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  #1  
Alt 24.03.2009, 17:55
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard Glioblastom Grad 4

Hallo,

Ich heiße Stella bin 31 Jahre alt und habe ein Glioblastom Grad 4.

Ich hatte schon zwei OP´s und nehme Temodal leider hab ich nun wieder ein Rezidiv.

Mittlerweile sind wir bei folgender Kombination angekommen : ASI - Impfung (14tägig)Temodal (25mg tägl.) Avastin-Irinotecan (14tägig) 12mg Kortison tägl.;16 Stck. Weihrauch tägl.;

Das Avastin- Irinotecan ist jetzt Neu und ich wollte Euch mal Fragen ob jemand von Erfahrung damit hat. Auf welche Nebenwirkungen muss ich mich da wirklich einlassen ? Und wie sind Eure Erfahrungen damit??


Alles Gute für euch;

LG

Stella12
  #2  
Alt 24.03.2009, 23:23
Team Team ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Liebe Stella,

leider habe ich keine Erfahrung damit. Dennoch will ich Dir trotzdem Mut machen. Jede Form der Therapie hat seine Vorteile, denn sie gibt Anlass zur Hoffnung. Und das ist es was ich Dir Wünsche. Hoffnung, Kraft und vor allem Erfolg bei Deinem Kampf gegen den Tumor. Ich hoffe, auf positive Nachrichten von Dir

Liebe Grüße

Stefan
  #3  
Alt 25.03.2009, 16:08
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stefan,

Danke für Deine Zeilen. Ich habe die erste Runde Avastin-Irinotecan noch vor mir und hatte gehofft das mir vielleicht jemand seine Erfahrungen damit mitteilen kann ???

Darf ich fragen ob Du selbst betroffen bist?

Danke für das Mut machen ich weiss wer nicht kämpft hat schon verloren gerade bei diesem Tumor.

Vielleicht bekomme ich ja noch die eine oder andere Antwort auf meine Frage.

LG

Stella12
  #4  
Alt 25.03.2009, 16:29
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella12,

tut mir leid, dass Du auch den Weg hierher gefunden hast. Ist ja fast immer ein trauriger Anlass. Trotzdem herzlich willkommen.

Ich habe (zum Glück) keine Erfahrungen mit der von Dir genannten Therapie. Habe seinerzeit Temodal bekommen.

Wünsche Dir viel Erfolg und dem Tumor das gewünschte Elend durch die Behandlung.

Obendrauf gibt natürlich noch ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader

Liebe Grüße
Birgit
  #5  
Alt 25.03.2009, 19:56
matoca matoca ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella 12,

meine Mutter hat letzten Dienstag auch ihre erste Chemo mit Avastin bekommen. Sie hat nur motorische Probleme. Ausserdem nimmt sie noch H15.
Wo bist du in Behandlung?
Martina
  #6  
Alt 26.03.2009, 13:21
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, ja es ist wohl nie ein schöner Anlass wenn man hier zum schreiben kommt. Hab trotzdem herzlichen Dank für Deinen Willkommensgruss.

Darf ich Fragen ob Du auch ein Glioblastom hast weil Du schriebst das Du Temodal genommen hast. Wie geht es Dir jetzt???

Hallo Martina,

Ich werde in der Schweiz behandelt. Wo ist denn Deine Mutter in Behandlung? Schön zu lesen das sie die Chemo mit Avastin so gut verträgt. Ich hoffe das auch ich ohne grössere Nebenwirkungen da durch komme, am Montag geht es los.

Würde mich freuen wieder von Euch zu lesen.

LG

Stella 12
  #7  
Alt 26.03.2009, 17:40
Zuozine Zuozine ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella12, habe gerade einen Beitrag geschrieben " Tumor ist (fast) ver-
schwunden". Mein Bruder hat ein Astrocytom, Grad 3-4. Er hat Avastin allein bekommen, nur 2mal(ohne Irinotecan), allerdings mit Thalidomid und Hyperthermie. Alles zusammen hat dem Tumor den Rest gegeben. Besonders das Avastin. Er kriegt es weiter und er hatte bis jetzt überhaupt keine Nebenwirkungen vom Avastin, nur vom Thalidomid (leichte bis mittlere Verstopfung). Der Arzt hält sich Irinotecan immer noch als weitere Therapie-
möglichkeit offen.
Ich habe die Studie von Bevazicumab und Campto (= Avastin und Irinotecan)
von Vredenbourgh et al. gelesen . Darin ist nur von Durchfall als Nebenwirkung
die Rede, ansonsten bei allen Teilnehmern von gutem Ansprechen .
Glaube daran, das alles gut wird und kämpfe gegen das Ungeheuer!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Gute
  #8  
Alt 27.03.2009, 10:40
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Zuozine,

hab vielen lieben Dank für Deine lieben Zeilen. Ich freue mich sehr für Deinen Bruder und das die Behandlung bei ihm so gute Erfolge zeigt. Das Thalidomid hatte ich bis vor wenigen Wochen auch genommen nun haben meine Ärzte es aber absetzen müssen weil meine Leberwerte sich verschlechtert hatten.
Ich hoffe nun auch auf möglichst wenig Nebenwirkungen bei der Chemo mit Avastin und Irinotecan, werde ich dann ja am Montag sehen.

