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  #1  
Alt 29.08.2003, 18:19
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Standard Glomus jugulare-Krankenkassenprobleme

Hallo,geantwortet habe ich zwar schon öfter,aber jetzt benötige ich auch noch Hilfe.Seit knapp 10 Jahren habe ich einen tumor am Kleinhirnbrückenwinkel (Glomus jugulare ),ich bin bei Prof.Sturm in Köln stereotaktisch bestrahlt worden und bekomme ausser den anderen Behandlungen dreimal wöchentlich Krankengym. und Massage.Zu Beginn der Behandlung habe ich sowohl den Krankengymnasten wie auch den Sachbearbeiter der Krankenkasse darauf aufmerksam gemacht,das mir nie Zuzahlungsrechnungen erstellt werden ,obwohl ich nicht befreit bin.Mein Krankengymnast meinte,Tumorpatienten fielen aus den Ärztebudgets und bräuchten auch ohne Befreiung nichts zuzahlen.Der Sachbearbeiter der Barmer meinte,wenn die Kasse die Kosten voll übernimmt wäre das wohl so.Jedes Jahr habe ich sie einmal darauf aufmerksam gemacht,mit dem Hinweis ,es wäre so wohl ok.Jetzt kommt der Schock,die Kasse will aufeinmal Nachzahlungen für die vergangenen Jahre.Meine Frage,ist dies rechtens und wenn ja,bis zu welchem Zeitraum,wenn überhaupt.Gerne würde ich zudem auch Kontakt zu andern Glomus-Patient(innen)bekommen da der Tumor eher selten ist.Ich hoffe irgendwer kann mir da weiterhelfen.Danke,Susanne
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  #2  
Alt 19.01.2005, 11:32
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Standard Glomus jugulare-Krankenkassenprobleme

Hallo Susanne,
ein Kassenproblem habe ich nicht, aber dafür hatte ich einen recht grossen glomus jugulare, der Anfang letzten Jahres erfolgreich operiert worden ist.
Wie Du schon geschrieben hast, die Erkrankung ist recht selten und darum ist der Kontakt untereinander meiner Meinung nach recht wichtig.
Mein Tumor ist entfernt, doch ich schlage mich noch mit
diversen Hirnnervenparesen rum. Die OP´s ansich waren recht kompliziert und aufwendig. Warum hat man bei Dir nicht operiert? Liegt der Tumor zu ungüstig?

Ich würde mich über einen Kontakt freuen.

Tschüß
Falbala
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  #3  
Alt 20.01.2005, 11:45
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Hallo Falbala,wie schön,das nach solanger Zeit hier noch jemand antwortet,ich dachte nicht richtig zu sehen.Ja,meiner liegt so ungünstig,das sich in Deutschland und auch damals in der Mayo-Klinik niemand dran traut.Die Stereotaxie ist ja nun schon 10,6 J.her,auch die sekundären Probleme habe ich weitestgehend im Griff,Taubheit links,leichte Parese links und ständige SChultersch.,diese werden dreimal wöchentlich behandelt.Ansonsten nehme ich Novamisulvon und nachts Tetrazepam.Wo bist du denn behandelt worden?Bei mir rief nämlich vor kurzem ein Arzt der Kölner Uni-Klinik an,er macht die erste Weltweite Langzeitstudie und meinte,er wisse von weltweit 20 Personen,die so behandelt wurden,der am längsten bestehende Stillstand beträgt 15J.Das ist es,was mir einerseits Angst macht und andererseits mir sagt,die Zeit spricht für mich,da die Entwicklung ja in den ganzen Jahren rasante Fortschritte genmacht hat.Mein Tumor ist 4,7-4,5cm gross.Aus welcher Region kommst du denn?Bist du auch berentet oder was machst du,und noch eine Frage,wie alt bist du und wie hast du den Tumor gespürt?Ich bin nämlich zuerst durch das Ohrrauschen auf Hörsturz behandelt worden,bin heute 39J.alt.
Ich freu mich total,das du dich gemeldet hast ,hoffe wir bleiben jetzt in Kontakt,bid bald,Susanne
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  #4  
Alt 20.01.2005, 15:06
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hallo Susanne,
ich wohne in der Nähe von Köln, wurde in Bonn von der dortigen HNO- und Neurochirurgie operiert.
gespürt habe ich den Tumor im März letzten Jahres. Mitten in einem Konzert konnte ich plötzlich nicht mehr richtig sehen, d.h. ich sah alles dopppelt. Ich hatte unglaubliche Angst einen Hirntumor zu haben, weil eine Freundin der Familie einen Monat vorher daran gestorben war.

