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  #1  
Alt 09.02.2009, 20:09
SESAM SESAM ist offline
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Standard Gallengangskarzinom

Hallo,

ich bin seit ca. 2 ½ Jahren regelmäßiger Leser der Beiträge, und zwar seit ich mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert wurde.

Ende August 2006 hatte meine Mama enormen Gewichtsverlust, Übelkeit, sie konnte eher wenig essen und bekam Gelbsucht. Das alles habe ich selbst nicht so richtig mitbekommen, da ich selbst im Krankenhaus war wegen Materialentfernung (hatte 1 Jahr vorher einen Lendenwirbelbruch). Sie befand sich ca. 5 Wochen im Krankenhaus und man stellte Gallengangskrebs fest. Sie wurde operiert und mir anschließend mitgeteilt, dass nichts mehr getan werden kann, es inoperabel ist und nur noch eine Strahlentherapie sinnvoll wäre. Da ich mich schon vor der OP nicht so ganz wohl fühlte in dieser Klinik, habe ich mich an eine andere Klinik in Regensburg gewandt wegen einer Zweitmeinung. Nach ihrer Entlassung hatten wir sofort am nächsten Tag dort sogar einen Termin in der Privat-Sprechstunde des Direktors der Poliklinik, der sie dann nach einer Entzündung erst eine Woche später erneut operieren konnte. Diesmal aber erfolgreich! Ihr wurde ein neuer Gallengang gemacht aus dem Dünndarm, 2/3 der Leber entfernt und auch zwei befallene Lymphknoten. Jedoch 3 Tage nach der OP musste meine Mama stark erbrechen und ich konnte in einem Spucknapf (von 5) entdecken, dass Blut dabei war. Es wurde eine Magenspiegelung gemacht und festgestellt, dass eine Magenwandinfiltration vorliegt. Der nächste Schock!
Nach ihrer Entlassung Anfang November 2006 gingen wir beide erstmal auf AHB nach Kellberg. Ich muss sagen, dass ist eine klasse onkologische REHA-Klinik in der nähe Passau. Sie ist nach ihrem fast ¼-jährlichen Klinikaufenthalt fast nicht mehr fähig gewesen, allein ihren Koffer zu packen und schon deshalb entschloss ich mich, sofort 2 Wochen mit ihr zur AHB zu fahren. Das war auch für mich sehr erholsam, denn ich war eigentlich auch mit den Nerven fertig und voll am Boden zerstört.

Nach unserer Rückkehr (sie selbst war 3 Wochen dort) hat sie einen Port bekommen und erstmal so etwa 1 ¼ Jahre als Chemotherapie Gemcitabine, 50 %, bekommen (Jan 2007 – März 2008). An ihrem Geburtstag am 7. März 2008 hatte ich Urlaub und wir wollten das Ergebnis vom CT erfahren und uns dann einen schönen Tag machen: Leider war das nicht möglich. Das Ergebnis war niederschmetternd. Und auch das ganze Jahr 2008. Sie hatte Metas auf der Lunge, die mit der Chemo zwar wieder verschwanden. Die Metas im Bauchraum bisher noch nicht.

Sie stellte um auf Chemotabletten Xeloda 2-0-3. Im Januar 2009 wurde jetzt erneut operiert und zwar weil eine Verengung im Magen vorhanden war. Sie konnte nicht mehr richtig essen, nur noch Suppe und auch nur geringe Mengen. Am 30. Januar wurde sie operiert und ist jetzt wieder zu Hause. Langsam versucht sie wieder normal zu essen, was noch nicht so gut gelingt. Wir hoffen, dass es wieder besser wird und sie wieder normal leben kann.

Ja, das ist unsere Geschichte in verkürzter Form.

Viele Grüße und alles Gute an alle Betroffenen - ich fühle als Tochter mit, denn ich bin seit 2 1/2 Jahren sehr konfrontiert mit der Krankheit und frage sehr viel nach bei den Ärzten.

