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  #1  
Alt 13.08.2010, 17:12
Lilli44 Lilli44 ist offline
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Standard Ich auch

Mir fällt es nicht leicht aufzuschreiben,das auch ich seit einiger Zeit an einem bösartigen Gehirntumor erkrankt bin.Der sitzt so ungünstig im Gehirn,was eine Op unmöglich macht.Er ist 3cm groß und macht mir entsetzliche Kopfschmerzen und Schwindelgefühle.
Behandelt werde ich derzeit nur gegen die Schmerzen,und mit Chemotherapie auf Tablettenbasis.
Die Aufgabe der tabletten ist,den Tumor erstmal zu verkleinern,wenn das ginge,würde weitergeschaut werden.
Die Ärzte wissen nicht,wieviel Zeit mir bleibt,es hängt schon mit dem wachstum des Tumors zusammen.
Ich habe zwei Söhne(13,17)die davon in kenntnis gesetzt wurden.Beiden hat das umgehauen und wissen nicht,wie sie damit umgehen sollen.Reden tuen wir kaum darüber weil ich es auch vermeide darüber zu sprechen.
Ich weiß nicht mal selbst wie ich mit dieser schrecklichen Diagnose umgehen soll.
Was erwartet mich,wohin wird meine "Reise"gehen?
Ich bin in Therapeutischer Begleitung und zudem habe ich mitlerweile eine Hospizhelferin an meiner Seite,obwohl ich selbst auch gelernte Hospizhelferin bin.
Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht habe ich schon fertig gemacht,und mit den KK habe ich auch schon gesprochen wegen späterer Haushaltshilfe oder Pflegerin.
Noch mach ich alles allein und mit Hilfe meiner Kinder,aber irgentwann werd auch ich nicht mehr können.
Ich habe Angst was auf mich zukommen wird,obschon ich vor dem Tod selbst keine Angst habe.


Lilli44
  #2  
Alt 13.08.2010, 19:51
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Hallo Lilli .....

es gehört viel viel Mut dazu, seinen Kindern so etwas schlimmes
zu sagen und auch die Diagnose auszuhalten erfordert viel Kraft und Mut.

Hab richtig Tränen in den Augen, weil ich das so sehr mitfühlen kann
Und es tut mir so leid für euch ...

Wohin der Weg geht weiß niemand so ganz genau, denn Du weißt ein und dieselbe Krankheit verläuft oft bei verschiedenen Menschen dennoch unterschiedlich.

Kannst Du vielleicht auch Hilfe für Deine Jungs organisieren, wenn Du (verständlicherweise)mit ihnen Deine Erkrankung etc nicht thematisieren kannst?

Für die Kinder von Heike habe ich Hilfe gefunden über eine Institution die Kindern und Jugendlichen hilft ...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
und schick Dir eine liebe Umarmung (wenn Du magst)

Angie
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  #3  
Alt 13.08.2010, 20:42
Lilli44 Lilli44 ist offline
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Die Art,wie deine Freundin bei dir "eingeschlafen"ist hat mir gerade die Tränen in die Augen kommen lassen.Mir tut das sehr leid für dich.

Wie werde ich sterben,ich wünsche mir auch in den Armen meines wertvollen Therapeuten,denn meine Kinder müßen das nicht aushalten.
Mein Therapeut meinte ja,ich solle im abschiedlichen Sinne anfangen los zu lassen.Kann mir einer sagen,was genau er damit mir sagen wollte?


Lilli44
  #4  
Alt 13.08.2010, 21:01
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asnk17a asnk17a ist offline
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Liebe Lilli!

Im Mai 2008 wurde bei meiner damals 11 jährigen Tochter ein PNET im Hirnstamm gefunden. Auch er liegt sehr ungünstig und konnte nicht operiert werden, da er auch noch von Nervenbahnen umschloßen ist.

