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  #1  
Alt 12.10.2008, 12:33
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard Hallo

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und habe mich schon etwas umgeschaut. Es ist für mich das erste mal das ich mich überhaupt mit dem Thema Krebs auseinander setze. Aber ich glaube so ist es fast bei jedem. Ich bin 25 Jahre alt und weiß seit dem 4.8. das ich an einem HCC erkrankt bin, bis dato war das Thema Krebs für mich gaaaaanz weit weg. Und zack auf einmal soll ich ein Krebspatient sein. Sorry aber Krebs gab es für mich immer nur bei diesen Tv Sendungen wo man möglichst viel spenden sollte. Heute schäme ich mich dafür.

Ehrlich gesagt habe ich das alles auch noch gar nicht verstanden. Ich mache alles das was man mir sagt aber ehrlich gesagt treffe ich keine entscheidungen und denke auch kaum nach. Wenn meine Mutter nicht wäre wüßte ich nicht was ich machen würde.

Ich war für 5 wochen in berlin in der Charité. Dort habe ich eine Tace Behandlung über mich ergehen lassen. Danach wurde mir der Tumor entfernt. Bei mir wurde mehr als 3/4 der Leber entfernt. Die Ärzte wußten nicht ob mein e resteliche leber das mit machen würde. Außerdem habe ich bei der OP sehrviel Blut verloren. Als ich von der Intensiv in mein Zimmer kam, ging es mir am zweiten Tag so schlecht das ih wieder auf die Intensiv musste. ich hatte wasser zwischen Lunge und Zwergfell eingelagert und meine Restleber drohte zu versagen. Zum Glück erholte sich die leber wieder und das wasser konnte durch atemtechnik verschwinden.

Im Krankenhaus ging es mir seelisch überhaupt nicht schlecht und ich dachte auch nicht nach ich machte das was man mir sagte. Und alle Nebenwirkungen ( Übelkeit, erbrechen, schmerzen etc) nahm ich in Kauf.

Aber nach dem ich wieder zu Hause ( Oberhausen / NRW) bin fühle ich mich total Hilflos und überfordert. Zwischen Krankenhaus aufenthalt und Reha liegen 4 wochen. Also am 29.10. fahre ich erst nach Bad Oexen, hat jemand erfahrungen mit dieser Klinik? Ich war noch nie in einer Reha. Ich war ja auch noch nie krank :-).

Die Zeit hier zu Hause empfinde ich als sehr schwer, auch wenn mir alle möglichen Menschen Helfen. Aber ich denke jetzt viel nach. Jedes ziepen bekomme ich anf´gst das meine Leber jetzt versagt, obwohl das schwachsinn ist die ärzte meinten ich könnte alles essen und trinken, solle mich schonen aber ansonsten leben wie sonst. Aber ich habe dauernt angst. Am schlimmsten ist die angst das vielleicht doch eine Zelle übersehen wurde und der Krebs immer noch in mir ist.

Die Gedanken sind einfach schlimm. Ich frage mich immer wie komme ich daran?? Ich habe nicht Getrunken, ich hatte keine Hepatitis oder Zirrhose. Die Ärzte sagten mir das ich den Tumor mindestens 1 1/2 bis 2 Jahre mit mir rum trage.... Kein Arzt hat ihn jemals erkannt. Und ich war oft beim arzt weil ich immer schmerzen in der Magengegend hatte aber das wurde immer auf streß geschoben. Da ich im Dez 07 einen Burn out hatte und im feb 08 ist meine erste Wohnung abgebrannt und erst im august 08 stellt man fest das ich Krebs habe

