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  #1  
Alt 28.03.2008, 22:45
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Blume68 Blume68 ist offline
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Unglücklich Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo an alle lieben Schreiber hier,

ich habe das Bedürfnis, hier mitzuschreiben, auch wenn ich noch nicht sooo lange in diesem Forum mitlese.
Seit ich es entdeckt habe, bin ich überwältigt von der Offenheit, Teilnahme, Unterstützung, und der Energie,
die aus all den
Beiträgen spricht – und ich war oft beim lesen be- und gerührt!
Deshalb traue ich mich einfach mal...

Ich war mir nicht sicher, welches Forum ich ansprechen soll – so versuche ich
es hier, weil es vielleicht schneller einzuordnen ist, um welche Krebsform es geht.

Ich brauche eure Hilfe und bitte euch herzlich darum – damit ich selbst helfen
und weiter unterstützen kann. Damit die Angst nicht langsam überwiegt.


Bei meiner lieben Mutter, 75 Jahre alt, ist Anfang März ein kleinzelliges Bronchialkarzinom
festgestellt worden.
Es hat bereits in die Leber gestreut, und ist auch deshalb eher zufällig bei einem Ultraschallbild
festgestellt worden.
Seither ist nichts mehr wie es war...

Nachdem ihr Sohn und ihr Mann gestorben sind, hat sie noch meine
Schwester und mich.
Uns verbindet ein enges, liebevolles Verhältnis.

Nach den Todesfällen baute meine Mutter über die letzten Jahre rapide ab.
Sie bekam alle möglichen Erkankungen, u.a. chronische Polyarthritis, womit
sie aufgrund sehr guter Medikamente bisher gut klarkam.
Sie lebt allein.

Soweit zum Hintergrund. Es ist eben leider nicht NUR der Krebs, der ihr in
Zukunft zu schaffen machen wird.

Ich möchte erstmal nur kurz auf die medizinischen Details eingehen.

Sie ist jetzt seit drei Wochen im Krankenhaus, in meiner Nähe.
Nach den ersten nötigen und gründlichen Untersuchungen wurde festgestellt:
eine OP ist nicht möglich. „Ummauerung des Unterlappenbronchus mit
höchstgradiger Stenosierung der Segmentbronchien 6, 7 und 10.“
Eine befreundete ehemalige OP-Schwester hat mir so gut wie möglich die
drei Seiten Befund „übersetzt“ – es sieht aufgrund mehrerer Faktoren
überhaupt nicht gut aus.

Behandlung: Chemotherapie palliativ mit Carboplatin und Etoposid, alle
3 Wochen für 3 Tage.

Die Beiträge und einige Recherchen im Internet sagen über diese Krankheit
meist aus: es KANN relativ schnell gehen..


Sie hat gerade ihre erste Chemo hinter sich, die ersten Nebenwirkungen sind
spürbar (sie ist noch im Krankenhaus in meiner Nähe, ich bin jeden Tag da,
meine Schwester wohnt weiter weg): erste eine Lungenentzündung, die mit Antibiotika
behandelt werden muss(te), dann Nasenbluten ohne Ende;
gestern die weissen Blutkörperchen auf Null, Isolierung in einem separaten Zimmer, zu Besuch
geht erstmal nur noch „vermummt“. Seit heute gehen ihr langsam die Haare aus – wobei DAS
sie NOCH nicht so belastet. (lächel)

In Zukunft wird ihre Polyarthritis sie vermehrt quälen, weil die hilfreichen
Medikamente aus einer Studie aufgrund der Chemo abgesetzt werden mussten.
Diese Medikamente haben dafür gesorgt, dass sie so lange allein in ihrem
Haus allein zurecht kam.


