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  #1  
Alt 27.03.2003, 00:55
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Standard Erfahrungsaustausch - Gallengangskarzinom

Hallo ihr Lieben hier im Forum!
Habe es gerade erst entdeckt.

Ich wollte nun fragen, wer von euch aus Österreich ist (N.Ö., Wien, O.Ö.) und mit mir einen Erfahrungsaustausch über diese Krankheit machen möchte.
Mein Vater ist daran erkrankt.Im Sept.02 wurde es diagnostiziert (mit Leber + Knochenmetastasen), und er bekommt derzeit seine 2. Chemotherapie.
Mich interessieren eure Erfahrung mit der Chemo und vor allem Alternativen!!!

Vielen Dank für Eure Hilfe!
MarieTeres
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  #2  
Alt 27.03.2003, 10:02
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Standard Erfahrungsaustausch - Gallengangskarzinom

Liebe Marie Teres!

Meine Mutti bekam am 12.02.03 die Diagnose Gallengangkarzinom mit Lebermetastasen, wir dachten alle sie hat Gallensteine und dann das.
Am 10.03. bekam sie die erste Chemo, ihr gings sehr schlecht und sie verlor ihren ganzen Lebenswillen.
Nach Rücksprache mit dem Onkologen wurde die Chemo reduziert und sie hat am Montag die 2. bekommen.
Mutti nimmt alle 12 Stunden Novoban und ihr gehts deutlicher besser als bei der 1.Chemo.
Heute kommt der Arzt und wir wollen einen Mistelkur machen, hab sehr viel darüber gelesen, stärkt das Immunsystem und soll wirklich gut sein. Mutti wollte diese Kur erst nicht, weil der Prof. vom AKH nicht soviel von Alternativmethoden hält.
Sie ist sehr, sehr müde und hätte ich nicht dieses Forum gefunden, ich würde wirklich verzweifeln.
Weißt du, hier sind so viele liebe Menschen und die Kraft, die ich immer wieder von ihnen bekomme, versuche ich dir hier weiter zu geben.
Wo seid ihr denn zu Hause, ich bin in NÖ mit meiner Mutti.
Wie gehts deinem Vater, hatte er schon eine Chemo, verträgt er sie gut?
Wie gehts dir?
Ich wünsche dir alles, alles Gute und würde mich freuen, wieder von dir zu hören!
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  #3  
Alt 27.03.2003, 10:04
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hab noch was vergessen, seit ich mit Mutti viel über die lieben Menschen hier im Forum rede, ihr auch so manche schönen Dinge vorlese, geht es ihr pysisch deutlich besser und hiermit noch einmal ein DANKE an euch alle!
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  #4  
Alt 27.03.2003, 23:55
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Hallo Burgi!
Nett, dass du dich gemeldet hast. Mein Papa lebt auch in NÖ, ich in Wien, und er ist auch im AKH in Behandlung.
Hier meine email adr.
Meld dich doch bei mir, dann können wir näheres persönlich besprechen, oder auch uns mal treffen.

