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  #1  
Alt 25.10.2008, 17:28
Clivia Clivia ist offline
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Standard Aussichtslos?!

Oft blättere ich in den Seiten des Forums,und es stimmt mich traurig ,daß auf "unserer" Seite die wenigste Bewegung festzustellen ist. Ich meine damit,daß auf dieser Seite nicht oft geschrieben wird. Vielleicht hängt das auch damit zusammen,daß der Gallengangskrebs zu selten ist?!
Der Tumor meines Lebensgefährten ist erneut gewachsen. Trotz starker Morphine und schmerzstillender Tropfen ist es ein Elend ihn so leiden zu sehen. Dieses Gefühl macht-und hilflos zu sein lähmt mich total. Viele unserer "Freunde" haben sich zurückgezogen,die uns früher gerne besucht haben,wenn es mal was zu feiern gab.Es ist traurig,aber wahre Freunde erkennt man erst in der Not,und davon sind leider nicht viele übrig.
Ich glaube,es würde meiner Seele guttun,auch mal eine positive Nachricht auf dieser Seite zu erfahren.Es kann doch nicht alles aussichtslos sein?!
Liebe Grüße
Clivia
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  #2  
Alt 25.10.2008, 18:58
AntoniaC AntoniaC ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Liebe Clivia!

Ich kann deine Gedanken und Gefühle sehr gut nachvollziehen. Habe eben noch mal eure Geschichte nachgelesen, sie ist ähnlich wie die meines Vaters.
Auch für ihn war es schon ein großes Glück, die OP zu überleben und eine Riesenumstellung, mit dem kleinen Stück Leber gut weiterzuleben. Das hat alles schon verdammt viel Kraft gekostet und auch er hat nach drei Monaten schon eine "reingewürgt" bekommen von diesem SchXXX-Krebs. Ich kann es leider nicht anders ausdrücken, auch ich habe eine Riesenwut auf das Mistvieh und auf das, was es aus unseren Lieben macht. Man fragt sich wirklich, wo die Kraft und die Stärke von früher geblieben ist...
Die Leber ist halt so ein verdammt wichtiges Organ und dann noch dazu die Chemo, die gibt ihm dann den Rest. Auch mein Vater ist oft müde und kraftlos und unterliegt vielen Stimmungsschwankungen. Gestern noch zuversichtlich und schmerzfrei und heute sieht die Welt schon anders aus.
Oh Mensch, jetzt bin ich schon wieder am jammern, wollte eigentlich was Positives schreiben. Ich denke wirklich, dass hier in diesem Forum nicht viel geschrieben wird, weil dieser Krebs auch einfach sehr selten ist. Ich wusste vor der Erkrankung meines Vaters auch nicht, dass es überhaupt einen Gallengangkrebs gibt. Hätte auch gerne auf diese Erfahrung verzichtet...

So viel für den Moment, ich wünsche dir und deinem Lebensgefährten noch ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und mit viel Hoffnung.
Alles Liebe,
Antonia
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  #3  
Alt 26.10.2008, 16:37
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Liebe Antonia
Vielen Dank für Deine Zeilen.Sie sind doch etwas tröstlich für mich,auch wenn sie nicht viel positives beeinhalten,so tut es doch gut zu wissen,daß man mit diesem Leid nicht alleine ist.
Liebe Grüße
Clivia
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  #4  
Alt 26.10.2008, 20:04
Benutzerbild von saddaughter
saddaughter saddaughter ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Liebe Clivia, liebe AntoniaC,

mein Vater ist ja auch an einem Gallengangkarzinom erkrankt und im Moment nur ein kraftloses Häufchen Elend

Ich kann euch soooooo...o gut verstehen!

Ich fühle mich auch oft hilflos und wünschte ich könnte mehr tun, damit es ihm, wieder besser geht...

Ich glaube das Einzige, was wir tun können, ist für unsere Lieben dazusein und ihnen unsere Kraft für den weiteren Kampf zu leihen.

