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  #1  
Alt 04.09.2008, 19:21
dirks74 dirks74 ist offline
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Hi,

ich hatte ein pt1 Teratom (3.5cm), scharf abgegrenzt, keine Infiltration angrenzender Gefäße, keine nachweisbaren Metastasen.

Arzt 1 schlägt Wait-and-See vor.
Arzt 2 meint man solle einen Kurs mono Carboplatin durchführen.
Arzt 1 hält mono Carboplatin für zu schwach, selbst hochdosiert, wenn dann sollte man 2 Zyklen PEB verabreichen, rät aber weiterhin zu W-A-S.

Was tun? Bin absolut ratlos.

Grüße
Dirk
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  #2  
Alt 05.09.2008, 06:52
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: Entscheidungshilfe - 2 Ärzte, 2 Meinungen

hallo Dirk.
Ich denk diese Entscheidung kann dir keiner abnehmen. Ich würde dann eher den schwersten Schritt gehen und den Zyklus machen um ganz sicher zu gehen das auch alles weg ist anstatt jeden Tag zu hoffen das nix ist.
Ich wünsche dir für deine Entscheidung viel Kraft. Es sind alles 3 keine tollen Vorschläge, aber du schaffst das schon.
Alles Gute
__________________
LG Steffen & Karina
www.dieschmerkis.de
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  #3  
Alt 05.09.2008, 09:28
drowning drowning ist offline
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Standard AW: Entscheidungshilfe - 2 Ärzte, 2 Meinungen

hallo dirk !

eine scheißsituation, 2 ärzte diverse meinungen.

was mir in deinem fall so spontan einfällt ist das zweitmeinungsprojekt.
suche mal im hodenkrebsforum danach, dann findest die adresse.
http://www.iv-hodenkrebs.de/ ist glaube ich (unsicher) die adresse, und wende dich dorthin mit deinem befund.

zu raten was du machen sollst ist schwer.
nach meiner erfahrung ( 4xPEB, 2xTIP, 2x monoifosfamid, 1x hochdosischemo mit knochenmarktransplantation ) würde ich den weg 2xPEB gehen.
denn mit dem wissen zu leben, da könnte was sein , kann sehr schwierig werden, und jedes zwicken wird zum hodenkrebs gedanklich.
ich würde das auch nicht so entspannt wait&see nennen, sondern Durchdreh&auszuck nennen

lg
jörg
__________________
bunteeffekte.wordpress.com das ist mein blog, meine geschichte, mein seelenmüll
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  #4  
Alt 05.09.2008, 09:36
dirks74 dirks74 ist offline
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Standard AW: Entscheidungshilfe - 2 Ärzte, 2 Meinungen

Kann mir per Zufall jemand sagen was die Nachteile von Wait-and-See sind?
Also was wäre wenn es zu einem Rückfall kommen würde? Die Heilungschancen verändern sich wohl nicht oder?

Was mich jetzt halt von der PEB Chemo abhält sind die Langzeitschäden. Mit den kurzzeitigen Nebenwirkungen kann ich schon umgehen denke ich, aber was mich verunsichert ist dass man seinen Körper vergiftet und die Langzeitschäden nicht absehbar sind. Nachher wäre es vielleicht gar nicht nötig gewesen.
Andererseits würde ich glaube ich komplett durchdrehen wenn sich rausstellt dass ich irgendwas im Gehirn hätte.

Und irgendwie kommt mir der Vorschlag des 2. Arztes mit der mono Carboplatin Chemo merkwürdig vor. Das wäre eigentlich die Therapie der Wahl bei einem Seminom. Habe das Gefühl dass er sich meinen Befund nicht richtig durchgelesen hat. Der 1. Arzt ist auch der Ansicht dass CP, selbst hochdosiert, zu schwach wäre und man wenn auf 2xPEB setzen müsste.

Wenn ich mir die ganzen Informationen der Krebsgesellschaft usw durchlese, dann spricht eigentlich alles für W-A-S, aber der Gedanke "untätig" herumzusitzen und zu warten widerstrebt mir etwas. Jedoch sehe ich es nicht ein mich unnötig zu vergiften.

