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  #1  
Alt 10.07.2009, 21:54
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo zusammen,

nun bin ich auch eine von euch... seit heute im Forum, seit Mitte Juni diagnosetechnisch.
Ich bin weiblich, 27 Jahre alt. Hier meine Geschichte:

Seit März hatte ich Husten, nicht weiter schlimm. Da ich damals geraucht habe, schob ich es da drauf ("Muss mal die Marke wechseln..."). Später wurde das Atmen schwerer. Zum HA: HA 1 horchte ab, nix. Lungenfunktionstest - nix. EKG - eventuell Herzrhythmusstörungen. Vielleicht auch ne Allergie. Blutabnahme. Inzwischen wurde es um Pfingsten 2009 schlimmer, Atemprobleme und "Aus der Puste-Sein" - ich lief paar Meter in meiner Wohnung und war aus der Puste. Ich redete, aber die Luft war alle, bevor der Satz zu Ende war. Wieder zum HA - diesmal ein Kollege in der Gemeinschaftspraxis - Thorax-Röntgen. Also ins KH zum Röntgen. Man sagte mir, da wäre was, sagte aber nichts, was mich beunruhigen könnte. Zwei Tage später CT. Nach dem CT drückte man mir (versehentlich?) den Röntgenbefund in die Hand - ich bin neugierig und lese sowas. Verdacht auf malignen Tumor... ich weiß, dass heißt bösartig... ich stehe neben mir und sehe mein Leben schon am Ende, mit 27. Besprechung des CT-Befundes, ja es könnte Krebs sein - ich hatte immer befürchtet, dass er mich mal erwischt. Schlimmer aber: Pleura- und Perikardergüsse - ich musste noch am selben Tag ins KH zur Beseitigung selbiger.
Im KH wurden mir perikard etwas über 1 Liter Flüssigkeit abgelassen. Der Arzt war überrascht, dass ich trotzdem noch recht munter und selbständig ins KH spaziert bin. Zur Überwachung 4 Tage Intensivstation (Wochenende im KH ist tote Zeit...). Ebenfalls Pleuradrainage und Biopsie der "Raumforderung" im Brustkorb. Warten...Beruhigungsmittel. Ergebnis: keine bösartigen Zellen, nur Entzündung - die Freude war groß! Am nächsten Tag nimmt man uns die Freude: man vermutet trotzdem ein Lymphom, man würde in einer OP von unten eine bessere Probe nehmen. Nach der OP wachte ich mit einer größeren Pleuradrainage (2 Flaschen mit Blubber) auf. Ergebnis der 2. Biopsie siehe Signatur. Ich kam dann in ein anderes KH, welches auf derartige Krebse spezialisiert ist (Johanniter Bonn, Prof. Ko). Mir ging es psychisch schon besser - es ist leichter, gegen einen Feind zu kämpfen, den man kennt. Vortheraphie (Spritze mit ??) + Cortison. Nach 10 Tagen kam endlich diese schreckliche Pleuradrainage raus! Wunde tat noch eine Weile weh. Anfang Juli endlich die erste Chemo (R-CHOP 14), welche ich gut vertragen habe, keine Nebenwirkungen zu spüren. Dann durfte ich nach Hause, nach 3,5 Wochen. Weitere Chemos werde ich ambulant machen.
Es folgten Papierkram mit der Krankenkasse und dem Arbeitgeber, Arztbesuche (Hausarzt war happy über meine Diagnose, hätte ja auch etwas schlimmeres sein können), Blutabnahme/-kontrolle, trockene Haut, wunde Mundwinkel.
Nach 14 Tagen fangen jetzt die Haare an, auszufallen. Ich bekomme hoffentlich nächste Woche Perücke, Basecap und Bandanas. Werde sie mir wohl bald abrasieren (lassen), die Haare. Nebenwirkungen merke ich kaum, fühle mich auch ziemlich gut. Hoffentlich bleibt das so.
Als Medis nehme ich einen Magenschutz und Allopurinol (wg. Harnsäure), nach der Chemo 5 Tage dazu Cortison, ggf. Schmerzmittel bei Bedarf (Novaminsulfon).
Psychisch gehts mir auch gut, die Statistik spricht für mich: hab so ein Standardlymphom, es gibt ne Standardtheraphie (danke an die Forschung!), ich bin jung, vertrage bisher alles gut, bin allgemein zäh und ansonsten gesund.

