Hirnmetastase

[mimiswelt]

Am 01.01.2010 erhielt ich die Diagnose Kleinhirnmetastase nachdem ich 3 Tage lang immer wieder mit Drehschwindel "umkippte" und dann auch erbrochen hatte.

Die Vorstellung im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld brachte dann Gewissheit, das kann nicht bestrahlt werden, das ist eine zystische Veränderung und schon viel zu groß (fast 3,5 cm Durchmesser im Kleinhirn).

Tags darauf Vorstellung in der Neurochirurgie der Uni-Klinik Essen, OP-Termin für die drauffolgende Woche.

Das habe ich jetzt alles hinter mir. Bin seit Freitag Abend zu Hause. Die OP habe ich sehr gut überstanden und mir geht es körperlich fast so als wäre nix gewesen. Ich hatte nur Nebenwirkungen durch die Antidepressiva (Gelenkschmerzen) die aber langsam abklingen.

Die histologische Untersuchung hat gezeigt dass es definitiv eine Metastase vom Brustkrebs war und konnte laut Operateuer komplett entfernt werden. Es war im Prinzip eine Zyste, in deren Rändern eben diese beschissenen Brustkrebszellen nachgewiesen wurden.

Am Freitag wurde noch ein Leber-MRT gemacht weil sich beim Routine-CT "Auffälligeiten" gezeigt haben, die genauer abgecheckt werden sollen.

Tja, und jetzt? Ich weiß nicht mehr was ich denken soll.

Einerseits sage ich mir, dass DAS jetzt definitiv NICHT mein Ende ist und ich die Bestrahlung jetzt hinter mich bringe und dann aber Schluss mit Krebs ist, und dann kommen aber wieder die anderen Gedanken.... Wenn auch noch was in der Leber ist und das jetzt immer so weiter geht.....Ich habe so Angst!

[holiday1978]

Liebe Mimi,

ich bin gerade rein ins Forum und habe deinen Thread gesehen.
Jetzt sitze ich hier und bin fassunslos, traurig......
Unsere Diagnosen und die Umstände sind ähnlich, ich habe deine Beiträge immer weiter verfolgt....und nun das

Metas, das ist die Diagnose vor der ich auch am meisten Angst habe und ich glaube es gibt nur wenige Worte die dich jetzt trösten können.

DAS ist nicht das Ende !!! Bitte glaube fest daran und kämpfe, kämpfe, kämpfe...gibst DU nämlich auf, dann hat er dich da wo er dich haben will.....aber DAS wist DU nicht zulassen !!!
Du bist ein unglaublich fröhlicher und positiver Mensch !!! Bitte bleib wie Du bist und biete dem A****LOCH die Stirn !!!

Ich drücke alles was ich habe für die bevorstehenden Untersuchungen Bitte schreib weiter, lass die Wut und die Ängste raus.


Ich drücke dich
Maggie

[ängel]

Liebe Mimi,
ich war auch ganz erschrocken und traurtig als ich deinen Bericht gelesen habe.
Und doch bewundere ich dich. Man hört kein Jammern. Ich weiss nicht, ich wäre bestimmt total gebrochen.
Ich drück dir so die Daumen, dass du auch das was nun noch kommt schaffst.
Hoffe, oft und lange von dir zu hören und lesen.
Ängel

[mimiswelt]

Lieben Dank für Eure Worte. Nein, ich werde sicherlich NICHT aufgeben!

Liebe Maggie,
ich weiß, bei uns beiden gibt es viele Gemeinsamkeiten und gerade deshalb danke ich Dir für Deine Worte. In wohl Allen, die meinen Thread gelesen haben, löst das wohl ähnliche Ängste aus.

Ich sage mir immer, das Schicksal will nicht das ich sterbe. Deshalb wurde die Metastase entdeckt, bevor ich den Flieger nach Thailand steige und es dort wahrscheinlich wirklich hätte ernsthafte Folgen haben können. Das Schicksal wollte es, das der Tumor so gut operiert werden konnte und ich mich so megaschnell von der OP erholt hab. Und mit der gleichen Stärke, die ich letztes Jahr nach der BK-Diagnose entwickelt habe, gehe ich jetzt an die Bestrahlung und trete dem Schalentier endgültig in den Arsch!