Ich verstehe das alles nicht. Außerdem würde ich gerne mal wissen welche Nachwirkungen so eine Leberteilentfernung hat. Denn im netz finde ich nix und die Ärztin hier in Oberhausen redet nicht wirklich viel. Ich finde auch im Netz nix aber ich seh schrecklich aus, meine Haut ist pickelig, ich verliere immer mehr haare, ich bin dauernt müde und schlapp. Mit Streß kann ich überhaupt nicht mehr Umgehen und ich bin total durcheinander und verwirrt. Was man auch bestimmt an diesem text hier sehen kann. Ich habe überhaupt keine struktur mehr im Kopf. Kennt das jemand??? Gibt es noch mehr Menschen die an diesem Horror erkanken obwohl, wie Ärzte sagten, die Grundlage dafür fehlt???? Wer kennt dei Klinik Bad Oexen?? ich habe angst vor der reha. ich möchte gar nicht schon wieder weg von zu Hause.....


Danke fürs "zuhören" aber ich musste das mal alles los werden. Ich habe tausend fragen. Habe aber das Gefühl das mich hier keiner versteht.

LG Sara
  #2  
Alt 12.10.2008, 14:12
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Biene 37 Biene 37 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Sare ,
das was mit Dir passiert tut mir unendlich leid.
Ich kann Dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen.
Aber Dein Geschichte geht richtig unter die Haut.
Ich glaube die Reha wird Dir gut tun.
Meine Schwester ist im Juli 08 gestorben,sie hatte keine chance
zu einer Rehe zu fahren.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.
Wenn Du mags , kannst Du Dich ja noch mal melden.
Viele liebe von Biene
  #3  
Alt 12.10.2008, 15:50
Sara25 Sara25 ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo Biene,

Danke für deine Antwort. Das mit deiner Schwester tut mir wirklich sehr leid und ich wünsche dir alles gut und ebenfalls weiterhin viel Kraft....


Danke Sara
  #4  
Alt 13.10.2008, 09:12
Hope68 Hope68 ist offline
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Standard AW: Hallo

Guten Morgen Sara,

nachdem ich Deine Geschichte gelesen habe, sind mir zwei Dinge eingefallen:
1.) wenn Du in Oberhausen wohnst, solltest Du nach Bochum zu Prof. Uhl gehen (St. Josefs-Hospital). Er ist einer der Spezialisten für Leber und Pankreas und ist in Deiner Nähe. Außerdem ist er nicht nur fachlich extrem kompetent - er ist auch menschlich einfach super!

2.) Du schreibst so gar nichts über Deine Untersuchungsergebnisse. Wenn Deine Haare ausfallen gehe ich davon aus, dass Du eine Chemotherapie bekommst - stimmt das? Wie sah der Befall der Leber denn aus? War es ein solider großer Tumorherd, oder diverse kleinere Tumore? Gibt es Anzeichen auf Metastasierung? Was haben die Ärzte Dir gesagt?

Auch wenn es schwerfällt, aber Du solltest immer genauestens über Deine Behandlung Bescheid wissen - Du bist ein erwachsener Mensch und Du hast ein Mitsprache-Recht - es geht schließlich um Dich und Deinen Körper.

Bei mir ist mein Paten-Onkel betroffen und als er die Diagnose (Darmkrebs mit Lebermetastasen) bekam konnten wir es gar nicht glauben. Das ist jetzt 4 Monate her und meinem Onkel geht es besser und besser. Die Chemotherapie schlägt wunderbar an und die Leber ist mittlerweile fast Metastasen-frei.

Die therapeutischen Möglichkeiten sind heute so viel besser und können für jede Krebsart sehr spezifisch eingesetzt werden, sodass die Prognosen erheblich besser sind als früher.

Ich möchte Dir gerne Mut machen. Kämpfe für Dich - es ist Dein Leben und Du hast nur dieses Eine! Denke an die vielen schönen Dinge, die Du noch machen möchtest - hole Dir daraus Kraft. Rede mit den Psychologen in der Reha, die können Dir bestimmt Tipps geben, wie Du mit dieser Situation für Dich am Besten umgehen kannst.

Viel Glück und ganz viel Kraft für die nächste Zeit und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du diesen Kampf gewinnst !!!

