malignes Myoperizytom des Uterus

[Lusche]

Hallo

Ich lese seit dem Sept. 2009 in diesem Forum. Jetzt erst beginne ich auch zu schreiben, weil meine Frau und ich vor einer schweren Entscheidung stehen.

Im Okt. letzten Jahres wurde meiner Frau ein 10mal10 cm großer Tumor mitsamt Gebärmutter,Eierstöcken,Eileiter, und dem großen Bauchnetz entfernt. Das Tumorstadium damals war: pT1/pN0/Mx/G2/L0/V0/NS0/R0. Die Klinik entließ meine Frau 4 Wochen später als "geheilt". Uns jedoch gefiel die ganze Sache so nicht. Wir bemühten uns um eine zusätzliche Bestrahlung des relevanten Bereichs, um auch etwaige verbliebene Zellen noch abzutöten.

Vor 4 Wochen, also ca. 10 Monate nach der Total-Op dann der CT-Befund: Metastasen in der linken Lunge. jeweils 1,1 cm, 6mm, und 3mm groß. Vor 2 Wochen sind die Metas erfolgreich in der Essener Ruhrlandklinik operativ entfernt worden. Die Lymphknoten waren nicht befallen.

Am Montag dieser Woche teilte unser Onkologe uns mit, dass laut Pathologiebericht die 3 Metas aufgrund ihrer Zellstruktur deutlich aggresiver waren als der Primärtumor. So dass er die Tumoren nun als G3 einstuft. Die Metas seien mutiert und kommen jetzt der Struktur eines Leiomyosarkoms am nächsten.
Aufgrund dieser neuen Entwicklung empfiehlt unser Onkologe eine Chemo mit Ifosfamid und einem Anthrazyklin, um die mit höchster wahrscheinlichkeit noch im Körper schwirrenden Zellen zu stoppen. Auch die Tatsache, dass die Metas bereits 10 Monate nach der Primärtumor-OP da waren, ist nicht gerade vorteilhaft und verschlechtert die Prognose weiter. Der Onkologe sagt, dass diese Chemo extrem viele und schwere NW haben kann/wird, und der Nutzen nicht abzusehen ist. Es kann mit oder ohne, gut oder schlecht ausgehen. Ich denke, bei dieser Diagnose wohl eher schlecht

Nächsten Freitag holen wir uns eine zweite Meinung bei einer Spezialistin in einer Heidelberger Uniklinik ein. Aber dann stehen wir trozdem vor der schweren Entscheidung: Chemo oder auf ein Wunder hoffen. Noch ist meine Frau, selbst jetzt 2 Wochen nach der Lungen-Op (20cm Schnitt ca. 10 cm unter der Achsel) ziemlich fit. Ihr Herz ist gesund und stark, und laut Professor an der Ruhrlandklinik hat sie eine hervorragende Lunge, an der man auch mehrmals erfolgreich Metas operieren könnte. Die Frage ist nur, ob sie das nächste mal wieder in der lunge auftauchen, oder an anderer Stelle, wo man vielleicht nicht mehr operieren kann. Mit so einer schweren Chemo werden ja auch ihre körpereigenen Abwehrkräfte nahezu auf null reduziert. Wir wissen einfach nicht welche entscheidung richtig ( oder zumindest besser) sein könnte. Vielleicht hat ja einer hier in diesem tollen und wichtigem Forum noch einen Tip oder eine ähnliche Erfahrung.

Danke

[Boxerhund1]

hallo "Lusche" - denke nicht, daß der Nick dir wirklich gerecht wird

da dir bisher niemand geantwortet hat, versuch ich es jetzt mal. Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung dazu.

Deine Frau hat sich einen sehr seltenen Krebs eingefangen - aber das macht diesen nicht wirklich harmlos. Ganz im Gegenteil!

Ihr steht letztendlich vor der Frage - diesen Krebs mit ALLEN möglichen Mitteln zu bekämpfen, so schwer das auch ist - oder es laufen zu lassen und auf ein Wunder zu hoffen.
Soweit scheint ihr das selber ja zu sehen.

