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  #1  
Alt 11.08.2009, 22:30
gregorb gregorb ist offline
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Standard Säuglings-ALL - KMT

so heute hat die 7-tägige Konditionierung begonnen, nächste Woche Dienstag ist Tag 0. Es handelt isch um eine allog. KMT, Fremdspender mit 100% Übereinstimmung der HLA-Merkmale. Transplantiert werden direkt aus dem Knochenmark entnommene Stammzellen, weil sie laut unseren Ärzten weniger zur GVHD neigen.

Die ersten zwei Infusionen Busulfan verliefen problemlos. Unser Arzt sagte wir werden von der Wirkung der Medikamente erstmal rein optisch nciht mitbekommen. Sie bekommt jetzt erst mal 4 Tage (-7 bis -4) mit jeweils 4 Infusionen alle 6Std. Busulfan. Dann an den Tagen -3 und -2 Cyclophosphamide jeweils über 1Std. Am Tag -1 Melphalan als Bolus. Zusätzlich an den Tagen -3 -2 und -1 ATG gegen GVHD, jeweils über mehrere Stunden.

P.S. Bei unserer damals knapp 5-monate jungen Tochter wurde im Januar 2009 ALL mit MML-Translokation festgestellt. 4 Blöcke Chemo hat Sie geschafft, jetzt die KMT, da vor allem durch die MLL-Translokation die Gefahr eines Redizivs verhältnismässig hoch ist. Sie war nach dem ersten Chemoblock in Remission und ist es bisher immer noch, hoffentlich ihr lebenang.
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  #2  
Alt 14.08.2009, 22:39
gregorb gregorb ist offline
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abend,
so 14 der 16 Busulfan Infusionen sind drin, bisher alles bestens
heute nacht die letzten 2, morgen gehts dann los mit ATG gegen GVHD und weiterer Chemo.
haben etwas angst vor dem ATG, soll ja öfter zu alergischen Reaktionen führen, mit dem fieber könnten wir wohl noch gut leben. Wir werden sehen. Noch drei tage bis Tag 0.
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  #3  
Alt 14.08.2009, 22:50
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

Hallo ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
Ich kenne mich auf dem Gebiet der KMT zum Glück nicht aus und hoffe mein Sohn hat alles auch ohne KMT überstanden.
Jedenfalls für euch und die Kleine nur das Beste.
Tanja
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  #4  
Alt 15.08.2009, 20:45
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Hallo!
Erstmal alles gute.
Du weisst ja bereits dass wir das selbe oder ähnliches mitmachen wie ihr. Er ist nun in der Hochrisiko Gruppe eingestuft und bekommt in drei Blöcken Hochdosierte Chemos bis zu 3 am Tag. 2 Blöcke stehen uns noch bevor. Jetzt in der Pause bekam er eine Mukositis, die haben wir aber Gott sei dank wieder in den Griff bekommen. Dank der Homöopathie. Er hatte große Schmerzen, der arme Kerl. Leukos sind auf 0,1 gefallen und er bekommt nun täglich Granozyte gespritzt. Die Angst dass er fiebert ist groß!
Gestern erfuhren wir, dass ein 100%iger Spender gefunden wurde. Ich habe gemischte Gefühle, einerseits freue ich mich sehr andererseits hab ich große Angst davor.
Ich wünsch euch alles alles Gute und haltet mich auf dem laufenden.
Liebe Grüße
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  #5  
Alt 15.08.2009, 23:25
Benutzerbild von pit59
pit59 pit59 ist offline
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Hallo,
wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und drücken gaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass alles gut klappt.
Mein Enkelchen hatte 2004 auch ALL ( mit 4 Jahren), allerdings ohne KMT. Wir hatten nur Chemo.Heute gehts Ihr gut (auf dem Foto,dass ist Sie).
Meldet Euch doch wieder.Es macht mich wirklich sehr betroffen,was so ein winziges Baby schon aushalten muß.Aber Ihr schafft das,unsere Kids sind Kämpfer.
LG Petra
__________________
2004 Enkel Leukämie ALL - heute gehts ihr gut
2007 Mutter Gebärmutterhalskrebs - bis heute alles ok!
Mein Paps 16.07.09 CUP Syndrom,Chemo erfolglos,
25.04.2010 Den Kampf leider verloren
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  #6  
Alt 16.08.2009, 12:35
gregorb gregorb ist offline
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hallo und danke erst mal an alle für die aufmunternden worte

also die chemo (Endoxan) gestern verlief gut, unserer kleinen wurde nur übel und sie musste sich ein mal übergeben. heute (Tag -2) will man rechtzeitig mit mehr medikamenten gegen übelkeit gegensteuern, sieht auch gut aus, chemo läuft und ihr geht es gut.

