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  #1  
Alt 01.04.2003, 13:41
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo zusammen,

ich hoffe ihr könnt mir helfen. Ich weiß, dass Metastasen im Gehirn recht selten sind, aber vielleicht kann mir jemand sagen, ob Bestrahlungen bei Metastasen im Gehirn helfen?? Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten??

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe im Voraus!
Liebe Grüße
Karina
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  #2  
Alt 02.04.2003, 09:52
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo Karina,

ich möchte Dir mal kurz meine Erfahrungswerte mitteilen.

Also Gehirnmetastasen sind nicht so selten wie Du annimmst. Ich habe gerade folgendes erlebt: Meine Mutter hat seit 5 Jahren Krebs und sehr gut damit gelebt.Ihre Grunderkrankung war Darmkrebs und sie hat meist 1 mal die Woche eine Chemo bekommen, die sie sehr gut vertragen hat. Anfang Januar 2003 redete sie leicht verwirrt. Es wurden Gehirnmetastasen festgestellt.Man sagt mir, mit Bestrahlungen würden diese sich verkleinern und sie hätte dann wiederum für ca. 1 Jahr noch eine gute Lebensqualität. Bis Anfang Januar hatte meine Mutter lediglich 2 Stellen an Knochen, die mit Chemo behandelt wurden.

Nach den 10 Bestrahlungen, ging es bergab. Der Mund sowie die Speiseröhre waren verbrannt und sie konnte nichts mehr essen. Am 2.2.2003 habe ich sie ins Krankenhaus einliefern lassen, wo sie tagtäglich mehr und mehr abbaute und der Krebs sich rasend schnell plötzlich an Organen ausbreitete. Am 25.2.2003 ist meine Mutter gestorben.

Ich selber stehe noch ziemlich unter Schock über das ganze und wenn ich heute noch mal zu entscheiden hätte, würde ich die Bestrahlungen für sie ablehnen.

Das ist jetzt meine Geschichte zu dem Thema Gehinmetastasen. Ich habe auch noch Gespräche mit Ärzten geführt darüber. Die Prognosen bei Gehirnmetastasen (es kommt natürlich auch darauf an, wieviel es sind, bei meiner Mutter waren es schon 10) sind nicht so gut. Ich habe aber auch gehört, daß man einzelne Gehirnmetastasen sogar operieren kann, je nach dem, wo sie liegen und dann ist die Prognose sehr gut.

Ich möchte Dich auf keinen Fall mit meinem geschriebenen erschrecken, ich möchte Dir nur ganz offen sagen, was ich gerade erlebt habe. Ich wäre froh gewesen, ich hätte vor den Bestrahlungen in der Eile der Zeit, mehr zu dem Thema gewußt.

Darf ich auch erfahren, warum Du danach fragst und ob bei Dir auch ein Elternteil betroffen ist?
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute in Deinem Fall. Ich denk an Dich.

Liebe Grüße Heike
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  #3  
Alt 02.04.2003, 10:15
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo Karina

Es gibt eine Besztrahlungsart, das Gamma Knife, mit dem man schon öfters ziemlich erfolgreich Gehirmetatstasen behandeln konnte. Vielleicht kannst du dich darüber mal bei deinen Ärzten informieren.

Gruss Angelika
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  #4  
Alt 02.04.2003, 13:17
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Heike,

zunächstmal mein herzlichstes Beileid. Ich bin grad echt schockiert, dass das dann so schnell gegangen ist.

Der Tod ist genau das, wovor ich bei meiner Mutter auch Angst habe. Ihre Grunderkrankung ist Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Metastasen in der Leber und in der Lunge hat man ganz gut im Griff gehabt (schon über 2 Jahre), bis man bei ihr nach einem epileptischen Anfall 6 Hirnmetastasen entdeckt hat. Die eine Metastase, an die man gut dran gekommen ist, hat man operiert, aber an die anderen kommt man kaum dran. Deswegen hat sie gestern mit einer 10tägigen Bestrahlungstherapie angefangen. Allerdings macht mich das, was Du da geschrieben hast (Mund und Speiseröhre verbrannt....), doch etwas stutzig. Auch, dass sich dann hinterher der Krebs so rasend schnell im Körper verbreitet hat. Die Ärzte haben ihr gesagt, dass die Metastasen im Anfangsstadium der Bestrahlung durchaus noch wachsen können, dann aber wohl zurückgehen werden. Wäre natürlich fatal, wenn gerade diese Metastasen dann auf einmal so grausam streuen würden, so dass auch andere Organe angegriffen werden.