Ich drück euch einfach mal

LG!

saddaughter
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  #5  
Alt 28.10.2008, 14:44
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo saddaughter
Es ist gut zu wissen,daß es Dich,Antonia, und doch noch einige andere Angehörigen gibt,und man mit diesen großen Sorgen nicht alleine ist. Zudem bin ich auch sehr froh,daß dieses Forum für uns da ist- es tut gut hier die nötige Aufmerksamkeit zu bekommen,die man sonst leider nicht überall erhält. Ich bin froh und dankbar für jeden Tag an dem mein Lebensgefährte einigermaßen mit seinen Schmerzen klarkommt. Der Tumor drückt ihm auf die Venen,so daß sein Blut nicht ohne Störungen fließen kann. Er hatte ganz dicke Beine. Nun muß er sich zweimal am Tag Clexane spritzen,und jetzt hat es sich einigermaßen beruhigt.Wenigstens eine kleine gute Nachricht.
Ich denke an Euch,und wünsche ganz viel Kraft!
Liebe Grüße
Clivia
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  #6  
Alt 28.10.2008, 18:57
AntoniaC AntoniaC ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Liebe Clivia,
genau so ist es richtig. Wir müssen lernen, uns an den kleinen Dingen zu erfreuen. Sonst hält man diesen Wahnsinn ja gar nicht aus...
Wo sitzt denn der Tumor, wenn die Beine dick werden? Das ist bestimmt sehr unangenehm. Macht dein Mann denn zurzeit eine Therapie?? Ich habe meinem Vater auch von euch erzählt und er meinte, dass dein Mann es ja noch viel schwerer als er hätte, weil er nur noch mit 1/3 Leber diesen Kampf führen müsste. Das mit den Freunden, die sich zurückziehen, kann er auch bestätigen. Er meinte aber auch, dass viele mit der Situation überfordert wären und aus Angst fernbleiben würden. Und andere quatschen nur so daher und interessieren sich gar nicht richtig für die Krankheitsgeschichte. (Nach dem Motto: Das wird schon wieder.)
So ich mach mal Schluss für heute und bringe meine zwei Racker ins Bett.
Alles Liebe und noch einen entspannten Abend
Antonia
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  #7  
Alt 28.10.2008, 20:29
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo Antonia
Es tut sooo gut,Antworten zu bekommen - für eine Zeitlang ist dann endlich dieser schwere Stein in meinem Bauch verschwunden.
Der Tumor hat sich erneut in der Leber gebildet ( ist ja nur noch 1/3 davon übrig),und hat nun schon den Durchmesser von 6cm. Er drückt ihm auf die Venen und Nervenbahnen. Es wurde schon zweimal eine Schmerzblockade gemacht,hält auch kurz an,aber dann "wandert" der Schmerz weiter nach unten.Seine Chemos mußte er schon ein paarmal unterbrechen,da seine Blutwerte ein paarmal "verheerend"-wie der Arzt sagte,waren.
Heute geht es ihm einigermaßen,er liegt entspannt neben mir auf der Couch. In solchen Momenten kann man endlich wieder durchatmen...und lernen,die Augenblicke zu genießen.
Bestelle Deinem Vater liebe Grüße von uns,er ist nicht allein mit seinem Leid.
Wünsche Euch jede Menge Energie und Kraft!
Liebe Grüße
Clivia
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  #8  
Alt 29.10.2008, 18:53
AntoniaC AntoniaC ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo Clivia!