Jedenfalls soll ich mich bis Montag entscheiden, da nächste Woche die 4 Wochenfrist nach der OP abgelaufen ist. Darüber hinaus macht eine adj. Chemo wohl keinen Sinn mehr.

Grüße
Dirk
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  #5  
Alt 05.09.2008, 11:46
PantaRei PantaRei ist offline
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Hallo,

ja, das was Arzt 2 sagt, fand ich auch sonderbar (War das ein Urologe?). Du bist ja auch schon drauf gekommen. Weil lt. der wichtigen Studie von Oliver (2005) ist Carboplatin für Seminom und nicht für Teratom:
http://www.thelancet.de/artikel/784207

Tja, wait and see ist so eine Sache - denke ich mir. V.a. abhängig von der Psyche, ob man das aushält. Die Angst begleitet einen sowieso in den nächsten Monaten und ggf. Jahren. Ob Du "robust" genug bist und genug Vertrauen in Deinen Körper und Deine Selbstheilungskräfte hast, noch mehr Angst zu ertragen, kann ich nicht beurteilen - das kannst nur Du selbst.

Wenn alle Bildgebung (CT, Sonographie ...) ordentlich gemacht wurde, hättest Du - auf der anderen Seite - gute Chancen, dass wirklich nix mehr in Deinem Körper ist. Dann würdest Du eindeutig "übertherapiert" werden - was auch nicht gut ist.

Das Zweitmeinungsprojekt ist sicherlich gut, aber die Entscheidung wird Dir auch dort niemand wirklich abnehmen können.

Blöde Entscheidung, blöde Situation ...

Viele Grüße,

PantaRei
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  #6  
Alt 05.09.2008, 18:37
voltron voltron ist offline
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Hi Dirk,

Ich hatte denselben Primärtumor wie du. Ich habe mich damals für WAS entschieden, habe jetzt aber jetzt einen paraaortalen geschwollenen Lymphknoten, bei dem Unklarheit herrscht wie vorzugehen ist. Wie auch immer wirf doch einmal einen Blick in die neusten NCCN Guidelines (http://www.tc-cancer.com/forum/showthread.php?t=8275). Auf Slide 10 (TEST-6) bist du offiziell Stage IA und die Amerikaner empfehlen hier WAS (wenn du die Termine einhalten kannst) oder sonst RPLND (Teratome sprechen soviel ich weiss nicht wirklich auf Chemotherapie an). Die RPLND kann laparskopisch gemacht werden und in den USA wird sie glaube ich zum Teil sogar "robotic" gemacht, d.h. mit Systemen wie "Da Vinci", die sich gemäss Studien mit mindenstens dem gleichen Erfolg wie die offene Operation machen lassen. Ich weiss aber nicht, ob und wo Da Vinci in Europa für derartige Operationen zur Anwendung kommt. Der Vorteil der RPLND ist, dass falls kein Befall feststellbar ist, du mit ziemlicher Sicherheit so gut wie geheilt bist und selbst bei isoliertem Befall im Falle von Teratomen oft ebenfalls.

Das wären so meine Gedanken, aber wie gesagt "you're the man" und es ist deine Entscheidung. Korrigiert mich ungeniert, wenn ich was falsches gesagt haben soll.

Viel Glück und trotzdem ein schönes Wochenende
Yves
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  #7  
Alt 05.09.2008, 18:39
kai1965 kai1965 ist offline
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[QUOTE=dirks74;599278]Kann mir per Zufall jemand sagen was die Nachteile von Wait-and-See sind?

Hallo Dirk,

die Nachteile von Wait and See sind sicherlich neben der größeren psychischen Belastung durch die (noch) häufigeren Nachsorgetermine in der im Falle eines Rezidivs erforderlichen intensiveren Behandlung (also 3-4 Zyklen PEB anstelle von 2) zu sehen. Als Folge der intensiveren Behandlung fallen natürlich auch die Nebenwirkungen und Spätfolgen heftiger aus. Außerdem denke ich, daß Du bei einem Rezidiv etwas schlechtere Heilungsaussichten haben könntest als bei einer adjuvanten Behandlung.

