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  #1  
Alt 02.11.2010, 17:36
Mori Mori ist offline
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Standard Ich bin fix und fertig

Hallo.
Ich bin leider ein eher stummer Mitleser und oft fehlen mir hier auch die Worte und ich denke, wie ich mit den verschiedenen Situationen umgehen würde. Habe lange nachgedacht, sofern das ging, aber habe mich dazu entschlossen auch mal zu schreiben.
Heute bin ich fix und fertig und heule mir die Augen aus.
Nach meiner Anfangsgeschichte im 12/07 hatte ich im April 10 einen Lympknoten in der rechten Leiste, der Auffällig war. Er wurde direkt mit weiteren Lymphen entnommen. Sie waren aber alle zum Glück sauber. Es wurde auch ein MRT und ein CT gemacht. MRT ohne Befund und CT zeigte drei Lungenherde. Große Panik brach aus und wir ließen auf Raten unseres Hausarztes und Lungenarztes ein PET machen. LT. PET keine Metas.
Wir waren beruhigt und es lief alles wie gehabt. Im Oktober 10 war die normale Untersuchung in der Uni. Tumormarker, Haut ok. Lympknoten in der rechten Leiste vergrößert, aber ansonsten nicht auffällig. Uns wurde freigestellt, ob wir noch ein VergleichsCT von der Lunge machen möchten. Klar haben wir gesagt. Ja, und heute kam der Hammer. Die drei Lungenherde sind um 2 mm gewachsen und es sind weitere neue Aufhellungen dazu gekommen. Nun soll ich am Freitag ein neues CT vom kompletten Bauchraum bekommen und nächste Woche ein MRT vom Kopf. Es wird auch gerade überprüft, ob ich in eine Studie (Plexikon ?) genommen werde. Wenn nicht, soll ich eine BHD (?) Chemo bekommen. Hat das schonmal jemand gemacht? Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Alle sind fertig und ich weiß nicht, wie ich es meinen Kindern sagen soll.
Habe tierische Angst, daß alles zu schnell geht.
Bisher konnte ich auch relativ gut die ganze Sache verarbeiten, aber grade bin ich an einem Punkt, wo ich nicht weiß, ob ich das kann. Ich will nicht aufgeben, aber irgendwie bin ich kraftlos...

Gruß Mori
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  #2  
Alt 02.11.2010, 19:56
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Babs_Tirol

Danke für Deine Nachricht. Werde, wenn ich gleich meine Kinder im Bett habe und dann noch halbwegs klar denken kann, mich daran machen und mir die Links in Ruhe ansehen.
Nach Aussage der Ärztin wäre Plexxikon auch besser, oder hätte eine höhere Ansprechrate.

Nunja, ich weiß nicht wirklich wo mir den Kopf steht. Ich muß wohl auch irgendwie versuchen meinen Kampfgeist wieder aufzuwecken.

Gruß Mori
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  #3  
Alt 03.11.2010, 04:12
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mariasrose,

danke für Deine Nachricht.
Es ist irgendwie wie in einem Film. Man kann und will es irgendwie nicht wirklich wahr haben. Bin ganz gut eingeschlafen und um drei kurz aufgewacht, war total müde, aber dann kam mir der gestrige Tag wieder in den Kopf und ich habe gedacht es war nur ein Traum, aber dann wurde mir wieder klar, das es kein Traum war. War schlagartig hellwach und nun sitze ich nach einer Stunde hin und her wälzen hier.
Meine Kinder sind 8 und 5 Jahre. Mein Mann hat versucht dem "Großen" etwas zu erklären, aber ihm fehlen halt auch die richtigen Worte. Er geht aber auch nicht wirklich drauf ein und stellt auch keine Fragen. Das hat er damals, als mein Mann ihm von der Krankheit allgemein etwas gesagt hat, auch nicht.
Dem "Kleinen" habe ich, nachdem er mich gefragt hat, was los ist (war ja total verheult), gesagt, daß ich halt eine Krankheit habe und ich deshalb sehr traurig bin. Zu mehr war ich nicht fähig. Er ist ein absolutes Mamakind und hängt die ganze Zeit an mir.
Tja, bisher konnte ich, glaube ich, die Krankheit soweit ganz gut verkraften. Habe mein Leben eigentlich relativ normal weitergelebt und versucht alles andere auszublenden. Bis auf die Zeit, wenn die Untersuchungen anstanden, da wars was stressiger. Aber nun, wenn man weiß da ist wieder, oder jetzt was und dann auch noch in der Lunge, fällt es mir wirklich sehr schwer. Ich habe solche Angst, daß es ganz schnell gehen könnte. Haben nächstes Jahr Kommunion und die Einschulung und ich wäre gerne bei beiden dabei.