Ich hoffe, ihr hattet heute einen schmerzfreien und entspannten Tag.
Dass ein Tumor auf der Leber solche Folgen und Auswirkungen hat, ist wirklich unfassbar. Kann man denn mit Bestrahlung nichts mehr machen, damit das Mistding weggeht?? Immer Chemo, das zehrt den Körper so sehr aus. Das merken wir auch schon bei meinem Vater und der steht ja erst am Anfang...
Aber mal ehrlich, ich mache mir schon ständig Gedanken, dass das doch kein Zufall sein kann, dass dein Mann 53, Biancas Vater 59 und meiner 60 Jahre alt sind. Irgendeinen Zusammenhang muss es doch geben, dass dieser Krebs bei Männern zwischen 50 und 60 gehäuft auftritt??!! Hat dein Mann denn Vorerkrankungen an der Galle oder Leber? Mein Vater hatte als Kind mal eine schwere Hepatitis und nun natürlich Gallensteine, durch die das Mistding ja erst erkannt worden ist. Aber sowas interessiert die Ärzte ja auch nicht. Ich hoffe nur, dass irgendwann mal die Daten -auch von diesen seltenen Krebsarten- zusammengetragen und ausgewertet werden, damit die Nachwelt von den Erkenntnissen profitiert.
Wie organisierst du denn euren Alltag? Gehst du arbeiten und kommt dein Mann noch alleine klar? Das ist für dich bestimmt auch sehr belastend. Ich sehe das ja an meiner Mutter. Trotz allem muss man versuchen, auch auf die eigenen Bedürfnisse zu hören, denn sonst kann man keine Kraft tanken.

Ich wünsch euch noch nen schönen Abend,
liebe Grüße
Antonia
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  #9  
Alt 31.10.2008, 22:28
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo Antonia
Ja,das hab ich mir auch schon gedacht,daß es da einen Zusammenhang geben muß,daß diese seltene Krebsart hauptsächlich die Altersgruppe zwischen 50-60 erreicht.Aber eine Erklärung gibt es hierfür sicherlich nicht.
Ich bin berufstätig,und mein Job-ich bin Floristin-gibt mir jede Menge Ablenkung und sehr viel Freude.Natürlich hängt es auch von der Tagesform ab,wie es ihm geht,so daß ich mich voll auf meine Arbeit konzentrieren kann. Aber ich habe nette Arbeitskolleginnen und verständnisvolle Chefs,die mir den Rücken stärken. Das tut mir unheimlich gut!
Am Montag muß er wieder in die Klinik,um die Ergebnisse seiner Blutwerte zu erfahren. Jedesmal mit der Hoffnung,daß endlich mal was Positives dabei rauskommt.
Ich wünsche Euch ein angenehmes u.sorgenfreies Wochenende!
Liebe Grüße
Clivia
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  #10  
Alt 03.11.2008, 14:20
AntoniaC AntoniaC ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo Clivia,

leider haben sich deine Wünsche nach einem sorgenfreien Wochenende nicht ganz erfüllt...
Mein Vater hat sich eine heftige Entzündung in den Gallengängen eingefangen und dann sind wir lieber mal in Krankenhaus gefahren. Nun heißt es also wieder Antibiotika ohne Ende zu sich nehmen, dabei ist die Leber von der Chemo ja schon total fertig. Hat dein Mann auch Probleme mit Entzündungen unter der Chemo???
Ich hoffe bei euch gibt es heute im Krankenhaus gute Neuigkeiten und die Blutwerte haben sich etwas gebessert. Man erwartet ja keine Wunder, aber ein bisschen was zum Aufbauen wäre schon gut...
Zu allem Übel habe ich auch noch zwei kranke Kinder zu Hause.
Du siehst also - momentan beneide ich dich sehr um deinen Job als Floristin.
Machs gut und bis bald,
Antonia
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  #11  
Alt 03.11.2008, 16:49
Ricarda Ricarda ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Ich kann mich nur anschließen, auch mein Papa hat diesen Krebs und auch ich kann gut gut nachvollziehen, wie es euch allen dabei geht. Sende euch viel Kraft!
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  #12  
Alt 04.11.2008, 00:37
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saddaughter saddaughter ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo ihr Lieben,

bei uns sieht es an der CCC Front im Moment nicht besonders aus.