Hab vielen Dank für das Mut machen.

LG

Stella 12
  #9  
Alt 28.03.2009, 21:51
Benutzerbild von Knuffel31
Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Mann! Die Diagnose haben wir 2007 bekommen und da wurde er auch 3 mal in den Jahr operiert! Drotz Temodal ist das Mistding weiter gewachsen ,bis man ihm dann bei der 2.Op ein neues Medikament in den Kopf eingelegt hat! Es hieß Gliadel! Doch es hatte seine Nebenwirkungen! Er bekam eine Entzündung im Kopf! 2008 war er komplett Tumorfrei! Leider kam dann im Jan.09 die Diagnose,Rezitiv! Uns wurde der Boden unter den Füßen wieder weg gezogen! Dann sollte er wieder operiert werden aber mit den Risiken , völliger Sprachverlust und Rechtsseitigen Lähmungen! Dann kam ich in das Forum und erfuhr von der Studie Magforce!
Nanotechnologie mit Hyperthermie! Jetzt ist mein Mann die letzte Woche in Berlin ,da wird das gemacht ! Wir hoffen und setzen viel auf die Therapie!
Er ist einfach zu jung , um schon alles zu verlieren!Aber es ist eben eine schreckliche Krankheit! Man muß das erstmal selbst alles verarbeiten!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es alles gut wird und schicke dir ein dickes Kraftpaket und geb die Hoffnung nicht auf!
LG Silke!
  #10  
Alt 28.03.2009, 22:35
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

hab lieben Dank für Deine Zeilen. es tut mir leid das es auch Deinen Mann getroffen hat mit diesem gemeinem Tumor.

Ich kenne die Studie Magforce in Berlin, ich war auch auf der Liste aber meine Tumorgrösse und Lage hat diese Behandlung nicht erlaubt ich wurde nicht aufgenommen. Nun versuche ich es ab Montag nochmal mit der Chemotherapie, ich hoffe das ich diese gut vertrage.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles Gute und viel Kraft.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.

LG

Stella 12
  #11  
Alt 29.03.2009, 12:03
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Ich wünsche dir viel kraft um alles weitere gut zu überstehen! Wir kämpfen auch weiter und hoffen , das der Tumor etz entlich seine Ruh gibt! Für wielang das weiß keiner , aber ich hoffe für sehr lange!
Vieleicht gibt es ja irgentwann was sicheres , das man den Tumor bekämpfen kann und deshalb dürfen wir nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn es manchmal sehr schwer ist!
Wie geht es dir eigentlich? Hast du einschränkungen durch den Tumor?
Mein Mann hat dieses Mistding in der linken Hirnhälfte, genau am Sprachzentrum! Er hat deshalb Wortfindungsstörungen und die Auffassungsgabe ist auch etwas eingeschränkt, aber ansonsten gehts ihm soweit gut! Er kann jedenfalls so noch alles selbst tun, ohne das er dabei Hilfe braucht!
Schicke dir lg und alles Liebe , Silke!
  #12  
Alt 29.03.2009, 19:09
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

ja Du hast schon ganz recht das Kämpfen ist das wichtigste auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich habe meinen Tumor auch in der li. Hirnhälfte und bei sind die Neurologischen Ausfälle sehr ausgeprägt. Ich kann nicht mehr alleine laufen und auch meine re. Hand kaum mehr gebrauchen das ist ziemlich schwierig. ( schreibe auch mit einem Extra PC Programm)Ich habe aber Hilfe von den Schwestern des Hospizdienstes und auch von meinem Mann und meiner Familie um meinen Alltag so gut es eben geht zu bewältigen. Die Konzentration ist auch bei mir Tagesabhängig aber noch bin ich sehr Dankbar das ich so weit wie Möglich alle meine Sinne zusammen habe ich weiss wie schnell sich das ändern kann. Habe nach den Krampfanfällen, die leider nicht ausbleiben auch immer mit Sprachstörungen zu kämpfen zum Glück gibt sich das aber bisher immer wieder nach einer weile. Somit kann ich sehr gut nachempfinden wie es Deinem Mann damit geht. Ich finde es bewundernswert wie Ihr alle als Angehörige diesen schweren Kampf und Weg mitgeht, lass Dir von mir als Betroffene vielleicht mal sagen wie gut das tut.