Ganz liebe Grüße

Birgit
  #5  
Alt 13.10.2008, 10:37
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Standard AW: Hallo

Hallo liebe Sara,

gerade habe ich deinen Eintrag gelesen und ich glaube, mit meiner eigenen Geschichte kann ich dir mal ein bißchen Mut machen.

Ich hatte mit 12 Jahren Leberkrebs (natürlich weder Raucher, noch Drogen, noch irgendwelche Leberkrankheiten), ein 'kindskopfgroßer'(!) Tumor, nach Auskunft der Ärzte in der Frankfurter Uni damals (war 1975) inoperabel, absolut keine Chance und noch höchstens 1-3 Monate Lebenserwartung.

Durch 'Zufall' und etwas abenteuerliche Umstände bin ich dann an einen Arzt in USA gekommen (Prof. Starzl, absolute Koryphäe in der Leberchirurgie) der die OP doch gewagt hat. Bei mir wurden dann in einer 10-stündigen Operation 1,75 kg Tumor und damit insgesamt ca. 85% der Leber entfernt. Danach Chemo und Bestrahlung (auch vor der Op gab es schon 'versuchsweise' in Frankfurt Chemo), also volles Programm. Nach einigen Monaten haben wir dann (auf meinen Wunsch) die Chemo abgebrochen und eine ganzheitliche Krebsbehandlung (bei Dr. Issels, ist ein Pionier bei der ganzheitlichen Krebsbehandlung) durchgeführt um eine gesunde körpereigene Immunabwehr wiederherzustellen und damit quasi der Neuentstehung von Krebszellen möglichst keine Chance zu lassen.

Wie du siehst ist das alles bereits 33 Jahre her, ich hatte nie Probleme mit der Funktion der verbliebenen Restleber (wächst außerdem auch recht schnell nach) und mir geht es bis heute ausgesprochen gut.
Ich bin jetzt 45 Jahre alt, habe drei (fast) erwachsene Kinder (hat auch problemlos geklappt) und bin bis heute auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Welt- und Europameister).

Das ist so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ich kann mich auch heute noch sehr detailliert an alles erinnern und diese Erfahrungen sind ein ganz wichtiger Teil von mir. Natürlich war das alles schon sehr extrem, damals gab es zur Chemo nicht so gute Begleitmedikamente wie heute und auch mit Schmerzmitteln nach der OP war man sehr zurückhaltend, da die Leber möglichst wenig belastet werden sollte. Erstaunlich ist aber auch, daß man wirklich extrem viel aushalten kann, wenn's denn eben sein muß.

Bis heute habe ich auch beim Suchen im Internet noch nie einen ähnlichen Fall gefunden, erst jetzt kann ich nachvollziehen, daß das alles für die Ärzte ein so interessanter Fall war/ist, ist eben extrem selten.

Aber wie du siehst, es gibt sie doch, die 'Geschichten mit Happy-End', es ist eben jede Krankheitsgeschichte so individuell wie wir Menschen und ärztliche Prognosen sind daher eigentlich immer mehr oder weniger blöd, denn auch Ärzte sind nur Menschen und können eben nicht in die Zukunft schauen.

Was ich dir auf alle Fälle raten würde ist, daß du dir immer und bei jeder Gelegenheit so viel wie nur möglich an Informationen holst, es ist dein Leben und ein Körper und du solltest nach DEINEM Empfinden entscheiden. Es gibt da kein 'richtig' oder 'falsch', es gibt eben immer nur verschiedenen Möglichkeiten und Wege mit daraus entstehenden weiteren Möglichkeiten, niemand sollte sich anmaßen das eine oder andere als 'besser' oder 'schlechter' zu bezeichnen. Was für den einen in Ordnung ist muß für einen anderen nicht zwingendermaßen auch zutreffen.
Übrigens kann ich auch erst jetzt nachvollziehen, was das damals wohl für meine Eltern bedeutet hat, erst wenn man selber Kinder hat läßt sich das wirklich verstehen.