Geändert von SESAM (10.02.2009 um 20:16 Uhr)
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  #2  
Alt 09.02.2009, 20:33
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo,
ich habe eben deine Geschichte gelesen. Ich kann wirklich nachfühlen wie es dir geht. Bei meinem Vater ist die Diagnose auf Gallengangkarzinom vor ca. 1 1/2 Jahren festgestellt worden. Seitdem hat er wirklich unzählige OPs und (wie er es sagt) "Auspuffwechsel" (Röhrchenwechsel) hinter sich. Derzeit liegt er wieder im Krankenhaus. Seit Ihr aus der Nähe?? Du schreibst von Regensburg. Von welchen Arzt wurdet ihr bisher betreut. Prof. Dr. Weigert der früher in Regensburg in der UniKlinik war ist unser behandelnder Arzt.
Grüße von nichtsoleicht
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  #3  
Alt 10.02.2009, 10:43
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo,

ja wir sind aus Regensburg. Meine Mutter wurde bei der ersten OP im Krankenhaus Barmherzige Brüder operiert. Diese OP war ja umsonst - es wäre besser gewesen, sie hätten uns gesagt, dass sie diese OP überhaupt nicht durchführen können und dafür die Kompetenz nicht haben. Die OP an der Uniklinik Regensburg wurde von Herrn Prof. Dr. Hans-J. Schlitt, Direktor der Poliklinik Chirurgie, durchgeführt. Wenn ich nicht eine gute Freundin in der Uniklinik hätte, deren Chef der Prof. Schlitt ist, wüsste ich nicht, wie es bei uns weitergegangen wäre vor 2 1/2 Jahren. Mag auch gar nicht dran denken.
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  #4  
Alt 12.02.2009, 23:57
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo tschuldige das ich mich erst heute melde, aber hatte wirklich Stress. Hoffe das es deiner Mum besser geht. Wir sind aus SR. Kam vor 2 Stunden erst aus dem Krankenhaus. Mein Dad sagt das es ihm gut geht, aber wenn man ihn kennt. Die Ergebnisse der Blutwerte hat er heute bekommen, angeblich alles super, nur der Billi geht nicht runter. Obwohl sie ihm gestern wieder einen dickeren Auspuff verpasst haben. Kurz bevor ich ging habe ich noch gesehen das sich Blut in einem seiner schlaeuche angesammelt hat. Er sagt das waere ok. Essen will er auch nicht richtig. Bauchweh hat er auch. Ich weis auch nicht was ich jetzt noch tun soll. Mit den aerzten soll ich nicht sprechen. Das moechten meine Eltern nicht. Fuehle mich etwas hilflos.
Gruß aus SR


Habe jetzt gerade mit meinem Vater telefoniert. Angeblich geht es ihm heute Besser. Gestern abend kam ich noch auf eine Idee. Meine Frau hat nach der Geburt unseres 1. Kindes Löwenzahntee getrunken, da unser Sohn Gelbsucht hatte. Dieser wurde bereits früher als Volksheilmittel bei Lebererkrankungen eingesetzt. Also dachte ich, das wäre doch auch etwas für meine Vater. Also lief ich noch in die Entbindungsstation um einen zu holen. Prompt gab mir meine Lieblingsschwester von damals auch einen. Wieder unten angekommen übergab ich diesen der Nachtschwester, mit der Frage ob mein Vater diesen Tee trinken könnte, da ja sein Billi nicht runter geht. Sie sagte nur, "Warum nicht?". Raus aus dem Krankenhaus und meine Mutter angerufen. "NEIN, NICHT", schrie sie nur ins Telefon. Den soll er nicht trinken, sagte der Arzt bereits zu ihnen. Das wusste ich natürlich nicht, denn solche "Kleinigkeiten" sind ja nicht wichtig. Ich also wieder rauf zur Schwester und ihr Bescheid gesagt. Heute sprachen Sie dann mit dem Arzt darüber, ob es wirklich ein Schaden wäre, wenn er diesen Tee trinken würde. Jetzt auf einmal macht das nicht mehr. "Aber Hr. xxx kommen Sie nach dem Trinken des Tee´s nicht auf die Idee, im 2. Stock zu stillen." Jetzt weiß man wahrscheinlich auch, was für eine Einstellung dieser Arzt zu alternativen Heilmittel hat. Von einer Mistelkur hat er uns schon vor Monaten abgeraten. Bei allen anderen hier im Forum lese ich aber, dass diese Bestens für das Allgemeinbefinden beiträgt. Was hälst Du davon??
Gruß aus SR