In den Tagen davor merkte ich schon dass etwas nicht stimmt. Nach der Diagnose wurde mir dann klar, dass das Rauschen im linken Ohr im Sommer 2002 wohl kein zu hoher Blutdruck war. Er ging dann wieder weg, ich hatte ihn dann schon vergessen, bis ich dann immer wieder eine rote Wange bekam. Meiner doofe Hausärztin hatte das nicht sonderlich interessiert.
Mein Tumor war mit 2,0cm im Vergeich zu deinem wohl eher
klein, aber dafür hatte er Ausläufer gebildet, welche die Dura durchbrachen und bis zur Felsenbeinspitze wuchsen.
er war im ganzen recht gross. Die Ausdehnung war sehr ungewöhnlich, weil der tumor recht weit hinten im Felsenbein saß. Ich wurde2x im Abstand von 5 tagen operiert. Die OP´s dauerten so um die 7 Stunden jeweils.
Ich selber bin 38 Jahre alt. Als Medikamente nehme ich zur Zeit Oxcarbazepin gegen die Gesichtskrämpfe und Schmerzen, welche vom Tregiminus ausgehen. Ich schreibe Dir heute abend mehr. wenn ich es nicht schaffen sollte, dann auf jeden Fall Morgen. Ich muss die Kinder rumkutschieren. Würde mich sehr über einen regen Kontakt freuen. Einen lieben Gruss

Falbala
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  #5  
Alt 20.01.2005, 15:17
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Hallo Falbala,ich konnte nicht mehr warten,da ich auch auf deine Antwort gehofft hatte.Ja,ob klein oder gross,die Auswirkungen sind eben wichtig.Ich hab zwei J.nach der Stereotaxie eine Tochter entbunden,vor der diagnose klappte es nie und dann wooouhh,das war echt ein Geschenk.Was für Nachsorge hast du denn?Kannst du für dein Gesicht nicht Mundmuskulaturtraining verordnet bekommen?Damit ist meine Facialispares gut in den Griff gekommen,zwar nicht weg,aber eesen und trinken geht grössenteils wieder.So,auch hier tut sich was,meine t.kommt zum Hausaufgaben nachsehen,also bis spätestens morgen,Susanne.Ich wohne direkt in Windeck,Susanne
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  #6  
Alt 20.01.2005, 17:52
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Hallo susanne,
Mir ist glaub ich, ein Fehler unterlaufen. Ich hab gerade geantwortet. Jedoch in meinem E-Mail Programm.
Ich weiss nicht, ob es auch ankommt.
Es wäre mir jedoch auch ganz lieb, wenn wir unsere E- Mail adressen austauschen könnten.
Ich möchte meine Geschichte auch nicht so öffentlich machen.
Meine Adresse lautet: falbala.antonius@gmx.de
Bis dann Falbala

P.S.: Na klar,kenne ich Windeck.
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  #7  
Alt 21.01.2005, 10:03
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Hallo Fabala,mit E-Mail geht hier bei mir nicht,ich sitz,wenn Zeit da ist am Firmen-PC.Vielleicht können wir uns doch hier schreiben,nur wa du frei gibst,ok?
Leider ist,wie du siehst nicht mehr angekommen,bis später,susanne
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  #8  
Alt 21.01.2005, 10:35
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Ich habe Dir gestern eine lange mail geschrieben.Schade.

Was ich Dir unbedingt noch schreiben wollte:
Vor der 2xOp wurde mir, Dass diese OP vor 10-20Jahre so nicht möglich gewesen wäre,ich hätte sie nicht überlebt oder wäre schwerstbehindert gewesen.
Ich gehe regelmässig zur Logopädie, da meine linke stimmlippe gelähmt ist. ausserdem habe ich noch Schluckprobleme, d.h. mir bleibt schonmal das Essen im Hals Stecken, da es nicht richtig transportiert wird. Dort bekomme ich auch meine OrT-Massage. Mt dem Facialis habe ich keine Probleme mehr, hatte ich nie wirklich, obwohl er teilweise nur zur Hälfte funktioniert hatte. Er wurde in derHNO überprüft, aber bei mir sah mannichts im Gesicht.
Ich habe 3 Monate nach der OP eine Trigeminusneuralgie bekommen. Mein Kaumuskel krampfte, es schmerzte und die linke Gesichtshälfte ist taub. Mit den Medikamenten geht es so gerade. Ich kann es aushalten.
Ausserdem habe ich KG, da ich eine Parese des Akzzessoriusnervs (ich glaube, er ist nicht richtig geschrieben )Habe. D. h. ich bekomme den linken Arm nicht hoch und meine Schulter hängt. Man kann da aber wohl operativ was machen. Aber eigentlich sollte sich alles wieder von selber geben.

