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  #61  
Alt 11.02.2005, 22:48
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Linda!

Danke für deinen Bericht im Forum.
Leider war unser Pc von anfang Dezember bis anfang Februar ausser Betrieb, deshalb lese ich deinen Bericht erst jetzt.
Mir geht es zur zeit recht gut, geniesse meine freien tage.
Bei mir läuft es mit der Chemotherapie recht gut, habe noch 5 Therapien vor mir und dann ist schluss. Leider klagte ich in denn letzten Tagen von starke rücken -und hüftschmerzen, nun wird nächsten mittwoch abgeklährt ob es von der krankheit kommt. Vermutlich wird früher ein Röntgen gemacht, aber ich hoffe sehr das es sonstige schmerzen waren. Wenn nicht sogar von der chemotherapie...

Aber trotz allem geht es mir besser und ich nutze jede minute für gute taten. :-)

Die Ärzte sprechen zuversichtlich und sind der meinung das ich wieder gesund werde. Somit kann ich doch meine zukunft etwas plannen. *grins*

Wo hattest du es denn genau?? Und wie lange oder wie oft hattest du chemotherapie? Ich würde sehr gerne mehr von dir erfahre, wie auch von deinen erfahrungen.

Das mit denn Freunden hat was! Ich habe zur Zeit "nur" meine Familie und meinen Freund... Mein Freund unterstützt mich von anfang an und hilft mir sehr jeden tag zum schönsten zu machen. Leider liegt er zur Zeit mit Grippe im bett und das heisst ich kann ihn nicht sehen. :-( Entteuscht mich einwenig, aber so habe ich um so mehr zeit für meine haustiere! :-)

Ich danke dir für die Informationen und hilfe, wie auch für die netten worte!

Also ich würde mich riesig freuen wieder etwas von dir zu hören/lesen!
Liebe Grüsse Jasmin
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  #62  
Alt 19.02.2005, 14:47
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Jasmin!

Schön von Dir zu hören, ich muss gestehen, ich hab mir schon langsam Gedanken gemacht.
Ich bin jetzt 24 Jahre und seit der Krankheit ist mein größter Wunsch meine Geburtstage zu erleben und älter zu werden.

Als die Krankheit entdeckt wurde war ich gerade 22 geworden und war dann bis kurz vor meinem 23 Geburtstag damit beschäftigt.

Bei mir war es auch so, dass ich ungefähr ein Jahr unenddeckt mit der Krankheit rumlief, der Arzt hatte mich auf Zerrung in der Leiste behandelt. Irgendwann hatte ich so Starke Schmerzen, das ich dann endlich zu einem anderen Arzt gegangen bin und von da an ging alles ganz schnell.

Ich hatte den Tumor im Becken, betroffen waren beide Schambeinknochen und ein Teil der rechten Hüftgelenkpfanne.

Ich hatte erst 6 Chemozyklen á drei Tage, im drei Wochenrhythmus, dann die OP, wo mir die betroffenen Knochen entfernt worden. Ich habe nichts neues eingesetzt bekommen, nur die Muskeln sind anderes vernäht worden.
Dann hatte ich eine zwei Tage Chemo, bis entschieden wurde wie es weitergeht.
Dann hatte ich nochmal einen Chemozyklus von sieben mal à zwei Tage, auch im drei Wochenrhythmus und während der Chemo bekam ich noch sechs Wochen Bestrahlung.
Nach der ganzen Tortour war ich dann zur Reha und habe wieder mit der Arbeit begonnen.

Dadurch das mir die Knochen fehlen, habe ich jetzt eine leichte Fehlstellung im Bein. Was aber nicht allzu schlimm ist, denn ich lebe und das ist mir das wichtigste.

Ich hab auch einen wunderbaren Freund an meiner Seite, der immer für mich da war, letztes Jahr haben wir dann auch geheiratet.
Er hat mir sehr viel Halt gegeben.

Wie geht es Dir mit der Familie? Meine Mutter ging mir nachher ziemlich auf die Nerven. Ich hatte schon eine Weile mit meinem Mann zusammengewohnt und auf einmal war sie wieder ständig um mich herum und jeden Tag da.
Das war für mich sehr anstrengend.

Das mit dem planen kenn ich auch, es ist schon ein komisches Gefühl, das eine Krankheit auf einmal so mein Leben bestimmt, aber ich versuche das beste draus zu machen.

