Knochenmetas, bin ganz doll verwirrt

[Balu0603]

Hallo an ALLE,
Über meine Chemo Myocet habe ich mich ja schon zu genüge ausgelassen und rumgeheult weil ich ab 12 Tag nach ersten Chemo mit Haarausfall kämpfe. Heute ist der 14.Tag und es geht unaufhörlich weiter, werden immer dünner, noch gleiche ich nicht einem gerupften Huhn, Weis ja wie es geht, hatte schon mal das Vergnügen bei Ersterkrankung im Jahr 2001 unter EC-Chemo. Jedenfalls sagt mein Arzt das könne gar nicht sein. Es gibt keinen Haarausfall bei Myocet. Die Angaben des Herstellers im Netz sagen aber, häufigste NW Haarausfall. Nun ja ich habe einige Antworten diesbezüglich erhalten und muß mich damit abfinden. Finde es aber totalen Mist, so angelogen zu werden.

Jetzt habe ich aber noch eine Merkwürdigkeit meines Docs. Habe gefragt wie es aussieht mit Biphosphonaten (meine Freunding bekommt es, hat aber keine Metas). Ja sagte er, das können sie von mir kriegen, aber vorher ab zum Kieferorthopäden und dann gehts los.
Aber warum gibt er mir das Zeug, ich habe bei meinen 3 Erkrankungen noch nie Metas gehabt und jetzt auch nicht, auch keine Knochenmetas. Also rein vorsorglich!!! Aber übrigens meinte er auch, Zitat: Man kann ja auch unter Fachleuten darüber diskutieren, ob ein "Lokal-Rezidiv" niht auch eine Art von Metastase sei. (CT-Lunge und CT-Leber sowie Knochensinthigramm völlig unauffällig und nichts zu sehen) Zitat von Doc: "Das ist gut und zu 99% sicher, das da auch nichts ist)
Ja da fällt mir ein, vielleicht gibt der Markt auch noch Leber, Lunge, Hirn-Metas - Medikamente her, dann kann die ja auch noch kriegen und dann bin ich auf der sicheren Seite.
Verdammt hart das ich das so formuliere, aber so ist es und soooo ist mir zumute.

Und da belastet mich noch was : Meine li Brust wurde in den letzten Jahren insgesamt 6x operiert. Habe keine super-Oberweite gehabt./70B. Also könnt ihr Euch vorstellen das ich jetzt nicht mehr viel habe. Wurde vom Doc vor Chemo zu Radio-Onkol.geschickt wegen Abklärung Strahlen. Da die Brust vor 6,5 Jahen schon mal bestrahlt wurde, ist das nicht mehr so einfach (man kann wohl nur alle 10Jahre bestrahlt werden an selber Stelle), haben mir die Radio-Onk. dazu geraten eine Ablatio machen zu lassen. Ich bin einverstanden. Laut denen kann ich zwar noch bestrahlt werden, dann wohl aber mit Brachyt-Bestrahlung, weil andere Strahlen eine evtl.späteren Wiedeaufbau behindern könnte (die Haut wird zu porös). Also die Rad.Onk favorisieren eine Ablatio. Mein Doc aber (Gyn-Onkologe) meint es wäre keine gute Medizin. Seit Zitat: Falls nochmal ein Rezidiv auftaucht, werden wir eh alles wegnehmen. Ich WILL aber kein erneutes Rezidiv, also ehrlich 3
Erkrankungen reichen mir völlig aus.

Ich habe mir morgen früh einen Termin ausgemacht bei einer anderen großen Praxis für ganzheitliche Onkologie. Will den Prof dort fragen ob das alles so OK ist, damit ich auch hinter meiner Behandlung stehe und nicht so zweifeln muß. Man o man, ich bin richtig fertig, und hoffe sehr, daß da draußen einer von Euch einen guten Rat hat oder mir sagt das ich Recht habe oder spinne.
Meine Gedanken laufen rund immer nur dasselbe Thema im Kopf, ich dreh noch durch. Drückt mir bitte die Daumen, ich weis ja das ich alles über mich ergehen lassen muß, aber dann ruhigen Gewissens und nicht immer nur zweifeln und Nicht-Vertrauen, das geht gar nicht......