Hoffe, mich hier auszutauschen, meine Erfahrungen zu teilen und anderen, die noch ganz am Anfang sind, zu helfen.

lg
watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

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  #2  
Alt 11.07.2009, 21:17
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard Kaliumwerte und Cortison

Hallo,

mal ne Frage an die, die zur Chemo Cortison bekommen (ich bekomme es am zweiten Tag der Chemo (also quasi am CHOP-Tag, der erste Tag ist der R-Tag) und dann noch 4 weitere Tage (Tabletten).
Nun hatte ich einige Zeit im KH zu niedrige Kaliumwerte und bekam Tabletten bzw. Brausetabletten. Inzwischen sind die Werte OK und es hieß, ich bräuchte das Kalium nicht mehr einzunehmen.
Zufällig habe ich im Netz gelesen, dass Cortison die Kaliumausscheidung erhöht - kommen die niedrigen Kaliumwerte also vom Cortison. Falls ja hieße dass ja, dass ich an den Cortisontagen Kaliumbrausetabletten nehmen müsste.

lg
watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
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  #3  
Alt 11.07.2009, 22:35
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo

Erst mal hallo hier im Forum.... auch wenn der Anlass net grad zum Feiern ist.
Wie ich gelesen hab hast ja schon einiges hinter dir, und respekt, für deinen Kampfgeist, mach weiter so.

In meinem Wohnzimmer, so wird der Thread hier genannt den man eröffnet , meiner heißt " am freitag gehts los.." kannst alles über mich nachlesen.
ich bin zwar schon halbzeit mit meiner Chemo und haben den Knoten am Hals aber sonst was Nebenwirkungen und einstellung ausmacht sind wir uns doch ähnlich.

Egal welche Frage du hast oder welche Sorgen, ob nun gute Tage oder dir einfach nur den Frust von der Seele sprechen willst, hier ist man klasse aufgehoben.

Leider kann ich dir bei den Kaliumwerten net viel weiter helfen den bei mir is soweit immer alles ok (auser wasseransammlung vom cortison, sodbrennen, ab und an herzrasen, müdigkeit nach R-Phase usw. ) und ich kann mich nicht beschweren.

Aber es wird sich bestimmt noch jemand darüber auskennen und sich melden.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #4  
Alt 12.07.2009, 08:48
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard Noch ne Frage: Bestrahlung, Stammzellen

Hallo,

hab von einer Userin hier gelesen, dass sie 2002 mit ähnl. Krebs nach der Chemo noch mit Bestrahlung und Eigenstammzellen behandelt worden ist wegen der Rückfallgefahr. Ist das heute noch "Stand der Technik"? Bei mir (siehe Sig) war davon nämlich noch nicht die Rede und ich frage mich, ob das vielleicht noch kommt?
Meine Ärztin auf Station sprach nur von 6 Zyklen R-CHOP (wobei ich gelesen habe, dass durchaus noch 2x Rituximab danach gegeben wird).

lg
watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
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  #5  
Alt 12.07.2009, 18:09
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Nale Nale ist offline
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Standard AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo Wattewuschel,

ich hatte Ende 2007 mit 29 Jahren genau die gleiche Diagnose wie du (auch mit Wasser in der Lunge), was sie mit mir gemacht haben, siehst du in der Signatur. Das Problem mit dem niedrigen Kalium hatte ich nach den ersten zwei Chemos auch, aber ich durfte mit Rosinen (lecker!) und Bananen (bäh) ausgleichen, danach hat sich das aber von selbst gegeben. Nun bin ich seit fast einem Jahr in Remission und ganz froh, dass es ohne große Probleme behandelbar war. Ich bin nach der Chemo noch bestrahlt worden, weil nach kompletten Schrumpfen des Bulks noch soviel (Narben)gewebe da war in dem sich noch Krebszellen hätten verstecken können. Mein Thread ist recht weit hinten und heißt "Erstmal geschafft"
Ich hoffe, dass du die Chemo weiterhin so gut verträgst und schnell wieder komplett fit bist.
Liebe Grüße
Henrike
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Diffus großzelliges NHL mit mediastinalen Bulk IIb
ED September 2007
8 Zyklen R-CHOP 14 bis Dezember 2007
22 x Strahlentherapie im Februar 2008
14. Juni 2008 Komplette Remission!!
4. Februar 2009 CT weiterhin Remission

Geändert von Nale (12.07.2009 um 18:17 Uhr)
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  #6  
Alt 12.07.2009, 19:00
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo Nale,

danke für die Antworten. Wegen den Bestrahlungen warte ich mal ab, wird sich wohl danach richten, wie das ganze nach der Chemo aussieht.