Sie haben dann doch operiert, aber nur um einen Knochen zu entfernen, damit der Tumor wachsen kann und nicht weiter den Liquastrom abbindet. Bei der OP konnten sie auch ein bisschen Gewebe entfernen und deshalb wissen sie genau welcher Tumor es ist.

Meine Tochter wurde dann nach der HIT2000 Studie behandelt, d.h. sie bekam 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, die sie aber sehr schlecht vertragen hat, deshalb wurde dann auf Temodal umgestellt.

Seit September 2009 ist sie jetzt ohne Chemo und es geht ihr super gut. Es war/ist ein langer und sehr schwerer Weg, aber selbst wenn die Diagnose einen Umhaut, mein Kind lebt immer noch. Der Tumor ist immer noch in ihrem Kopf aber er lebt nicht mehr (oder er schläft, so genau wissen die das natürlich nicht). Aber wie geschrieben es geht ihr meistens super gut, klar hat sie gewisse Rückstände anderen Kindern gegenüber, aber das ist halt mal so.

Die Situation ist sehr schwer für dich und deine Kinder und ich hoffe, dass ihr einen Weg findet.

Aber bitte gib nicht auf und kämpfe weiter, meine Tochter lebt auch immer noch, trotz der schlechten Prognose.

Liebe Grüße

Sabine
  #5  
Alt 13.08.2010, 23:20
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Liebe Lilli,

Zitat:
Kann mir einer sagen,was genau er damit mir sagen wollte?
vielleicht meint er damit, dass Du bewußt versuchen sollst Abschied zu nehmen ... Oh ... ich weiß gar nicht, wie ich es ausdrücken soll, weil es so traurig ist. Aber um Deine Frage zu beantworten ... vielleicht kann ich es Dir etwas näherbringen, so wie ich es Heikes Kindern nähergebracht habe ?

Das Leben besteht ja aus vielen Mosaiksteinen, die zu Bildern (Lebensabschnitten) zusammengefügt sind. All diese Bilder zusammen ergeben
irgendwann das "Bild des Lebens" eines jeden Menschen.

Sich aus dem Leben zu verabschieden bedeutet viele verschiedene kleine und große Abschiede ...

Da ist der Abschied von der Vergangenheit, von Orten und Plätzen an denen man gern gewesen ist, Abschied von der Kindheit, die man in schöne Erinnerungen verpacken kann, Abschied von Menschen mit denen man gerne zusammen war.
Da ist der Abschied von Träumen ...
den Träumen, seine Kinder großwerden zu sehen, zu erleben, wie sie sich verlieben - vielleicht heiraten ... der Traum Grossmutter sein zu dürfen und so vieles mehr. (da steigt mir schon wieder das Wasser hoch, denn ich weiß nicht ob es zu direkt ist? Aber es ist ja leider so ... ).

Da gibt es so vieles ... und ich denke, er meint, dass man sich bewußt verabschieden soll. Wenn man kann die Lieblingsorte aufsuchen, sich erinnern an alles Schöne und auch Blöde (vielleicht macht das den Abschied manchmal sogar leichter). Man kann sich den Wunsch erfüllen jemanden wiederzusehen ... (Heike hatte diesen Wunsch ihre Jugendfreundin nochmal zu sehen. Ich habe sie gefunden und wir haben am 8. Mai eine schöne und schmerzliche Feier gehabt. Es war ein schwerer Abschied für Heike - aber auch für ihre Freundin, aber er war wichtig und für beide war dieses Wiedersehen ein großes Geschenk!)

Und es ist wohl auch für eine Mutter sehr wichtig zu regeln, wer sich um die Kinder kümmert und wo sie leben werden wenn man selber sie nicht mehr versorgen kann.

Dieser "innere Abschied" läßt einen wohl ruhiger werden, sagte mir ein Mann im Hospiz, der immer lächelte. Er sagte: "ich hab alles aufgeräumt - in meinem Leben und in mir. Jetzt genieße ich nur noch - und zwar alles."