Und das ist die Frage, die nur ihr - bzw. deine Frau - entscheiden müßt. Kämpfen oder nicht kämpfen und was bleibt an Zeit zusammen genießen. Eine fürchterliche Entscheidung, das ist mir schon klar.

Gibt hier Signaturen, in denen steht: Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Kämpfen kann deiner Frau noch einiges an Lebenszeit bringen. Aber vermutlich wird diese Lebenszeit dann auch durch die Nebenwirkungen der Chemo und eventuellen weiteren Ops zumindest zweitweise eingeschränkt sein.

So wie du es beschreibst, würde ich zumindest jetzt den Kampf aufnehmen. Noch sieht ja alles nicht ganz so dramatisch aus und bietet noch Chancen auf so einige - hoffentlich viele - Jahre. NIEMAND kann euch seriös auch nur einigermaßen sagen, was besser ist. Das wißt ihr erst hinterher. Und NIEMAND kann euch diese Entscheidung abnehmen.

Wenn die Metas in der Lunge ein Leiomyosarkom zeigen, dann heißt das, daß es überall im Körper wieder auftreten kann. Denn es sitzt dann in den glatten Muskelzellen - und ALLE Adern im Körper - Venen und Arterien und das Herz usw. - bestehen u.A. aus glatten Muskelzellen.
Es MUSS nicht passieren, aber die Wahrscheinlichkeit, daß es irgendwann passiert, ist nicht gering.

Ich drück euch die Daumen und wünsch euch alles erdenktlich Gute.

[Lusche]

Danke Boxerhund1 !

In der Sarkomsprechstunde in Heidelberg am Freitag sah man die Sache jetzt wieder etwas anders als unser Onkologe. Die wollen jetzt erst mal ein frisches CT-Lunge haben. Da leider die kleinste der Metas nicht vollständig im gesunden entfernt wurde. Der Pathologe fand an den Schnitträndern noch böse Zellen. Je nachdem wie das CT ausfällt, würden sie noch mal operieren, oder es mit einer punktuellen Bestrahlung versuchen. Die Chemo stellen sie wegen der erheblichen Nebenwirkungen erst mal hinten an.
Am Dienstag ist der CT-Termin. Dann noch mal ab nach Heidelberg. Dann sehen wir weiter.

[Schmatte]

Hallo Lusche,

einer der Experten im Sarkombereich ist Prof. H. in Mannhein, die Daten findest Du oben auf der Ärzteliste. Von den anscheinenden Mutationen gab es hier schon einige Berichte, aber wie auch immer sollte da unbedingt ein Spezialist ran. War Eure Vorstellung bzw. 1. OP im Sarkomzentrum in Essen??? War dort selbst auch und kann sie nicht nur fachlich sehr empfehlen!

Ansonsten kann ich mich Boxerhund nur anschließen - es gibt hier auch Leute, die haben den Kampf gewonnen!!!

Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus

LG Schmatte

[Lusche]

Hi Schmatte

Die erste Vorstellung und Op war leider in einem "normalen" Krankenhaus. Der Ex-Gynäkologe meiner Frau (dem meiner Meinung nach die Approbation entzogen werden sollte) schickte uns dorthin. Schon das ganze Jahr 2009 hatte meine Frau leichte Zwischenblutungen. Der Gyn sagte immer nur: wenn es sie nicht stört, ist es nicht weiter schlimm. Selbst bei einer 80 € teuren "Spezialuntersuchung" im Frühling 2009 wurde nichts entdeckt. Erst Ende August 09, als meine Frau wegen starker Schmerzen und Blutungen wieder da war, überwies er sie in die Klinik. Der Professor der Gyn-Station diagnostizierte ein 7mal 7 cm großes " harmloses" Myom am Uterus. 5 Tage später war die Op. Da war das "harmlose Myom" schon 10 mal 10 cm groß.
Wieder 7 verlorene Tage später dann der Anruf aus der Klinik: Das vermeintliche Myom ist ein sehr seltenes "malignes Myoperizytom". Es folgte die sofortige Totaloperation.