Warum ich schreibe, ist vor allem, weil ich momentan spüre, dass ich
Schwierigkeiten habe bei Besuchen und Gesprächen mit ihr.
Ich war immer gewöhnt, dass das, was ich für sie TUN konnte
(Unterstützung, in welcher Art auch immer, früher) etwas positives bei ihr
bewirkt hat – sei es einfach DA sein, für sie was schönes kochen, mit ihr einen
schönen Abend verbringen, reden, lachen... ich kann sie gut motivieren, gut zuhören,
wir haben einen innigen Draht – aber mittlerweile fällt es mir immer schwerer, sie aufzubauen;
ich habe zunehmend Sorge, das „richtige“ zu sagen.
Das liegt eben daran, dass ich mittlerweile genug über diese Krankheit weiss, und sie nicht.
Und die Ärzte haben mir geraten, sie erstmal darin zu unterstützen, dass sie sich stark macht.
Ich bin normalerweise in der Lage, in dem Moment, wenn ich bei ihr bin, „umzuschalten“ auf
Unterstützung. Ich schiebe meine Sorgen weg, und bin ganz für sie da – und wenn sie mal weint,
sage ich ihr: „..das muss auch mal raus, lass es zu, wenn du möchtest.
Halte es nicht meinetwegen zurück.“ Aber ich dränge nicht drauf.


Ich bin ganztags berufstätig, und denke natürlich auch an das, was noch an Weg vor uns
liegt.

Ihr werdet euch fragen: worauf möchte sie nun hinaus?
Es ist mein Konflikt mit der Offenheit.
Es sind Beispiele wie heute. Wenn sie zum Beispiel sagt, während ich
bei ihr bin:
„Mein Leben wird nie mehr so sein, wie es war. – Das ist doch kein Leben, oder?
Immer nur Chemo – mein ganzes Leben lang.“

Und ich, spontan trösten wollend: „Alles ist so gut, wie man was draus macht!
Wir werden das beste daraus machen! Auch wenn man Chemo nicht sein ganzes
Leben lang machen kann. Es hat ja auch Nebenwirkungen.“

Sie: „Und dann? Dann sterbe ich, oder?“
Ich hätte mich ohrfeigen können!!!

Ich habe ihr sofort entgegnet, dass es noch genug Möglichkeiten gibt – wenn sich der
Tumor verkleinert, vielleicht doch noch Bestrahlung, oder überhaupt ein Zurückgehen
des Tumors. Natürlich hoffe ich das auch! Aber ich merke, dass meine Sorge und Angst,
dass SIE leiden muss, überwiegt. Es geht dabei nicht um MICH – ich habe Angst vor
dem, was auf SIE zukommt - die Chemos, die Nebenwirkungen, das vielleicht mal nicht
mehr alleine wohnen können zu Hause. Das ist ihr so wichtig, ihre Selbständigkeit.

Und vor allem: dass sie dauend meint, sich für UNS stark machen zu müssen!
Oder gar verdrängen... sie hat doch auch Ängste...aber ich spüre, sie hat Sorge,
uns damit zu belasten.
Wie offen darf ich mit ihr reden? Darf ich sie ermutigen, auch Ängste zuzulassen?
Oder soll ich sie „nur“ ermutigen, nach vorne zu schauen?
Positiv zu denken?
Ich fühle mich im Moment so verunsichert...

Ich kann mittlerweile im Job kaum noch denken, einfach, weil mein Input zur Zeit so
hoch ist. Ich bin weder „abgedreht“ noch überbesorgt oder panisch, es belastet mich
einfach zunehmend. Und wir stehen ja erst am Anfang einer Behandlungszeit...

Meine Mutter sagt, ich tue ihr gut, meine Besonnenheit und Unterstützung –
zur Zeit habe ich nur leider einen Punkt erreicht, an dem ich dauernd denke:
was kommt noch?
Schaffe ich das? Ich MÖCHTE hoffen, und ihr genau diese Hoffnung vermitteln,
damit sie nach vorne schauen kann, und sich nicht aufgibt.
Nicht allein unseretwegen – für SICH!
WENN sie das möchte und kann!

(Ich schreibe das, wohl wissend, dass das auch Betroffene lesen.
Bitte, das soll nicht falsch ankommen! Was ich damit meine, ist: sie hat sich in
den letzten Jahren so oft für uns stark gemacht - obwohl sie für SICH manchmal gar
nicht mehr wollte, wie sie sagte - ich wäre glücklicher, wenn sie das auch für sich
tun könnte und wollte. Dieser Satz bezieht sich nur auf
ihre und unsere eigene Situation.)