... mehr geht grad nicht -
aber Du weißt nun sicher in welche Richtung das, was der Therapeut sagte, wahrscheinlich gemeint ist ...

Darf ich fragen aus welcher Ecke Du stammst?

Zitat:
Mir tut das sehr leid für dich.
Das braucht es nicht, Mich tröstet es sehr, dass sie in ihrer Krankheit so friedlich und auch schnell aus ihrem Cocon schlüpfen konnte und ich ihre Geburt in ein neues Leben begleiten durfte. Ich hatte ihr versprochen" Wenn es irgendwie geht, bin ich auch dann bei dir" .... und es ging - und das war für uns alle ein wunderbares Geschenk!
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Geändert von HeikesFreundin (13.08.2010 um 23:31 Uhr)
  #6  
Alt 14.08.2010, 15:46
Lilli44 Lilli44 ist offline
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Ja,so allmähnlich steige ich dahinter was in etwa mit "loslassen"von Seiten meines Theras gemeint wird.
Aber das ist hammerhart,sich bewusst von Dingen/Menschen/Gefühlen/Träumen Stück für Stück zu verabschieden.
Es gibt Dinge,die ich gern erreicht hätte,ich war nie verheiratet,nicht mal mit einem Freund weit und breit bin ich zusammen,ich bin lediglich seit 13 Jahren alleinerziehende Mutter von meinen zwei Söhnen
Ich habe nichts im Leben erreicht,nichts habe ich aufbauen können,für mich wird daher der Tod nichts bedrohliches sein,es ist das sterben was mir Angst macht.
Sicher,einerseits ist es schrecklich das ich an einen Gehirntumor erkrankt bin und sicher dran sterben werde,anderseits weiß ich,das ich dieses ewige kämpfen im Leben um Geld,gegen die Armut damit bald beenden kann.
Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen.Aber dann meldet sich mein schlechtes Gewissen was mir sagt:lilli,du bist einegoist,du hast zwei Söhne die dich nicht verlieren wollen,also denk ich wieder an die Kinder und weniger an meine Bedürfnisse.


Lilli44
  #7  
Alt 14.08.2010, 16:46
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asnk17a asnk17a ist offline
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Liebe Lilli!



Zitat:
Ich habe nichts im Leben erreicht,nichts habe ich aufbauen können,
Das denke ich nicht, du hast nämlich 2 Söhne, ist das nichts. Es ist mehr als alles materielle. Du wirst immer in deinen Söhnen weiterleben.

Liebe Grüße

Sabine
  #8  
Alt 14.08.2010, 16:56
Lilli44 Lilli44 ist offline
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Ich mag es ungern hören,das ich meine Kinder in dem Sinne "erreicht"habe.Ich bin nicht von Gott in die Welt geschickt worden nur um zwei kinder groß zu ziehen,jeder mensch hat doch bestimmte Aufgaben zu erfüllen.

Tut mir leid,aber der Gedanke meine Kinder zu verlieren,weil ich eher die Welt verlassen muß als ich dachte,das tut gerade tierisch weh.


Lilli44
  #9  
Alt 14.08.2010, 17:39
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Ich auch

Ja wahrscheinlich ist es so.
Wir haben eine Aufgabe im Leben-manchmal vielleicht mehrere.

Nein, Deine Kinder "erreicht" hast Du nicht, aber Du hast sie allein großgezogen
ihnen so unsagbar vieles beigebracht ... von laufen bis essen, von der Fähigkeit zu lieben bis hin stark zu sein ... Du hast sie gelehrt zusammenzuhalten, sie streiten lassen um Konfliktfähigkeit zu erlernen und so vieles mehr. Du hast sie beschützt und geleitet, dafür gesorgt, dass sei nicht hungrig ins Bett gehen müssen und was zum Anziehen haben. Du hast ihnen als kleine Wesen Sicherheit vermittelt so dass sich in ihnen Urvertrauen entwickeln kann. Es gibt so vieles mehr - aber: entschuldige, das nennst Du nichts erreicht?