Gruß Mori
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  #4  
Alt 03.11.2010, 09:33
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.

Ich gebe mir Mühe durchzuhalten und weiter zu kämpfen. Wenn ich meine Kinder ansehe, fange ich direkt an zu heulen. Das ist das schlimmste für mich. War grad nochmal bei meinem Hausarzt, aber ich muß halt wieder an den Punkt kommen, an dem ich positiv denken und weitermachen kann. Habe ein paar Beruhigungstabletten bekommen. Mal sehen, ob ich mir gleich eine nehme.
Hoffe ich bekommen sie irgendwie bekämpft oder wenigstens gestoppt.

Ja, das ist mein kleiner eigenwilliger, aber doch netter Hafi. Habe ihn von Fohlen an und nun ist er schon 14

Gruß Mori
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  #5  
Alt 06.11.2010, 17:54
ozeanauge ozeanauge ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge
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  #6  
Alt 06.11.2010, 20:29
Pferdchen Pferdchen ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Liebe Mori,

ich schicke dir mal ein ganz dickes Kraftpaket und drücke ganz feste die Daumen für deine weitere Behandlung!

Viele liebe Grüße

Michaela

PS: ich habe gleich 3 so sture Ponys im Stall stehen...nur haben die Puscheln an den Füßen ( Tinker).
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  #7  
Alt 07.11.2010, 19:14
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.

Danke für die Nachrichten.

Ozeanauge, : Deine Mail hat mir etwas Hoffnung gegeben, falls ich dieses Medikament bekommen würde. Bist Du ein Arzt? Du schreibst, daß die Studie am 10.11. schließt, aber die Uni, bzw. irgendein Labor in Bonn (?) will mein Gewebe nun Untersuchen und dann soll entschieden werden, ob ich in die Studie komme. Platzt da nun mein Hoffnungsschimmer, da das ja nun nicht mehr bis zum 10.11. erledigt ist? Ich hoffe so sehr auf das Medikament.

Pferdchen: Hallo und vielen Dank für Dein Kraftpaket. Das kann ich wirklich sehr gut gebrauchen. Stehe grad irgendwie in der Luft und versuche wieder an den Punkt zu kommen "normal und Lebenslustig" weiterzumachen. Zur Zeit klammere ich mich an die Familie und habe leider nicht Kraft um mich um mein "Stures Pony" zu kümmern. Das macht nun erstmal eine gute Freundin. Aber ich habe so ein schlechtes Gewissen...

Gruß Mori
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  #8  
Alt 07.11.2010, 19:39
Pferdchen Pferdchen ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Mori ich kann nur davon sprechen wie es bei mir gewesen ist und meine Tiere, im besonderen meine Ponys haben mich am meisten getröstet! Ich hatte auch ein schlechtes Gewissen weil sie viel zu kurz gekommen sind aber wenn ich mich zu ihnen in die Box gesetzt habe, waren sie immer ganz dicht bei mir und waren ganz still...haben mir vorsichtig in die Haare gepustet....die wußten genau was los ist.
Du brauchst aber auch kein schlechtes Gewissen zu haben, unsere Ponys sind wohl gar nicht so böse darum wenn sie mal nichts machen müssen

Aber wenn es die seelisch mal gar nicht gut gehen sollte und du einen Tiefpunkt hast...wartet dein Pony bestimmt auf dich um dich zu trösten!

Alles Gute

Michaela
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  #9  
Alt 17.11.2010, 08:37
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.
Da melde ich mich mal wieder.
Die letzten Tage waren einfach nur die Hölle.
Nun sind alle Untersuchungen vorerst erledigt. Ergebnis: Lunge mit 3 neuen Herden (2mm) und ein Fleck auf der Leber, der erst als Hämangiom und nun doch als Meta benannt wurde. Ich weiß nicht weiter. Wars das???? Kann doch nicht sein. Bisher konnte ich so leben wie vor der Erstdiagnose auch, aber nun bin ich am Rande des Wahnsinns und komme nicht mehr an den Punkt zu kämpfen und so wie vorher weiterzumachen.
Am Montag bekomme ich eine Chemo und sollte die Mutation des Ersttumors ( die wohl so in spätestens 14 Tagen vorliegt) passen, soll ich das Medikament der Plexxicon-Studie evtl. bekommen. Ich hoffe so sehr, das das Zeug anschlägt und nichts neues an Metas dazu kommt oder die bisherigen wachsen. Am meisten machen mich meine Gedanken an meine Kinder verrückt. Ich würde doch soo sehr alles miterleben. Einerseits versuche ich so positiv und normal weiter zu denken / leben und dann falle ich wieder ins Loch und komme aus den Tränen nicht mehr raus. Mir schlägt das Herz Tag und Nacht bis zum Hals und selbst mit Beruhigungstabletten schlägt es immer noch weiter. Nachts werde ich wach und kann nicht mehr schlafen..... Naja, aber das werden wohl so einige hier kennen.