Geändert von nichtsoleicht (13.02.2009 um 19:20 Uhr)
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  #5  
Alt 13.02.2009, 19:35
SESAM SESAM ist offline
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Hallo,

ich habe auch schon über eine Misteltherapie nachgedacht, aber ich habe auch gehört, dass man dabei auch Fieber bekommen kann. Und meine Mutter hat ja auch immer - vor der OP - die Chemo mit Xeloda bekommen und wir wollten nicht noch zusätzlich ihr die Kräfte nehmen. Ich hab auch schon über Hyperthermie nachgedacht und recherchiert. Das setzt direkt am Tumor an, aber ich glaube, das machen sie gar nicht bei so einer Krebsart, wenn auch Metas vorhanden sind. Ich würde an deiner Stelle schon über eine Misteltherapie nachdenken, aber erst dann, wenn sich der Gesundheitszustand wieder gebessert hat, denn so eine Therapie schwächt den Körper glaub ich schon. Rede doch einfach mal mit deinem Hausarzt, der müsste da auch Bescheid wissen. Das kann man nämlich ambulant machen.

Viele Grüße und alles Gute!

SESAM
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  #6  
Alt 15.02.2009, 20:42
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo SESAM,
Danke für den Tipp. Hoffe bei Euch läuft es zur Zeit wieder gut. Heute Nachmittag war ich wieder im Krankenhaus. Er war so schlecht drauf, das ich das Zimmer wieder verlassen habe. Meine Mutter war bereits bei ihm. Zudem war es ihm glaube ich nicht recht ihn so zu sehen. Na ja, nach einer Stunde fuhr ich noch mal hin. Es war echt wahnsinn. Wie ausgewechselt. Er saß im Bett erzählte Witze, über den Ausgang des Verfolgungsrennen der Langläufer, usw. Als säßen wir gerade bei ihm zu Hause auf der Terasse. Nach einer Stunde ging ich dann wieder, um ihn etwas Entspannung zu geben, bevor meine Mutter wieder mit dem Abendessen aufläuft. Schon seltsam, am Nachmittag dachte ich schon an das Schlimmste und nur eine Stunde später dachte ich an den Planungsbeginn unseres ersten gemeinsamen Familienurlaub mit meinen Kids und meinen Eltern.

Wie gehst Du mit solchen Schwankungen um? Zudem werde ich mit Berlin in Kontakt treten. Vielleicht können mir die irgend einen Tipp geben, auf den die SR-Ärzte nicht kommen. Meine Mutter möchte auch in dieser Spezialklinik in Oberaudorf nachfragen. Bin ja mal gespannt was da dabei rauskommt.

Immer fest die Daumen drücken für alle hier im Forum.

Gruß nichtsoleicht
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  #7  
Alt 16.02.2009, 13:24
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo,

ich habe auf vor einigen Monaten Kontakt zu mehreren Kliniken aufgenommen per Mail. Z. B. in Berlin, München, Bad Trissl. Habe die letzten Berichte per Mail hingeschickt, aber ich habe die Antwort erhalten, dass sie es genauso machen würden und alles richtig ist. Meine Mutter will außerdem nicht woanders hin und dort behandelt werden. Operiert wurde sie ja bereits 2 x und wenn es ihr wieder besser geht, wird sie voraussichtlich wieder die Chemotabletten Xeloda nehmen.

Wenn du dir unsicher bist, nimm doch Kontakt auf zum Uniklinikum Regensburg. Wir wurden dort von Herrn Prof. Schlitt bzw. seinem Team in der Chirurgie behandelt bzw. von Herrn OA Klebl auf der Inneren I. Wir sind dort eigentlich ganz zufrieden. Aber das musst du selbst entscheiden. Ich wünsch dir viel Kraft und Mut!

So und nun muss ich noch ein wenig lernen. Hab heute Urlaub, weil ich abends eine Klausur habe.