Jetzt hab ich gerade einen Umschulung angefangen, weil ich mich in meinenm alten Beruf nicht mehr wohl gefühlt habe.
Ich war vor der Krankheit erst sieben Monate mit der Ausbildung durch und hatte meine Probezeit gerade hinter mich gebracht.
Dann hab ich nach der Krankheit nochmal acht Monate gearbeitet und mich total unwohl gefühlt. Es war nicht mehr das gleiche wie vor der Krankheit.
Doch es ist schon komisch vorraus zu planen, denn die Umschulung dauert zwei Jahre und ich richte mein Leben momentan nach der NAchsorge und die ist zur Zeit noch vierteljährlich.

Ich hab mich schon in einigen Sachen durch die Krankheit verändert, ich glaub das bleibt auch nicht aus.
Wo wohnst Du denn?
Ich habe mir letztes Jahr mit meinem Mann zwei süße Katzenbaby´s geholt, da hab ich etwas worum ich mich dann kümmern kann, das tut mir sehr gut.
Auch sonst versuche ich alles gute für mich zu tun und mir nicht mehr so viel streß zu machen, denn das ist es nicht Wert. Ich hab durch die Krankheit noch ehr begriffen, wie wichtig ein gut funktonierender Körper für einen ist und versuche meinem Körper nur gutes zu tun.
Warst Du denn mal in einer Selbsthilfegruppe oder beim Psychologen?
Haben sich Deine Freunde abgewandt oder hast Du noch Kontakt mit Ihnen?

Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören, wenn Du magst können wir uns ja auch e-mailen.
Also Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen.
Ganz wichtig immer positiv denken und nicht fragen warum, denn da gibt es keine wirkliche Antwort.
Ganz liebe grüße Linda
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  #63  
Alt 19.02.2005, 16:46
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Linda und Jasmin!
Genau wie Ihr litt auch ich an Ewing Sarkom. Ich habe den Tumor selbst getastet, da sämtliche Untersuchungen negativ waren, wurde der Tumor, der an der Rippe sass, einfach mit einer weiten Resektion entfernt. Danach bekam ich auch besagte 14 Chemozyklen, erst VIDE und dann VAI. Bestrahlungen sind mir zum Glück erspart geblieben, aber während der therapie ging es mirs ehr schlecht, teilweise lag ich in einem sterilen Raum, weil meine Leukozyten bei 0,1 waren. Ausserdem hatte ich jede Menge Infektionen, einen ständig offenen, blutigen Mund und höllische Knoechenschmerzen, die amn mit Morphium behandelt hat, wovon mir genauso schlecht wurde, wie von den Zytostatika. Aber genau wie Du Linda, habe ich mich auch seelisch verändert. Auch bei mir war es so, dass ich wieder abhängig von meiner Mutter war, und das mit 25/26 Jahren, total lästig. Und auch ich mache mir weniger Gedanken über Kleinigkeiten, andererseits bin ich genervt von Leuten, die sich um Banalitäten kümmern.
Ich wurde im Helios KLinikum Erfurt behandelt, auf der Kinderstation und darüber bin ich sehr froh. Dort gab es psychologische Betreuung und Sozialpädagogen, die einem einfach ein wenig die Zeit vertrieben haben...
Ich war im Juli fertig mit der Chemo, danach war ich 3 Wochen in der Kur. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, aber es wird auch immer noch von der Nachsorge unterbrochen.
Liebe Jasmin, lass Dich nciht unterkriegen, es ist zu schaffen, auchwe nn es meist nicht danach aussieht!
Wenn Ihr Lust habt zu mailen, tut das doch einfach!
nadinethimm@gmx.de
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  #64  
Alt 22.02.2005, 13:38
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Linda!

Hört sich ja ganz schlimm an! Aber schmerzen hast du keine mehr? In der Hüfte oder sonst im Becken?

Bei mir war ein muskel befallen, da mussten sie mir ein stück des muskels weg operieren. Ist eigentlich gar nicht so schlimm, mit Physiotherapie kann ich denn Muskel wieder aufbauen und trainiere. Schmerzen habe ich keine und mit laufen oder stehen habe ich keine mühe. Aber ich habe keine gefühle in der rechten Hüfte mehr. Weil die nerven im Tumor mit eingewachsen waren. Aber das ist für mich kein grosses Hinterniss. :-)
Hatte jetzt letzte woche wieder ein röntgen und werde nächste woche näheres erfahren. Die Onkologin meinte das es vermutlich von der Menstruation war, dass ich solche rückenschmerzen hatte.
Aber sie wollte trotzdem zur sicherheit ein röntgen machen.