Weißt Du - ich bin auch alleinerziehend, habe 3 Kinder (24 J, 16 u 14 M), mein Sohn lebt schon länger allein bzw mit der Tochter von Heike zusammen.

Gerade wenn man wenig Geld hat wie wir: ist es da keine Leistung die Kinder großzukriegen, für sie da zu sein trotz aller eigenen Sorgen und sie beim "Menschwerden" zu begleiten?
Hätten wir sie nicht auch einfach als "Belastung" links liegen lassen und sich selbst überlassen können wie manche anderen Eltern es tun?

Das hast Du sicher nicht, sondern Deine Aufgabe ernstgenommen.

Fällt es Dir selbst leichter, DICH gehen zu lassen und Deinen Weg anzunehmen, wenn Du Dir selbst so wenig bedeutest?
Ich glaube jeder Mensch trägt soviel Wunderbares in sich - auch Du.
Sich selbst aus dieser Blickrichtung mal anzusehen tut weh, weil man mit der Liebe zu sich selbst in Kontakt kommen müsste ...

Zitat:
anderseits weiß ich,das ich dieses ewige kämpfen im Leben um Geld,gegen die Armut damit bald beenden kann.
Sind wir, abgesehen von Krankheit, hier wirklich arm?
Ich glaube nicht, Lilli. Unser Wasser mit dem wir die Toilette spülen ist um so vieles sauberer als das anderer, die es retten würde ... ich glaube eher, genau dieser Luxus macht uns arm, denn wir sind immer dazu aufgefordert, darum zu kämpfen diesen Zustand zu erhalten.

Wirklicher Luxus ist:
Zeit zu haben, am Bach zu sitzen und den Schmetterlingen zuzuschauen. Zeit zu haben den Kindern beim Bauen von Sandburgen zuzuschauen ... Nähe anderer zulassen zu können. Viele Menschen sind so arm, die haben nicht mal Zeit um zu wissen wie eien Rosenblüte riecht ...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst die Zeit die Dir verbleibt (ich hoffe es ist noch ganz ganz viel Zeit) wirklich für Dich selbst und auch Deine Kinder zu BEREICHERN! Wenn es Dir gelingt, habt ihr JETZT die vielleicht schönste Zeit eures Lebens noch vor euch.
Vielleicht sind es nicht so viele Jahre, wie andere Menschen haben die nebeneinander herleben, sich kaum wahrnehmend ...
vielleicht ist es eine kürzere aber umso mehr mit LEBEN gefülltere Zeit!

Eine Zeit, auf die ihr alle irgendwann zurückschauen könnt - die mit so vielen schönen Momenten angereichert war, dass sie für ein ganzes Leben reicht.

Wenn die Traurigkeit für einen Moment abgeflacht ist - versuch mal darüber nachzudenken.

Ich drück Dich ganz fest,
Angie

P.S. Und wenn Du Dir um das "Nachher" Sorgen machst, schreibe mich gern per PN kurz an, vielleicht
kann ich in Dir da manche Frage beantworten.
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  #10  
Alt 15.08.2010, 12:25
parigo parigo ist offline
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hallo Lilli

Ich bewundere jede Aleinerziehende Frauen, die Kinder aleine
grossziehen müssen.Es gehört viel Kraft und Liebe dazu.
Werde Dir diese Kraft und Liebe wieder bewusst um dein Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen zu können.
geniesse und freuhe Dich über jede schöne Minute die Du mit deine Kinder und Freunde verbringst.
Diese Schöne Minuten sind es die uns immer wieder aufrichten und uns ein Grund geben weiterzukämpfen.
Tag für Tag Positiv denken und sich nicht aufgeben.den jeder Schöner Tag ist ein Sieg

ich weiss es ist einfacher gesagt als getan und für viele sind es nur Sprüche.
aber ich denke es sind nicht nur sprüche sondern auch eine innere Einstellung.Du kannst Dir und Deine Kinder noch viel Freude bringen.Deine Aufgabe auf diese Erde ist nocht nicht zu Ende!