MarieTeres@gmx.at

Liebe Grüße!!!
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  #5  
Alt 31.03.2003, 00:23
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Hallo Burgi!
Mein Papa hat im Okt. die erste Chemo bekommen, die dauerte bis Weihnachten; da bekam er alle 14 Tage ambulant einmal eine Infusion. Ihm war eigentlich nicht arg schlecht, er war nur wahnsinnig geruchsempfindlich und davon wurde ihm übel, aber er während der ganzen Chemo nie erbrochen; nahm auch nicht Novoban oder Paspertin. Scheinbar war das eine leichte Chemo, wie auch die Ärzte sagten. Gegen Ende der Chemo bekam er parallel auch noch eine Bestrahlung, er hat Knochenmetastasen und die tun immer mehr weh. Wir sind leider auch erst durch die Knochenschmerzen draufgekommen, dass er Krebs hat. Nach Weihnachten haben sie dann Kontrollbilder gemacht + gesagt, der Tumor in der Galle hat sich nicht vergrößert, aber die Metastasen sind größer geworden. Darum hat er im Feb. mit einer anderen, stärkeren Chemo begonnen. Die bekommt er nun alle 3 Wochen ambulant auf 2 Tage verteilt. Nach dem ersten Mal ist es ihm wahnsinnig schlecht gegangen. Er hat eine Woche nur erbrochen und nichts gegessen. Dann erst sind wir nach Rücksprache mit der Ärztin vom AKH draufgekommen, dass er vergessen hat, Novoban zu nehmen. Sie sind in seiner Tasche aus dem Sackerl gerutscht und dort eine Woche gelegen. Er konnte sich gar nicht mehr daran erinnern. Jetzt beim 2. Mal hat er die Novoban immer genommen und es ging ihm lange nicht so schlecht, wie beim ersten. Nun bekommt er am Di/Mi den 3.Teil der Chemo. Er sagt, jetzt geht es ihm wieder halbwegs, aber am Di und v.a. die Tage danach wird es ihm wieder schrecklich gehen. Er ist aber v.a. irrsinnig müde und legt sich mehrmals am Tag hin und schläft.
Mich macht das ganze total fertig, einfach, weil ich nichts tun kann. Ich bin ein Mensch, der Probleme, wenn sie kommen, löst. Aber diese Krankheit ist so hoffnungslos und ich fühl mich teilweise ehrlich schrecklich. Ich und meine Brüder wir versuchen so oft es geht, zu meinen Eltern zu fahren. Wir haben auch einige Dinge gemacht/machen noch, die meinem Papa am Herzen liegen. Unsere alten Kinderzimmer + Schlafzimmer renoviert. Das hat ihm schon große Freude gemacht und macht es noch.
Für ihn ist es besonders schlimm (und für alle die ihn kennen) da er ein so wahnsinnig aktiver + sportlicher Mensch immer war. Er war ja faktisch nie zu Hause/bzw. im Haus. Er war immer mit Freunden unterwegs, oder mit meiner Mutti spazieren oder auf Achse. Er hatte immer gute Ideen, was man nicht wieder unternehmen könnte und hat alle mitgerissen, mit seinem Elan. Aber jetzt, jetzt ist das alles weg. Er kann nur mehr langsam gehen, weil er so k.o. ist und hat keine Kraft. Das tut ihm und uns alles so weh.
Die erste Zeit ist er nur herumgesessen oder gelegen, und hat gar nicht gewußt, was er im Haus machen kann. Nun hat er Gott sei Dank was gefunden; er repariert und restauriert gerne Holzsachen, und unser Keller ist eine wahre Fundgrube an allerlei alten, kaputten Dingen, die man wieder schön machen kann. Das macht er nun, er schnitzt Dinge nach, leimt, poliert, und das macht ihm sichtlich Freude. Darum ist seine Stimmung nun viel besser.

Hat von euch jemand Erfahrung mit dem Wilhelminenspital in Wien/ bzw. mit Psychoonkologie? Wir haben das Buch "Wieder gesund werden" von Simonton gekauft, meine Mama liest es; mein Papa hat nur kurz reingeschaut - er kann damit nichts anfangen, sagt er. Wenn er von den kleinen Fresszellen hört, die er sich vorstellen soll, dass sie seinen Krebs wegschmausen, da wird ihm ganz übel. Er ist einfach kein Mensch für solche Bilder! Daher dachte ich, vielleicht wäre das direkte Gespräch mit einem Psychoonkologen für ihn viel besser als ein Buch?!

So, vielen Dank euch allen hier, fürs zulesen.
Irgendwie gehts mir jetzt viel besser, nachdem ich das alles aufgeschrieben habe.
Gut, dass es das Forum gibt.

Und vielleicht, liebe Burgi, können wir mal telefonieren???
Wäre nett, mit jemandem in der sehr ähnlichen Situation zu reden!