Meine Mutter ist auch sehr oft um mich herum, aber ich bin gerade mal 17 Jahre alt und werde im Herbst 18... Da denke ich mir das dass selbstverständlich ist. Ich kann aber auch sehr vieles mit meiner Mutter unternehmen und am Wochenende gehe ich immer zu meinem Freund. Damit ich von zuhause auch weg komme und da ist meine mutter nie da. Daher das mein freund gute 25km von mir weg wohnt und meine mutter nicht auto fährt. Es kann gerne auch mal lästig werden wenn die mutter so anhänglich ist und so. Ich darf bei meiner mutter z.B. nicht alleine raus, jedenfalls nicht so lange ich Chemo habe. Aber es kommt ja alles wieder gut und dann kann auch ich meinen eigenen weg gehen.

Hingegen mein Vater und mein Bruder machen nicht so ein grosses drama daraus. Sie sind da wenn ich sie brauche aber sie lassen mich auch in ruhe. Dafür nervt mich unser 13 Monat alter Hund... er hat nur blödsinn im kopf. Aber ich habe noch 2 Meerschweinchen und die sind für denn ausgleich sehr gut. Es macht mir freude sie zu pflegen und einfach bei mir zu haben. Das Männchen ist sogar total verschmust und anhänglich. :-)

Ich wohne in der Schweiz - Kt. Bern, aber in einem Dorf (Ostermundigen). Und wo wohnst du?

Ich habe in diesem Sommer vor noch ein Jahr Berufsvorbereitendes Schuljahr zu machen (10. Schuljahr) und danach entweder eine Lehre oder 3 Jahre Handelsschule. Das steht noch nicht fest, also meine zukunft im Beruflichen steht noch einwenig in denn sternen.

In einer selbsthilfegruppe war ich noch nicht, aber ich bin unter Psychologischen betreuung. Mein Freund hat mir zu jemanden beraten der sich in dieser krankheit auskennt und es hilft mir! Ich geniesse jeden tag und gehe jeden tag auch ganz ruhig an. Damit jeder Tag schön vergeht und ich auch die krankheit einwenig vergesse.

Also grüsse die zwei Kätzchen (liebe Katzen)und auch dir alles gute! Bis zum nächstemal und wir können sehr gut auch zusammen mailen! :-) (mickey_87_16@hotmail.com)
Liebe Grüsse Jasmin
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  #65  
Alt 24.04.2005, 17:41
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Hallo, ich bin neu in diesem Forum und mache dies auch zum ersten Mal. Mein Mann ( 44 Jahre alt) ist seit September 2004 an einem ES erkrankt. Es saß am Kreuzbein und verursachte schon Monate vorher wahnsinnige Schmerzen, die leider vom Hausarzt über Monate mit Schmerzmittel behandelt wurden. Erst als der Tumor die Nervenversorgung für den Urogenitaltrakt abdrückte (der Tumor wurde sofort operiert, da weitere Lähmungen drohten, ist leider nicht komplett entfernt worden), wurde die Situation nach nochmaligen 4 langen Wochen erkannt. Im Oktober 2004 lief dann die Staffel mit den 6 starken Chemo-Therapien an. Er braucht ab dem 3. Cyclus immer wieder Blut. Mit Beginn des Märzes hat er dann den 1.Cyclus von den leichteren erhalten. Aber auch davon erholte sich sein Blutbild nur langsam. Mit dem 8.Cyclus hat dann auch die Bestrahlung begonnen, die aber wieder abgebrochen wurde, weil die Leukozyten wieder abstürzten. Nach über vier Wochen Pause(keine Chemo und keine Bestrahlung)läuft nun die Bestrahlung set fast 3 Wochen. Die Chemo-Therapie wurde ausgesetzt.Trotzdem rutschen seine Leuko_zahlen wider in den Keller. Jedesmal habe ich Angst, dass er wieder von der Bestrahlung kommt und nicht bestrahlt worden ist.Ich mache mir große Sorgen und hoffe darauf, dass die ganze Tortur irgendwie hilft. Wer kann mit schreiben und mir Mut machen? name@domain.de
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  #66  
Alt 30.04.2005, 00:00
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Mein bruder hat auch das erwing sarkom im Oberschenkel mit metastasen in der lunge und im hirn.