Melde dich einfach, wenn du (oder auch deine Eltern) noch mehr Einzelheiten hören willst oder sonst noch irgendwelche Fragen hast, werde sehr gerne weitere Auskunft geben.

Ganz liebe Grüße und fühl dich mal ganz doll in den Arm genommen,
Ilona
  #6  
Alt 20.10.2008, 20:03
Sara25 Sara25 ist offline
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Habe heute einen Bericht von der Charité bekommen. Dort steht auch die genau Diagnose drin... Kennt sich jemand mit diesem Fachchenesisch aus????

Die Diagnose lautet: Hepatozelluläres Karzinom (pT2 N0 (0/3) G3 R0 L0 V1)

Naja das ich einen bösartigen Lebertumor hatte, habe ich so weit verstanden. Aber was sollen die Zaheln und Buchstaben dahinter bedeuten
  #7  
Alt 20.10.2008, 21:30
Isa83 Isa83 ist offline
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Hallo Sara,

habe gerade deine Nachricht gelesen und sorry aber mir sind die Tränen gekommen.
Wir haben letzte Woche erfahren, dass mein Vater Leberkrebs hat, das hat mich ganz schön runter gezogen aber es ist noch ganz im Anfang und Gott sei Dank noch zu behndeln. Leider haben wir noch keine genauen Informationen, wie und wann die Behandlung nun weiter geht!!

Auf deine Frage, was die Zahlen hinter der Diagnose bedeuten kann ich Dir vermutlich weiter helfen. Ich habe Kinderkrankenschwester gelernt und dadurch weiß ich, dass die Zahlen hinter den Diagnosen meist nur eine Kürzung der Diagnosen bedeutet!!
Wenn DU möchtest kann ich mal nach sehen, was diese Zahlen genau bedeuten!!

Ich bin total gerührt von deiner Geschichte und hoffe du meldest Dich mal wieder!!!

Liebe Grüße und alles alles gute!! Lass den Kopf nich hängen!!

Isa
  #8  
Alt 21.10.2008, 18:01
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Hallo Sara,
habe dir hier mal ein paar Informationen zu den Kürzeln in deiner Diagnose aufgelistet:
pT2 - Tumor 2 cm bis 5 cm in größter Ausdehnung
N0 - Keine regionären Lymphknoten befallen
G3 - Undifferenziert (entdifferenziert),ist eine histologische Differenzierung (Grading): Maß für den Ausreifungsgrad von Tumorzellen. Gut "differenzierte" Tumorzellen sind den normalen, reifen Zellen vergleichsweise ähnlich. "Undifferenzierte" Tumorzellen weisen kaum noch Ähnlichkeiten mit dem Ursprungsgewebe auf.
R (= Residualtumor): Diese Angabe wird überwiegend nach einer operativen Behandlung angewendet, sie steht für das Fehlen oder Vorhandensein von Resttumorgewebe, R0 - Resektionsrand ist frei von Tumor (der Tumor wurde vollständig (mit einem Sicherheitsaum) im Gesunden entfernt)
L (= Lymphgefäßinvasion): Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben (L1) oder nicht (L0).
V (= Veneninvasion): Einbruch des Tumors in Venen (V0 = nicht nachweisbar, V1 = mikroskopisch, V2 = makroskopisch erkennbar)

Insgesamt gesehen heißt das dann also, daß du einen lokal begrenzten Tumor von ca. 2-5cm Größe in der Leber hattest, keine Anzeichen für irgendwelche Metastasen oder Lymphknotenbefall und der Tumor konnte mit ausreichendem 'Sicherheitsabstand' im gesunden Gewebe komplett entfernt werden. Das hört sich dann doch recht gut an, bei mir war der Befund ähnlich, nur der Tumor war sehr viel größer und hatte bereits sichtbar ein großes Blutgefäß infiltriert. Trotzdem ist das für mich alles sehr gut ausgegangen wie du weißt, du kannst also auf alle Fälle schon mal mit ganz viel Zuversicht nach vorne schauen!

