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  #1  
Alt 02.04.2008, 19:31
neckar neckar ist offline
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Standard Subglottisches Karzinom

Hallo,

bei mir wurde ein Subglottisches Karzinom diagnostiziert. Leider sitzt dieses so, daß es nicht operabel ist, was bedeutet, daß ich ab dem 14.04.2008 eine achtwöchige Chemo-Strahlentherapie vor mir habe.
Hat jemand hier schon einmal Erfahrungen, evtl. auch im Verwandten- oder Bekanntenkreis, gemacht. Wenn ja, - welche?

Mit freundlichen Grüßen

MICHAEL


Ich war vom 29.03. bis 01.04. wg. akuter Atemnot in der Klinik HNO. Dort wollte man mir, neben Kortison und Antibiotika auch noch ein Tracheastoma anlegen. Dies habe ich jedoch vorerst verweigert, da ich selbst als Pflegefachkraft 13 Jahre in der Altenpflege gearbeitet, und somit Erfahrungen im Umgang mit Kanülen habe. Ein weiterer Grund der Ablehnung war eine Panikattake 2003. Ich weiß deshalb nicht, wie ich mit einer Kanüle im Hals umgehen werde.

Geändert von neckar (03.04.2008 um 00:09 Uhr) Grund: Nachtrag
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  #2  
Alt 13.04.2008, 00:03
Herzchen05 Herzchen05 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo, guten Abend,
für den Start in die Chemo viel Glück und auf keinen Fall von irgendetwas unterkriegen lassen. Gegen eventuelle Übelkeit und dergleichen gibt es ja gottseidank hervorragend wirkende Medikamente, die man aber u.U. dringend bei dem Arzt! - nicht beim Pflegepersonal - einfordern muß.
Ich wünsche Dir viel Erfolg!
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  #3  
Alt 05.05.2008, 13:55
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Herzchen05!
Wollte mich nochmal bedanken für die aufmunternden Worte! Mein Mann liegt immernoch im KH. Er hat nun mittlerweile fast alle Untersuchungen über sich ergehen lassen. Mitte bis Ende Mai beginnt die Radio-Chemotherapie mit zusätzlich Studienmedikament Lapatinib. Dies soll eine Metastasenbildung verhindern, oder zumindest aufhalten.
Ich hab mich jetzt nach 2-wöchiger Krankschreibung etwas gefangen, aber auch jetzt ist Stress, nur eine andere Art. Begleite meinen Mann zu fast jeder Untersuchung, er meinte schon, ich sei sein Dolmetscher. Wenigstens hat er seinen Humor nicht ganz verloren. Der Umgang mit dem Tracheostoma klappt bei ihm eigentlich ganz gut, er kommt zurecht. Natürlich müssen wir uns alle erst mit der neuen Situation anfreunden. Aber ich kann dir sagen, uns hat es ganz schön den Boden weggerissen. Doch langsam sind wir wieder am "Krabbeln".
Doch eine schlimme Zeit haben wir noch vor uns!!!
WIR PACKEN DAS!
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  #4  
Alt 08.05.2008, 07:57
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo debby
Bei meiner ersten eingabe,habe ich mit
Absicht etwas drastische Worte gewählt,
aber genau die Reaktion die du jetzt zeigst
ist die Richtige,klar kommt noch eine schwere
Zeit,aber auch Vortschritte,ich wünsche euch
alles Gute und dir und deinem Menne viel Kraft.

Grüße Piddi
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  #5  
Alt 12.05.2008, 20:35
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi
Tut gut, von Leuten zu hören, die Ähnliches erleben. Mein Mann ist zur Zeit zu Hause. Klappt soweit alles ganz gut. Probleme hat er nur mit dem Essen. Er hat zwar eine PEG (Magensonde), nimmt aber trotzdem weiter ab. Er hat so schon kaum zum Zusetzen! Oral kann er kaum was zu sich nehmen, ihm mussten 3 untere Schneidezähne und jeweils 2 Backenzähne "herausgemeißelt" werden. War notwändig, wegen der folgenden Strahlentherapie. Da durfte kein Zahn auch nur im geringsten etwas aufweisen. Und mit den restlichen kann er kaum beißen, hat auch noch höllische Schmerzen. Eigentlich wollte ich ihn die Tage, wo er zu Hause ist, etwas hochpäppeln, aber womit denn? Sollten vielleicht doch morgen mal mit dem Arzt reden!?
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  #6  
Alt 13.05.2008, 07:26
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo debby
Die Zeit der Nahrungsaufnahme über
eine Sonde ist schon blöd, da habe ich
auch in kurzer Zeit etwa 12 Kilo verloren
aber aus Erfahrung kann ich dir sagen,das
man das nachher relativ schnell wieder aufholt.
Die Zeit jetzt ist schon schwer,aber du wirst
sehen das sich schon bald die ersten Vortschritte
einstellen.
Bleibt stark es wird.