Ich werde immer IHRE Wünsche ganz oben anstellen, und IHRE Zeit, die sie braucht.
Und merke dabei, wieviel Kraft das kostet...wo ich doch eben diese Kraft brauche,
um sie zu unterstützen.

Kann mir jemand Mut machen, dass das zu schaffen ist...?...
Oder seine Meinung sagen, wie offen man dem Betroffenen gegenüber, was diese
Krankheit angeht, sein sollte? Auch wenn das von Mensch zu Mensch anders ist, klar.
Ich möchte einfach nur mein bestes geben können....

Tut mir leid, wenn es länger geworden ist...und danke für´s lesen...

Blume

PS: wenn mein Beitrag eher ins „Angehörigen-Forum“ gehört, möge es bitte
jemand von euch verschieben. Ich war einfach unsicher, musste aber jetzt
einfach schreiben...sorry.

Geändert von Blume68 (29.03.2008 um 18:55 Uhr)
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  #2  
Alt 29.03.2008, 09:21
Lissi 2 Lissi 2 ist offline
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Beiträge: 1.379
Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo Blume,
lass Dich erst mal umarmen und willkommen heißen.Ich hoffe Du findest hier genauso wie ich viel Trost und Unterstützung.Auch ich bin Angehörige und wusste erst nicht wo ich mit meinen Gedanken und Gefühlen hin soll.Da ich keinerlei Ahnung von Computer und Foren hatte bin auch ich hier bei den Betroffenen gelandet und hab in meiner unwissenheit auch noch gleich einen neuen thread aufgemacht.Bis jetzt hat sich noch niemand beschwerd,ganz im gegenteil.
Viel kann ich Dir vielleicht nicht helfen,da die Situation auch bei uns noch neu ist,aber glaub mir es geht weiter und manchmal besser als man sich im Augenblick vorstellen kann.es ist zuschaffen, mal mehr mal weniger gut,aber es geht.Auch Du wirst Kräfte entwickeln von denen Du nie geahnt hast das Du sie hast.Und glaub mir Deine Befangenheit mit Deiner Mutter über dies alles zureden ist auch nicht unnormal, mein Mann und ich konnten vor der Diagnose über alles reden und nun müßen wir es neu lernen.

Sei ganz lieb umarmt, ich schick Dir ein grosses Kraftpaket,denk daran Du bist hier nicht allein.

LG Lissi
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Meine Beiträge stellen lediglich meine Meinung dar. Niemand muss sie akzeptieren, jeder darf es. Meine im KK-Forum veröffentlichten Bilder und Texte sind (auch in PN's) mein geistiges Eigentum. Ansonsten berufe ich mich auf die Nutzungsbedingungen des KK.
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  #3  
Alt 29.03.2008, 10:55
hexxer hexxer ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Liebe Blume,
auch ich umarme dich und hoffe du findest hier die Kraft und Ruhe die uns allen weiterhilft.
Ich bin Abgehörige und Betroffene. Mein Mann hat einen keinzelligen LK mit Hirnmetastasen und ich ein Zugengrundkarzinom. Bei meinem Mann wurde LK im April 07 festgestellt, Anfang 08 die Metas, die zu einer halbseitigen Lähmung geführt haben.
Es ist tatsächlich so wie Lissi schreibt, man hat wirklich ungeahnte Kräfte und das darüber sprechen normalisiert sich auch mit der Zeit.
Auch von mir ein Kraftpaket