Viel wertvolle Zeit ist also verloren gegangen, weil wir falsche Ärzte hatten, und selbst zu blauäugig waren.

In Essenener Sarkomzentrum haben wir bereits angerufen. Die Dame am Telefon sagte uns, dass den Vorstellunstermin der behandelnde Hausarzt beantragen müßte. Nun, wie auch immer, das wird morgen geschehen. Wir wollen auch die Meinung von Dr. Bauer dazu hören. Essen wäre für uns auch viel näher. Bis zur Uni-Klinik Heidelberg sind es 330 km eine Strecke. Wir kommen ja vom Niederrhein.

Vielen Dank für die netten Worte. Jeder positive Satz ist Balsam für die Psyche. Ich hätte nie gedacht, dass so vieles über was ich mich früher geärgert habe, so unwichtig werden kann. Aber so geht es wohl vielen hier.

Auch für Dich alles erdenklich gute und jede Menge Kraft und Zuversicht.

Lieben Gruß

[Lenalie]

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft, um das Ganze durchzustehen!

Alles Gute euch!
Lenalie

[Lusche]

Lieben Dank Lenalie

Letzte Woche war ja das CT-Lunge was die Uni Klinik Heidelberg angeordnet hatte. Das Ergebnis ist wieder niederschmetternd ! Nur etwas über 3 Wochen nach Entfernung der 3 Lungenmetas, nun schon wieder eine neue, ebenfalls auf der linken Seite. 4,1 mm groß. Ich war psychisch wieder ganz unten. Ich hatte absolut nicht mit so einem Ergebnis gerechnet ! Meine Frau blieb da wesentlich cooler. Sie hatte es irgendwie geahnt.

Am Freitag waren wir bei Dr.Bauer, dem Sarkomspezi in Essen. Ich bin total begeistert von diesem Menschen ! Er hat sich satte 50 min. Zeit für uns genommen ! Immer wieder Bücher gewälzt, und mit seinem Pathologen gesprochen. Hat nichts schöngeredet, aber auch nicht alles als hoffnungslos bezeichnet. Er empfiehlt jetzt eine stationäre Chemo, und anschließend 2 Wochen Pause zu Hause. Das ganze 5 Zyklen lang. Die eine Metastase möchte er als Marker erst mal in der Lunge belassen.

Wir werden uns wohl in die Hände von Dr.Bauer begeben. Sollte die metastase nicht auf die Chemo ansprechen, wir diese dann auch abgebrochen.

LG an alle

[Schmatte]

HAllo Lusche,

es freut mich, dass Ihr einen guten Termin in Essen hattet. Es ist so wichtig für Deine Frau, wenigstens ein gutes Gefühl zu haben und zu wissen, dass man in dieser schwierigen Phase einen sehr engagierten und vorallem auch kompeteten Arzt (und dazu auch noch die anderen Experten in diesem Sarkomzentrum) zur Seite hat. Der Fortschritt beim Wachstum der nächsten Lungenmetastase ist natürlich bedenklich. Um so wichtiger ist es jetzt, keine kostbare Zeit zu verlieren.

Ich hoffe, Dr. B. hat die richtige Mischung für Euren Kampf bereit. Dir wünsche starke Nerven und für Deine Frau ganz, ganz viel Kraft und Optimismus - noch ist nichts verloren!


Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute!

LG Schmatte

[Lusche]

...und weiter gehts auf der Leiter der Hoffnung nach unten. Gestern beim PET-CT wurden Leber- und Brustwirbelsäulenmetas entdeckt. Wir beginnen nächste Woche mit Chemo, und parallel dazu mit Biologischer Medizin. Die Nerven liegen blank und unsere Welt bricht langsam in Stücke. Ich lasse mich jetzt erst mal für einige Monate krank schreiben. Lasse meine Frau nicht eine Minute mehr allein. Wer weiß wie viel Zeit uns noch bleibt, und die verschwende ich nicht auf der Arbeit.

