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  #1  
Alt 22.07.2010, 12:53
Toey Toey ist offline
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Standard Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor knapp 2 Wochen ein Gallengangskarzinom plus Gewebeveränderungen in der Pankreas diagnostiziert.

Gestern fand bereits die OP (Whipple) statt. Hierbei wurde die Gallenblase,
die BSD, 5% des Magens, der 12-Finger Darm und ein Teil der Leber entfernt.

Die OP ist soweit gut verlaufen und soweit feststellbar hatten sich noch keine
Metastasen gebildet und wie es im Moment aussieht ist keine anschließende
Chemotherapie geplant.

Ich möchte andere Betroffene oder deren Angehörige bitten, mir ein bißchen zu erzählen, wie es im Alltag nach einer solchen OP aussieht (Einschränkungen, Rehamassnahmen etc.)

Vielen Dank schonmal im Voraus für Eure Antworten,
Toey
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  #2  
Alt 27.07.2010, 22:41
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo nochmal,
mein Vater hat die OP soweit gut überstanden.

Was ihm sehr zugesetzt hat ist, dass er 5 Tage weder essen noch
trinken durfte. Heute konnte er immerhin etwas Wasser zu sich nehmen
und hat es auch bei sich behalten. Ich denke das ist ein gutes Zeichen.

Leider traut er sich nicht, den OP Bericht zu lesen bzw uns lesen zu lassen,
so sind wir ziemlich im Ungewissen, was die Zukunft bringen wird.

Ich wäre Euch wirklich dankbar, wenn jemand schreiben könnte, wie das
Leben nach dieser Diagnose/OP weitergeht, hoffentlich ohne Chemo usw,
da die ursprüngliche Aussage der Ärzte vor der OP ja war, dass der Tumor
noch nicht gestreut hatte...
Also vielen Dank im Voraus,
Toey
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  #3  
Alt 29.07.2010, 12:10
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
ich kann dir da leider nicht wirklich weiterhelfen. Bei meinem Dad konnte leider keine R0-Resektion durchgeführt werden. Letztendlich wurde ihm nur ein neuer Gallengang in den Darm gelegt. Die OP war auch etwas größer. Er hatt dadurch 8 Kilo abgenommen, sich daraufhin aber schnell wieder erholt. Aber sein altes Gewicht hat er nicht wieder erreicht.

LG Frank
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  #4  
Alt 03.08.2010, 19:00
max07 max07 ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,

ich möchte dir die Hoffnung nicht nehmen, aber geniese jeden Tag
mit deinem Pa. Meine Ma hatte auch Gallengang CA mit Whipple,
anscheinend alles gut. Nach ca. 1/2 Jahr dann doch was in
der Leber gefunden. Dann Bingo Studio (Gemzar/Oxaly) fast komplett.
(Mehr kannst du lesen wenn du nach meinen paar Beiträgen suchst)
Alles schien gut. Danach wurde noch mit nur Gemzar weitergemacht.
Dann Pause, da alle CTs immer besser und dann nichts mehr anzeigten.
Einige Kontroll CTs später und dann wir sehen was.
Vor kurzem (nach ein paar Wochen Pause) gings ihr so schnell dermassen
schlecht, dass sie innerhalb ein paar Tagen gestorben ist.
Ich bin auch noch ziemlich am Ende.

So viele Dinge die man sich noch vorgenommen hat und dann so schnell...
und so elend.

Trotzdem Danke ich dem Forum und allen Schreibern, es hilft doch sehr
hier zu lesen/schreiben.

Macht es gut! Leb wohl Ma!
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  #5  
Alt 03.08.2010, 22:36
sonja1973 sonja1973 ist offline
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Beiträge: 55
Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo Toey,
es gibt keine PauschalAntwort auf deine Frage...denn jeder Körper und Organismus reagiert unterschiedlich. Fakt ist das es eine große OP ist und das man einige Zeit braucht bis man wieder fit ist.streng verboten natürlich ist es schwere Sachen zu heben. Wenn der Kopf der Bauchspeicheldrüse entfernt worden ist,muss man zu jedem Essen mit Fett KReon(Enzyme) einnehmen. Mein Mann(40) ist letztes Jahr im JUli gewhippelt worden und hat ein jahr lang ständig Durchfall trotz richtiger Kreoneinnahme. Bei ihm war die Ursache eine Fehlbesiedlung der Darmbakterien, 10Tage Antibiotika und der Durchfall war weg...aber wie gesagt, es hat fast 1jahr gedauert, bis wir es herausgefunden haben, und das auch nur weil wir so hartnäckig waren..Er hatte auch keine Metastasen und hat 3 Zyklen chemo mit Gemzar gemacht(eigene Entscheidung, Uni hat nicht empfohlen)...leider hat diese nichts gebracht, denn vor 4 wochen wurde ihm die re. Niere wg.d. Tumor entfernt..Ich würde mir überlegen Alternativ etwas zu unternehmen und keine chemo mehr, aber das weiß ich auch jetzt erst nachdem er eine hatte...Wünsche dir und deiner Familie alles Gute...sonja....Es ist auf jeden fall lebenswert auch nach so einer OP..man muss sich halt umstellen, aber wenn der Krebs nicht metastasiert, kriegt man auch das hin...
Reha wäre auch empfehlenswert..mein mann hat dies damals abgelehnt(Rat der Ärzte) im nachhineien bereut, denn es ist eine umstellung nach so einer op und in der richtigen klinik kann einem auch bestens geholfen werden...uns ist die klinik Rosenheim in Bad Driburg empfohlen worden, da fährt mein mann demnächst hin...einfach mal googeln oder ich such mal die Daten raus..