Liebe Grüße
Dagmar
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  #4  
Alt 29.03.2008, 12:14
östel östel ist offline
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Beiträge: 887
Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Liebe Blume, erst mal und sei wilkommen hier im Forum!
Auf Dich stürmt ja viel ein im Moment und ich bin sicher, dass jeder hier diese Situation kennt. Sicher aus den unterschiedlichen Perspektiven von Angehörigen und Selbstbetroffenen, aber unsere gemeinsamen Themen sind der Verlust, die Angst und dann die ganz alltäglichen Frust und Freudegeschichten der Behandlung des Sch.
Du hast so viel geschrieben aber ein Satz ist bei mir deutlich hängen geblieben: Du tust ihr gut, Deine Besonnenheit und Unterstützung! Erhalte Dir dies, sie spürt das ja schon!
Vertrau Dir wieder selbst. Denke nicht so viel daran was eventuell auf Euch zukommt! Bleib im Moment und belaste dich nicht mit eventuellen Folgen von Medikamenten und von Abläufen der Krankheit. Du wirst, gemeinsam mit ihr. Schritt für Schritt in die Situation hineinwachsen.
Es gibt für mich ein Motto welches mir immer wieder hilft. Ein Motto der alten Stoiker: wir fürchten uns nicht vor den Dingen an sich, sondern vor unserer Vorstellung von den Dingen.
Pack das Angstgespenst, gib ihm eine Tritt und dann findest Du ganz langsam den Weg mit Deiner Mutter. Und wenn das Angstgespenst wieder auftaucht, das tut es regelmässig, dann schreib hier bei den Angehörigen oder wo immer Du mitreden möchtest. Das Mitfühlen mit den Anderen und das Mitreden und Gehörtwerden, das hilft, ganz bestimmt! Ich wünsche Dir erst mal ein schönes Wochenende. LG Regina

Geändert von östel (29.03.2008 um 12:23 Uhr)
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  #5  
Alt 29.03.2008, 14:55
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Liebe Lissi, Dagmar und Regina-

ein ganz dickes DANKESCHÖN für eure schnellen Antworten!!
Darüber hab ich mich so gefreut!

Frage an Lissi: ich entnehme deinen Worten mal, dass ich mit
meinem Beitrag hier bei den "Betroffenen" nicht ganz richtig
plaziert bin, oder? Kann denn jemand von den Moderatoren meinen
Beitrag "verschieben"?

Ich habe heute eh schon gedacht, ich lösche besser
einen Teil des Textes...ist mir wirklich recht lang geraten...seufz...
bis sich DA einer durchgelesen hat...

Komme gerade aus dem Krankenhaus, mit dem "Vermummungsgedöns"
und dem Mundschutz kommt man sich ziemlich komisch vor, aber heute
ging es trotzdem ganz gut. Ich hab liebevoll mit ihr "geschimpft", weil sie
das Wasser stehenlässt, und stattdessen nur noch Cola Light trinkt- sie
kann das Wasser nicht mehr sehen, versteh ich ja - und
auch nicht viel. Ihre ganze Haut juckt, und selbst wenn es von der
Chemo kommt...? - ich hab gesagt, trinken muss sein, auch damit sich
ihre Haut entspannt.
Dank euren Beiträgen kam ich auf "Orthomol immun",
was ich ihr mitgebracht habe. (ein ähnliches Produkt hatte sie früher
schon öfter genommen.) Ich hoffe, es baut sie auf.

Immer wieder kommt der Satz "jetzt wird sich mein ganzes Leben ändern",
wozu ich aber heute nichts gesagt habe. Stimmt ja auch doch irgendwie,
es wird sich einiges ändern. Immerhin isst sie, wenn auch nicht mit
Begeisterung. Und ich, ich werde jetzt erstmal eine Runde spazierengehn,
das wird hoffentlich gut tun. Und dann lese ich eure Beiträge noch mal
in Ruhe genau.

Euch einen schönen Samstag, und alles liebe!

Blume, die sich für heute abend mal vornimmt, dem "Angstgespenst einen Tritt zu geben"...lächel.

Geändert von Blume68 (29.03.2008 um 15:03 Uhr)
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  #6  
Alt 29.03.2008, 15:11
Lissi 2 Lissi 2 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo Blume,
da hab ich mich vielleicht mißverständlich ausgedrückt,wollt sagen das, obwohl ich Angehörige bin, mich hier alle herzlichst aufgenommen haben.
Sei nochmals lieb gedrückt und gegrüßt
Lissi
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  #7  
Alt 30.03.2008, 19:23
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: weisse Blutkörperchen + Entzündung

Hallo Ihr Lieben,

nachdem meine Ma letzten Donnerstag zimmermässig "isoliert"
werden musste im Krankenhaus, weil sie so gut wie keine weissen Blutkörperchen hatte,
machte eine Schwester ihr gestern Hoffnung sie käme vielleicht nächsten Dienstag ENDLICH
für ein paar Tage nach Hause - immerhin beginnt die Woche darauf ja schon die 2. Chemo.