Vielen Dank daß ich mich ausheulen konnte und wünsche Euch da draußen alles Gute und Viel, viel Kraft alles durchzustehen.

die total Verwirrte Balu

[Zitronengras]

Ich kann gut verstehen, dass Du Dir eine Zweitmeinung einholst, wenn Du das Gefühl hast, Deinem 1. Doc nicht zu vertrauen. Das wird sicher gut sein und es ist auch Dein gutes Recht.

Was ich jetzt nicht verstehe: wo ist das Problem mit den Bisphosphornaten? Die werden mittlerweile häufig auch prophylaktisch gegeben, um das Metastasenrisiko (also insgesamt, nicht nur das der Knochemtas) zu senken. Ich soll auch halbjährlich Zometa bekommen nach Abschluss der Bestrahlung.

Es tut mir sehr leid, dass Du diese ganze Scheiße nochmal durchmachen musst

[GlidingGeli]

Hallo Balu,

so ein Mist, dass du wieder betroffen bist und jetzt einen Durchhänger hast ist ja mehr als verständlich. Ich schicke dir ein großes Kraftpaket, damit du den Mut findest weiter gegen das Schalentier an zu gehen.
Wenn du im Süden Hessens beheimat bist, hast du doch alle Möglichkeiten dir ein anderes BZ zu suchen, ich denke zwischen Frankfurt und Heidelberg/Mannheim gibt es genügend Alternativen. Du kannst auch als erstes einmal mit dem DKFZ http://www.dkfz.de/index.html
telefonisch oder per mail Kontakt aufnehmen.

Bei Knochenmetas gehören die Bisphosphonaten zum Standard dazu.

Alles Gute
Angelika

[Birgit64]

Zitat von Balu0603

Jetzt habe ich aber noch eine Merkwürdigkeit meines Docs. Habe gefragt wie es aussieht mit Biphosphonaten (meine Freunding bekommt es, hat aber keine Metas). Ja sagte er, das können sie von mir kriegen, aber vorher ab zum Kieferorthopäden und dann gehts los.
Aber warum gibt er mir das Zeug, ich habe bei meinen 3 Erkrankungen noch nie Metas gehabt und jetzt auch nicht, auch keine Knochenmetas.

Verstehe ich das richtig, dass du dich wunderst, dass dein Doc dir Bisphosponate prophylaktisch anbietet? Du hattest ihn doch danach gefragt.
Und deine Freundin bekommt sie offensichtlich auch prophylaktisch.
Irgendwie verstehe ich dein Problem nicht ganz.

Bisphosphonate sind Substanzen, die dem Knochenabbau entgegenwirken. Sie haben zwar keinen direkten Einfluss auf die Krebszellen lagern sich aber an den Knochen an und verringern bzw. verhindern so den Abbau durch die Osteoklasten. Dadurch wird die Wechselwirkung zwischen Metastasenwachstum und Knochenabbau wird unterbrochen.
Wie die meisten Therapien haben auch die Bisphosphonate Nebenwirkungen, wie z. B. die Bildung von Kiefernekrosen. Deshalb auch der angeratene Besuch beim Kieferorthopäden vor Therapiebeginn.

Vielleicht wird dir ja der Besuch beim 2. Onkologen bezüglich der weiteren Therapie weiterhelfen.

Freundliche Grüsse

[Balu0603]

Hallo an Alle,

An Birgit..... ich wußte , daß Zometa (Biphosphonate) gegeben werden, a b e r n u r wenn man einen dollen Verdacht hat auf Knochenmetas. Ich habe da nur gedacht, daß mir mein Arzt so einiges verschweigt und sehr wohl annimmt das ich Knochenmtas habe mir das aber nicht sagt.... Meine Freundin hat die Lymphknoten befallen und ihr konnte man nur Chemo geben. Da die Lymphe ja im ganzen Körper sind und somit einige Zellen rumtransportiert werden (oder können), hat man ihr die das Zometa gegeben.
Ich weis habe das jetzt sehr verwirrend geschrieben, kann mich aber nicht anders ausdrücken. Sorry, falls jetzt beim ersten Lesen etwas mißverstanden wird.