sind wir die einzigen bei denen die metastasen im hirn sind oder gibt es hier gleich betroffenename@domain.de
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  #67  
Alt 21.05.2005, 17:50
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Ich hab auch ein Ewing Sarkom im rechten OS.Nach 6 Zyklen Chemo (VIDE) und OP wurde eine R 0 resektion erreicht.Kann mir Jemand sagen,ob die Chemo danach zwingend notwendig ist?
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  #68  
Alt 22.05.2005, 10:10
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Hallo Lutz,

ich denke schon das die Chemo nach der OP noch notwendig ist.Soll bei Dir die Hochdosischemo oder VAI gemacht werden. Wirst Du auch nach der Ewing Studie behandelt ?
Mein sohn hatte im Mai 2004 die Hochdososichemo mit Stammzellentransplantation. Danach wurde er noch bestrahlt (die Metastasen die nicht operiert werden konnten).
Sind bei der OP noch lebende Krebszellen entdeckt worden? Bei meinem Sohn wurde vor der Hochdosischemo ein PET gemacht, und obwohl hier keine Krebszellen entdeckt wurden, haben wir uns für die HD entschieden.
Bis heute geht es ihm gut. Inzwischen hat er sich ganz gut erholt und besucht seit September auch weider die Schule.
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  #69  
Alt 22.05.2005, 12:52
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Hallo Hildegard,

Bei mir soll VAI gemacht werden und ich bin in die Ewing studie 99 eingeschlossen als beobachtungspatient.
Ob noch Krebszellen im OPgut vorhanden sind,erfahre ich erst in nächster Zeit.
Bei mir wurde auch PET untersuchung gemacht und keine Metastasen gefunden,zum Glück!!!!!.
Jetzt muß ich erst mal etwas Ruhe in mein Bein bekommen,muß aller 2 Tage punktiert werden,weil bei der OP eine menge Muskeln mit entfernt wurden,deswegen ist ein ziemlicher Hohlraum entstanden,der sich immer wieder mit wundwasser fühlt,aber das schaff ich auch noch!!!
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  #70  
Alt 29.05.2005, 03:45
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Hallo an alle...
endlich habe ich jemanden gefunden mit dem ich ueber ewing sprechen.

vor drei 1/2 Jahren habe ich einen kleinen Ball unter der HAut im Beckenbereich entdeckt, seitdem war ich sehr oft und bei vielen verschiedenen Aerzten. Keiner von denen hat was unternommen, mann hat mir immerwieder gesagt: "bis es nicht platzt ist es ok" oder haben mir einfach eine salbe verschrieben.
im Feber 2005 hab ich es endlich geschaft das es wegoperiert wird, un das geschah am 28.02. EIN FEHLER! Nach der OP hat mann mir gesagt das ich einen boessartigen tumor habe und das es Ewing Sarkom waere.
ich habe sofort mit der chemo angefangen, die hat mich total ruiniert. hab erst 2 zyklen hintermir und musste schon Bluttransfusion, EnddarmOP, ecc machen.

Das schlimme an der ganzen Geschichte ist, das der Tumor nicht angefasst werden darf, und so hat mann alles verpfuscht!!! Als der Chirurg den Tumor mit der pinzette rausholen wollte ist er geplatzt!
Vor der OP hat mann keine spezifischen untersuchungen gemacht um zu kontrollieren ob es sich vielleicht um einen Tumor handelt.

Eins hab ich gelernt: das leben kann sich von einem Moment zu anderem von weiss zu schwarz veraendern, und erst jetzt lern ich es Richtig zu geniessen und zu schaetzen.
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  #71  
Alt 29.05.2005, 10:48
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Hallo Suyana