Bei mir sieht die Sache so aus:
Ich hatte vor drei Jahren ein Nichtseminom, Stadium IIa und demzufolge 3xPEB. Spätfolgen der Chemo sind Fettleber und Testosteronmangel. Da ich alle 12 Wochen meinen Testosteronschuß brauche, lasse ich bei der Gelegenheit auch gleich die Tumormarker untersuchen. Auch nach drei Jahren drehe ich regelmäßig noch ein wenig am Rad, wenn ich auf die Ergebnisse warte.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe Du triffst die für Dich richtige Entscheidung.

Viele Grüße Kai
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  #8  
Alt 05.09.2008, 19:11
dirks74 dirks74 ist offline
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Vielen Dank für die Antworten! Das hilft mir alles sehr!

@Yves,
ich hab das jetzt schon des öfteren gelesen. Wie ist das denn gemeint von wegen Teratome sprechen nicht auf eine Chemo an? Heisst das im Falle eines Rückfalls wäre ich verloren oder wie?
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  #9  
Alt 05.09.2008, 20:09
Molsen Molsen ist offline
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Zitat:
Zitat von dirks74 Beitrag anzeigen
Wie ist das denn gemeint von wegen Teratome sprechen nicht auf eine Chemo an? Heisst das im Falle eines Rückfalls wäre ich verloren oder wie?
Nein, das ist Mumpitz. Chemo ist bei Teratomen durchaus Mittel der Wahl. Natürlich nicht für den Primärtumor (der operativ entfernt wird), aber bei der adjuvanten Behandlung und bei Rezidiven bzw. Metastasen die im Verlauf einer Nachsorge entdeckt werden.
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  #10  
Alt 05.09.2008, 22:30
voltron voltron ist offline
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Sali Dirk,

Ich bin keine Arzt, aber gemäss Definitionen scheinen Termatome oft benign, d.h. gutartig zu sein. Trotz Gutartigkeit, kann ein benignes Termatom aber durch sein Wachstum Organe verdrängen und so natürlich Beschwerden verursachen, deshalb ist die chirurgische Entfernung dann dasd Mittel erster Wahl. Finden sich in den histologisch entfernten Lymphknoten dann Spuren von anderen Tumorarten, folgt oft eine Chemotherapie.

Termatomrezidive sind aber auch eine Rezidivart, die durch die chirurgische Entfernung alleine geheilt werden können. Belässt man jedoch Teratomerezidive gibt es ein gewisses Potential, dass diese Anteil maligne d.h. bösartig werden. Im Falle eines Rezidivs (d.h. pathologisch vergrösserte Lymphknoten in den typischen Landungszonen oder steigende Tumormarker) ist eine Untersuchungsart um maligne Anteil mit einer ziemlich hohen Sicherheit ausschliessen zu können, die PET Untersuchung.

Ich glaube besonders in deinem Fall ist die Entscheidung ziemlich schwierig, da eine Chemotherapie natürlich eine "Übertherapie" sein kann. Für dein Stadium NS IA verstehe ich aber aus der Literatur, dass Surveillance, RPLND oder adjuvante Chemotherapie ziemlich ähnliche statistische Heilungsraten versprechen. Es liegt wirklich an dir, welche Option für dich stimmt. Die einzelnen Vor- und Nachteile wurden ja hier bereits hier erwähnt bzw. findest du im Forum.

Falls der Primärtumor ein Teratom war und du ein Rezidiv bekommen solltest (was ich natürlich nicht hoffe !!!) nach Surveillance, glaube ich aber, dass der momentane Konsensus eher zu einer Operation (mit evt. anschliessender Chemo) als zu einer Chemotherapie (mit evt. Entfernung von Residualanteilen) tendiert. Aber vergiss nicht, dass egal was du wählst deine Heilungschancen im Vergleich zu anderen Stadien oder gar anderen Krebsen immer noch äussert hoch ist !!

Lass mich wissen, wenn du noch fragen hast....

Gruss
Yves

Geändert von voltron (05.09.2008 um 22:37 Uhr)
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  #11  
Alt 07.09.2008, 11:36
dirks74 dirks74 ist offline
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Danke für deine Ausführungen Yves.
Die einzigen Zweifel die halt jetzt bleiben,
entstehen durch W-A-S Nachteile hinsichtlich der Heilungschancen und riskiert man dass die Krankheit ausser Kontrolle gerät.
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  #12  
Alt 08.09.2008, 02:28
voltron voltron ist offline
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Hi Dirk,

Wenn du das standardisierte Surveillance-Protokoll befolgst, sollte ein evt. Rückfall relativ früh bemerkt werden entweder via Blutmarker oder radiologisch (CT, MRI). Ich glaube nicht, dass da etwas völlig ausarten sollte.