Falls die Bestrahlung nichts bringt, dann würde man an ihr eine Chemo ausprobieren, die schon in ein paar Fällen geholfen hätte ('nette' Aussichten).

Tja, nun bin ich wohl selber wie Du so schön sagst 'in der Eile der Zeit' und versuche krampfhaft mich darüber schlau zu machen. Ich werde meiner Mutter auf jeden Fall Deine Erfahrungen schildern.

Da sitzt man nun Tag für Tag und durchsucht das Internet rauf und runter und weiß dann erst nicht, was man machen soll..... Ist doch echt zum Durchdrehen! Jetzt gerade ist sie in die Klinik gefahren um sich zum zweiten mal bestrahlen zu lassen......

Auf jeden Fall vieeeelen lieben Dank, dass Du mir Deine Erfahrungen mitgeteilt hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Dein Schmerz bald besser wird.......

Liebe Grüße

Karina
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  #5  
Alt 02.04.2003, 13:18
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo Angelika,

vielen Dank für Deinen Tipp! Werde meiner Mutter sagen, dass sie die Ärzte danach fragen soll und mache mich parallel dazu mal auf die Suche im Internet.

Viele Grüße

Karina
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  #6  
Alt 02.04.2003, 17:47
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Karina,

vielen Dank für Deine lieben Worte.

Ich hoffe, es gibt hier auch Leute, die positivere Dinge schreiben über Gehirnmetastasen. Ich wollte Dir nur ganz offen schildern, wie es mir eben grade gegangen. Wenn mir das jemand noch Mitte Januar erzählt hätte, ich hätts kaum geglaubt.

Du mußt Dir aber unbedingt vor Augen halten, daß jeder Mensch anders ist und ich wüßte jetzt nicht, ob ich das meiner Mutter erzählt hätte. Ich frage mich oft, was wohl innerlich so in ihr vorgegangen sein muß, wenn sie alleine war. Ich, die nicht betroffen bin, kann doch eigentlich gar nicht nachempfinden wie ein Mensch mit dieser Krankheit innerlich fertig wird. Ich habe immer so mitgelitten, bei jeder neuen Diagnose und war immer für sie da. Aber bestimmt hat sie vieles auch vor mir verschwiegen um mich nicht noch mehr zu belasten.

Deshalb, mache ihr Mut und sei für Sie da, unterstütze sie wo es nur geht. Bei Deiner Mutter kann der Verlauf ganz anders sein, jeder Mensch reagiert anders auf die Krankheit.

Ich drück euch ganz ganz fest die Daumen und melde Dich bitte immer mal wieder und erzähle wie es ihr geht, ich leide schon wieder richtig mit und jetzt sitz ich hier und heule schon wieder.

Liebe Grüße Heike
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  #7  
Alt 02.04.2003, 20:14
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Heike,

bitte nicht mitleiden. Du hast doch schon genug mit dem Verlust Deiner Mutter zu tun.... Aber ich kann Dir nachfühlen. Als ich anfangs hier die Beiträge gelesen habe, hab ich regelmäßig vor lauter Tränen kaum noch die Buchstaben erkennen können und je nach dem, geht es mir heute immer noch so...

Ich bin Dir unendlich dankbar für Deine Offenheit. Meine Mutter und ich sind relativ offen miteinander, wenn es um ihre Krankheit geht, auch wenn sie mir bestimmt nicht alles erzählt, vor allem, wenn sie Schmerzen hat oder sie mal wieder einen dieser Tage hat, an dem sie die Hoffnung anfängt zu verlieren. Da sie selber nicht die Kraft hat im Internet selber auf die Suche zu gehen, hat sie mich gebeten ihr alles zu erzählen. Ich habe ihr auch schon Deine Geschichte erzählt. Sie war sichtlich betroffen und schockiert und ich soll Dir auch von ihr ein herzliches Beileid übermitteln. Allerdings hat sie mir schnell klar gemacht, dass sie ja sowieso keine andere Chance hat und das jetzt durchziehen wird und darauf wartet, dass sie endlich ihr Kopftuch nach dem Haarausfall tragen kann...(noch ist aber nix passiert..).