Liebe Grüsse

Parigo
  #11  
Alt 15.08.2010, 14:17
Lilli44 Lilli44 ist offline
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@parigo

Ich weiß,du willst es gut meinen,aber irgentwie konnte ich mit deinem Beitrag (entschuldige bitte)nicht sehr viel anfangen.
Du mags irgentwo ja recht haben mit deinen gedanken,aber es kommt bei mir überhaupt nicht an.
Jeder tag,den ich überlebt habe,sehe ich nicht als Sieg,denn jeder weitere Tag bedeutet wieder kämpfen,mit der Gewissheit,das dieses Kämpfen im Grunde ohne Erfolg sein wird.
Ich erfreue mich nicht an jeden neuen Tag,denn mit ewigen Schmerzen,die nur mit Morphium behoben werden können,was widerum zu Nebenwirkungen führt,was widerum mit Medikamenten behoben werden muß.
Das ist nicht "leben"sondern jeden tag sich dahinquälen.

Meine Kinder zu sehen,das tut mir weh,denn ich hätte gern mehr von ihnen gesehen,hätte vieles früher anders machen müßen,und jetzt ist es zu spät für veränderungen.

Meine Zeit ist nicht mehr auf unendliche jahre begrenzt,jeder Tag kann sich mein Zustand verschlechtern,aber vielmehr fürchte ich mich vor dem,was der Tumor wenn er wächst in mir anrichten kann.


Lilli44
  #12  
Alt 15.08.2010, 18:10
parigo parigo ist offline
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hallo Lilli

entschuldige wenn meine worte dich nicht erreichen.
ich möchte nur nicht das Du nur noch das negative siehst.meine Frau kann das,
sie Freuht sich wenn die Kinder sie im Arm nihmmt oder ihr was erzählen,
auch wenn es mich selber fast immer vor Schmerz innerlich zerreisst. es ist tröstlich zu sehen das trotz allem sie sich freuhen kann.und wünsche mir das sie möglichst viele Momment der Freude auf Ihre Reise mitnehmen kann.


und entschuldige mich das ich Dich angesprochen habe.mann könnte denken man hat leicht reden wenn mann nicht selber betrofen ist .aber ich würde so gerne mit meiner Frau tauschen,den die Quallen Die mich von Innen zerfressen sind unerträglich.

ich wünsche Dir viel kraft

LG

Parigo
  #13  
Alt 15.08.2010, 18:22
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Zitat:
Meine Kinder zu sehen,das tut mir weh,denn ich hätte gern mehr von ihnen gesehen,hätte vieles früher anders machen müßen,und jetzt ist es zu spät für veränderungen.
Nein - dafür ist es NIE zu spät ...
Man kann niemals die Welt ändern oder alles auf einmal,
aber Du kannst zu jeder Sekunde im Kleinen beginnen ...

Wenn Du etwas anders hättest machen müssen (das wissen wir alle immer erst im Nachhinein), dann kannst Du es JETZT anders machen.
Wenn Du ihnen nie sagen konntest wie sehr Du Dir gewünscht hast Du hättest ihnen ein anderes Leben bieten können - dann tu es jetzt.
Wenn Du ihnen nie sagen konntest, dass Du sie liebst - JETZT ist nochh Zeit dazu.

Zitat:
das dieses Kämpfen im Grunde ohne Erfolg sein wird.
Es kommt darauf an, was Du als Erfolg definieren willst. Im Moment bist Du so zerrissen - da heißt der Erfolg sicher:"Ich bin wieder ganz gesund" ....?
Dass das wahrscheinlich nicht mehr so sein wird, ist schwer zu begreifen ...