Ganz liebe Grüßen und Kopf hoch und Mut für ALLE!!!
MarieTeres
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  #6  
Alt 31.03.2003, 11:40
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Liebe Marie-Theres, ich habe inteessiert Deinen Bericht gelesen und finde in der geschilderten Verhaltensform Deines Vaters einiges wieder, was ich probiert und empfunden habe. Ich war anfangs (gleich nach meiner Pankres CA-OP) auch bei einem Onkopsychologen - nie wieder! Ich war sogar eine Woche in einem Kloster auf Mallorca mit Biodanca (Tanz des Lebens)Familienaufstellung nach Heller, Simenton usw.usw. Wenn man vor der Krankheit mit solchen 'Dingen' nichts anzufangen wußsste, bringt es einem auch nichts, wenn man an Krebs erkrankt ist. Wenn Dein Vater es nicht will, würde ich auch das direkte Gespräch mit einem Onkopsychologen fortlassen. Kleines Beispiel: Wir saßen im Kloster auf Mallorca alle in einem Kreis (10 Krebspatienten) bei Kerzenlicht und 2 'Onkopsychologen' haben uns im wahrsten Sinne des Wortes 'bearbeitet! Ich wurde aufgefordert, über meine Beerdigung (!) zu sprechen: Welchen Blumenschmuck, welcheMusik ich mir wünsche etc. DAs ist doch furchtbar. Die haben es dann geschafft, daß ALLE Teilnehmer nach 1 Stunde in Tränen aufgelöst da saßen und nicht mehr weiter wußten. Und das ganze sollte dazu dienen, mit der Krankheit besser umgehen zu lernen! Also ich kann nur davor warnen. Wer nicht ganz stabil ist, geht daran kaputt. Oder z.B. sog. Maltheorien. Visuelle Krebsbehandlung: es wird erwachsenen Menschen das Märchen vom Sternthaler vorgelesen und alle müssen ein Bild dazu malen! Dann maßen sich die 'Onkopsychologen' an, jedes Bild entsprechend zu interepretieren. Nimmst Du dunkle Farben, denkst du an Tod usw.usw. Ich könnte dir noch viel viel mehr dazu schreiben. Aber wenn Dein Papa vorher ein extrovertierter Mensch war, fröhlich und sportlich - dann lasst den Quatsch mit der 'Onkopsychologie'.Diese Berufsbezeichnung gab es fürher gar nicht - aber bei Krebspatienten kann man damit ja gut'Geschäfte' machen, die haben ja alle Angst. Normale praktische Ärzte haben hier wo ich wohne, plötzlich die Zusatzbezeichnung 'Onkopsychologie' auf ihrem Praxisschild.Ich kann mir nicht vorstellen, daß man dafür nicht eine Zusatzausbildung benötigt? Ist ja auch egal, ich habe es getestet und für mich als schlecht befunden. Versucht, Deinem Vater sein früheres 'normales' Leben wieder näher zu bringen. Die Schwäche geht hoffentlich wieder vorbei.LG und gute Besserung für Deinen Vater
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  #7  
Alt 31.03.2003, 12:32
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Liebe MarieTeres,
hab dir ein mail geschrieben und hoffe, es funktioniert!
Das was Hildegard schreibt, hört sich ja schrecklich an und bei Mutti ist es auch so, je näher sie das normale also ihr Leben wieder führen kann, desto mehr lenkt sie das vom ständigen Denken an die Krankheit ab!
Wünsch dir von ganzem Herzen alles Liebe!
Burgi
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  #8  
Alt 02.04.2003, 00:32
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Liebe Hildegard!

VIELEN DANK FÜR DEINE AUFMUNTERNDEN WORTE!!!

Man hat heutzutage fast das Gefühl ein Depp zu sein, wenn man diese alternativen Sachen nicht macht. Klar, anschauen + ausprobieren ist o.k. Man muß halt dann merken, ob das was für einen ist oder ob nicht.
Mein Papa ist ein total extrovertierter, lustiger, fröhlicher Mensch. Die Krankheit hat ihn klarerweise ziemlich niedergeschlagen, aber wir versuchen ihn immer wieder aufzumuntern. Und meistens klappt es auch; besonders schwer ist es, wenn er von der Chemo so schlecht drauf ist.
Danke, für den Tipp er soll so gut wie möglich sein normales Leben führen. Das tut ihm sicher gut. Es ist halt, man liest so viel und will einfach helfen. Da probiert man dann viel aus. Aber jeder Mensch ist anders und jeder Krebs ist demnach anders. Das ist ja das arge an dieser Krankheit. Sie ist so individuell, und jeder muß seinen Weg finden.
Das, was du da von der Klostersession erzählst, klingt ja echt schlimm. Das geht ja total am Thema vorbei. Schrecklich!!!
Aber scheinbar gibt es Leute, denen sowas hilft. Es scheint also das Wichtigste sich selbst gut kennenzulernen und zu spüren, was für einen selbst gut ist.
Und das ist das Problem für die Außenstehenden. Man will helfen und meint es gut, und weiß alles besser als der Kranke (der ist ja krank und kann gar nicht wissen was er will) - Ich denke, ich muß einfach meinem Papa auch vertrauen, dass er spürt, was er gerade braucht und was nicht. Und ihn nicht allzuviel überrumpeln mit allen möglichen Ideen.
Gut gemeint, das Gegenteil von Gut.
Danke für die guten Ideen und Denkanstösse.

