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  #1  
Alt 02.12.2008, 15:46
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Pery Pery ist offline
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Standard Mein Vater Diagnose AML

Hallo...

seit einigen Tagen, versuche ich mich in die Krankheit einzulesen, mir Tips zu holen.
Alles fing bei uns im Sommer an. Mein Schwiegervater hatte einen niederigen HB Wert ( zwischen 7-8).

Erst wurde das Blutbild beobachtet dann wurde eine Beckenkammbiophsie gemacht.
Dabei wurde nichts eindeutiges festgestellt, lediglich ( schlimm genug) wager Verdacht auf MDS... aber eben nichts genaues ...!

Es wurde beschlossen die Biophsie nach eingen Wochen zu wiederholen.
Dabei bestätigte sich der Verdacht der MDS nicht. Der Arzt schrieb eine Überweisung an eine andere Klinik.

Die Ärztin der neuen Klinik war von dem Befund der Biospsie aus der anderen Klinik beuruhigt und machte noch am gleichen Tag einen neue Biopshie.
Zwei Wochen später war die Besprechung und die ernüchternde Diagnose AML,
auch der Verdacht einer MDS konnte nicht ausgeschlossen aber auch nicht bestätigt werden.
In dem Gespräch zeigte sie meinem Schwiegervater (71) die Behandlungmöglichkeiten auf.
1. Nichts machen...Lebenserwartung sehr niedrig
2. Vidaza........ Lebenserwartung 24 Mon.
3. agressiveChemotherapie ( Heilungchance 50%)

natürlich hat sie es nicht so nüchtern gemacht wie ich es jetzt hier geschrieben habe.

Als mein Mann wieder zuhause war. haben wir die ganze Sache noch einmal besprochen und er hat die Ärztin auch noch einmal angerufen weil noch einge Fragen offen waren.
Heute ist mein Mann wieder mit seinem Vater in der Klinik, es sollten alle Voruntersuchungen gemacht werden wenn sich mein Schwiegervater für die Chemo entscheidet.
Habe auch gerade ein Anruf bekommen, dass sie fast fertig sind ... leider war das Gerät womit die Lunge geprüft werden sollte defekt und man teilte ihm mit das es aber vorher nicht los gehen kann bevor diese Untersuchung nicht gemacht worden ist..... und es geht wieder Teit ins Land.

Um welche AML es sich handelt werde ich wohl auch gegen Abend erfahren.

Mein Frage die ich aber erst einmal habe.

Wie sieht das Leben zwischen den Chemos aus?. Mein Schwiegervater lebt alleine da meine Schwiegermutter vor 3 jahren verstorben ist.
Natürlich hat mein Schwiegervater einige Unterlagen über Nebenwirkungen von der Chemo bekommen.
Und fehlt aber die Vorstellungskraft was da auf uns zu kommt, zudem wohnt er auch noch 400 km weit weg.
Besuch im KH das ist alles kein Problem ... da können wir im Wechsel fahren.
Wichtig ist das sich mein Schwiegervater sich positiv in die Chemo begeben kann.
Jetzt soll er erst einmal für 6 Wochen ins KH ... dann 3 wochen Pause... dann der nächste Block.

Ich habe eine Freundin durch Krebs verloren und habe Wirkung und Auswirkung von Chemo schon gut kennen gelernt... und ich habe Angst davor das es genau so wird.

Das wir in zwischen den Blöcken zu uns nehmen das wäre kein Problem.
Wobei ich aber denke das er sich in seinem Zuhause viel wohler fühlen würde ( das sag ich jetzt mal so ... denn ich denke ich wäre so)

Im KH haben sie gesagt das man für die Zeit auch Pflege beantragen kann .... das sehe ich aber anders .. denn ich weiß das er das nicht wollte ... und wir würden es auch lieber selbst machen.

Ich frage jetzt mal ganz doof ....Muss jemand 24 Stunden um Ihn rum sein?
Meine innere Stmma sagt ja.
Wir sind 3 Geschwister zwar alle berufstätig... aber wenn man das plant .. dann dürfte ( muss) das auch realisierbar sein.
Ich weiß nicht ob das den anderen beiden Geschwistern schon klar ist und würde sie gerne darauf ansprechen, desshalb würde ich gerne wissen wie es zwischen den Chemos mit der Gesundheit ist.