Die letzten Tage habe ich Antidepressiva genommen, die meinem Gemütszustand sehr gut getan haben und mir geholfen haben strukturiert zu denken und die Talfahrten nicht ganz so schlimm zu erleben. Leider vertrage ich aber dieses Medikament nicht und musste dieses wieder absetzen. Demnach geht es mir heute wieder "Himmelhochhauchzend und zu Todebetrübt". Aber ich versuche mir auch jetzt wieder zu sagen, ich muss der Medizin vertrauen, das ist noch lange nicht das Ende und mir kann geholfen werden.

Die Mama einer lieben Freundin hatte nach Brustkrebs auch eine Kleinhirnmetastase, die wurde mit Gamma-Knife behandelt und es ist nie was nachgekommen. Das gibt doch Hoffnung, oder?

Und wegen der Leber sollte ich mich auch nicht verrückt machen, ich weiß. Bislang wurde bei mir lediglich ein Sono gemacht, nach Entdeckung der Hirnmetastase wurde dann das komplette Programm abgespult: Skelettszinti: o.B., CT Lunge und Abdomen. Und was auch immer die da an der Leber gesehen haben ist eben durch ein MRT am Freitag weiteruntersucht worden. Das Ergebnis bekomme ich nächste Woche. Aber was ist, wenn ich auch noch Lebermetas habe? Hat dann die ganze Chemo nicht gewirkt? Will das Schicksal dann wirklich das ich nochmal eine Chemo mache? Was kann man gegen Lebermetas machen? Ich weiß nicht auf welches Ergebnis ich mich vorbereiten soll......Ich will doch positiv denken. Aber alles positive denken ist bei uns bislang leider nie belohnt worden. Damals, das es kein Brustkrebs ist. Jetzt, das es nur ne Zyste im Kopf ist (das es eine Meta ist, ist während der OP in einer Schnelluntersuchung festgestellt worden).

Verdammt, ich bin 30, frisch verheiratet, ich will doch nur leben und mein Leben geniessen!!!!!!!!!

[Trini32]

Hallo mimi,

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll....habe deinen thread hier gerade erst gelesen. Wir hatten kurz Kontakt auch über Pn und du hast mich so super aufgebaut nach meiner Diagnose und jetzt sowas!

Aber ich weiß ganz bestimmt, daß du auch das schaffst! Und wie holiday schon schrieb : Kämpfe was das Zeug hält!

Ich habe am Donnerstag meine nächste Nachsorge.... und sowas gibt mir wieder zu denken!

Aber wir treten dieser Krankheit gehörig in den A...... das sag ich euch! Ich werde wirklich echt sauer wenn ich so drüber nachdenke.....

Ich denke an dich und schicke dir ziemlich viele Daumen nach Dortmund!

Alles Liebe
Nicole

[suze2]

hallo mimi,
ich finde dieser von der geschriebene satz satz gibt definitiv hoffnung, nämlich:

Die Mama einer lieben Freundin hatte nach Brustkrebs auch eine Kleinhirnmetastase, die wurde mit Gamma-Knife behandelt und es ist nie was nachgekommen. Das gibt doch Hoffnung, oder?

trotzdem, es ist einfach wirklich absolute scheiße, dass du dich miwedre mit diesem MIST befassen musst.

ich wünsche dir das beste und viele viele glückliche jahre!
suzie

[sonnenstrahl]

Liebe Mimi,

es hat mich schockiert zu lesen, dass du so kurze zeit nach deinem BK mit einer Kleinhirnmetastase kämpfen musst. Dabei liest sich dein BK- befund doch recht gut, das Schalentier ist so hinterhältig.
Schön, dass du nicht aufgibst, kämpfen willst und den kampf ja auch schon begonnen hast. ich wünsche dir alles Gute dafür. Auch für das MRT der Leber wünsche ich nur gute Ergebnisse, es kann ja auch etwas anderes als eine Meta sein, zum beispiel ein Hämangiom. Sowas wurde bei mir auch im MRT festgestellt, nachdem Sono und CT kein eindeutiges Ergebnis brachten. Kein eindeutiges Ergebnis bisher ist kein schlechtes Ergebnis bisher, liebe Mimi.

liebe Grüße sonnenstrahl

[Blumi63]

Liebe Mimi,

das ist der 3. Versuch hier eine Antwort zu formulieren...