Rosinen? Ihhhh. Dann doch lieber Brausetabletten (gibts von Kneipp mit Melonengeschmack, das ist erträglich). Nur komisch, dass ich dazu Wikipedia befragen musste ... hätte mir ruhig einer der Ärzte mal sagen können.

lg
watte
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  #7  
Alt 13.07.2009, 16:19
Benutzerbild von Cinnamon26
Cinnamon26 Cinnamon26 ist offline
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Standard AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo Wattewuschel,

also ich bekomme momentan (seit 22.05.) ebenfalls eine R-CHOP(14).
Am Tag 1-5 von jedem Zyklus bekomme ich begleitend KALIUM-Tabletten zu den Cortison Tabletten.
Meine heißen: Kalinor - retard P (Wirkstoff: Kaliumchlorid)
Jeweils morgens und abends eine zum Ausgleich des Kaliumhaushaltes.

Ich bin mittlerweile 29, und weiß seit 2006 von meinem follikulären NHL, Stadium IV a,
welches aber seit Frühjahr in ein aggresives, also in das diffus großzell. B-Zell Lymphom umgeschlagen ist.
Vorher wurde nur beobachtet (watch&wait) - aber nun hatte das dann dochmal ein Ende - obwohl ich es
ganz gut konnte mit dem "warten" muss ich sagen...

Jetzt allerdings weiß man endlich mal wie es eigentlich ist, wovor man die ganze Zeit so große Angst hatte.
Und ich muss sagen es geht wirklich. Viel positiver als erwartet. Das heißt vor dem nächsten Rezidiv
(welches hoffentlich ganz lange auf sich warten lässt) habe ich dann nicht mehr allzu große Angst.
Das Rauchen habe ich seit Beginn der Chemo aufgegeben, ich schätze mal Du auch, oder ?

Ich vertrage die ganze Therapie wie gesagt eigentlich sehr gut, was mir am meisten zu schaffen macht sind die
Nebenwirkungen der Neulasta-Spritze. Die erste Woche nach der Chemo bin ich immer noch recht schlapp,
aber ab der zweiten Woche geht es mir immer wieder sehr gut.
Naja, und der Verlust der Haare ist natürlich psychisch zu verarbeiten.
Die Haare sind bei mir auch nach ca. 14 Tagen ausgefallen. Habe sie mir dann bis auf 1,5 cm abrasieren lassen.
Allerdings hat das dann irgendwann aufgehört und ich habe jetzt nur noch eine spärliche Kurzhaarfrisur
(ungefähr wie bei Babys...) Ist seit ca. 4 Wochen aber nicht mehr und nicht weniger geworden.
Ende Juli ist meine letzte R-CHOP, und ich hoffe die Haare kommen dann so ab September
langsam wieder zurück...

Die Perücke habe ich seit der ganzen Zeit nur zweimal getragen (ist mir leider zu warm, und zudem
komme ich mir immer irgendwie verkleidet vor. Auch wenn die Perücke wirklich hochqualitativ und sehr schön ist.)
Mag meine Mütze sehr gerne oder ganz einfache einfarbige Kopftücher.
Ohja - zugenommen habe ich außerdem ganz schön seit dem Therapiebeginn.
Also gleich zwei Sachen (nach außen hin sichtbar) welche die weibliche Eitelkeit anknacksen...
Aber das ist nunmal so jetzt - da müssen wir jetzt leider durch.

Machst Du eine ReHa danach ? Und diese langsame Wiedereingliederung ins Berufsleben? Ich habe mich noch gar nicht so richtig informiert.