Ich werde mich bestimmt morgen wieder hier melden... und hoffe das ich heute abend eingermassen gute Nachrichten bekomme.
AußeRdem hoffe ich ganz arg das mein Schwiegervater das alles packt.
E ist in einem guten Gesundheitszustand... ich habe aber Angst vor seiner Phsyche den seit seine Frau tot ist ... wirkt er oft sehr traurig.
Ich denke das die Phsyche bei einer Chemo genau so wichtig ist wie der allgemeine Gesundheitszustand und würde alles tun damit ich Ihn aufbauen kann.

Ich bin sehr vor das ich dieses Forum gefunden habe, gegen diese vielen Schicksale wirken Alltagsproblme ja lächerlich. Mich hat das auch wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

Eine traurige Pery
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  #2  
Alt 02.12.2008, 16:17
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

herzlich willkommen hier...auch wenn es ein scheiß Anlass ist.

Schön, dass dein Schwiegervater eine so tolle Familie hat, die sich um ihn kümmert und sorgt.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass dein Schwiegervater in den Pausen des Krankenhausaufenthalts auf keinen Fall alleine zuhause sein sollte. Die Nebenwirkungen der Therapie sind zwar bei jeden Patienten anders, aber es sollte auf jeden Fall jmd. da sein.

Als mein Freund in den Pausen daheim war, haben wir auch immer geguckt, dass jmd. bei ihm ist. Zeitweise war er recht fit und konnte alles alleine und dann waren wirder momente da in denen er sich nicht auf den Beinen halten konnte.

An eurer Stelle würde ich deinen Schwiegervater in den Pausen zu euch holen. Ich denke ihr seit beruhigter wenn er bei euch ist und nicht von einer Pflegekraft betreut wird.

Du hast auch ganz richtig geschrieben, dass die Psyche bei einer solchen Therapie extrem wichtig ist. Ihr müsst ihn immer so gut es geht aufbauen!!!
Das wichtigste ist, dass er sich selbst nicht aufgibt!

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

LG
Juicy
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  #3  
Alt 02.12.2008, 18:20
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

ich kann mich Juicy nur anschließen. Ich denke auch, dass es besser ist, wenn ihr deinen Schwiegervater in den Pausen zu euch holt.

Ich bin selbst an AML erkrankt (also wenn du da noch spezielle Fragen hast, versuche ich, und bestimmt auch alle anderen hier, dir gerne zu helfen) und habe eine lange Prozedur hinter mir und ich war immer froh, meine Familie an meiner Seite zu haben. In den Pausen zwischen den Chemos war ich auch meistens bei jemandem aus meiner Familie, weil man doch sehr geschwächt ist und nicht viel alleine bewältigen kann. Ich konnte teilweise kaum alleine das Bett verlassen, aber das muss ja nicht jedem so gehen!

Die Psyche ist sehr wichtig beim Kampf gegen den Krebs! Bei mir hat die psyche zwischenzeitlich sehr gelitten, aber dank meiner Familie und auch einer Psychologin habe ich es dennoch geschafft, den Kopf oben zu halten. Mir war es immer sehr wichtig, das alle offen mit mir reden und mir nichts verheimlichen. Denn das Grübeln macht einen verrückt!

Ich hoffe ihr habt nach dem heutigen Klinikbesuch etwas mehr Klarheit erhalten und du hast posiive Nachrichten erhalten!?

Ich wünsche euch viel Kraft und Energie für das, was euch erwartet!

Bis bald

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #4  
Alt 02.12.2008, 19:01
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Vielen Dank für die prompten Antworten,

ist echt alles eine blöde Situation,
natürlich weiß ich nicht was richtig und was falsch ist und ich weiß auch nicht wie man mit allen für mich neuen Dingen umgeht.

Ich war nicht mit bei den Besprechungen, habe nur den Eindruck das nicht offen und ehrlich gesprochen wir.
Meine Schwägerin beharrt darauf das es besser ist das mein Schwiegervater nich alles weiß... dass würde Ihn nach unten ziehen.

Ich habe meinen Mann gebeten alles nochmal bei der Besprechung anzusprechen.

Kleiner Auszug ( mein Mann hat mir gerade am Telefon erzählt) und selbst Ihn hat es hoffen lassen das es nicht so schlimm wird.

Die Frage meines Schwiegervater war. " Muss ich die ganze Zeit im Bett liegen",

Die Ärztin: Nein Sie dürfen auch rumlaufen ... es ist sogar besser.

Ich habe einfach den Verdacht, dass er nicht weiß was auf Ihn zukommt... und ob es dann hilfreich ist .... wenn es Ihm wirklich mal schlecht gehen sollte... und er nicht weiß was in Ihm richtig passiert ...