Was du gerade durchmachst, ist genau das, wovor ich und die anderen Frauen hier so eine ungeheuere Angst haben. Es ist das Unberechenbare an dieser Krankheit. War ja in letzter Zeit wieder hier häufiger das Thema und wird es wohl immer bleiben.

Lass dich einfach nur mal ganz fest drücken. Ich wünsche dir nur noch gute Befunde und hoffe, dass das Ganze dich nicht zu sehr zurückwirft. Jedoch kenne ich dich ja aus vielen Beiträgen und bin mir sicher, dass du die Kraft hast einigermaßen (insofern wir das überhaupt noch können) unbeschwert dein weiteres, langes Leben zustalten und wenn nötig weiter zu kämpfen.

Marion

[Pee]

Liebe Mimi,

das tut mir leid, daß Du Dich nach so kurzer Zeit schon wieder mit dieser Sch...krankheit rumschlagen mußt! Hut ab, wie tapfer Du das durchstehst!

Ich wollt Dir kurz berichten, was Ende 2008 bei meiner Diagnose zum Befund CT Abdomen geschrieben wurde: "unklare, angedeutet ringförmig imponierende und nicht zystisch imponierende Hypodensität im Lebersegment VIII cranial, die im anamnestischen Kontext vorsichtshalber ergänzend MRT kontrollbedürftig ist - Malignität nicht ausgeschlossen."

Im MRT kam dann raus, daß ich kleine Blutschwämmchen auf der Leber habe, die total ungefährlich sind :-)

Ich drücke Dir alle Daumen, daß Du auch so eine Nachricht im MRT Befund bekommst!!!

Hast Du eigentlich von der Kleinhirnmeta irgendwas gespürt? War Dein Tumor innen oder aussen liegend in der Brust?

Bei mir fängt morgen ein Untersuchungsmarathon an, ich bin immer so müde und habe in der letzten Zeit heftiges nächtliches schwitzen...

Liebe Grüße und nur noch gute Befunde
Petra

[mimiswelt]

Lieben Dank an Euch alle für Eure aufbauenden Worte!

@ Petra: Grundsätzlich fühlte ich mich nach AHB, ein paar Wochen Arbeit, 3 Wochen Urlaub und getaner Mastektomie körperlich richtig richtig gut. War auch wieder gut mit dem Sport dabei. Am 28.12. fing alles an und ging dann ganz schnell. Erst dachte ich, es seien Kreislaufprobleme. Gegen Abend bekam ich heftigen Drehschwindel (wie wenn man total besoffen ist, sich hinlegt und Karusell fährt). Das 3 Tage hintereinander. Am 31.12. sind wir dann in die Notaufnahme. Den Rest kennst Du ja.

News:
Das Leber-MRT hat kein eindeutiges Ergebnis gebracht! Es sieht nach Hämangiomen aus. Aufgrund der bekannten Metastasierung ins Kleinhirn (die nach Aussage der Ärztin heute gar nicht mal so selten ist beim MammaCA) werde ich aber eine Biopsie machen lassen. Wäre die Kleinhirnmetastase nicht dagewesen, würde man den Befund Hämangiome nun stehen lassen und lediglich weiter beobachten. Aber ich will da auch auf Nummer sicher gehen.
Ihr dürft mir aber gern weiter die Daumen drücken, dass die Biopsie keine weitere Metastase, und damit OP und/oder Chemo beschwert, sondern lediglich ein Hämangiom bestätigt

So wie es ausschaut, ist eine Ganzkopfbestrahlung nicht notwendig weil der Tumor R0 entfernt werden konnte. So ist lediglich eine punktuelle Bestrahlung des ehem. Tumororts und eine sehr engmaschige Kontrolle angedacht.

Insgesamt hat mir das Gespräch mit der Ärztin heute sehr sehr gut getan. Sie hat mir auch ganz eindeutig gesagt, dass die jetzige Situation echt sch... ist, aber das ich definitv kein hoffnungsloser Fall bin und es sich lohnt, weiter zu kämpfen! Klar ist, BRCA und triple-negativ sind sch....., aber auch trotzdem bin ich kein hoffnungsloser Fall und das Uniklinikum setzt alles daran, dass ich die bestmögliche Behandlung/Nachsorge bekomme. Das da jetzt nochmal in der Tumorkonferenz die Spezialisten aus allen Bereichen meinen Fall anschauen und sich beraten beruhigt mich wirklich sehr.