Gruß Piddi
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  #7  
Alt 18.05.2008, 13:37
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo, alle miteinander!
Vorgestern hatte mein Mann Geburtstag. Er wollte verständlicherweise nicht feiern. Ich sagte aber auch, dass wir nachfeiern, sobald er diese Krankheit überwunden hat. Damit war er einverstanden
Mit der Nahrungsaufnahme ist das so ein Ding. Kleingeschnittene "Schäfchen" kann er ja essen, führt sich über die Sonde noch zusätzlich Nahrung bei, nimmt aber trotzdem nicht zu. Das beunruhigt mich doch schon ein wenig. Wiegt er bei einer Größe von 1,78 doch nur noch 65 kg.Naja, wenigstens hat er nichts mehr abgenommen. Morgen muss er in die Strahlenklinik zur Ambulanz.Da wird der Therapieplan für die Radio-Chemo-Therapie besprochen und nächste Woche Montag wird begonnen. Hoffentlich steckt er alles gut weg. Halte euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüße Dani
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  #8  
Alt 25.05.2008, 13:35
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo
seit Donnerstag ist mein Mann wieder im KH. Den Ärzten war es zu viel, was mein Mann abgebaut hat. Nun wurde er nochmals gründlich untersucht, um eventuelle Mangelerscheinungen auszugleichen. Kam gleich an den Tropf und bekam ein Haufen Infusionen. Aber es geht ihm etwas besser. Hier fühlt er sich auch gut aufgehoben, zumal ich ja nun wieder arbeiten muss, und mich nicht den ganzen Tag um ihn kümmern kann. Morgen beginnt die Strahlen-Chemo-Therapie und ich hoffe, die Nebenwirkungen beschränken sich auf ein Minimum! Halte euch weiter auf dem Laufenden (wen´s interessiert, mir hilft es nur, mich schriftlich und auf diesem Wege mitzuteilen!)
Gruß debby
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  #9  
Alt 26.05.2008, 07:17
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo debby
Natürlich Interessiert es,und wenn es
dir hilft dich so mitzuteilen dann schreibe
und wenn du Fragen hast,dann Frage
denn ich glaube dafür ist dieses Forum
und wenn wir helfen können machen wir
es sehr gerne.
Alles Gute für dein Menne.

Gruß Piddi
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  #10  
Alt 29.05.2008, 20:12
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddi
Komme gerade aus dem KH. Sieht gar nicht gut aus. Am Montag hat er die erste Chemo bekommen. Dienstag war noch okay, Mittwoch gings los; brechen,brechen, brechen. Er friert, und das bei gefühlten 28° C im Krankenzimmer. Nahrung geht nur über Tropf, noch nicht mal PEG, da er ja alles wieder rausbringt. Es ist schlimm, wenn man einen geliebten Menschen so leiden sehen muss und man kann ihm nicht helfen. Ihm ist alles zu viel, noch nicht mal mich wollte er lange bei sich haben. Ich hab es akzeptiert, in der Hoffnung, dass es ihm bald wieder besser geht
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  #11  
Alt 30.05.2008, 06:49
Piddi Piddi ist offline
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Daumen hoch AW: Subglottisches Karzinom

Hi debby
Das tut mir Leid,das dein Mann die
Chemo so schlecht verträgt,aber auch
darauf muß der Körper sich einstellen,
das er Friert ist klar der Körper ist sehr
schwach,kannst du dir so vorstellen wie
eine schwere Grippe.
Wenn er jetzt niemanden so richtig um
sich haben möchte das muß du verstehen
Denk mal wenn du Krank liegst dann hast du
auch kein Bock auf Quatschen und so.zeig ihm
einfach das du da bist,weil die Stimmungen werden
jetzt sehr schwankend,das wirst du merken.

