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  #1  
Alt 13.02.2009, 18:54
mahohz mahohz ist offline
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Daumen runter T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Guten Abend Zusammen,

mein 5 Jahre alter Sohn hat eine Ende Oktober 2008 diagnostizierte (reife) T-ALL und wird nach Therapieprotokoll COALL-07-03 im High-Risk-Zweig behandelt (intiale Leukozytenzahl >100.000).

Bis gestern schien er auf einem guten Weg. Remission wurde planmäßig erreicht, die Verträglichkeit der Chemo war insgesamt sehr gut, er fühlte sich ganz passabel.

Gestern bekamen wir dann die schlechte Nachricht: Aufgrund des MRD-Ergebnisses hat er ein Rezidiv-Risiko von 50%, was bei einer T-ALL nicht akzeptabel ist, da Rezidive wohl sehr viel schlechter zu behandeln sind, als bei anderen ALL-Formen.

Die Therapie soll jetzt umgestellt werden auf Etoposid (VP-16) und Amsacrin. Parallel dazu wurde meiner Frau, unserem zweiten Sohn und mir Blut abgenommen um uns zu typisieren und für den Fall, dass sein Bruder nicht als Spender in Frage kommt, wird nach einem Fremdspender gesucht.

Wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe, sind die Nebenwirkungen von VP-16 und Amsacrin nicht "ohne". Hat hier jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen, was auf unseren Sohn zukommt?

Wie gut wirken diese Medikamente? Kann man damit noch "die Kurve kriegen", wenn die bisherige Chemo nicht funktioniert hat?

Vielen Dank im Voraus!

Grüße aus Bremen
mahohz
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  #2  
Alt 19.02.2009, 09:08
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo es tut mir sehr leid das euer kleiner Sonnenschein so eine schlechte Diagnose bekommen hat.
Leider kenne ich mich damit auch garnicht aus und es gibt scheinbar niemanden der dazu etwas sagen kann.
Auch mein Sohn hat Leukämie und ich kann eure Ängste gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch, dass ihr die Krankheit besiegen werdet auch wenn es ein steiniger Weg wird.
Das ist leider alles was ich tun kann.
Ich drücke euch die Daumen.
Tanja
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  #3  
Alt 21.02.2009, 23:26
mahohz mahohz ist offline
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Dankeschön.
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  #4  
Alt 15.03.2009, 00:12
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Direkt nach Ostern bekommt unser Sohn nun eine Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise passt sein kleiner Bruder als Spender.

Nach Abwägung aller Fakten ist das wohl die einzige Chance, die Leukämie zu besiegen.

Donnerstag waren meine Frau und ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg zur Vorbesprechung. Bei der Risikoaufklärung musste ich hier und da schon ziemlich schlucken, aber da es keine Alternative gibt, müssen wir die Risiken und Langzeitfolgen wohl in Kauf nehmen...
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  #5  
Alt 17.03.2009, 10:23
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo schön von euch zu hören ich habe viel an euch denken müssen.
Ich kann eure Ängst so gut verstehen es ist auch manchmal kaum zum aushalten. Aber er hat eine Chance und ich wünsche euch, dass ihr es schafft diese Krankheit zu überstehen.
Liebe Grüße Tanja
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  #6  
Alt 25.03.2009, 08:23
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...

Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.

Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.

So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein...

Geändert von mahohz (25.03.2009 um 08:26 Uhr)
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  #7  
Alt 25.03.2009, 09:02
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Eure Angst und Sorge kann ich sehr gut verstehen.

Ich denke an euch und die Daumen sind gedrückt, es wird und muss alles gutgehen und euer Junge wird wieder vollständig gesund werden!!!!!!

Gruß
Bettina
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  #8  
Alt 25.03.2009, 09:16
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo ich kann euch so gut verstehen. Es ist schwer zu ertragen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass euer Sohn die ganze Prozedur gut übersteht und wieder gesund wird.
Ich bin in Gedanken bei euch.
LG Tanja
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  #9  
Alt 25.03.2009, 09:44
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.

Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen...

Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.

Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.

Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh.

Geändert von mahohz (25.03.2009 um 09:46 Uhr)
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  #10  
Alt 25.03.2009, 12:54
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Nach schweren Krankheiten wird nichts mehr so sein wie vorher.
Selbst wenn alles reibungslos abläuft. Ich habe auch Angst vor Spätfolgen bei meinem Sohn und große Angst vor einem Rezidiv.
Noch habe ich keinen Weg gefunden damit umzugehen.
Hoffentlich müssen wir uns damit später nicht beschäftigen, weil es nichts gibt worüber man sich Sorgen machen kann.
Ich hoffe auch, dass mein Sohn viel vergisst da er noch recht jung ist.
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  #11  
Alt 25.03.2009, 22:09
mahohz mahohz ist offline
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Ich weiß nicht, wie es in "eurem" Krankenhaus ist, aber auf der Kinderonkologie in Bremen wird glücklicherweise recht viel mit den Kindern gemacht: Wochentags gibt es eine Art Kindergarten, es gibt eine Musikpädagogin, die regelmäßig mit Philipp Musik macht, eine Gestaltungstherapeutin, mit der er die tollsten Sachen bastelt usw.

Die Krankenhauspsychologin sagte zu uns, unser Sohn würde - im Gegensatz zu uns - die Krankenhauszeit nicht als die schlimmste seines Lebens in Erinnerung behalten. Und ich denke, damit hat sie recht.
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  #12  
Alt 26.03.2009, 09:19
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Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.
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  #13  
Alt 15.04.2009, 22:58
mahohz mahohz ist offline
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Heute bekam Philipp die ersten beiden Ganzkörperbestrahlungen. Heute Abend bekam er dann Fieber, er isst und trinkt nichts mehr. Jetzt wird es ernst...

Unser zweiter Sohn, der nächsten Dienstag ja das Knochenmark spenden soll, hatte letzte Nacht einen zünftigen Pseudo-Krupp-Anfall. Glücklicherweise geht bei ihm das Fieber so langsam wieder runter. Drückt die Daumen, dass er bis Anfang nächster Woche wieder gesund ist...
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  #14  
Alt 15.04.2009, 23:46
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Mystique Mystique ist offline
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Ich denk an Euch, drücke die Daumen und wünsche Euch das alles gut wird!!!
LG, Mone
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  #15  
Alt 16.04.2009, 05:57
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Ich möchte dir gern eine deiner Ängste nehmen. Mein Sohn wurde 2004 transplantiert (haploident), er hat das Transplantat seines Vaters 2x abgestoßen und bekam schlussendlich meines. Natürlich gab es entsprechend drei Hochdosischemos und einen intensiven Kampf gegen sein Immunsystem. Damals garantierten uns die Ärzte, er werde schwerwiegende Schäden zurück behalten. Natürlich wissen wir nichts über seine Zukunft, aber jetzt ist es so: Er ist absolut gesund. Keine Organschäden, die Haut ist gesund, die Sinne voll funktionsfähig, er geht ins Gymnasium und ist ein guter Schüler, ist fröhlich, humorvoll, nun (mit 14) mitten in der Pubertät.
Euer Sohn kann gesund werden, er kann sich besser fühlen als jetzt. Ihm kann die große Last des Krankseins genommen werden. Bitte vertraut darauf und lasst ihm an diesem Ziel teilhaben, das wird ihm helfen bei der Überwindung der jetzigen Krise. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen guten Verlauf.
Liebe Grüße.
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