Habe auch gelesen (weis nicht mehr von wem), daß Zometa auch eine sehr gute Eigeschaft besitzt. Da find ich es ja gut, daß ich es bekomme ! Denn bei meiner Knochendichtemessung die Werte ziemlich schlecht waren (beginnende oder ein bißchen mehr) Osteoporose.
bekomme Zometa nur halbjährlich 4 mg. Wie lange - noch unbekannt.
Jetzt bin ja richtig froh, daß es im Allgemeinen vorsorglich gegen Kn.Metas gegeben wird .

an Angelika: vielen DAnk für Dein liebes Kraftpaket. War von 2001 bis 2003 in der UniFrauenKlinik HD. Mein dort behandelnder OArzt hat die Klinik verlassen und sich mit einigen anderen Ärzten von dieser Klinik in Mannheim niedergelassen mit einer norm. Gyn-Praxis, aber mit Schwerpunkt Onko. Sie bilden keinerlei Konkurrenz zum Uni HD oder MA, sondern arbeiten mit ihnen zusammen. Diese Praxis, vielleicht liest es jemand den es interessiert, sie heißt CGG-Klinik Mannheim, E-Mai: www.ggg-mannheim.de

An Zitronengras: auch Dir vielen lieben Dank für Deine Antwort. Bin beruhigt das auch Du das Zeug prophylaktisch bekommst.
Wenn ich so Deine Geschichte lese, ma o man, Du hast ja auch schon so manches hinter Dir. Dir alles Liebe und Gute und weiterhin viiiiiieeeeel Kraft.

Im Allgemeinen: Habe mir jezt die 2.Meinung eingeholt. Werde wohl nicht dort bleiben, weil er mich zwar gut verstanden hat das ich die 2.Meinung will, (er war aus meiner Sicht auch ein ganz kompetenter Arzt) (Internist-Onkologe), aber er meint das meine Verwirrung nur aufgrund von fehlender Kommunikation herkommt, oder das mein Arzt mich "schonen" wollte. Er sieht das ganze bei mir so: Myocet-Chemo super gut in Wirkung, übrigens auch sehr teuer, Herceptin-Gabe f.1 Jahr OK, Zometa (wie berichtet) auch super gut. Allerdings sagt er, ich soll auf jeden Fall nach Ende der Chemo (9.9.09) ca 6 Wochen später die Ablatio machen lassen und auf keinen Fall warten bis ein 4.Rezidiv auftaucht (so mein 1. Arzt) Darauf werde ich bestehen !!! Da mein Arzt aber nä.Woche Urlaub hat, muß ich mich noch gedulden, bis ich ihm das sagen kann. Er erhält auch von dem 2.Arzt einen Brief, daß auch er die Ablatio favorisiert (sowie auch Uni-Strahlenklinik HD).
Die Uni-Strahlen-Klinik HD würde mich auch evtl. bestrahlen, aber dann wird die Ablatio, bzw. der Aufbau sehr schwierig, weil die Haut porös wird (wurde schon 2002/2003 bestrahlt.
Also weg damit, ich habe überhaupt kein Problem mit der Ablatio, möchte aber dringend (direkt in OP) einen Aufbau !!!!! Am liebsten wäre mir jetzt gleich und sofort, der Doc meint in der laufenden Chemo wären die Heilungs-Chancen nicht so gut. Wenn ich mir vorstelle, daß da noch evtl die kleinen Ar.....-Zellen sind, wird mir übel.

ICH DANKE ALLEN GANZ HERZLICH , daß ihr mir geantwortet habt und an meinem Schicksal teilgenommen habt. Wo ihr doch alle mit dem Mist zu tun habt. Ich wünshe Euch ganz doll und von Herzen viel, viel Kraft und Mut diesen Kampf aufzunehmen und durchzuhalten. Ich werde mein Bestes tun, das alles wieder so wird, wie es war und ein paar schöne Jahre auf mich zukommen lassen.Ich schicke Euch ALLEN Balu