Ich habe ein wenig dass Problem, ob ich dir auch alles schildern soll, da viele paresen erst nach der OP aufgetreten sind.
Dir steht ja noch eine eventuelle OP bevor.
Wie stehst du dazu?
Von meiner Seite aus kann ich nur sagen, dass das zu überstehen ist, obwohl es schon ziemlich fies ist.
Ich bin froh, dass der Tumor draussen ist.
Ich kann bisher noch nicht arbeiten und das fehlt mir schon.
Doch im Moment weiss ich nicht wohin mein Weg mich führt.
Ich habe gleich einen Termin im ANR in Bonn. Das ist ein Neurologisches ambulantes Therapiezentrum.Na, mal schauen.
Was machteigentlich dein Ohr? Kannst du hören? Rauscht es?
Ich war seitweise komplett taub, aber jetzt kommt es wieder. Ich habe nur den totalen Tinnitus, der mir alles raubt.
Ich komme übrigens aus Wesseling.
Ich kenne sogar Schladern.

Viele liebe Grüsse
Falbala
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  #9  
Alt 21.01.2005, 20:39
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Hallo Falbala,der Name ist schon toll,ist es ein Pseudonym oder woher kommt er.Nein,ich kann dich beruhigen ,eine OP steht mir nicht mehr bevor,dafür sind zuviele lebenswichtige Gefääse im Tumor,ich hab immer mal wieder die Befunde z.B.zum Gamma Knife Zentrum un Aachen oder in Münschen gesandt,die meldeten sich auch umgehend,aber sie sagten deutlich das Prof.Sturm eine Koriphäe auf dem Gebiet sei und es sich bei der Lage ohne Tumorwachstum eh niemand daran trauen würde und wenn ,wäre ich bei ihm in besten Händen,daher bin ich da ganz und gar beruhigt.Meine Schulter hängt links auch und ich habe seit Mitte Dez 04 das Schulterblatt fast ganz steif,trotz dreimal w.KG.Dafür fallen jetzt wieder Unters.an.Mein linkes Ohr ist ganz ertaubt und linksseitig hab ich auch ein etwas schiefes "Lächeln" und eine leichte Parese.Essen kann ich wieder alles,trotz Facialisp.,ich hab aber auch echt täglich trainiert,bin Heilpädagogin und saß ständig vorm Spiegel mit den zutreffenden Übungen.Seltsamerweise sieht das linke Age nur noch 50%,ich hab zwar eh eine Kurzsichtigkeit von mehr als 10 Dioptrin,aber bis heute kann sich auf Grund der Tumorlage keiner den Sehrückgang erklären,von daher fahre ich nur begrenzt Auto und bin mittlerweile berentet .Es ist schon irre,das dies ding so selten ist,weißt du denn auch etwas von dr laufenden Studie der Uni-Klinik Köln?
Du kennst Schladern?Woouh,meist wird gefragt,ob wir hinter dem Bretterzaun wohne,Schladern ist 7km von mir entfernt,für das Frühjahr sollten wir uns echt ein Kennenlernen vornehmen,was meinst du?
Bis morgen,Susanne
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  #10  
Alt 21.01.2005, 23:09
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Hallo Susanne,
Also das mit der schiefen schulter, da gibt es ja auch operative Möglichkeiten. Habe ich erstr vor kurzen erfahren. Muskel werden irgenwie verlagert. Nerventransplantation?! Das wurde mal bei mir angesprochen.
Dann kann ich ja mal loslegen mit meinen Beschwerden.