Gruß
SESAM
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  #8  
Alt 17.02.2009, 23:40
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Standard AW: Gallengangskarzinom

Hallo SESAM,

Hoffe deine klausi ist gut gelaufen. Ich nun nicht in Berlin angerufen. Bei uns ueberschlagen sich derzeit die Ereignisse. Mein Vater weiß noch nichts davon, aber die aerzte haben ihn aufgegeben. Er wir am Donnerstag entlassen und darf nach Hause. Eine weiter Chemo koennen sie wegen dem immer noch hohen Billi nicht machen. Zudem wurde heute meiner Mutter gesagt das ihm diese vielleicht noch 2 - 3 Wochen bringen wuerde. Heute hatte er noch eine Sono, da er seit ein paar Tagen sich jeden morgen uebergeben muss. Befund: "Der Krebs weitet sich weiter aus Fr. xxx". Tja, fuer morgen Nachmittag ist ein großes Familientreffen anberaumt.

Gruesse aus SR
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  #9  
Alt 18.02.2009, 12:36
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Hallo,

das hört sich schlimm an. Aber du darfst trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben. Ich würde da schon noch eine zweite Meinung einholen. Dann bist zu sicher, alles getan zu haben. Außerdem gäbe es noch, weiß nicht ob du davon was hältst, noch andere Heilmethoden. Evtl. über Heilpraktiker oder eine Heilerin. Ich kenne einen guten Heilpraktiker in SR und zwar Herrn Franz X. Kohl. Weiß nicht, wie du dazu stehst. Sicher ist es wichtig, dass man im Familienkreis die Sache bespricht, aber die Hoffnung solltet ihr noch nicht aufgeben. Ich hab schon viel hier im Forum gelesen, du sicher auch. Ich drück dir die Daumen, dass ihr noch eine Chance habt.

Die Klausur ist eher schlecht gelaufen, die haben Sachen gefragt, die haben wir nur so nebenbei mitbekommen.

Gruß und alles Gute
SESAM
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  #10  
Alt 19.02.2009, 01:09
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Hallo SESAM,

Du hast recht. Für alternative Heilmethoden bin ich sehr offen. Leider mein Vater nicht. In letzter Zeit versucht er zumindest Tee's & so weiter. Aber diese Helfen derzeit wirklich nicht.
Wir haben heute ein Pflegebett & einen Rollstuhl organisiert. Das Haus meiner Eltern soweit umgeraeumt das das stellen der neuen Moebel moeglich ist. Irgendwie ist derzeit so viel zu machen, das uns fast keine Zeit zum reden bleibt. Hoffe das es bei euch derzeit besser laeuft.

Alles Gute
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  #11  
Alt 19.02.2009, 19:21
SESAM SESAM ist offline
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Hallo,

naja, besser ich weiß nicht? Ich bekomm auch oft Vorwürfe, obwohl ich nichts dafür kann. Jeder ist angespannt und genervt, somit macht man sich gegenseitig irgendwie das Leben schwer.

Trotzdem solltest du dir Hilfe holen, damit du es für dich einfacher machst und dein Gewissen beruhigst. Es gibt Einrichtungen bei der kath. Kirche (ich weiß, ich hab bisher auch nicht so viel von dem gehalten), z. B. in Regensburg oder ich würde mich an den Heilpraktiker wenden. Aber das musst du wie wissen. Es sollte immer einen Weg geben, aufgeben auf keinen Fall. Selbstverständlich haben wir auch schwere Tage, so wie heute, aber vor 2,5 Jahren haben sie meine Mama auch aufgegeben und siehe da, mit Willen, Hoffnung und zweiter Meinung kann man sicher etwas bewegen. Klar, immer funktionierts nicht, aber ein Versuch ist es immer wert.

Also wenn du magst wende dich an die Uniklinik Regensburg (0941 944-0 an die Chirurgie) bzw. an die Einrichtung der kath. Kirche (siehe unter Lebensberatung, Eheberatung ... 0941 51670) oder an den Heilpraktiker (Tel.nr. gelöscht). Aber ich will dich natürlich nicht dazu drängen. Überlegs dir!