Kopf hoch,das Leben geht weiter.
ALs ich erfahren hatte,ds ich ein Ewing Sarkom habe,ist auch eine Welt für mich zusammengebrochen.
Ich hab meine 6 Zyklen VIDE weg,OP hinter mir und jetzt noch mal 8 Chemozyklen vor mir.
Das wird noch mal ne harte Zeit,aber mann will ja weiter Leben und deshalb sollte man nicht aufgeben,auch wenn die Chemo so wie bei dir so fatale nebenfolgen hat.
Wurden bei dir alle Untersuchungen gemacht,um festzustellen,ob der Tumor metasiert ist?
Würde mich freuen ,mit dir in Kontakt zu bleiben bzw.dich mal im Krebs Kompass Chat zuv sehen.
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  #72  
Alt 22.07.2005, 13:47
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Hallo!
Als ich diese seiten zu lesen begonnen habe sind mir sehr viele bekannte dinge untergekommen.
Ich bin 23 und im März wurde bei mir Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk und Unterschenkel diagnostiziert. Seither habe ich die 6 Videzyklen, mit Bestrahlungen begonnen und einmal VAI bekommen. Die kombination aus Bestrahlungen und Chemo machen mich im moment körperlich ziemlich fertig. Aber nach einem übernacht Aufenthalt im Krankenhaus geht es mir wieder besser.
Aber totz alle dem hatte ich sehr viel Glück bei der ganzen sache und ich kann auch hin und wieder die positiven seiten der Krankheit schätzten, vor allem dass man andere leute besser einschätzen lerntname@domain.de
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  #73  
Alt 08.10.2005, 20:56
TomiG TomiG ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom

Hallo,

ich bin jetzt 22 und habe seit ca 8 monaten schmerzen im rechten unterschenkel. Es wurden schon viele Untersuchungen gemacht (Röntgen, MRT, Szintigraphie, Blutprobe) und keine von denen gibt sichere Hinweise auf eine mögliche Erkrankung. Bei der Szintigraphie ist eine geringe Mehranreicherung an der betroffenen Stelle zu sehen, aber die Ärzte sind der Meinung dass es nichts tumorartiges ist. Anhand der ersten MRT-Aufnahmen (im Juni 2005) wurde ein Knochenmarködem diagnostiziert. Vor einem Monat wurde noch eine MRT gemacht un die Ärzte sagen, dass jetzt kein Ödem zu sehen ist. Die Schmerzen sind aber immer noch da. Am Anfang kamen sie nur unter Belastung vor, jetzt tut es aber auch ohne Belastung weh. Könnte mir einer von euch vielleicht sagen, ob es möglich ist, dass es ein ES ist und trotzdem immer noch nichts zu sehen ist?
Noch was, es kommen ab und zu rote Bereiche auf der Haut vor, die nach ca. 2 bis 3 tagen weggehen.
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  #74  
Alt 09.10.2005, 12:44
Vierm Vierm ist offline
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Ort: Aachen
Beiträge: 157
Standard AW: Ewing-Sarkom

@TomiG

bin kein Arzt, sondern nur Vater eines Jungen der ein Osteosarkom (auch Knochentumor) hatte.

Wenn es ein Tumor ist, müssten im Blut sogenannte TUMORMARKER festzustellen sein nach solanger zeit.

Sind es Ärzte aus einer grossen Klinik von denen Du sprichst?? Falls nicht würde ich in eine Klinik fahren die auf sowas spezialisiert ist.

Idealerweise= Münster, denn die sind u.a. Studienführer für Osteo- und EwingSarkom. Aber auch jede andere Klinik die eine eigene Onkologie hat sollte so was untersuchen.

Ciao Wolfgang
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  #75  
Alt 09.10.2005, 13:46
TomiG TomiG ist offline
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Registriert seit: 08.10.2005
Beiträge: 5
Standard AW: Ewing-Sarkom

@Vierm

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es waren eigentlich keine Ärzte von eine großen Klinik, sondern nur Orthopäden und ein Onkochirurg von einem Krankenhaus in Stuttgart. Der Onkochirurg hat gemeint, dass er da aufgrund den Aufnahmen nichts zum operieren findet. Keiner hat bis jetzt was von Tumormarkern gesagt. Ich habe es mir auch überlegt, ob so was nicht nützlich sein würde, aber habe davon den Ärzten nichts gesagt, weil alle so sicher sind, dass es kein Tumor ist. Wenn ich jetzt jedoch lese, dass z.B ein Ewing Sarkom manchmal erst nach einem Jahr Schmerzen gefunden wird, dann mache ich mir schon Sorgen. Vielleicht soll ich wirklich mit den Ärzten darüber reden, ob die Tumormarker doch untersucht werden sollen.
Nochmals vielen Dank!
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