Liebe Grüße an alle

[Schmatte]

Schicke Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Bei Deiner Frau zu sein, wird Ihr und Dir helfen, Arbeit ist wirklich nicht das Wichtigste.

Dies nur kurz , werd gleich die Ostseeluft gegen meine erneuete Erkältung genießen, deshalb nur kurz.

Bin in Gedanken bei Euch.

GAnz liebe Grüße
Schmatte

[Lusche]

Vielen Lieben Dank an Dich. Und dass weiterhin alles im grünen Bereich bei Dir bleibt.

Fühl dich gedrückt !

Lieben Gruß von uns beiden

[YasminB]

Hallo Lusche,

auch von meiner Seite ein riesengroßes Paket voll Kraft! Deine Entscheidung, dich jetzt erstmal krankschreiben zu lassen, war goldrichtig! Du wirst erstaunt sein, welche Reserven dein Körper freisetzen kann, um deiner Frau beizustehen, aber das geht wirklich nur dann, wenn auch du dich ein wenig "pflegst".
Und jetzt: Auf KEINEN Fall noch darüber nachdenken, was das "normale" KH und der Gyn durch die Fehldiagnose eventuell vermurkst haben könnten - richtet euer Augenmerk auf das Jetzt und das Morgen! Und vor allem: Guckt, ob es in eurer Stadt bzw. Umgebung einen Psychoonkologen gibt, und macht da einen Termin für deine Frau aus. Dort findet man auch meist Broschüren, die einen an NEtzwerke weiterverweisen, die hilfreich sind, sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen. Psychoonkologen stabilisieren das gerade aus den Fugen geratene Leben durch Gespräche, Tips und Unterstützung in vielen Bereichen - natürlich ersetzen sie keine anderen Behandlungen, aber auch die Psyche braucht jetzt Hilfe!
Und auch wenns schwerfällt, laß deine Frau ebenfalls im Netz nach Infos surfen; mach es nicht alleine, nimm es ihr nicht ab - sofern sie das selber möchte! Als Angehöriger stürzt man sich gerne sofort mit allen zur Verfügung stehenden Kräften und Möglichkeiten in den neuen "Wirkungsbereich".

Von ganzem Herzen Kraft, Energie, aber auch alles Liebe für euch beide,
Yasmin

[Lusche]

vielen lieben Dank auch an Dich, Jasmin !

Heute morgen kam mit der Post der schriftliche Befund des PET-Ct auch zu uns. Der Dr. Bauer druchste gestern doch schon sehr rum. Er hat uns das ganze Ausmaß des Befunds gar nicht so richtig mitgeteilt. Hat es ein bisschen schön verpackt. Sagte aber auch durch die Blume, dass die Chanzen jetzt sehr sehr schlecht stehen.
Jetzt weiß ich warum: die Wirbelsäule ist von fast ganz oben, bis unten voller Metas. Eine sitzt an der Beckenwand. Drei in der Leber, und die bekannten in der Lunge.

Die Chemo dient jetzt laut Dr.Bauer "nur noch" lebensverlängernd. Und man weiß noch nicht mal ob sie überhaupt greift. Meine Frau weiß noch nicht, ob sie sie jetzt überhaupt machen will. Ich bin jetzt total gegen die Chemo ! Auf dieses bisschen mehr Leben, welches dann noch unter Leiden und Qual der Chemo statfindet, würde ich, wenn ich so krank wäre dankend verzichten.

Nächste Woche stellen wir uns hier http://www.hyperthermie-tagesklinik.de/navframe.html noch mal vor. Wir lassen nichts unversucht. Und noch merkt und sieht man meiner Frau überhaup nicht an, wie krank sie schon ist. Sie hat noch viel Kraft zum kämpfen. Sie sagt immer: "ich trete diesen Mistdingern in den A.....
Frauen sind echt mutiger als so mancher Mann. Als ich zumindest

Lieben Gruß an alle und bis bald

Lusche