Das Zwischenstaging habe ich schon hinter mir.
Der CT-Befund war sehr gut. Es ist schon über die Hälfte kleiner geworden. :-)
Mitte August habe ich dann das Abschluß-Staging und hoffe das bis dahin alles weg ist.
Ich bekomme dann nur noch zweimal Rituximab (im Abstand von 3 Monaten)

Nun gut - soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben.. aber wenn ich erstmal warmgelaufen bin...

Ich freue mich von Dir zu hören, und natürlich auch von allen anderen.
(bin immer neugierig auf Parallelen)

Viele liebe Grüße
Cinnamon26 - mittlerweile Cinnamon29 :-)
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  #8  
Alt 13.07.2009, 21:28
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo Cinnamon26,

danke für deinen Beitrag.

Nebenwirkungen von Neulasta konnte ich noch nicht beobachten - heute hatte ich wieder eine Portion, mal schauen. Ich glaube aber, mit meinen Geschmacksnerven stimmt was nicht, alles schmeckt irgendwie weniger intensiv als sonst. Und heute hab ich Hummeln im Hintern, habe sogar zeitweise richtige Putzattacken...

Reha... mal sehen. Mein Hausarzt sprach sowas heute an. Im Moment brauche ich keine, aber wenn die Kasse am Ende eine bezahlt und man dort was schönes macht (und nicht nur "Maltherapie und Singkreis", sowas brauche ich persönlich nicht), warum nicht. Nehme ich dann gerne mit.

Ins Berufsleben gliedere ich mich selbst wieder ein. Mein Arbeitshandy ist an und wenn jemand was wissen will, helfe ich weiter (passiert aber selten). Ab und zu fahre ich auch vorbei, gucken, was los ist usw. Wenn es mir weiter so geht wie jetzt, gehe ich vielleicht am Mitte August wieder auf Arbeit - aber erstmal will ich meinen Rhythmus finden und meine Reaktionen auf die Chemo besser kennenlernen (wann gehts mir mieser, wann bin ich schlapp etc.). Ist nicht zuletzt auch ne finanzielle Frage... außerdem ist mein Chef z. Z. alleine, da mein Kollege dummerweise gekündigt hatte, als ich krank wurde.

Mit dem Rauchen (war zum Schluss eh wenig, vielleicht 3-5 Stück am Tag) habe ich aufgehört, als es mir so mies ging um Pfingsten bevor ich ins KH kam. Und das fange ich nicht wieder an, will mein Krebsrisiko nicht noch weiter steigern... fiel aber auch total leicht, da ich nicht körperlich abhängig war, nur psychisch.

Da ich keine Waage habe, kann ich nicht gucken, ob ich zunehme. Wenn ich Cortison nehme, kriege ich einen Speckbauch, der aber bei der letzten Runde danach wieder verschwand (war dann wohl Wasser). Insgesamt bin ich mit Cortison etwas speckiger, weicher, mopsig.

Was die Perücke angeht: ich fühle mich nicht unbedingt krank, also möchte ich die Möglichkeit haben, als gesund aussehender Mensch durch die Welt zu gehen (gerade wenn ich, sollte ich wieder arbeiten, zu Kunden gehe). Aber mal schauen, wie sich das entwickelt mit meinen Tragevorlieben.

lg
watte
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  #9  
Alt 13.07.2009, 23:04
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manarmada manarmada ist offline
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Hallo wattewuschel

Du machst mir ja hoffnungen, der schwabbel-bauch geht wieder weg............ jippi
Vielleicht kommt er bei mir auch vom Cortison. Du beschreibst das so passend.
Ja mit dem Rauchen hab ich auch aufgehört, wenn nur ein minimaler % mehr chancen bestehen den für immer loszuwerden dann aber
Mein Knoten sitzt auch am Hals, aber nur da also stadium I
ich hatte nun meine 3. zyklus und meine zwischenbilanz wird erst noch gemacht. würde mich am schluß auch gerne bestrahlen lassen, es bei mir auch auf einem Narbengewebe sitzt und ich angst habe der "Saftsack" versteckt sich dahinter.
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Sabine

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  #10  
Alt 13.07.2009, 23:12
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Martin59 Martin59 ist offline
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Liebe manarmada,

was deinen Wunsch auf anschließende Bestrahlung beinhaltet......
laß dich da bitte von mehreren kompetenten Stellen beraten...denn sooo
komplikationslos ist eine Solche nicht..Die evtl. Spätfolgen sollten nicht unterschätzt werden.Und da ist es wichtig dieses im Vorfeld abzuwegen.....