Gruß Piddi
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  #12  
Alt 05.06.2008, 15:26
Herzchen05 Herzchen05 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo, Debby,
habe nach langer Zeit mal wieder im Forum "gestöbert" und von den Fortschritten bei deinem Mann gelesen. Auch bei mir war es während der Chemo nicht anders, alles kam wieder raus und ich fühlte mich hunde-elend und nur noch zum wegwerfen. Aber gegen die Übelkeit gibt es sehr wirksame Medikamente, die dein Mann hoffentlich auch bekommt. Außerdem hat mir sehr gut geholfen, dass ich zum einen hochkalorische Nahrung bekommen habe und diese ganz langsam (ca. 50 - 100 ml pro Stunde) über eine Ernährungspumpe durch die PEG habe laufen lassen. So hatte mein Magen die Möglichkeit, die Nährstoffe ganz langsam aufzunehmen und zu verarbeiten. Wenn gar nichts mehr ging, habe ich einen "Magenschutz" als Kurztropf über die Vene bekommen. Bei so wenig Durchlauf pro Stunde dauert die Nahrungsaufnahme zwar fast den ganzen Tag, aber wenn die Nährstoffe verwertet werden können ist das ja egal.
Auch heute noch läuft die Nahrungsaufnahme bei mir über die PEG, allerdings bin ich mittlerweile soweit, dass ich 400 ml meiner Tagesration von 1500ml in einer Sitzung von ca. 1 Stunde zu mir nehmen kann und es bekommt mir sehr gut. Meine 35 kg Gewicht, die ich während der Operationen, Radio-Chemotherapie und noch kurz nach Abschluß der Behandlung abgenommen habe, sind zwar nicht wiedergekommen, aber darauf kann ich auch gut verzichten. Wenn Dein Mann, und natürlich auch Du und Deine Tochter, die Zeit der Radio-Chemo hinter Euch habt, habt Ihr einen ganz großen Schritt in Richtung neuer Gesundheit gemacht und es geht dann nur noch wieder bergauf. Es ist jetzt zwar schwer daran zu glauben, aber man darf den Kopf nicht hängen lassen und sich aufgeben. Euch allen weiterhin viel Durchhaltevermögen und ganz viel Kraft.
Herzchen05
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  #13  
Alt 11.06.2008, 20:23
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Herzchen, hallo Piddi und all die anderen
Meinem Mann geht es so lala. Hat sich von den Strapazen der 1. Chemo etwas erholt. Langsam beginnen nun auch die Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Er kann nur noch wenig über den Mund zu sich nehmen, immer mehr ist das Schlucken beeinträchtigt. Gott sei Dank hat er in den letzten Tagen etwas zugenommen, aber das wird wahrscheinlich nicht von langer Dauer sein. Am kommenden Montag bekommt er seine 2. Chemo, ich mag gar nicht daran denken. Eine ganze Woche hat er gebraucht, um halbwegs wieder er selbst zu werden. Angst davor hat er auch, er weiss ja nun, was ihn erwartet. Nach wie vor gehe ich täglich ins KH, um ihn etwas aufzuheitern. Leicht fällt es mir nicht, aber er weiß es ja auch, doch ich tue mein Möglichstes.
Meine Tochter ist für eine Woche auf Klassenfahrt, da bekomme ich hier zu Hause auch etwas den Kopf frei, brauch mich mal abends nicht noch zu kümmern.
Ein Drittel hat er um, den Rest schaffen wir auch noch!
Mal unabhängig hiervon hab ich mal noch eine Frage, ich hoffe mir kann einer antworten!? Wir haben einen Antrag auf Schwerbeschädigung gestellt, bekamen auch eine Eingangsbestätigung. Darauf war der Hinweis, wegen dem Merkzeichen "RF" eine Befreiung der Rundfunkgebühren und Freistellung zum Telekomtarif zu beantragen. Jetzt ist aber das Problem; beide Sachen laufen auf meinen Namen. Wie verhält sich das da? Wir sind zwar verheiratet, aber ich weiß halt nicht. Hat da schon jemand Erfahrung? Und wegen der Telekom, wie läuft das da? Ich habe nicht den normalen Tarif mit Grundgebühr und so, sondern DSL mit Flatrate für Telefonieren und Surfen. Wäre nett, wenn ihr mir Tipps geben könntet!
Danke!
Bis bald Dani
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  #14  
Alt 11.06.2008, 20:32
Benutzerbild von Renate23
Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Dani,
also das spielt keine Rolle, wenn die Geräte auf Deinen Namen laufen, den Nachlass bekommt ihr, wenn ihr ihn beantragt. RF heißt Radio und Fernsehen und den Antrag müst ihr mit der Kopie des Schwerbehindertenausweises beantragen. Beim Telefon wirds wohl nix geben, da Du ja pauschal eingestuft bist. Außerdem ist das ein nur sehr geringer Teil. Aber fragen kannst ja mal, kostet ja nix. Viel Glück und liebe Grüße Renate
__________________
Ab einem gewissen Alter erzählt unser Gesicht unser Leben!
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  #15  
Alt 12.06.2008, 06:57
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo debby
Frag doch mal im KH ob oder welche Medikamente
dein Mann für die Nebenwirkungen bekommt?
Der Antrag auf Schwerbehindert ist kein Problem
Gibt auf jeden Fall 100% für die ersten 5 Jahre
für weitere Fragen sitzen Vertreter auch im Rathaus
die dich beraten,aber das ist echt erst mal Nebensache
an erster Stelle steht das dein Menne wieder auf die
Beine kommt.Ich drück die Daumen.

Grüße Piddi
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