Heute abend die traurige Info: dass die Leukos sich nur minimal
nach oben verändert hätten seit letzter Woche...dafür der Entzündungs-
wert, der seit 10 Tagen mit Antibiotika behandelt wird, leider
umso mehr gestiegen ist.


Dann wird es wohl nichts mit nach Hause fahren.

Meine Ma macht die Chemos stationär, für je 3 Tage.

Ich werde mit der Ärztin morgen sprechen, was sie meint - ich
frag mich nur gerade: was machen die Patienten, die das ganze
ambulant durchziehen? Die können doch auch nicht komplett
isoliert werden..?

Dieses stimmungsmässige Auf und Ab ist nervig...aber daran
werden wir uns wohl gewöhnen müssen.

Liebe Grüsse
Blume
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(Thich Nhat Hanh)

Geändert von Blume68 (30.03.2008 um 19:28 Uhr) Grund: (Schreibfehler)
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  #8  
Alt 30.03.2008, 19:26
östel östel ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo Blume, hab Dich grad gesehen und tippe mal schnell. Die patienten machen Chemopause. So wars bei mir, mit leukos unter 2000 gehts nicht weiter. Lg Regina
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  #9  
Alt 30.03.2008, 19:34
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Leukos

Oh, danke Regina, für deine Antwort!

Ich kenne ihren Wert jetzt nicht, muss morgen mal fragen.

Aber isolieren kann man ambulante Patienten ja zu Hause
auch nicht komplett. Ich hätte ihr halt gewünscht, sie
könnte ein paar Tage ohne Krankenhausluft sich erholen.

Nun gut, wir warten morgen mal ab.

Dir einen ganz lieben Gruss und einen schönen Sonntag-
Abend!

Blume
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  #10  
Alt 30.03.2008, 20:27
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo Blume,

zur Erhöhung der Leukozytenzahl kann man Neulasta spritzen. Frag mal die Ärzte wieso sie das nicht machen. die spritze muss allerdings einen bestimmten Zeitabstand zur nächsten und vorigen chemo haben. Frühestens 24 Stunden nach der vorausgegangenen und einige Tage (10? 15? weiß ich nicht mehr genau) vor der nächsten Chemo. Die Spritze puscht die Leukos nach oben.

Liebe Grüße
Jutta
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  #11  
Alt 30.03.2008, 20:39
Lissi 2 Lissi 2 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo liebes Blümchen,
man oh man das ist aber wirklich traurig das Deine Ma nun nicht nach Hause kann.
Könnten die erhöhten Entzündungswerte nicht auch mit der chronischen Polyarthritis zusammen hängen?Du schreibst ja das sie ihre Medikamente wegen der Chemo absetzen musste.
Und ne,man kann die Patienten zu Hause nicht isolieren.Bei meinem Mann waren die Leuko`s bis jetzt zum Glück nicht unter 2000,aber im KH haben sie ihm geraten mit Mundschutz zugehen.Wir vermeiden Menschenansammlungen und bitten alle von einem Besuch bei uns abstand zunehmen die meinen sie hätten irgend einen Infekt.

Die Bücher von Thich Nhat Hanh sind für mich eine grosse Freude und Bereicherung,machen im QiGong immer eine Gehmeditation nach seiner Anleitung.Danke für den schönen Spruch den Du als Signatur jetzt hast.

LG Lissi
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  #12  
Alt 30.03.2008, 22:19
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Hallo Jutta,

irgendein Medikament zu Erhöhung der Leukos bekommt sie
gespritzt, sagt sie - aber ich weiss nicht, wie es heisst.
Ich werde die Ärztin fragen morgen - wenn ich sie sehe.
Danke für deinen Tipp, ich schaue mal!