Ich wünsche dir für den Verlauf deiner Therapie und für die Zeit danach alles erdenklich Gute

martin
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  #11  
Alt 13.07.2009, 23:19
wattewuschel wattewuschel ist offline
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mein großer ist ja im brustkorb, im hals sind zwei knoten ein weniger größer als normal - der arzt sagte, das kann was sein, muss aber nicht. falls nicht, wäre ich eigentlich stadium I, wobei ich nachtschweiß habe, was eigentlich B statt A wäre. hm, therapie wäre eh die gleiche...

über bestrahlung hat noch keiner was gesagt, kommt wahrscheinlich nach der chemo, wenn man weiß, was noch da ist. ich halte den prof., der mich behandelt (ob, er ist der chefarzt, den habe ich 2x gesehen, aber seine frau ist oberärztin in der onko-ambulanz), für sehr kompetent, soll ein spezi sein. die werden mich schon noch beraten dazu.

schon allein wegen der ganzen wundheilungsgeschichten (hatte anfang juni auch ne weisheitszahn-entfernung und dann meine pleura-drainage) bin ich ohne ziggs besser dran. und ich finde den anblick vor dem KH gruselig, wenn dort glatzköpfige, wirklich krank aussehende gestalten, teilw. mit infusion am arm in die raucherecke wanken - das will ich nicht!

alles gute an euch und lg
watte
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  #12  
Alt 14.07.2009, 12:09
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Jetzt weiß ich, was mein Knochenmark in den letzten 24 h gemacht hat... es war ganz fleißig und hat dank Neulasta wie wild Leukos produziert - heute hatte ich 49x10^3. 49.000 statt letztens 8.200. Die im KH meinten, das wäre sehr gut (obwohl so ein hoher Wert nicht im Referenzbereich liegt...).
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  #13  
Alt 14.07.2009, 16:17
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So, nun sind die Haare ab... auf 3 mm erstmal, der Rest rieselt dann eh von selbst runter.
Nun haben wir dadurch am Hinterkopf eine Rötung entdeckt, könnte vom Haargummi kommen, aber vielleicht auch von der Chemo? Oder wer kennt sowas? Hab erstmal Heilsalbe drauf getan und beobachte es... auf meinem Therapiepass steht ja, dass man sich bei Hautveränderungen (Ausschlag) melden soll in der Ambulanz - aber Ausschlag ist es nicht. Nur rot wie wenn man über die Haut kratzt.

lg
watte ohne Watte auf der Matte
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  #14  
Alt 15.07.2009, 07:44
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Hay wattewuschel

3 mm, wer hat die gemessen... " lach"
ne aber nun ernst.

würde die stelle auf jedenfall beobachten. Bei mir war der ganze Kopf nach der Rasur so fleckig, immer irgendwo rote stellen die auch gejuckt haben. Ging aber nach 2 Tagen weg, glaub man is da einfach empfindlich. Es war total ungewohnt , ständig hab ich mich selber gestreichelt und geschabbelt, nach den Stoppeln gefühlt und egal wo ich mich anlehnte ob Kissen oder so war da gleich ein roter Fleck. Mal ganz zu schweigen von dem Kältegefühl ohne Haare.

Würde es auf jedenfall beobachten und wenn dir net sicher bist dann lieber einmal zuviel zum Dok.

Jedenfalls herzlich willkommen unter den Glatzenträgern.

Kl. Tip, wollte mich anfangs net so recht von den restlichen Stoppeln trennen(blöd ich weis ) aber so ganz glatt is fei echt a besseres Gefühl.
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

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Alt 15.07.2009, 10:22
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ja es piekt alles so bissel auf dem kopf, aber das liegt nur daran, dass die kopfhaut ja sonst gar nicht beansprucht wird. ganz (nass) abrasieren will ich nicht - nicht wegen der optik, sondern weil ich angst habe, mich zu schneiden oder pickel zu bekommen.

lg
watte
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