Auch aus eigener Erfahrung ist die psychische Belastung der Surveillance nicht ohne. Die ewige Anspannung vor den Terminen ist nicht sehr angenehm. Auf der anderen Seite...80% der Rückfälle sind im ersten Jahr und nach zwei Jahren hast du statistisch nur noch einige wenige Prozente Rückfallrisiko...d.h. es ist nicht so, dass du umbedingt 5 Jahre auf Kohlen sitzt.

Wünsche dir viel Kraft für deine Entscheidung. Lass uns doch wissen was ihr noch so diskutiert habt.

Gruss
Yves
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  #13  
Alt 08.09.2008, 18:14
dirks74 dirks74 ist offline
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Yves,
Viel diskutiert haben wir nicht mehr,
ich bin gestern noch auf eine Dissertation gestossen in der es um okkulte Metastasierung ging. Dort hiess es dass die Leute mit Stadium I ohne vaskuläre invastion und einen MIB-1 Wert von unter 42% zu nahezu 100% nicht metastasieren und alle mit einem MIB-1 >70% hatten 100% ein Rezidiv. Allerdings gibt es noch keine Langzeitstudien die diese Aussage belegen. Ich jedenfalls habe einen MIB-1 von 40%.

Was ich jetzt noch nicht genau Einschätzen kann, ist die Interpretation meines Befunds. Ich bin mir noch nicht ganz im Klaren ob ich ein Terakarzinom oder ein reifes Teratom habe. Wobei es in beiden Fällen ja nicht allzuschlecht aussieht.

Wie genau sieht denn das Surveilance Protokoll aus? Da habe ich etwas das Gefühl dass mein Arzt das nicht so genau weiss. Ich wurde das letzte mal Anfang August per CT untersucht.

*EDIT*
Hab mir mal die Nachsorge Protokolle angeschaut. 4 x CT, 2 x Röntgen Thorax 2 Ebenen, 4 x Blut in den ersten beiden Jahren.
Werd mir jetzt einen Plan erstellen und mit dem zu meinem Onkologen gehen.

Grüße
Dirk

Geändert von dirks74 (08.09.2008 um 18:53 Uhr)
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  #14  
Alt 08.09.2008, 20:24
voltron voltron ist offline
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Die Protokolle hast du ja gefunden. Es gibt übrigens Studien, die besagen, dass 2 CT/Jahr genau die gleich statistichen Ergebnisse bringen, wie 4CT/Jahr. Ich finde den link allerdings nicht gerade. Was ich z.B auch mache ist, dass ich MRI und CT alterniere. So kannst du die Strahlenbelastung etwas reduzieren. Wie berechnet sich denn der MIB Faktor? Von dieser Studie habe ich noch nichts gelesen...Gruss
Yves
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  #15  
Alt 08.09.2008, 20:45
dirks74 dirks74 ist offline
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Standard AW: Entscheidungshilfe - 2 Ärzte, 2 Meinungen

Wie sich dieser MIB-1 Wert berechnet, woher er kommt, was er bedeutet, weiss ich nicht. Ein Freund von mir befindet sich in den letzten Zügen seines Medizin Studiums und mit ihm zusammen bin ich diese Doktorarbeit durchgegangen und dort wurde dieser MIB-1 Wert mit in die Statistik einbezogen. Den MIB-1 Wert entnimmt man dem feingeweblichen Befund deines Hodens.

Die Doktorarbeit nennt sich:
"Prognosefaktoren zur Erkennnung einer Metastasierung
bei nichtseminomatösen Hodentumoren im klinischen Stadium I
― eine Metaanalyse
Inauguraldissertation
zur Erlangung des Grades eines Doktors der Medizin
des Fachbereichs Medizin.
der Justus-Leibig-Universität Giessen

Ferdinand Georges Akoa Mbida
Ebolboum / Kamerun
Giessen 2006"
Den genauen Link weiss ich nicht mehr, aber ich kann sie dir gerne zukommen lassen.
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