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  #46  
Alt 30.04.2009, 11:06
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

mit einem Lächeln im Gesicht habe ich Deine letzte Nachricht gelesen. Ja, es geht jetzt wieder aufwärts und zwar dann, wenn Du denkst, dass du es nicht mehr aushalten kannst. Ich freu mich so für euch.

Ganz liebe Grüße an den kühlen Norden
Anja
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  #47  
Alt 01.05.2009, 09:45
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Danke. Grüße sind angekommen und gerecht auf uns vier aufgeteilt worden.

Ganz liebe Grüße zurück in den sonnigen Süden.

Wie sieht es denn bei euch aus?
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  #48  
Alt 01.05.2009, 18:16
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

wolllte euch mitteilen, dass bei uns


250 Leukos da sind!!!

Ganz liebe und glückliche Grüße aus dem warmen und sonnigen Süden
Anja

PS: Stammzellen sind doppelt so schnell gekommen wie das Knochenmark beim ersten Mal

Geändert von Anja2008 (02.05.2009 um 08:42 Uhr)
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  #49  
Alt 01.05.2009, 20:47
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Herzlichen Glückwunsch und nun eine schnelle und komplikationslose Weiterbehandlung und alles, alles Gute für euch

Gruß
Bettina
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  #50  
Alt 02.05.2009, 19:07
mahohz mahohz ist offline
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Herzlichen Glückwunsch!!!

Bei uns geht es auch weiter aufwärts. Das Palladon wird langsam runtergefahren und jetzt wird auch die künstliche Ernährung reduziert, damit Philipp wieder ein Hungergefühl entwickelt und hoffentlich bald wieder isst...
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  #51  
Alt 04.05.2009, 00:24
mahohz mahohz ist offline
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Kann mir jemand von euch nähere Infos zum Medikament Sandimmun geben? Philipp bekommt dieses Medikament, um die GVH zu mildern.

Er hat u.a. ganz schlimmen Durchfall. Jetzt frage ich mich, ob das von der GvH kommt oder vom Sandimmun (im www las ich, das Durchfall eine mögliche Nebenwirkung von Sandimmun ist).

Sein Husten (immer noch mit viel Auswurf) geht leider auch nicht weg. Dazu kommen geschwollene Schleimhäute in der Nase, die auch ständig verstopft ist.

Psychisch ging es ihm heute nicht so gut: akuter Lagerkoller und massig Heimweh. Er hat viel geweint und war kaum zu beruhigen.

Davon abgesehen, geht es jeden Tag ein kleines bißchen aufwärts. Er ist zwar immer noch sehr geschwächt, aber das ist ja auch kein Wunder...
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  #52  
Alt 04.05.2009, 06:47
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

die Therapie mit Sandimmun/Ciclosporin nach einer SZT/KMT ist obligatorisch.

Das Medikament benötigt eine kleine Weile bis es vom Körper komplett angenommen wird ... Annette hat die ersten Zeiten ebenso Durchfälle und Erbrechen gehabt... sie nahm sehr stark ab .....das ist wohl unvermeidlich.

Allerdings ist es auch ein sicheres Zeichen dass die Stammzellen nun ihren Betrieb voll und ganz aufgenommen haben und die verbleibenden Krebszellen vernichten. (GvL Effekt).... aber leider eben auch die körpereigenen Schwachstellen (meistens Schleimhäute im Mund, Rachen, Nasenraum, Magen- Darmtrakt) attakiert (GvH/GvHD).

Aus diesem Grund wird durch Sandimmun/Ciclosporin das Immunsystem unter Kontrolle gehalten und künstlich geschwächt.

Ihr werdet sehen die Gabe von Sandimmun wird von Zeit zu Zeit auf einen gewissen Wert eingestellt... und danach laufend zurückgefahren bzw. nach einer gewissen Zeit (Idealfall +100 Tage nach der SZT/KMT) komplett abgesetzt.
Allerdings kann auch einige Zeit länger ins Land gehen...
Annette nimmt nach Ihrer SZT, die im April 2008 war, aktuell noch täglich 75 - 0 - 50 ml von anfänglich 250 - 0 - 250 ml.