Gute Nacht und alles, alles Gute für dich und die anderen hier.
MarieTeres
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  #9  
Alt 05.04.2003, 21:34
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Liebe MarieTeres!

Ich hoffe sehr, dass es deinem Papa gut geht und er weiter in seiner Werkstatt bastelt und werkelt.
Weiß nicht warum Mutti in den letzten zwei Tagen so müde ist, sie schläft fast nur noch und trotz der Mistel kann sie sich nicht auf den Beinen halten.
Mutti hat seit 12.2.03 18 Kilo abgenommen und sie liegt im Bett wie ein kleines, krankes Baby - ich möchte schreien, weinen - alles zugleich.
Vor ein paar Tagen noch, da haben wir geblödelt, soviel geredet wie in all den Jahren zuvor nicht und jetzt??
Sie hat mich vor einer Stunde nach Hause geschickt, sie will wieder schlafen, was soll ich denn tun?? Jetzt sitz ich zu Hause und hab eine Unruhe in mir, starr das Telefon an und bin wie gelähmt.
Mutti hat seit Tagen immer einen bitteren Geschmack im Mund - hat das dein Papa auch schon einmal gehabt? Ist das noch von der Chemo?
Dieses Nichtstunkönnen bringt mich irgendwann noch um den Rest meines Verstandes, weißt du, sie liegt und lächelt so zufrieden, so als ob nichts wäre!
Danke fürs Zuhören, ich musste einfach schreiben (wollte dir mailen, kam aber zurück, mein Internetanschluss hat irgendwas)

Wie immer alles, alles Liebe Elke!
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  #10  
Alt 06.04.2003, 13:45
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hallo Marie-Theres, ich bin's noch mal kurz:Also eines wollte ich nie: MITLEID. Das hat mein Umfeld auch relativ schnell begriffen. Und dann habe ich sehr schnell begonnen, mich zu stabilisieren. Bereits 3-4 Wochen nach der OP habe ich im Bett 'mit Hanteln gearbeitet' (grins)aber so etwas hilft. Dann langsam walken, spazieren gehen, schwimmen. anfangs habe ich beim Scwhimmen nur 2 x die Schwimmbeckenlänge geschafft, aber es steigert sich ja dann. Seit knapp 2 Jahren spiele ich sogar golf und bin jeden Tag an der frischen Luft. Ich hoffe, hier speziell für Deinen Vater, daß es aufwärts geht und allen anderen hier ebenfalls viel Mut.
LG
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  #11  
Alt 06.04.2003, 15:18
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Hallo ihr lieben hier!
Mein Papa hat letzte Woche die 3. Chemoinfusion bekommen, und jetzt geht es ihm nicht gut. Er ist so furchtbar müde. Gott sei dank hat nicht erbrochen, bis jetzt, und er isst ein bisschen, aber nur sehr wenig, denn er sagt, wenn er das Essen nicht sehen würde, er könnte nicht erschmecken was er im Mund hat.
Es ist echt arg was diese Behandlung im menschlichen Körper anrichtet.
Zuerst hat es geheißen, er bekommt diese Chemo 3mal und dann schauen sie, jetzt haben sie aber, weil ihm so übel war, nach dem 1ten mal schon in unserem Krankenhaus Bilder gemacht. Nach denen hat sich der Tumor leicht vergrößert; im Akh hat man ihm nun mitgeteilt, er bekommt diese Chemo jetzt noch 3mal, also 6mal dann insgesamt.
Das wird so schlimm für ihn, und ich habe echt Angst, dass ihn die Behandlung einfach fertig und immer schwächer macht, und dass er dann gar nicht mehr richtig auf die Füsse kommt.
Aber was soll man sonst machen!?
Naja, euch allen Kopf hoch und alles Gute.