Fast (aber echt nur fast) mit Neid, lese ich, dass eure Lieben daheim sein und wenigstens noch ein wenig aktiv am Leben teilnehmen können.

Mein Papa ist zur Zeit so abgemagert und kraftlos, dass er mehr vor sich hinsiecht, als am Leben teilzunehmen. Er hat immer noch Null Hunger/Durst und ist völlig entkräftet.Und obwohl sie einen Stent gesetzt haben sammelt sich immer wieder Bauchwasser an.

Es tut so weh, das mit ansehen zu müssen und nix tun zu können. *heul*

Mein Papa ist mittlerweile 60 (hatte im Oktober Geburtstag). Leider hat er die Diagnose CCC sehr spät bekommen. Das Mistding wächst nach Aussage des Chefonkologen schon so 2-3 Jahre und hat eben schon munter gestreut...

Mein Vater hatte In seinem Leben 2 Mal eine Hepatitis, einmal mit 16 und dann nochmal mit Anfang 30. Uns wurde gesagt, dass sowas auf jeden Fall ein erhöhtes Risiko darstellt, an CCC zu erkranken, gerade wenn der Mist chronisch wird...

*drück euch und eure Väter/Lebenspartner*

saddaughter alias Bianca
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  #13  
Alt 04.11.2008, 22:29
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo ihr Lieben -Antonia, Saddaughter u. Ricarda
Leider,ja wirklich leider gibts immer wieder keine so guten Nachrichten auf dieser Seite. Aber ich fühle mit Euch,und ihr sollt wissen,daß ihr nicht alleine seid. Wir machen uns hier gegenseitig stark,auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt.
Meinem Mann wurde auch immer wieder zusätzlich zur Chemo,Antibiotika wegen Entzündungen verabreicht. Eigentlich sollte er gestern wieder seine Chemo bekommen,aber seine Blutwerte waren zu schlecht. Außerdem hat er nun auch noch einen Leistenbruch,der operiert werden soll. Aber wir wissen nicht,wo er sich den geholt hat. Wir mutmaßen,daß er sich den beim Pressen ( er hatte ganz schlimme Verstopfung) geholt hat,was anderes können wir uns nicht vorstellen. Morgen muß er wieder ins Klinikum,dann wird alles weiter besprochen.
Ich denke an Euch und Eure Lieben,und wünsche Euch wie immer eine sorgenfreie Zeit.
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  #14  
Alt 05.11.2008, 10:07
AntoniaC AntoniaC ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Liebe Clivia,

na dann drücke ich mal ganz fest die Daumen für die neue Baustelle, die sich gerade auftut. Mensch, wo soll die Kraft noch herkommen??? Vielleicht können sie deinen Mann im KH auch ein bisschen aufpäppeln mit Infusionen etc. Hoffe das Beste für euch,

liebe Grüße
Antonia
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  #15  
Alt 24.01.2009, 13:15
Clivia Clivia ist offline
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Standard AW: Aussichtslos?!

Hallo ihr Lieben
Es gibt endlich mal eine kleine positive Nachricht in unserem grauen Forum:
Der Hausarzt meines Lebensgefährten hatte gestern abend bei uns angerufen. Er hatte die Untersuchungsergebnisse des letzten CT und Blutwerte eben per Fax vom Klinikum bekommen,und konnte es nicht bis morgen früh abwarten,uns zu informieren,daß der Tumor geschrumpft ist.Die Chemo hat angeschlagen.Da fällt einem doch ein Stein von dem riesigen Felsbrocken,den man mit sich herumträgt, ab.Man ist etwas erleichtert,obwohl man weiß,daß dieser Kampf noch lange nicht gewonnen ist. Aber es tut schon gut zu wissen,daß sich etwas getan hat.
Wünsche Euch allen und Euren Lieben alles Gute,und ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Clivia
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