Von der Studie in Köln weiss ich nichts. Vielleicht geht es da nur um Menschen mit Glomustumoren , die bestrahlt werden/wurden.
Dafür nehme ich an einer Studie in Freiburg teil.Die untersuchen, ob eine genetische Anlage vorhanden ist.
Denn In Bezug auf den Glomus jugulare gibt es wohl eine Möglichkeit von 10%, dass eine genetische Mutation dafür verantwortlich ist, und du diese im Verhältnis von 50:50 an deine Kinder vererbst. Ich habe hier ein Schreiben liegen, dass kann ich dir ja mal zusenden.
Also irgenwie haben sich meine Augen ja auch verändert.
Die Abduzenzparese hat sich zwar sehr zurückgebildet, doch ich kann seit März 04 nicht mehr lesen. Soll heissen ,dass ich nach 3 Seiten das Buch an die Wand pfeffern könnte (tue ich natürlich nicht. Ich liebe Bücher).
Ich kann die Zeilen nicht mehr anvisieren. Die Feinmotorik der Augen funktioniert nicht wirklich gut.
Ausserdem habe ich das Gefühl, das meine Augen schlechter geworden sind.Aber nu!!!
Hattest oder hast du denn auch Probleme mit deiner Stimmlippe? hast du denn jemals heiser geklungen?
Vor der OP habe ich gedacht: Naja, mit der Heiserkeit kannste leben! Doch es ist wirklich anstrengend wenn man nicht laut sprechen kann.

Treffen gerne! In bonn!?
Mein Mann hat übrigens auch Heilpädagogik studiert, doch dass Studium abgebrochen.
Wo hast Du denn studiert? Und welchen Schwerpunkt hast Du?
Ach , irgenwie hält das Leben doch manchmal Überraschungen parat!
Denn Rentenantrag habe ich übrigens gestellt. Damit keine Versorgungslücken entstehen!
Ich gehe aber nicht wirklich davon aus, dass ich davon gebrauch machen werden!! D. h. ich möchte es nicht!
Wer ist Falbala???
Falbala ist die blonde Frau mit den Wallewallehaaren, In die sich Obelix verliebt. Sie ist die Frau von Tragicomix!
Aus "Asterix als Legonär".Tragisch!
Also, es ist ein Pseudonym!
Ich habe einen ganz schrecklich banalen Namen!
So einen, aus unserer Generation. Du hattest bestimmt eine davon in deiner Klasse!
Susanne ist es nicht, Heike auch nicht, Sabine schon gar nicht!
Wie heiße ich???
Meine Tochter hatte heute eine Theateraufführung!
Charles Dickens:Eine Weihnachtsgeschichte. Zum Tag der offenen Tür in ihrer Schule. War wirklich sehr schön!!
Wie alt ist denn deine Tochter?
Hast Du auch manchmal das Gefühl, ihr nicht gerecht werden zu können!
Obwohl ich eigentlich ein recht optimistischer und auch sehr lebensfreundlicher Mensch bin, tut es mir im Moment leid, dass sie das letzte Jahr zurückstecken mussten!
Bin richtig stolz auf meine Familie, dass wir das so gut zusammen geschafft haben!
Es ist nicht nur meine krankheit!!!

Ich habe vor Jahren im Griechenlandurlaub mal jemanden aus Schladern kennengelernt!
War nur einmal da!Im Urlaub versteht man sich manchmal mit Leuten, mit dehnen man im wahren Leben nichts anfangen kann!