Hallo Lissi,
an den Zusammenhang mit der chronischen Polyarthritis habe
ich letztens schon gedacht, als sie den Entzündungsfaktor
nicht runterbekamen, und habe die Ärztin gefragt. Sie meinte,
es könnte zwar damit auch zusammenhängen, aber das sei
es nicht allein. Einige Zeit hatte sie ja noch die Lungenent-
zündung, und hat Piperacillin ca. 10 Tage bekommen - die Zeit
ist jetzt aber rum. Gut, es gibt ja noch andere Antibiotika.
Blöd ist nur, dass meine Ma auf Antibiotika mit Appetitlosigkeit
reagiert - und die Chemo macht´s auch nicht besser.

Aber sie bemüht sich! Heute durfte ich ihr sogar nach
Rücksprache mit dem Doc trotz Isolierung ein Stück
BUTTERCREMETORTE mitbringen!
Tja, wenn der Heisshunger kommt...

euch allen eine gute, ruhige, erholsame Nacht!

wünscht das Blümchen
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(Thich Nhat Hanh)
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  #13  
Alt 30.03.2008, 22:44
Lissi 2 Lissi 2 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

Liebes Blümchen,
das mit der Appetitlosigkeit kenne ich von meinem Mann.Ich habe ihm in der Apotheke so`n hochkalorisches Pulver(Meritene von ********) in drei verschiedenen Geschmacksrichtungen gekauft und das muss er drei mal am Tag trinken(kenn ich keine Gnade).Ist zwar teuer,bringt aber was auf der Waage.Dann gibt es noch Pulver(Maltodextrin) was man in`s Essen und Getränk mischen kann,ist geschmacklos, auch gut und nicht so teuer.Bis jetzt rühre ich es in fast alles was er ißt.Habe ihm heute gesagt das ich ihn schon noch rund und kuglig kriegen werde Na und Buttercremtorte is doch auch nicht schlecht.
Ich wünsch Dir auch(nochmal) eine gute Nacht
LG Lissi
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  #14  
Alt 31.03.2008, 12:13
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Blume68 Blume68 ist offline
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Standard Werte

Nun hab ich also die diensthabende Ärztin telefonisch erreicht -
meine Ma kann sich leider die genannten Werte nicht merken.

Ich muss irgendwie erreichen, dass sich die Ärzte mit mir
absprechen - wird nur schwierig - wenn ich dienstfrei habe,
sind die Ärzte meinst schon weg.

Ihre Leukos standen Samstag bei 1000, heutige Werte liegen
noch nicht vor. Entzündungswert zu hoch (soll noch an der
Lungenentz.liegen), Hämoglobinwert zu niedrig.
Sie soll noch eine Blutkonserve bekommen, weiter
Antibiotika, weiter diese Leuko-Aufbau-Spritzen.
(gibts da Unterschiede??)

Bevor die Werte nicht bei 1500 stehen, kommt sie aus der
Isolierung nicht raus, und erst ab 2000 neue Chemo.
Heisst: sie ist dann 4 Wochen in der Klinik, und baut immer
mehr ab.
Tolle Aussichten.

Allen ein liebes Aufbaudrückerchen, die sich mit ähnlichen
rumschlagen müssen!

Blume
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(Thich Nhat Hanh)
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  #15  
Alt 31.03.2008, 13:20
östel östel ist offline
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Liebe Blume, wenn ich das höre, erinnert mich das doch in Teilen an meine eigene Chemoerfahrung. Nach jeder einzelnen Infusion gings nicht weiter weil die leukos abgestürzt waren. Allerdings wurde bei mir schon bei 1800 weiter gemacht mit 80 %. Von Isolierung war nie die Rede, ich hatte glaub ich 1300. Ich war immer ambulant in Behandlung. Ich will Dich nicht noch mehr verunsichern aber ich würde mal ein Krebsinfotelefon anrufen. Vielleicht bekommst Du dort mehr informationen zum möglichen weiteren Vorgehen von, ganz klar kompetenterer Seite.06221410121 ist die heidelberger Nr. es gibt glaub ich noch weitere Infohotlines. LG regina
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