Ich hoffe, das konnte dir erstmal weiterhelfen,
ganz liebe Grüße, Ilona


Wenn es einen Glauben gibt,der Berge versetzen kann,so ist es der Glauben an die eigene Kraft
(Maria von Ebner-Eschenbach)
  #9  
Alt 22.10.2008, 10:40
Sara25 Sara25 ist offline
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hallo Anoli,

Danke mensch das beruhigt mich doch sehr. und endlich ist das rätsel gelöst. ich danke dir. Mich wundert aber dei Größen angabe. natürlich bin ich froh wenn der Tumor nur so klein ist aber in dem Histologischen Befund vom Labor und auch in dem Abschluss brief steht drin das der Tumor 15 cm groß gewesen sei. Wenn es nur 5 waren *Juhuuu und hallelulja*

Ich muss am 31.10. leider wieder in die Uniklinik weil mein Tumormaker test nicht in Ordnung war aber nach den guten nachrichten gehe ich mit sehr viel weniger angst dahin....

LG Sara
  #10  
Alt 27.10.2008, 22:29
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Neverend Neverend ist offline
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Liebe Sara,

Tapfere junge Frau !!!

Du hast viel durchgemacht! Die Diagnose HCC ist niederschmetternd, doch Du hast Glück gehabt, Du konntest operiert werden. Wenn Du keine Leberzirrhose hast wird sich Deine leber in den nächsten 6-12 Monaten regenerieren, d.h sie wächst nach. Die verbleibenden Septen können grösserwerden und so hast Du wieder eine normalgrosse Leber.

Die Leber ist eine Stoffwechselfabrik. Es kann gut sein, dass deine Haare ausfallen, weil irgend etwas noch nicht rund läuft. Oder eine Nebenwirkung der Medikamente ???

Ich wünsche Dir gute besserung, und hoffentlich nimmt Deine Angst jeden Tag etwas ab.

Liebe Grüsse

Neverend
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  #11  
Alt 28.10.2008, 17:22
Sara25 Sara25 ist offline
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Hallo Neverend,

Danke für deine antwort. Nein Medikamente nehme ich zur zeit nicht, also ist der haarausfall nicht davon. Leider nimmt meine angst zur zeit nicht ab. Mein Alpha Fetaprotein wert ist letzte woche von 8000 auf 10000 gestiegen udn diese woche auf 22000. Habe heute meine ärztin gefragt ob es von der erkältung kommen kann. sie sagte nicht nein dazu aber auch nicht ja.... sieh sagte nur das es gut ist das ich am Freitag wieder in die Uniklinik gehe.... dort machen die dann endlich dieses PEt CT und ich bete das da nix bei rum kommt. Im Moment habe ich angst die Info zu bekommen, dass mein Körper voller Krebs ist. Ich hoffe das nix mehr da ist. sollte auch nur ein kleinstes bisschen entdeckt werden, sollen die das raus schneiden und mach ne chemo hinterher.... in Berlin sagten die das ich nach der OP keine chemop bräuchte.... das end vom lied seh ich jetzt... ich werde es auf jedefall dann machen lassen. ich will endlich ruhe haben!!!!
  #12  
Alt 28.10.2008, 19:25
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Hallo liebe Sara,

bei den Angaben zu deinem AFP-Wert hast du leider die Masseinheit nicht angegeben, was steht denn zahlenmäßig als Normbereich in deinem Laborbefund?