Gruß Mori
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  #10  
Alt 17.11.2010, 10:58
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Liebe Mori,

ich drücke Dir ganz fest den Daumen, dass alles für Dich gut wird.

Hör nicht auf zu kämpfen - Du schaffst das
__________________
Ganz liebe Grüße
Moni

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  #11  
Alt 17.11.2010, 12:52
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Mori,

nein, das wars noch nicht. So schnell gibt man nicht auf, und das wirst auch Du nicht. Mach doch mal heut abend eins: wenn deine Kinder schlafen, geh ins Zimmer, schaue wie beide schlafen, denk an die beiden, lass ruhig die Tränen laufen und dann denke, dass Du das noch ganz ganz lange sehen willst. das gibt Kraft, glaube mir, ich mache das oft noch heute ( meine sind erst 7 und 9 Jahre), und noch immer kullern mir Tränen runter, aber danach, da weiß ich dass mich das stark macht.
Morgen wirst Du wissen was ich damit meine.
Aus dem Tal der Tiefe wirst Du wieder nach oben kommen.
Sei lieb gegrüßt
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  #12  
Alt 17.11.2010, 18:05
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo
und danke für die "Kraftpakete". Gebe mir Mühe wieder an den positiven fröhlichen Punkt zu kommen,aber es ist so verdammt schwer. Ständig laufen mir die Tränen ...
Meine Kinder sind 5 und 8 Jahre und ich will sie auf jeden Fall noch lange erleben. Im Mai haben wir Kommunion und im September die Einschulung. Der Gedanke da nicht bei zu sein schnürrt mir den Hals zu. Hoffe aber, daß das durch die Chemo doch noch lange möglich sein wird.
Habe auch höllische Angst vor Montag. Chemo. Wie ein schlechter Film. Bin gespannt, wie es ist, wenn das Zeug im Körper ist. Bin nervlich so fertig und hab wenn das so weiter geht bald keine Fingenägel mehr. Meine Freundin wartet jede Minute auf Ihr Kind und ich soll Patentante werden. Ich habe mich damals riesig darüber gefreut, aber heute weiß ich nicht, ob das so toll wäre?!

Gruß Mori

Geändert von Mori (24.11.2010 um 18:11 Uhr)
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  #13  
Alt 17.11.2010, 18:11
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo Moni
Ich moechte mich gerne dem Juergen anschliessen. Deine Verzweiflung wegen der Kinder wird immer wieder kommen .Das steht Dir auch zu.Aber der Gedanke an Deine Kinder wird Dir auch die Kraft zum kaempfen geben.
Alles Gute fuer Dich . Doris.
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  #14  
Alt 18.11.2010, 14:13
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

hallo moni, jürgen hat es sooo schön geschrieben, kämpfe weiter, nicht aufgeben moni, denke an deine kinder, an deinem mann und wie schön das leben sein kann. kopf hoch und nach vorne blicken.
ich wünsche dir viel kraft und alles liebe
gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #15  
Alt 24.11.2010, 18:10
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ich bin fix und fertig

Hallo.
Ich wollte mich mal wieder melden.
Seit Montag bekomme ich tägl. die Chemo mit Dacarbazin. Montag habe ich noch Carmustin dazu bekommen. Wenn ich dann wieder zu Hause bin muß ich noch Syrea/Litalir nehmen.
Wir haben von Anfang an darauf gewartet, daß irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, aber bis jetzt habe ich zum Glück gar keine Nebenwirkungen. Fühle mich so wie immer und hoffe natürlich auch, daß das Zeug anschlägt. Oder ist es vielleicht kein gutes Zeichen, wenn es sich gar nicht bemerkbar macht???
Am Freitag habe ich es erstmal geschafft. In vier Wochen wieder auf ein Weiteres.

Gruß Mori
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