Geändert von sonja1973 (03.08.2010 um 22:41 Uhr) Grund: zusatz
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  #6  
Alt 03.08.2010, 23:06
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Leider sieht es im Moment mit dem Heilungsprozess gar nicht so gut aus.
Nach ein paar Tagen, in denen mein Vater etwa trinken durfte, wurde
ein MRT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass sich etwas im Magen befindet, "was da nicht hingehört".
Also wird er jetzt wieder koplett über einen Port enährt und darf nichts über den Magen zu sich nehmen.
Auf die Frag an den Arzt, wie lange das wohl noch so gehen wird kam die
Antwort " da muss man Geduld haben".
Sehr erheiternd...
Es wurden auch keine weiteren diagnostischen Massnahmen wie eine
Magenspiegelung oder eine ERP durchgeführt.
Den OP Bericht und das Ergebnis der Histologie haben wir bis heute (2 Wochen nach der OP`) auch noch nicht.
Ist alles nicht gerade ermutigend.
Ich wünsche Euch allen Kraft und Gesundheit.

Toey
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  #7  
Alt 04.08.2010, 23:29
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

http://www.youtube.com/watch?v=7cAbHGZ6F8M
wunderschöner song ...
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  #8  
Alt 19.08.2010, 00:24
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
wollte mich wieder mal melden.
Mein Vater liegt immernoch im KH.
Er darf wieterhin weder essen noch trinken,
da irgendein Sekret was über die Magensonde
wahrgenommen wird wohl aus dem Rest der BSD
stammt.
Das soll wohl nicht so sein aber nochmal operieren
will auch keiner.
Sowohl mein Vater als auch meine Mutter sind inzwischen
reichlich mutlos, da seit Wochen keine Verbesserung eintritt.
Die Pflegesituation im UKE ist dazu unter aller Sau (extremer
Personalmangel bei steigenden Patientenzahlen), Ports werden
nicht ordentlich gelegt, Tropfbeutel falsch angeschlossen,
die Putze haut beim putzen den Ständer mit dem Tropf um etc...
Hat jemand Erfqahrung wie lange sich das noch hinziehen kann ?
Alles Gute Euch,
Toey
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  #9  
Alt 10.09.2010, 23:05
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo Leute,
mein Vater ist inzwischen zu Hause.
Weder CT noch Röntgen hatte einen
Befund.
Vieleicht haben wir doch eine Chance.
Allen Glück und Stärke,
Toey
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  #10  
Alt 26.09.2010, 01:39
xkaan xkaan ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

hallo toey, mich würde es interessieren wie es inzwischen deinem vater geht?? ich hoffe das was gutes dabei rausgekommen ist!

liebe grüße
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  #11  
Alt 29.09.2010, 22:58
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
zum Glück geht es meinem Vater, den Umständen entsprechend,
sehr gut.
Die OP Wunden sind verheilt, nur eine kleine Wunde vom Magen-Port
ist noch nicht ganz zu aber auch auf dem Weg der Besserung.
Er kann ganz gut essen (natürlich keine grossen Portionen) und
muss noch nicht mal Insulin spritzen.
Nach Beratung mit dem Onkologen ist erstmal kein Chemo vogesehen.
Dieses WE geht´s zur Reha nach Mölln, danach mal weitersehen.
Insgesamt scheinen wir großes Glück gehabt zu haben, wenn man
viele andere Schicksale hier liest.
Ich hoffe das macht allen etwas Hoffnung, die mit der Diagnose
konfrontiert werden.
Eine kleine Bitte an alle Betroffenen und Angehörigen, bitte bleibt nicht
im KH um die Ecke, geht in ein Krebszentrum oder ähnliches.
Die Whipple OP ist wirklich nur etwas für Spezialisten.
Alles Gute,
Toey
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  #12  
Alt 18.11.2010, 22:56
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo,
leider bin ich nun auch wieder hier.
Mein Vater hat nach Whipple OP und mehrwöchiger ReHa
nun ein Control Ct gehabt und es wurden Metastasen in der Leber
festgestellt.
Nun also doch Chemo, es sind erstmal 5 Zyklen mit jeweils 2 Wochen
Injektion und 1 Woche Pause vorgesehen. Danach nächstes CT.
Die erste Runde hat er gut verkraftet, weder Übelkeit noch sonstiges,
leider hat er durch die OP schon einiges an Substanz verloren.
Hoffentlich geht das später durch die Nebenwirkungen der Chemo
noch weiter.
Viele Grüße,
Toey
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  #13  
Alt 23.10.2011, 01:01
Toey Toey ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo Leute,
vor einigen Tagen ist mein Vater verstorben.
Zwischen Diagnose und Tod lagen 15 Monate.
Die ersten zwei und der letze waren durch OP
und Schmerzen leider nicht besonders schön.
Immerhin hat er durch die Whipple OP noch die
Einschulung seiner Enkelin erleben können.
Was kann man noch sagen, die Krankheit ist
echt Scheiße!
Requiescat in Pace,
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  #14  
Alt 24.10.2011, 21:43
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Hallo Toey!

Mein aufrichtiges Beidleid zum Tod deines Vaters.

Ja die Krankheit ist Scheisse....

Viel Kraft für dich und deine Familie für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Karina
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  #15  
Alt 24.10.2011, 23:33
omniavincitamor omniavincitamor ist offline
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Standard AW: Informationen zum Alltag nach Whipple gesucht

Mein aufrichtiges Beileid!

Viel Kraft, Dir und deiner Familie.

Diese Krankheit ist verdammt

Fuehl´ Dich gedrückt

Omnia
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