das ATG (antikörper gewonnen aus kanninchen gegen menschliche lymphozyten gegen eine GVHD) ist aber echt ein hartes zeug. sie hat zum glück nicht alergisch reagiert, dafür aber 3 mal bis auf 0,39 aufgefiebert und der puls war sehr hoch. das zeugt läuft sehr langsam über 9 std. + 1 Std. spühlung! heute bekommt sie ein EK (HB=8,3), dann sollte der puls weiter runter gehen. trombos halten sich noch ganz gut (>100.000). blutdruck auch nicht gefallen, was wohl oft bei ATG passiert. Insgesamt also die Nebenwirkungen im Rahmen, haben es uns dann nach der aufklärung schlimmer vorgestellt. heute soll die reaktion auf das ATG aber schon viel geringer sein, da meistens am ersten Tag schon alle Lymphozyten abgetötet werden und an den Folgetagen keine "großen Kriege" mehr zwischen ATG und den lymphozyten aufkommen, weil eingentlich keine Lymphpzyten mehr da sind. Wir sind also weiter guter Dinge
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  #7  
Alt 16.08.2009, 12:41
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Gregorb,

ich wünsche euch von Herzen das alles gut verläuft.

Liebe Grüße

Marion
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  #8  
Alt 17.08.2009, 20:07
gregorb gregorb ist offline
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Tag -2 (gestern) verlief bis auf das auffiebern ganz gut. auch heute am tag -1 hat unsere kleiner vormittags aufgefiebert. heute abend ist sie aber mit dem ATG endlich fertig. letzte chemo auch schon drin, morgen Tag 0
fieber sollte jetzt langsam zurück gehen, wenn sie kein ATG mehr bekommt.
blutbild noch okay, die werte gehen aber rapide runter. lymphozyten aber auf 0,11 (dank ATG) runter, die "guten" neut. granulozyten noch bei 3,28 HB=11,1 thrombos=24.000. wenn es geht, soll sie keine thrombos morgen bekommen, da der arzt meinte abends mit der infusion der stammzellen würde sie thrombos, erythozyten usw. mitbekommen, da sie unmanipuliertes knochenmark vom spender mit allem was drin ist bekommt. sollen 2 beutel sein, wir sind gespannt.
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  #9  
Alt 17.08.2009, 20:40
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hi! Ist das Fieber nicht schlecht? Dürfen sie dann weitere Chemos und andere Dinge geben? Wie ist das bei euch mit den Blutwerten. Meiner bekommt erst Thrombos wenn sie auf 10 runter gefallen sind, Erys wenn sie unter 7 sind und seine Leukos sind 0,2. Aber Thrombos über 24.000 hört sich ja gar nicht schlecht an. Das Medikament wovon eure kleine grade Fieber bekommt, wofür ist das nochmal. Hab ich richtig verstanden, damit es eher nicht zu Gvh kommt? Ich hoffe es geht alles gut und die Zellen finden schnell ihren Platz, dann könnte es ja bald alles vorbei sein für euch. Was ich gehört habe kann es sein dass man nach 4 Wochen schon nach Hause darf, stimmt das? Alles gute! Ich bin selber auch schon sehr nervös, darum danke ich für eure Mitteilungen.
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  #10  
Alt 17.08.2009, 21:02
gregorb gregorb ist offline
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fieber ist prinziell nichts schlechtes, eher was gutes, es ist eine art frühwarnsystem des körpers, es sagt uns sozusagen, dass etwas nicht stimmt. wenn man weiss woher das fieber kommt, dass kann man was dagegen unternehmen. unsere ärzte sagen, das fieber kommt z.Z. von den ATG, ja hast richtig verstanden, es tötet die lyphozyten (die sind für GvH verantwortlich). unser arzt sagt sogar 41° fieber ist nicht schädlich für die kinder, sollte nur nicht dauerhaft sein. somit kann man chemo usw. weiter geben, wenn man weiss, dass das fieber von der chemo selbst oder den medikamenten drumherum kommt. stellt man duch blutkulturen oder ähnliches einen infekt fest, der für das fieber zuständig ist, dann muss man schauen ob man weiter chemo geben kann.

wir sind ja hier in essen, auf der kinderkrebsstation bekam man bei HB<8 erythozyten (manchmal auch bei 8,3 oder so) und <20.000 thrombos. hier auf der kmt geben die schneller was, weil die wissen, dass keine neuen blutzellen zur zeit kommen können.