Falls euer Sohn die fürchterlich stinken/schmeckenden Pillen in seinem doch sehr strapazierten Magen nicht verträgt bzw. sich übergeben muss, können wir Euch mir ruhigem Gewissen den Sandimmunsaft (schnellere Absorbation, leichtere Gabe durch lecker schmeckendes Fanta/Cola ;-)) empfehlen.

Danach waren bei Annette die Übelkeits- und Erbrechens- Anfälle relativ schnell verschwunden.

Also macht euch keine Sorge, auch wenn es doch recht kompliziert scheint und es eurem kleinen Kämpfer aktuell noch nicht so gut geht .. in
spätestens zwei/drei Wochen ist diese Zeit überwunden.

Zugegeben Sandimmun/Ciclosporin ist ein Teufelszeug und man sollte die Nebenwirkungen nicht ausser Acht lassen... aber auch hier gilt der Pro und Contra Nutzenfaktor ... und der spricht eindeutig für die Gabe.

Alles wird gut... und wenn Philipp in nächster Zeit abisoliert wird und er das erstemal wieder mit euch nach draussen darf ... (und dass kann u.U. recht fix gehen) ... habt ihr bald eurer tapferen Jungen wieder Zuhause.

Habt ihr über den SD (Sozialdienst) schon eine REHA/Krebsnachsorge/Kur organisiert ... wenn Nein .... macht das schnell denn KK Mühlen mahlen gelegentlich sehr langsam.

B.t.w gegen die geschwollenen verstopften Nasenschleimhäute hat sich bei Annette ein sanftes Nasenöl bewährt.

Viele liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden

Annette und Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.

Geändert von MrTiBone (04.05.2009 um 07:03 Uhr)
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  #53  
Alt 04.05.2009, 08:54
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Bei uns wurde das Sandimmun recht schnell (drei Wochen) wieder abgesetzt, der Durchfall klang dann schnell wieder ab. Was sagen denn die Ärzte? Für Kinder ist das ja keine auf Dauer akzeptable Nebenwirkung.
Wie sieht es denn momentan mit den Zellen aus, sind schon Granulozyten da? Ich denke, wenn er erst einmal sein halbes Immunsystem zurück bekommt, wird es ihm schon bedeutend besser gehen.
Alles Liebe und Gute für euch.
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  #54  
Alt 05.05.2009, 14:58
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Mahohz,

wenn die GVH sich in Grenzen hält, wird das Sandi ziemlich schnell Schritt für Schritt abgesetzt. Ihr müßt aber darauf achten, dass euer "Lütter" dabei viel trinkt, es geht nämlich auf Nieren. Laßt ihn lieber trinken anstatt essen.

Husten und verstopfe Nase hat unsere Tochter auch immer noch.

Weiterhin alles, alles Gute und liebe Grüße von
Anja
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  #55  
Alt 06.05.2009, 09:49
mahohz mahohz ist offline
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Hallo Anja,

Essen und Trinken ist bei uns im Moment das große Problem. Er kann sich einfach nicht überwinden. Wenn wir ihn motivieren, etwas zu sich zu nehmen, dann beißt er höchstens mal einen Mäusebiss ab und sagt dann, er ist satt.

Davon abgesehen, geht es ihm mittlerweile deutlich besser. Am Montag sind wir schon von der KMT-Station auf die Kinderonkologie verlegt worden. Das war rekordverdächtig schnell und eigentlich nicht zu erwarten, wenn man bedenkt, wie schlecht es Philipp zwischenzeitlich ging. Umso glücklicher sind wir jetzt.

Die Mukositis ist wieder abgeklungen, das Palladon ist abgesetzt. Der Durchfall kommt, so sagen die Ärzte, nicht von einer GvH, sondern vom Absetzen des Palladons und sollte sich daher bald wieder legen.

Gestern durfte Philipp für zwei Stunden raus. Wir haben einen Ausflug zum Rondald McDonald-Haus gemacht, wo ich im Moment mit dem Kleinen wohne. Dort haben wir Philipps Lieblingsessen gekocht - mehr als eine Gabel voll hat er leider nicht gegessen. Wie gesagt - das müssen wir irgendwie möglichst schnell wieder in den Griff bekommen...