Grüße Falbala
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  #11  
Alt 22.01.2005, 14:16
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Hallo Falbala,bei meiner Schulter sind die Muskeln und Nerven im und am Tumor "schuld".Alles schon abgeklärt,die Diagnose warja im Sommer vor 12J.Ich kann auch nicht so laut sprechen,aber schreien,mein Stimmband sei lahm,sagt der HNO-Arzt,aber okay,damit kann ich leben.Was mich schonmal stört,nach der Stereotaxie konte und kann ich superschlecht schlafen,oft nur 30-60Min .am Stück und alle Schleimhäute sind total trocken,d.h.Ersatztänen,trockende Nase,Mundusw..Das hängt aber mit der Bestr.zusammen,da er ja ziemlich gross war und ist,mußte eine ziemliche Dosis angebracht werden,60Gray(sagt dir das was)?Es ist wohl die damals höchste Dosis gewesen,die man bekommen durfte.
Ich hab meine Tochter erst nach der Stereotaxie bekommen,und da ich berentet bin und morgens zur Behandlung,kommen wir ganz gut klar.Sie nehme ich auch ,nach Absprache der Ärzte zu den meisten U.mit,sie war auch mit beim MRT,so wird sie da gut mit einbezogen.Zudem war mein Schwiepa auch bis zu seinem Tod(vor gut einem J.)schwerstmehrfachbehindert,sie hat also die Behinderungen in der Familie mittendrin und geht absolut offen damit um.Sie wird im März 9J.alt,ihre Lehrerin ist davon ziemlich angetan,wie locker sie über Dinge spricht,die andere Kinder (Gott sei Dank)vielleicht nie erleben müssen.
Ich war erst früher Erzieherin und habe dann auf dem zweiten Bildungsweg Heilpäda.gemacht,am Krieler Dom in Köln.Hier habe ich dann mehrere Integrativgruppen aufbauen können und das wars.
So,gleich gehts zum Geburtstag einer Freundin,schönes Wochende Susanne
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  #12  
Alt 26.01.2005, 12:54
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Hallo Susanne,
es tut mir leid. dass ich erst jetzt schreiben.
Es ging mir die letzten Tage nicht so gut. meine linke Gesichtshälfte tut mir rasend weh. egal was ich tue, sprechen, kauen oder mich einfach nur bewege.
Dazu kommen diese unglaublichen Anfälle so ungfähr in der Mandelgegend. Ich hatte das letztend während des autofahrens. Danach ein Hustenanfall bis zum Erbrechen.
Ich bin eingendlich sehr sparsam was Schmerztabletten angeht, aber da ging es dann doch nicht mehr ohne.
Es macht mir Angst. Es kann nicht sein, immer mehr Oxcarbazepin zu nehmen. Wo soll das denn hinführen??
Für die Ärzte ist das ganze noch im normalen Rahmen. Füer mich ist es nah an der Grenze zum Unerträglichen.
Nimmst Du Schmerzmittel und wenn ja welche?
Es geht alles so langsam vorran!
Liebe Grüsse
Petra
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  #13  
Alt 26.01.2005, 14:48
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Hallo Falbala,das tut mir leid,zu lesen,wie du dich im Moment fühlst,was kann ich dir raten?Da mein Teil ja noch in mir ist,nehme ich täglich (von der Uni-Klinik emp.)Aspirin,ansonsten Novamisulvon ,Piroxicam und für Nachts Terazepam oder Tramal,da ich ziemliche Muskelschmerzen habe.Ich nehme es aber auch nur,wenns für mich nicht mehr geht,ich denke immer ,lieber weniger,obwohl die Schmerztherapie auch gut ausgeknüngelt ist mittlerweile.Ein Tip wäre allerdings einen Versuch bei einer Stimm,Sprech und Atemlehrerin,die haben mehr Möglichkeiten,als ein Logopäde in deinem Fall hat,es wär einen Versuch wert.
Ich wünsch dir schnell einwenig Entspannung,Susanne
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  #14  
Alt 26.01.2005, 17:05
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Hallo Susanne,

auch wenn es im Moment sicher dein geringstes Problem ist, werde ich mal auf die Krankenkassenproblematik eingehen. Eine Rückforderung ist meines Wissens für längstens 4 Jahre (Verjährungsfrist) möglich. Die Frage ist, ob Deine Therapien normale gesetzliche Leistungen sind, oder ob sie im Rahmen einer Einzelfallentscheidung (nach §13 (3) SGB V) genehmigt wurden. Bei eine Kostenübernahme im Rahmen einer Einzelfallentscheidung darf kein Eigenanteil abgezogen werden.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.

Andreas
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  #15  
Alt 28.01.2005, 08:15
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Hallo Andreas,danke für deine Antwort,es hat sich im vergangenen Jahr von selbst erledigt.Der Arzt hatte falsche Angaben gemacht,es warren im Nachhinein wenige Rezepte nachzuzahlen,auch wenn ich es bis heute nicht verstehe,denn ich war nicht befreit,was auch auf dem Rezept ja immer angekreuzt war,egal,mit der Reform ist ja heute eh alles anders.Heute bekomm ich dreimal 10 Behandlungen im Quartal ,als Regelfall,reicht das nicht,so die Barmer,soll der Doc -ausser des Reglfalles -draufschreiben-Danke,für deine Infos,schön,das jetzt noch jemand dran gedacht hat,danke dafür,Susanne
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