4 wochen wäre seht sportlich, haben manche aber wirklich geschafft, siehe auch hier im forum. uns haben die ärzte folgendes gesagt (sehr grober fahrplan):
- 1 woche eingewöhnung, reinigung von keimen
- 1 woche chemo (am ende der woche transplantation)
- ca. 3 wochen auf neues blut waren (erstes ziel: leukos>1000, davon mindestens 500 neut. granulozyten)
- 2 wochen bis die werte höher kommen und sich stabliisieren

wären also ca. 7 wochen. kommt es zu komplikationen, wie anwachsen dauert länger als die 3 wochen, GvH oder ähnliches können es schnell mehr wochen werden, wobei man auch später wieder zurück auf die kinderkrebsstation verlegt werden kann. kann natürlich auch schneller gehen, wenn z.B. die neuen blutzellen schneller kommen. also der schnellste (in den studienergebnissen die ich gelesen habe) hatte die 1000 leukos nach 8 tagen! wir haben uns erstmal etwas pessimistisch auf 8 wochen eingestellt.

hoffe konnte dir etwas helfen. nach welchen protokoll wird dein kind therapiert?
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  #11  
Alt 17.08.2009, 22:14
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bettiddl bettiddl ist offline
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Erst war es eh das Interfant06 und nun wird er mit dem Hochrisikoprotokoll therapiert. Einen HR-Block haben wir schon, der nächste beginnt am Montag und der letzte dann nach 14 Tagen, dann soll es so weit sein. Danke
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  #12  
Alt 17.08.2009, 22:22
gregorb gregorb ist offline
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wieso seit ihr aus dem interfant-06 raus?
da gibt es doch einen Hochrisikozweig mit KMT.
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  #13  
Alt 18.08.2009, 00:36
mahohz mahohz ist offline
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Unser Philipp hatte den Take an Tag 8. Ich drücke die Daumen, dass ihr auch nicht zu lange warten müsst.

Philipps KMT war am 21.04. ... heute ist schon fast wieder der Alte.
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  #14  
Alt 18.08.2009, 20:42
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bettiddl bettiddl ist offline
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Ich weiß nicht warum wir aus dem Interfant06 raus sind, vielleicht weil er nun schon 13 Monate alt ist. Das war ja für Kinder unter 1 Jahr. Heute war seit langen wieder mal ein guter Tag. Er lachte schon nach dem Aufwachen. Die letzten Tage weinte er fast den ganzen Tag. Schmerzen, Unzufriedenheit,..?!
Aber ich glaube heute gings ihm mal wieder gut. Schön. Da gehts mir auch gleich besser.
Wie ist die Laune eurer Kleinen so? Ist sie müde, schläft sie viel oder ist sie auch eher schlecht gelaunt und weint viel? Und wie gehts mit dem Essen und Trinken?
Heute hattet ihr doch die Transplantation, ging alles gut?
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  #15  
Alt 18.08.2009, 21:15
gregorb gregorb ist offline
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so Tag -1 verlief okay, sie hat zwar immer wieder aufgefiebert, musste sich übergeben, aber ansonsten alles okay.

Heute ist ja tag 0, morgens war ihr weiter übel (kann laut den ärzten noch paar tage anhalten, liegt wohl am ATG) und sie hat sich wieder übergeben. nachmittag wurde es viel besser, sie turn wieder rum und lacht

trinken tut sie noch, gläschen usw. lassen wir weg, zu anstrengend für alle beteiligten. ab heute bekommt sie fette und mineralstoffe usw. intravenös, bekommt hier wohl jeder ab tag 0. man bracht wohl mehr kalorien als man zu sich nehmen wird.

seit 1std. läuft das neue knochenmark ist wirklich unspektakulär, sieht aus wie ein etwas dunkeler EK.

heute morgen hat sie schon thrombos benötigt, HB soll jetzt durch das neue knochenmark ansteigen. ab morgen heisst das moto: warten auf die ersten leukos.

da man sich nicht sicher ist ob das fieber von dem ATG kommt, was aber wahrscheinlich ist, hat man vorsichtshalber heute mit antibiotikern angefangen. insgesamt sind wir sehr zufrieden. das neue knochenmark läuft jetzt paar stunden.
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