Wie sich so ein Mensch, dem klar ist, was ihm in ‚naher’ Zukunft bevor steht fühlt, können wir überhaupt nicht nachvollziehen. Wir leiden mit und stellen uns die Gedanken dieser Menschen vor, aber tatsächlich wissen werden wir es wohl nicht. Dazu kommt die quälende Frage, wie sich dann wohl mein Vater fühlen wird. Er ‚spielt’ ihr gegenüber immer noch den Starken, aber ich war echt schockiert als er in Tränen ausgebrochen ist, als wir mal alleine waren. ...

Ich will mir die Szenarien wirklich nicht ausmalen und immer positiv denken, aber es klappt nicht immer. Aber so lange meine Mutter Kämpfen will, werde ich das mit ihr tun – das hab ich sowohl ihr als auch mir versprochen.

Jetzt können wir wohl erst mal nichts anderes machen, als die Bestrahlungstermine gut überstehen und dann – wohl erst nach einer gewissen Zeit – werden wir wohl wissen, ob die Bestrahlung was gegen die Biester (so nennt meine Mutter die Metastasen) gebracht hat.

Werde heute nicht mehr grübeln und versuchen mal mit positiven Gedanken später einzuschlafen – mal sehen ob es klappt.

Sobald ich Näheres weiß, werde ich es hier in den Beitrag schreiben.

Ganz liebe Grüße und nochmals DANKE!

Karina
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  #8  
Alt 09.04.2003, 21:05
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo zusammen,

heute war Tag 7 der Bestrahlungstherapie. Sie bekommt Kortison gegen die Kopfschmerzen. Genau wie die Ärzte es voraus gesagt haben, müssen die Metastasen im Gehirn wohl gewachsen sein. Sie hat wie vor der OP ziemliche Sprachstörungen und auch Gleichgewichtsprobleme. Sie versteht alles was wir sagen, kann aber ihre Antworten nicht richtig formulieren. Mund und Zunge sind mittlerweile nach ihrer Aussage die ganze Zeit 'trocken' - aber immerhin ist bislang nichts verbrannt oder so.

Sie ist momentan viel am Grübeln, aber bekräftigt ihren Willen weiter zu kämpfen. Laut Aussage der Ärzte sollen irgendwann(?)die Metastasen dann wieder beginnen kleiner zu werden oder gar ganz verschwinden (was wir natürlich alle sehr hoffen). Wir wünschen uns alle, dass das 'irgendwann' schon sehr bald eintrifft! Am Montag wird nach der letzten Bestrahlung Kernspint gemacht - ob es was gebracht hat, wird man wohl erst nach 2 Monaten sehen können.

Vielleicht nutzt diese Erfahrung zumindest bis hier mal jemandem.

Ich wünsche allen ganz viel Kraft!
Ein ganz besonders lieben Gruß an Heike - wie geht es Dir??

Viele Grüße

Karina
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  #9  
Alt 09.04.2003, 22:48
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo Karina,

hat man irgend etwas gesagt, warum man am Montag das Kenspint machen möchte?
Wurde vor Behandlungsbeginn denn keines gemacht?

Das sie zur Zeit Probleme mit dem Sprechen hat, kann auch trotz Cortison von den Bestrahlungödemen her rühren. Die Metastasen müssen nihct ubedingt der Grund sein...

Alles Gute

Peter
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  #10  
Alt 10.04.2003, 08:06
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Karina,

schön wieder von Dir zu hören. Mir gehts nicht so gut. Ich bin jetzt in der Phase, daß ich realisiere was da passiert ist. Am Anfang stand ich nur unter Schock und mußte halt einfach funktionieren um all die unschönen Dinge rund um die Beerdigung zu erledigen und die Wohnung aufzulösen. Es tut alles so weh.