LG
SESAM

Geändert von Dirk1973 (19.02.2009 um 20:18 Uhr) Grund: Bitte keine öffentlichen Einzelempfehlungen... Danke schön. Dirk1973
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  #12  
Alt 19.02.2009, 20:05
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Hallo SESAM,

vielen lieben Dank, Du bist wirklich lieb. Heute geht es mir etwas besser. Eigentlich seltsam, da heute morgen meine Großmutter (Mutter von meinem Vater) verstorben ist. Froh bin ich eigentlich nur, da sie seit fast einem Jahr bereits ein absoluter Pflegefall war und ihr somit einiges erspart bleibt. Aber ich habe auch noch gute Nachrichten. Unser Arzt kam heute ins Krankenzimmer und wollte eigentlich mit meinem Vater die Entlassungspapiere ausfüllen, damit er am Samstag das Krankenhaus verlassen könnte. Dabei hatte er die aktuellen Blutwerte dabei. Er war richtig überrascht und konnte es selbst fast nicht glauben. Die gesamten schlechten Werte sind gefallen. Billi ist nun nur noch auf 5 und der Entzündungswert liegt bei 3,5.
Du hattest mit Deiner letzten Post wirklich recht, MAN DARF NICHT AUFGEBEN.
Somit werde ich mit dem Heilpraktiker in Kontakt treten. Vielen vielen vielen Dank für die Telefonnummern. Jetzt wird weitergemacht.

Das mit den Vorwürfen kenne ich wirklich, aber ich stelle mir immer vor, dass dieses ja ebenfalls Familienmitglieder sind die genau so betroffen sind wie ich. Also Kopf hoch und durch...........

Gruß nichtsoleicht

Geändert von nichtsoleicht (19.02.2009 um 20:08 Uhr)
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  #13  
Alt 20.02.2009, 19:33
SESAM SESAM ist offline
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Hi,

ja aufgeben darf man nie. Oftmals gehts mir auch schlecht, dann weint man halt und legt sich ins Bett. Aber dann denkt man doch wieder, dass es weitergehen muss und kämpft. Solche Tage hat jeder. Ich auch!!!

Versucht es einfach mit Alternativmedizin und natürlich die vorordneten Sachen von den Ärzten wie Chemo oder ... nicht außer Acht lassen oder weglassen, das find ich nicht gut. Beides kombinieren, damit man weiß, man hat alles getan. Wir werden auch, wenn es meiner Mama besser geht, wieder zum Heilpraktiker fahren. Außer sie mag nicht, dann muss ichs auch akzeptieren. Gegen den Willen von mir mache ich nichts. Aber rede ihr einfach nur gut zu.

Alles Gute.

SESAM
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  #14  
Alt 22.02.2009, 16:46
nichtsoleicht nichtsoleicht ist offline
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Hallo SESAM,

bin gerade bei meinem Bruder. Ich war mit Atemmaske und Desinfizierenden Handgel bei meinem Vater. Kurz anwesend hat er sich schon wieder übergeben. Meine Mutter denkt es sei Stuhl. Ich denke nein. Sein Hausarzt kommt jetzt dann vorbei. Infosion anhängen zur Flüssigkeitsaufnahme. Heute ist es richtig bescheiden. Heilpraktiker; meine Mutter hat mit meinem Vater noch nicht gesprochen. Somit habe ich erst einmal über Franz .... gegooglet.
Hoffe das dieser noch helfen kann. Dad weigert sich jedoch unter ALLEN umständen ins Krankenhaus zu fahren. Er möchte unbedingt zu Hause bleiben.
Ich halt Dich auf dem laufenden.

Gruß nichtsoleicht
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  #15  
Alt 23.02.2009, 18:44
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Hallo,

das tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.

Wenn dein Vater nicht ins Krankenhaus will, glaub ich muss man das verstehen und auch akzeptieren. Er kann ja immer noch "klar denken" und hat eine Meinung, was mit ihm geschehen soll. Das musst du akzeptieren. Auch wenns schwer fällt.

Als meine Mutter vor einer Woche sich so stark übergeben musste und Durchfall bekam, sie war auch ganz "weiß" im Gesicht, wollte sie auch nicht, dass ich eine Arzt rufe oder ins KH fahre mit ihr.

Ich denk an dich und drück euch die Daumen, dass es wieder bergauf geht.

Gruß
SESAM
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