Aber es gibt auch kleinere Erfolge, zB dass Du am Geburtstag noch da sein darfst, an Weihnachten ... und wenn diese Erfolge auch nicht die sind .... ist es nicht ein Erfolg jeden Tag aufzuwachen und seine Kinder noch zu sehen
und bei ihnen sein zu können?
Manchmal muss es nicht der riesige Blumenstrauss sein - manchmal ist eine einzige schöne duftende Blüte von so viel mehr Wert.

Zitat:
ich hätte gern mehr von ihnen gesehen,
Hätte ....? Schau JETZT hin, dann siehst Du was Du lange Zeit vielleicht übersehen hast. Lebe den Augenblick!

Ich würde Dir gern mehr beistehen wenn ich könnte ...

Angie
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  #14  
Alt 15.08.2010, 19:49
Lilli44 Lilli44 ist offline
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Standard AW: Ich auch

@parigo

Es ist ok,das du mich angesprochen hast,es ist halt schwer für aussenstehende zu erkennen,welcher Mensch ich bin,und ob man die passende Worte für den anderen findet,das weiß man nie,und Worte des anderen können einen nur erreichen,wenn dieser sich erreichen lassen möchte.
Die Welt,das Leben,und mich selber immer eher negativ zu sehen,das habe ich schon immer getan,die positiven Seiten haben sich in letzter Zeit mehr aufgetan bevor der Krebs zuschlug.

@HeikesFreundin

Ich weiß nicht,immer wenn ich dich lese,habe ich das gefühl,etwas von deinen Sätzen erreicht mich.
Ich kann zwar nicht sagen,oh ja,das seh ich jetzt genauso,aber zumindes erreichen mich deine Worte.
Du schreibst,es gibt auch JETZT die Zeit den Kindern zu sagen,das ich sie liebe,das ich ihnen gern ein anderes Leben geboten hätte,und Dinge gern verändern würde,ja,da mags du sogar recht haben.
Das schwere daran ist,wenn ich sowas oder ähnliches meinen Kindern sage,vieleicht noch im ruhigen Ton,das wird so emotional,das halte ich nicht aus,ich brech dann zusammen.
Na klar sage ich zwischendurch den Kindern,das ich sie liebe und sie mein großer Stolz sind,aber das wird so eben mal flüchtig gesagt,denn alles was so in Richtung Gefühle geht,das ertrag ich ganz schwer.

Deine Worte erreichen meine Seele,ich weiß nicht einmal genau warum.
Da schreibst du auch zum Ende hin:lebe den Augenblick.

Aber weißt du,ich weiß garnicht wie das geht den Augenblick zu leben,zu sehr bedrückt mich die Krankheit,zu sehr bin ich im innerlichen Kampf zwischen nicht wahr haben wollen und resignieren.

HeikesFreundin,ich schätze dich zu einer starken Frau ein,ich denke,das du eine starke Persönlichkeit sein wirst,denn du klingst von Erfahrungen,die mich sehr beeindrucken.

Das du schreibst,ist eine Art von "Beistehen".


Lilli44
  #15  
Alt 15.08.2010, 20:57
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hohesonne hohesonne ist offline
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Standard AW: Ich auch

Liebe Lilli,
ich bin hier bei dir stille Leserin.
Es tut mir so leid... Es muss dich innerlich fasst zerreissen...

Liebe Lilli, ich wünsche dir Kraft... ich sende dir gute Gedanken und Wünsche...und, ja und Gottes reichen Segen...

Ich drücke dich ganz fest
Bettina
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Manchmal wollt ich fast verzagen und ich glaubt ich trüg es nie. Und dann hab ich's doch getragen. Aber fragt mich bloß nicht wie.
H.Heine

Mein Mann: Zustand nach Hirntumor OP 2001,
Chemo, Bestrahlung. Jetzt Spätfolgen und Folgeschäden von der Hirnbestrahlung
Zustand nach Schlaganfall 2001
Herzkrank
Lebt seit 2015 in einem Pflegeheim
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