Also bei meiner Mutter wurden auch nach der Bestrahlung, ca. 1 Woche später eine Kernspint gemacht. Danach haben mir die Ärzte mitgeteilt, die Bestrahlung hätte nicht angeschlagen. Komischerweise hat sich bei meiner Mutter während der Bestrahlungen das Sprachverhalten sehr gebessert. Ich war dann ganz erschrocken über die Aussage der Ärzte, daß die Metastasen weiterwachsen. Nachdem sie dann Anfang Februar auch keine Nahrung mehr zu sich genommen hatte, ging es ganz rapide bergab auch mit ihrer Sprache.

Ich habe letzten Samstag die Bilder der letzten Kernspin aus dem Krankenhaus zugeschickt bekommen und zwar an die Adresse meiner Mutter. Zufällig waren wir gerade in der Wohnung als die Post kam. Ich war ziemlich verduzt und sehr erschrocken über diese Frechheit vom Krankenhaus. Ich will allerdings demnächst mal zu einem neutralen Arzt gehen und einfach mal fragen, was er anhand der Bilder mir sagen kann und in welchem Stadium sich diese Person befand, ohne daß ich dem Arzt vorher meine Geschichte erzähle.

Ich habe aber auch eine gute Nachricht für Dich. Mein Hausarzt betreut 1 Person, die schon über Jahre Hirnmetastasen hat und damit sehr gut lebt, allerdings nicht mehr arbeiten kann. Ich will Dir damit nur sagen, jeder Mensch reagiert anders und bestimmt ist das nicht die einzige Person, die mit Hirnmetastasen lebt.

Auf jeden Fall drücke ich euch weiterhin ganz fest die Daumen, daß es Deiner Mutter wieder besser geht. Alleine der Wille kann schon Berge versetzen. Es gibt übrigens auch spezielle Salben und Sprays für Mundtrockenheit, frag mal die Ärzte, die sollen Deiner Mutti sowas verschreiben.
Halte den Kopf hoch, kämpfe mit Ihr und sei einfach für sie da.

Halte mich bitte auf dem laufenden und ich drück euch ganz fest.

Alles Liebe Heike
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  #11  
Alt 10.04.2003, 09:48
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo Peter,

wir dachten irgendwie immer, dass diese Kernspint am Montag dazu gehört. Bei ihr wurde mehrfach schon Kernspint und auch CT gemacht. Das erste mal nach ihrem epileptischen Anfall, dann kurz vor der OP, nach der OP bzw. vor der Bestrahlung und dann jetzt am Montag. Ist das irgendwie nicht 'normal', dass das am Monatag gemacht wird? Kenne mich da ja echt nicht aus. Macht Dich das stutzig? Kann man ggf. doch am Montag schon sehen, ob die Behandlung Erfolg gebracht hat?

Kannst Du mir noch erklären, was Bestrahlungsödeme sind? Könnte man die auf der Kernspint am Montag erkennen?

Vielen Dank für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Karina
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  #12  
Alt 10.04.2003, 09:49
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Heike,

mir fehlen irgendwie die richtigen Worte um Dir auf irgendeine Weise Trost zukommen zu lassen und ich denke mit 'Tipps' oder guten Worten von jemandem, der das noch nicht durch gemacht hat, ist Dir auch nicht geholfen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du Dir die Zeit nimmst zu trauern, denn soweit ich gelesen habe, ist das sehr wichtig das alles zu zu lassen.

Ich habe das alles noch vor mir - es ist mir zwar bewusst und ich empfinde auch jetzt schon tiefe Trauer, weil ich weiß, dass sie irgendwann gehen wird, aber so richtig vorstellen kann ich mir das alles noch nicht - will es vielleicht auch noch nicht. Ich lese hier ganz oft die Schicksale und sitze dann da und heule dabei Taschentücher voll........

Das mit den Kernspint-Bildern aus dem Krankenhaus ist ja echt krass. Aber vielleicht hat es ja auch was Gutes und Du kannst über den neutralen Doc noch mehr rausfinden, was Dir hilft, das Ganze irgendwie besser zu verarbeiten. Laß mich wissen, was dabei rausgekommen ist.

Das mit der einen Person, die mit Hirnmetastasen lebt stimmt mich ein wenig hoffnungsvoller, obwohl ich weiß, dass jeder Mensch anders reagiert und die Metastasen vielleicht bei der Person wo anders sitzen oder auch nicht wachsen. Ich werde ihr das heute Abend mal erzählen.