Liebe Grüße aus dem Aprilwetterverrückten-Wien.
MarieTeres
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  #12  
Alt 06.04.2003, 20:32
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Hallo Marie Theres, ich habe gehört, daß parallel zur Chemo eine Hyperthermie gute Erfolge zeigt. Frag doch mal Euren Arzt danach.Die Chemo wurde mit Hyperthermie besser vertragen. Der Körper wird dabei auf 42 Grad erhitzt.LG
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  #13  
Alt 11.04.2003, 19:12
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Hallo,,

bei meiner mutter wurde gallengangkrebs + metastasien in der leber festgestellt. es waren erst gallensteine, die wurden entfernt.
so haben die ärzte es festgestellt.
wir sind jetzt verzweifelt an wenn wir uns wenden können.
wer weiß etwas darüber.
wer hat positive erfahrungen gehabt oder gesammelt.
ich benötige dringend invos. darüber, wo ich mich hin wenden kann wer helfen kann.
bei meiner mutter wurde es vor 3 wochen festgestellt. sie hat jetzt ein stand gelegt bekommen, wegen der flüssigkeit.

wer kannn mir mir bitte helfen wir haben keine ahnung darüber.
wo die beste klinik ist, oder arzt.

die besten erfolgsschangsen.

einfach hillfe darüber.

wäre nett wenn ich hilfe oder antwort bekomme.
oder uns weiterhelfen kann.

ich danke schon vielmals im vorraus!

calo
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  #14  
Alt 22.07.2003, 22:19
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hallo calo,mein mann hat seit april 2002 einen gallengangskrebs mit metastasen in der leber.er bekommt immer blockweise chemo und hat sich recht gut daran gewöhnt.auch er hat einen stent für den abfluß sder gallenflüssigkeit,den muß er alle 3 monate ausgewechselt bekommen. für die chemo hat man ihm einen port gelegt.die nebenwirkungen werden leider immer schlimmer, es ist ihm oft übel, er hustet furchtbar viel, er schläft viel. heißhunger wechselt ab mit totaler essensverweigerung.er hat jetzt insgesamt ungefähr 35 kilo abgenommen und ist eigent lich ständig gelb.am schlechtestens geht es ihm, wenn er gerade keine chemo kriegt, wie jetzt.ich habe furchtbar angst, wie es weiter geht mit ihm.ich weiß gar nicht, ob ich dem allen gewachsen bin.unsere kinder sind 17 und 18 jahre alt, ich kann und will ihnen nichts vormachen und muß sie auch durch diese schwere zeit begleiten, ich hab vor jedem neuen morgen angst.aber wieviel mehr angst muß er haben? mein herz tut weh vor lauter mitleid.als ich diese zeilen anfing zu schreiben, wollte ich dir eigentlich mut machen, aber ich kann es leider nicht, merke ich. meine kraft ist verbraucht.alles gute für dich und deine mutter.
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  #15  
Alt 23.08.2003, 00:07
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mein mann harald ist gestern abend um kurz vor 20 uhr gestorben.nach seinem letzten stentwechsel ging die gelbe farbe nicht mehr weg, der organismus wurde langsam vergiftet.vor zwei wochen hörte er auf zu essen, letzten samstag legte er sich hin und stand nicht mehr auf.am tage seines todes waren seine kinder und ich den ganzren tag bei ihm, hielten ihm die hand, redeten u mit ihm und streichelten ihn.da er keine schmerzen hatte und keine atemnot konnte er zu hause bleiben, was er sehr genoss.unsere kinder 17 und 18 jahre alt haben gelernt, das sterben eine friedlicher und natürlicher vorgang ist (oder sein kann) und können so wuderbar mit dem tod ihres vaters umgehen.
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