Habe dir hier noch eine weitere interessante Information herausgesucht:

Alpha-Fetoprotein (AFP) ist ein onkofetales Antigen, dessen Bestimmung zur Erkennung und Verlaufskontrolle eines hepatozellulären Karzinoms (HCC) und eines Keimzelltumors dient.
Der Referenzbereich reicht bis 10 Nanogramm pro Milliliter (ng/ml). Dies entspricht etwa 7 Internationalen Einheiten (Units) pro Milliliter (IU/ml).
Gering erhöhte Werte findet man auch bei einer Hepatitis. Nach fulminantem Verlauf kann ein erhöhter AFP-Wert auf eine gute Regeneration hindeuten.

Den positiven Teil der obigen Information mußte ich einfach nochmal extra markieren, vielleicht kannst du so mit weniger Angst zu deiner Untersuchung gehen!
Nach meiner Leberoperation waren auch erhöhte Werte festzustellen, nach Aussage der Ärzte damals kann das eben außer Metastasenbildung ganz einfach auch ein Hinweis auf den Zustand nach einer doch großen Leberresektion sein und bei mir war das dann auch genau so der Fall.
Da die Leber ja nachwächst, ist in diesem Organ natürlich eine extrem hohe Aktivität, das zeigt sich bestimmt auch in einigen außergewöhnlichen Blutwerten. Außerdem gibt es solche Operationen nicht sehr häufig, da sind die meisten Ärzte dann auch sehr vorsichtig mit der Deutung von bestimmten Werten, weil sie damit ganz einfach wenig bis gar keine Erfahrung haben.

Ich hoffe sehr, daß du damit wieder ein bißchen zuversichtlicher wirst, das ist jedenfalls mindestens genauso wichtig wie die medizinischen Behandlungen.

Ganz viele Kraftpakete für dich und lass es dir einfach gutgehen

Liebe Grüße, Ilona

Manches glückt uns nur, wenn wir daran glauben, dass es uns gelingt, denn gerade dieser Glaube gibt uns die nötige Kraft und innere Leichtigkeit, um das zu verwirklichen, was wir uns erträumen
  #13  
Alt 29.10.2008, 09:27
Sara25 Sara25 ist offline
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[QUOTE=*Anoli*;621239]Hallo liebe Sara,

kann ein erhöhter AFP-Wert auf eine gute Regeneration hindeuten.


Das wäre natürlich der knaller wenn es so äre. ich hatte auch im netz geschaut, hab so etwas aber nicht gefunden... super lieb von dir danke das hat meinen Morgen heute echt gerettet...
Als Einheit steht in dem Laborbefund lU/ml mehr steht da nicht nur halt den wert den ich habe also 22000 lU/ml

So muss jetzt los zu meiner psycho Onkologin ist der erste termin, bin mal gespannt

LG Sara
  #14  
Alt 29.10.2008, 13:13
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Neverend Neverend ist offline
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Standard AW: Hallo

Hoi Sara,

erkundige Dich mal wegen einer Immunbehandlung. ( Vakzinetherapie ) Das ist bei einem HCC eine bessere Strategie als Chemo.Der HCC ist nämlich eher resistenz gegen Chemotherpie, und wenn man erst mal eine Chemo hinter sich hat, dann sind gewisse Blutzellen dauerhaft beschädigt, so dass Du nie mehr eine Vakzinetherapie machen kannst, weil diese dann gar nicht funktionieren kann. ( Bedingung zur Teilnahme )

Diese Therapien werden in Form von Studien in allesn grossen Uniklinik gemacht.

Ich und wünsche Dir ein gutes gespräch heute!

Neverend
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  #15  
Alt 29.10.2008, 16:58
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Das ist ein guter Tip

Werde in der Uniklinik nachfragen. Die haben da ne Tumorforschung, dann werden die bestimmt etwas darüber wissen. Ich hoffe aber weiterhin, dass ich Montag hier her komme und sagen " Leute alles ok, ei mir ist alles supi" aber ehrlich gesagt sehe ich mich wieder super lange in der Klinik liegen udn mich mit Medikamenten zu zu stopfen... naja drückt mir die daumen....
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