Ich bin von Haus aus Optimistin und ich bin gradeaus... ich rede nicht um den heißen Brei bin eher direkt.... was ja auch nicht immer gut ist ....

Ich denke wenn es meinen eigenen Vater betreffen würde .... dann würde ich sehr direkt sein ... und ich wäre dann auch da ... ihn wieder aufzubauen ...

Ich mag meinen Schwiegervater wirklich sehr und ich habe auch ein gutes Verhältniss zum Ihm ... aber ich bin ja nicht sein Kind ... denn als Kind ist man ja eigentlich noch näher dran.
Alle drei Geschwister meines Schwv. sind auch sehr besorgt und wollen Ihn nicht belasten.

Ich meine Ärzte haben ja auch Ihre Erfahrungen... und vielleicht ist sie desshalb zurückhaltend.

Auf die Frage welcher Typ AML es ist ... kam keine Antwort ...


Eine weiter Sache die natürlich auch belastet:

Mein Mann ( Partner) .. haben beschlossen zu heiraten ... bevor die Diagnose kam, aber schon mit dem Gedanken... wir möchten sein Vater bei unserer Hochzeit dabei haben.
Die Hochzeit war/ ist geplant am 20. Dezember also in 2,5 Wochen.
Da soll mein Schwv. natürlich schon im KH liegen.
Er könnte aber auch dabei sein , dass ist seine Entscheidung hat die Ärztin gesagt. ALM kann sich schnell verschlechtern.
Zur Zeit hat er 30% Blasten. HB nach Blutinf. 9,2
Wir wollten bis heute mit der Entscheidung warten.
Eigentlich möchte ich die Hochzeit jetzt absagen ... da bin ich mir mit meinem Mann einig.
Glücklich könnte man an dem Tag sowieso nicht sein.

Ihr merkt schon Gefühlchaos pur...
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  #5  
Alt 04.12.2008, 11:05
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo @ all

den ersten Schock der Diagnose habe ich jetzt verdaut.
Heute bekommt mein Schwiegervater Bescheid wann er ins Krankenhaus muss.

Ich konnte die erste Nacht wieder einigermassen schlafen und versuche positiv zu denken.
Ich habe mich in den letzten beiden Tagen hier durch das Forum gelesen und mußte oft weinen. Dagegen... sind alle Problem die ich bislang hatte ... wohl Luxusprobleme.


Der Familienrat hat getagt und wir werden am 20.12. 2008 heiraten.
Nur mein Partner ich und unsere Tochter.
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  #6  
Alt 07.12.2008, 16:54
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo @ all

wollte mich mal wieder melden,
leider sind wir noch nicht weiter,
alles wurde von den Ärzten wichtig und dringend gemacht.
Jetzt warten wir schon seit dem 4 Dezember auf die Einweisung und
nichts passiert.
Ich hoffe inständig das es morgen klappt und das sich mein Schwieva. nicht noch eine Erkältung zuzieht.
Dieses warten macht einen verrückt.
lg Pery
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  #7  
Alt 07.12.2008, 18:42
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo pery
ich bin selber 2006 an aml erkrankt ich wurde sogar mit den rtw ins kh gebracht ich hatte 68%blasten in blut und es wurde nach der portverlegung die andern tag satt fand tags darauf glein mit chemo an gefangen mir sagte man ,man sagte mir damals es müsse sofort gehandelt werden weil es sich um die akuteform der leukämie handel und jeder tag zählen würde ich verstehe nicht warum dein schwiegervater noch zu hause iss ? ich drücke euch ganz fest die daumen
Liebe Grüsse Heike
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  #8  
Alt 09.12.2008, 13:29
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery,

wollte mal fragen, ob es inzwischen schon was neues bei deinem Schwiegervater gibt?
Wie geht es ihm?
Und wie geht es dir?