Ich habe doch noch immer den Wunsch un die Hoffnung, das ich nach durchgestandener Nachbehandlung ein vielleicht krebsfreies Leben führen kann!

Und diese Zuversicht, die mir leider durch die Art und Weise wie mir am 01.01. diesen Jahres die Diagnose Kleinhirnmetastate überbracht wurde, mit den zusätzlichen Worten an meinen Mann und mich, wir sollten uns noch ein paar schöne Tage machen, die letzten Wochen abhanden gekommen war, ist wieder zurück!

P.S. in diesem KH sieht man mich nie wieder!

[Pee]

Hallo liebe Mimi

Das freut mich wirklich, daß Du nun an eine gute Ärztin geraten bist - was Du von dem Krankenhaus davor schreibst gehört in die Kategorie "Da hat jemand seinen Job verfehlt"! So eine Unverschämtheit!

Und daß Du den Leberbefund weiter abklären läßt, ist nur vernünftig. Ich drücke weiterhin die Daumen, daß sich der harmlose Befund in der Biopsie bestätigt!!! Und dann machst Du es so wie die Mutter Deiner Freundin

Wann hast Du denn den Termin für die Biopsie?

Alles Liebe,
Petra

PS: ich frag doch nochmal nach, weil mich das Thema gerade bei mir so sehr beschäftigt: war Dein Tumor in der Brust in den inneren oder in den äußeren Quadranten? Mich würde interessieren, ob ein Tumor in den inneren Quadranten eher Richtung Hirn streut...???

[mimiswelt]

Hallo Petra,

mein Tumor war im äußeren Quadranten.

Gibt es da Dokumentationen, wohin welche Tumore gerne streuen?

Ich weiß mittlerweile leider, dass es diese sog. Blut-Hirnschranke gibt, weshalb eine Chemo nicht im Hirn ankommt bzw. ledigl. bestimmte Chemos. Daher hoffentlich meine Theorie, dass meine FEC schon gewirkt hat, die Krebszellen leider schon vorher den Weg in mein Hirn gefunden haben....

Einen Termin für die Biopsie habe ich noch nicht. Ich bin wie gesagt nochmal Thema in der Tumorkonferenz und die Ärztin ruft mich dann an. Denke, wir werden dann direkt einen Termin für die Biopsie machen können. Ich hoffe ja mal dann spätestens nächste Woche.

[tasajo]

hallo liebe mimi,

deine diagnose vom 1.1. tut mir total leid, bin aber sehr froh, dass die bekloppte meta komplett raus ist!

tatsaechlich sind haemangiome auf der leber recht haeufig u eigentlich gibt die mrt auch schon ueber 90%ige sicherheit bezueglich der diagnose des haemangioms. da dieser gutartige tumor aus blutgefaessen besteht, ist es eigentlich nicht ueblich, eine biopsie zu machen. das ist, wie in ein wespennest stechen, weil es dann ganz schoen bluten kann.
hat man dir biopsie vorgeschlagen, oder wolltest du selbst gerne eine machen lassen?

ich drueck dir die daumen u wuensche dir weiterhin viel zuversicht

[nina39]

Hallo Mimi,

dies zu lesen so kurz nach der BK-Erkrankung tut mir sehr leid und mich setzt dieses doch in Panik jetzt so kurz vor meiner ersten Nachsorge

Auch ich habe stellenweise diesen Schwindel, sodass ich zwischendurch immer innehalten muss und stellenweise einen stechenden Schmerz auf der li. Kopfseite. Aber ich schiebe dies immer bei Seite......

Kann man mir sagen ob man Gehirnmeta. beim Konochenzinti. festellen kann???

Liebe Grüße
nina

[mimiswelt]

Hallo tasajo,

ich werde die Ärztin natürlich drauf ansprechen. Mal schauen was sie sagt. Ich werde weiter berichten.

@ Nina,
beim Knochenszinti hat man meine Hirnmeta nicht gesehen. Aber beim CT.