Es freut mich sehr, dass ihr mittlerweile auch schon Ausgang hattet. Scheint so, als hätten unsere Kinder keine allzu große Lust mehr auf lange Krankenhausaufenthalte, so viel Gas, wie sie gerade geben. Gut, dass die beiden noch so viel Power haben!

Weiterhin alles Liebe für euch,
mahohz

Geändert von mahohz (06.05.2009 um 09:52 Uhr)
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  #56  
Alt 08.05.2009, 11:51
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Hallo Mahohz,

was sind das alles für tolle Nachrichten von euch.

Hier kommt man von der KMT direkt nach Hause und nicht erst auf die Onko.

Unsere Anne ist super drauf und darüber, dass sie nichts ißt, mache ich mir noch keine Gedanken. Wir von allein kommen. Aber unser Streitthema ist das Trinken. Die Nieren, haben vom letzten Mal schonen einen Knacks gekommen und um die habe Angst. Sie war noch nie ein guter Trinker und "muß" ist für sie fürchterlich.

Wünsche euch weiterhin alles Gute.

Anja

PS: Gratulation über den Werdersieg gegen HSV!!!
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  #57  
Alt 12.05.2009, 15:00
mahohz mahohz ist offline
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Philipp ist seit gestern wieder in "seiner" Kinderklinik in Bremen und sehr froh darüber (wir übrigens auch )

Eigentlich geht es ihm sogar ziemlich gut. Er hat, kaum dass er wieder in Bremen war, das erste Mal selbst nach etwas zu Essen verlangt.

Leider fing gestern plötzlich die Haut an verschiedenen Stellen an zu jucken und es zeigten sich rote Flecken... Letzte Nacht plötzlich Fieber (bis 38,6, dann fiebersenkende Medikamente) und heute sackten die Blutwerte (die die letzten Tage schon eher mau waren) nochmal richtig runter. Leukos wieder unter 1000, Thrombos unter 10.000, Hb unter 8...

Die Ärzte sagten, dass auch die abgesackten Blutwerte Zeichen einer akuten GvH sein können, was ich aber nicht so richtig verstehe. Schließlich kommen die Blutzellen ja alle aus dem "selben Stall", wieso richtet sich die GvH dann gegen die Blutzellen?

Ich habe leider die Ärzte noch nicht ausfragen können, da ich seit gestern wieder im Büro bin. Hat einer von euch eine Idee?
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  #58  
Alt 12.05.2009, 19:26
LostWay LostWay ist offline
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Genaues weiß ich auch nicht. Das aber eine GvH auch die Blutwerte beeinflusst ist fakt. Bei Martin sind die Leukos allerdings hoch und auch das schieben die Ärzte auf die GvH.

Im Prinzip ist eine GvH sofern sie unter Kontrolle gehalten werden kann, ja etwas durchaus Wichtiges und Sinnvolles. Denn es werden ja auch die womöglich doch noch verbliebene Restleukämiezellen eliminiert (GvL-Effekt). In diesem Sinne wünsche ich Philipp und euch alles, alles Gute. Die Blutwerte erholen sich sicher bald, es ist ja alles noch so frisch, das dauert halt.

Gruß
Bettina
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  #59  
Alt 13.05.2009, 00:23
mahohz mahohz ist offline
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Heute Nachmittag hat sich die Lage wieder stabilisiert. Das Fieber ist wieder gesunken (war zwischenzeitlich >39 Grad) und plötzlich sind auch die Leukos wieder bei 2.000 (innerhalb eines Tages).

Vielleicht sind die Leukos auch durch den den Fieber auslösenden Infekt sozusagen "verbraucht" worden und die zusätzlichen Antibiotika (mittlerweile 4) haben schlagen jetzt an. Ich weiß es nicht. Die Ärzte sind sich auch nicht 100%ig sicher. Auch die Hautreaktion war ja eher untypisch für eine GvHD... Insgesamt ist das alles ein wenig unklar.
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  #60  
Alt 14.05.2009, 16:54
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Hallo Mahohz,

habe eben deinen Bericht der letzten Tage gelesen und war erst erschrocken und freue mich nun, dass es wieder besser aussieht. Ich dachte, als ich deine Mitteilung bei uns gelesen habe, dass ihr zu Hause seit. Anne ist stabil, so dass wir morgen nach Hause gehen.

Bis bald und alles Gute
Anja
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