Liebe Grüße

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #9  
Alt 11.12.2008, 14:17
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallöchen...

mein schwiepa ist seit gestern an der chemo,
muss nachher mal zuhause schauen welche das ist.
er ist in einer studie für aml patientin 60 aufwärts.
diese studie habe ich mir durchgelesen, leider ist das alles nicht gerade schön zu lesen und die heilung ist beziffert mit 15 %, mit nachsatz ... je älter desto mehr sinkt das risiko auf eine heilung.
außerdem stand darin wenn keine heilung erziehlt wird .. kann sie aber die lebenszeit um monate verlängern. das hat mich ein bißchen erschrocken.
denn für monate ... würde ich diese prozedur auf keinen fall machen.

ich war ja sehr überzeugt von der chemo ... weil ich eben mein schwiepa noch lange bei mir haben möchte ... aber diese sätze haben meine entscheindung von der ich ja im innersten überzeugt war .. ein bißchen in schwanken gebracht.

in seinem zimmer liegt auch ein patient um die 50 mit aml... er ist schon bei der 5 chemo und es ging ihm super schlecht und hatte starke schmerzen.
ist natürlich für meinen schwiepa nicht wirklich aufbauend.
auf der anderen seite setzt er sich das erste mal mit seiner krankheit auseinander, er kümmert sich um seinen leidesngenossen und das lenkt ja auch ab.

tja und wie geht es mir ....

ist alles ein bißchen viel zur zeit und auch wenn sich das egoistisch anhört, bin ich heil froh wenn ich mal so abgelenkt durch arbeit oder sonstiges bin ...
und ich unsere lage ein bißchen vergessen kann.
gestern hatte ich wohl meinen ersten höhepunkt ... ich hatte kleinen stress mit meiner besten freundin ... da lief das fass wohl über .... und ich habe den ganzen tag geheult ... heute ist es wieder besser... das mußte wohl mal sein...

nächsten samstag heiraten ... wir ... nur mein mann, meine tochter und ich ...
jetzt freue ich mich auch ein bißchen darauf ... wobei ich mir diesen tag immer anders vorgestellt habe.
ich hoffe die freude überwiegt an diesem tag.
mein schwiepa freut sich das wir es durchziehen ...

schön dass ich dieses forum gefunden habe ... tut echt mal gut von der seele weg zuschreiben.

lg Pery
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  #10  
Alt 11.12.2008, 14:25
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Kleiner Nachtrag ....

Ich lese viele sachen hier mit.
Kann aber irgendwie nicht antworten ... denn ich bin ja völlig ahnungslos

Aber:

Ich finde es irre wie Ihr Eure Krankheit meistert, ihr macht euch so toll mut gegenseitig... und macht mir sogar nocht mut...
Ich denke ich werde nie wieder sagen das es mir schlecht geht.
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  #11  
Alt 28.12.2008, 12:05
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Ihr Alle.

wollte mich mal wieder melden,
mein schwieva hat die erste chemo hinter sich und befindet sich seit eingen tagen im zelltief.
bis auf übelkeit schwindel ... und einmal fieber mit starkem schüttelfrost hat er es gut überstanden.

morgen wird eine bkb gemacht ....dann entscheidet sich ob sofort eine chemo folgt ... oder er nach dem zelltief in ca 4 wochen für 2-3 wochen nach hause darf und dann erst erneut chemo bekommt.

weihnachten wäre also geschafft... das hat er von der phsyche auch toll verpackt.
die ganze familie hat geholfen ... er hatte viel besuch... bekam auch was leckeres zu essen ... und hat es genossen ...alle um sich zu haben ....

da er ja nicht mehr der jüngste ist... sind wir sehr froh ... das er alles bis jetzt gut überstanden hat...
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  #12  
Alt 28.12.2008, 14:22
klinki klinki ist offline
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Daumen hoch AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Pery

...Schön das es deinem Schwiegervater wieder besser geht!!
Und...bist du jetzt verheiratet????

schönen gruß
__________________
B- CLL, ED 07/07
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  #13  
Alt 29.12.2008, 18:18
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

ja.... wir haben uns "getraut"... und trotz der traurigen umstände hatten wir wiedererwartens .... einen traumschönen tag ....und einen glücklichen schwiegervater
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  #14  
Alt 30.12.2008, 19:19
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Glückwunsch zu eurer Hochzeit!
Schön, dass es trotz allem ein schöner Tag für euch geworden ist!

Wünsche einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #15  
Alt 01.01.2009, 19:42
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Mein Vater Diagnose AML

Hallo Christin,

ich hoffe Du und alle anderen hier hattet einen schönen Jahreswechsel.
Jetzt ist Januar ... also die richtige Zeit dafür die Ärmel noch ein Stück höher zu krempeln und dem Krebs die Fäuste zu zeigen.
Ich wünsche allen Usern des Forums ein gesundes Jahr viel Kraft, Ausdauer und das nötige Glück um diese dämmliche überflüssige Krankheit zu besiegen.

In diesem Sinne auf ins Jahr 2009
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