Ich wünsche Euch alles Gute, freue mich wieder von Dir zu lesen

LG

Stella12
  #13  
Alt 29.03.2009, 20:03
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Liebe Stella!
Wenn ich das lese, bin ich sehr erschüttert,vor allem du bist noch so jung!
Mein Mann ist auch erst 36 und lebt seit 2 Jahren mit dieser schrecklichen Krankheit! Ich versteh es immernoch nicht so richtig, das diese Krankheit von heut auf morgen alles so trastisch verändert! Vor allem ihr seit selbst betroffen und habt drotzdem noch soviel Mut und kämpft ganz tapfer weiter! Davor hab ich den größten Respekt!
Es gab bei uns die Momente , das mein Mann auch schon aufgeben wollte und er selbst sagte mir auch schon , wenn ich nicht so zu ihm halten würde und nicht bei ihm wäre, wäre er schon längst nicht mehr da! Aber ich kämpfe für ihn und suche nach jeder Möglichkeit , ihm das Leben noch lebenswert zu machen! Ich muß dazu sagen , uns war die Möglichkeit noch nicht richtig gegeben unser gemeinsames Leben zu geniesen! Bevor er so krank wurde, kannten wir uns erst 1 Jahr und 3 monate! Aber für mich kam nie die Frage , ob ich ihn deshalb verlassen würde. Eben grad weil wir noch nicht die richtige Gelegenheit hatten, kämpfe ich umso mehr für ihn , das er noch lang bei mir bleiben kann!
Er sollte im Februar auch wieder am Reztiv operiert werden , auch mit dem Risiko ,rechtsseitger Lähmungen und völligem Sprachverlust, aber ich kam hier ins Forum und erfuhr das von Magforce! Ich schickte dann alles nach Berlin und bei uns ging es mit der Therapie! Dem Himmel sei Dank!
Stella,du bist echt so tapfer und hast großen Mut! Behalte ihn so!
Auch hast du liebe Menschen um dich rum , die dich unterstützen , das ist sehr schön und ich denke das hilft dir auch sehr!
Kann man bei dir denn operieren, oder ist es ned möglich?
Ich drück dich mal ganz lieb , lg Silke!
  #14  
Alt 29.03.2009, 20:16
Stella12 Stella12 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Silke,

ich kann gut verstehen das Du noch sooo gerne das Leben mit deinem Mann geniessen möchtest und ich wünsche es Euch von Herzen das diese Nanotherapie bei Deinem Mann wirklich einen guten Erfolg zeigt. Wie geht es Ihm denn damit??

Ich wurde ja schon 2 mal operiert und nun hab ich wieder ein Rezidiv eine weiter OP ist nicht mehr möglich ich war schon bei vielen Spezialisten deswegen. Ich setzte jetzt nochmal alles auf die Chemo und hoffe das es nochmal einen Aufschub bringen kann.

Ja ich bin wirklich sehr Dankbar für all die lieben Menschen um mich herum die für mich da sind auch ganz besonders für meinem Mann wir haben noch so viel vor im Leben und geniessen nun jeden Tag so wie er kommt.

LG

Stella12
  #15  
Alt 29.03.2009, 21:25
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Knuffel31 Knuffel31 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 4

Hallo Stella!
Die Nano selbst verträgt er gut! Es ist nur etwas anstrengend für ihn und ich merke selbst, das seine Auffassung dadurch auch etwas mehr beeinträchtigt ist! Aber das gibt sich dann den nächsten Tag wieder. Jetzt bekommt er ja wieder Cortison und dadurch fühlt er sich natürlich auch schlechter! Die muskeln bauen sich wieder ab und seine Hände und Knie tun ihm weh! Er wird auch dadurch wieder etwas depresiver, aber das liegt auch daran , das er jetzt nur 4 Wochen Krankenhaus gesehn hat! es konnte ihn in Berlin auch keiner von uns besuchen , weil wir in Bayern wohnen und mir es selbst durch meine Arbeit nicht möglich war! Er ist froh wenn er am Dienstag entlich wieder zu Hause ist! Ich hoffe seine Stimmung wird dann auch wieder besser!
Wir hatten dadurch 2007 ein ganz böses Jahr !Ganz ehrlich wäre ich gern davon gelaufen, aber er kann ja dafür nix! Ich versuch mich dann auch immer in seine Situation rein zuversetzen! Es ist schwer , wenn man weiß , das das leben eigentlich mit der Krankheit um vieles verkürzt werden kann! Man hat noch soviele Pläne ,aber man kann auch nix planen!
Aber wir als Angehörige möchten es unseren lieben es doch so angenehm und schön machen , solang es geht!
Für deine Chemotherapie wünsche ich dir , das du es gut verträgst und es dir wirklich noch lang genug die Zeit gibt , es mit deinen lieben zu verbringen!
Ganz lg Silke!
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