Auch Dein Tipp mit den Salben oder Sprays gegen die Mundtrockenheit werde ich ihr erzählen. Sie war ja vorgestern beim Hausarzt und hat ihm das erzählt, aber er meinte, dass das von der Bestrahlung kommt und hat ihr gesagt, sie soll Salbei-Tee trinken - hilft aber nicht wirklich. Dann soll sich der Doc halt mal schlau machen, wenn es da was gibt!

Halte auch Du den Kopf hoch! Es muss irgendwie weiter gehen.

Ganz lieber Grüße und vielen Dank nochmal für Deine Tipps!
Drück dich auch ganz fest!

Karina
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  #13  
Alt 10.04.2003, 10:43
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Karina,

ich habe die Frage gesehen,die Du Peter gestellt hast. Also meine Mutter hat auch Cortison bekommen. Ödeme sind Wasseransammlungen die sich bilden, wenn Metastasen vorhanden sind. Soweit ich weiß, ist das Cortison dafür und auch um den Gehirndruck zu senken, der durch das Wasser entsteht.

Bin mal gespannt was Peter dazu meint, vieleicht habe ich ja auch was falsch verstanden.

Liebe Grüße Heike
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  #14  
Alt 15.04.2003, 09:04
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Hallo zusammen,

gestern war für meine Mutter der letzte Bestrahlungstag. Danach folgte eine Kernspint. Auf denen hat man festgestellt, dass die Metastasen grundsätzlich mal nicht gewachsen sind. Allerdings hat sich an der einen Metastase, die schon operiert war und jetzt wieder stärker auf das Sprachzentrum drückt, wieder ein großes Ödem gebildet.
Meiner Mutter sagte man, dass nun alle Metastasen etwas 'runzlig' seien, man aber erst in zwei Monaten wisse, in wie weit sich die Bestrahlung ausgewirkt hat.
Kann mir jemand sagen, ob dieses 'Runzlige' ein gutes Zeichen ist?
Wie lange dauert es, bis die Ödeme sich merklich verkleinern? Hat jemand damit Erfahrung?

Vielen Dank im Voraus!

Karina
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  #15  
Alt 16.04.2003, 14:48
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Standard Bestrahlung bei Hirnmetastasen?

Liebe Heike,

als ich Deinen Beitrag las, habe ich einen Riesenschock gekriegt. Folgendes, bei meinem Mann wurde 2001 Diagnose Darmkrebs festgestellt. Es folgten Operation (verpatzt, es hat sich ein Rezidiv (nichtoperabel)gebildet. Leber-und Lungenmethastasen. Bestrahlung, Chemo. Anfang des Jahres bekam er Sprachstörungen und Lähmungserscheinungen. Diagnose Hirnmethastase mit Ödem, es folgten 20 Bestrahlungen. Seit diesem Zeitpunkt ging es mit meinem Mann rapide bergab, Pilzbefall in Mund und Rachen, kaum noch Kraft den eigenen Körper zu tragen. Er hat bis zu diesem Zeitpunkt immer tapfer gekämpft. Nun soll er nach Ostern einen Ring in den Kopf gelegt bekommen mit dem man dann gezielt den Hirntumor lasern will. Hast Du davon schon mal was gehört, oder sollten wir es lieber lassen ? Ich habe solche Angst ihn zu verlieren und dann auch noch auf diese unwürdige, quälende Weise. Wir sind im Juli 20 Jahre zusammen, ich war 17 und er 29, würde ich heute vor der gleichen Situation stehen, ich würde mich wieder für ihn entscheiden, trotz der vergangenen 2 Jahre. Ich hoffe nur, liebe Heike, dass Du mit dem Verlust Deiner Mama irgendwie zurecht kommst. Ich denke, die Verstorbenen wollen nicht, dass wir uns in Trauer und Schmerz vergraben. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Vielleicht schreibst Du mir mal, ich würde mich sehr freuen. Wenn jemand zu diesem Thema noch irgendeinen Hinweis oder Rat hat, ich bin dankbar dür jedes kleine Wort. Herzliche Grüße, Birgitname@domain.de
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