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  #1  
Alt 07.05.2011, 10:33
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perlmut perlmut ist offline
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Standard "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Ich bin seit Feb. 2011 in dieser Studie und das Medikament wird auch als Spitze verabreicht. Aber es ist noch kein freigegebenes Medikament... sagt ja schon das Wort Studie. Nun wird gehofft, dass es doch hilft....

In die Studie bin ich gekommen, da bei mir im Dez. 2010 einen krebsbefallener Lymphknoten in der Achselhöhle operativ entfernt werden musste.

Ist jemand von euch auch in dieser Studie und wenn ja, mit welchen Erfahrungen?

Würde mich über Antworten sehr freuen.
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Geändert von perlmut (07.05.2011 um 10:39 Uhr)
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  #2  
Alt 09.06.2011, 22:21
kochtopfmann kochtopfmann ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Hallo perlmut

Ich habe am 19.5. hinsichtlich dieser Studie ein Forum angefangen aber leider nicht viel erreicht. Lediglich jf hat mir mitgeteilt, dass du Gleichgesinnte suchst.

Ich hätte nach meiner OP Anfang April nun an dieser Studie teilnehmen sollen, leider haben Sie 2 neue Lymphmetas gefunden die in den nächsten Tagen entfernt werden. Dann kann ich vielleicht an der Studie teilnehmen.

Seltsam ist für mich nur der Umstand das laut Auskunft meiner Klinik die Studie mit 1800 Teilnehmern nun bereits voll ist, sich aber allem Anschein nach keiner der Teilnehmer für dieses Forum interessiert.

Aber schaun wir mal !

Alles Gute an Dich und liebe Grüße

Andy
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  #3  
Alt 21.06.2011, 10:59
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perlmut perlmut ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Hallo Andy!

sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Hab schon gar nicht mehr mit Antworten gerechnet.
Seltsam vielleicht, dass so wenig Rückmeldungen kommen, aber nicht jeder der Teilnehmer sucht sich Infos darüber im I-Net.
Um so mehr freue ich mich über deine Antwort.

Ich hoffe, deine OP hast du gut überstanden und du darfst an der Studie teil nehmen und wenn ja, hoffe ich, dass sie dir hilft.

Bei mir sind bisher alle Untersuchnungen positiv verlaufen, also es wurde bisher nix mehr gefunden. Mal schaun. *dreimalaufHolzklopf* Im August muss ich wieder in die Röhre und dann kommt auch die nächste Impfung.
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  #4  
Alt 21.06.2011, 12:20
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Hallo ihr Zwei,

die Haut ist das Spiegelbild der Seele.
Leider ist es tatsächlich so, die meisten lesen nur und schreiben nicht.
Allerdings würde ich euch empfehlen weiterhin im Hautkrebsthread zu schreiben, damit die anonymen Betroffenen von euren Erfahrungswerten profitieren können.

Mage 3 ist ein Melanom-Tumorantigen, die meisten Melanompatienten sprechen darauf an. Daher wird in fast allen Universitätskliniken diese Studie angeboten, wohl mit großem Erfolg.


Ich bekomme auch eine Impfung mit 8 verschiedenen Tumorantigen unter anderem auch das Mage 3 welches in eurer Derma 3 Studie einzeln gegeben wird.
Bei mir scheint diese Impfung sehr erfolgreich zu sein.
Meine Impfung wird nicht mehr angeboten für neue Patienten.
In der Uniklinik Erlangen gibt es einige Impfungen bei Melanomerkrankungen.
Die Forschung geht dabei immer weiter.

Vielleicht habt ihr ja noch Glück und es finden sich andere Betroffene die an dieser Derma 3 Studie teilnehmen.
Ansonsten kann ich euch nur Suchmaschinen empfehlen und wissenschaftliche Berichte über die einzelenen Phasen zu lesen.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #5  
Alt 21.06.2011, 15:34
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perlmut perlmut ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Hallo babs,

freut mich, dass bei dir die Impfung bisher erfolgreich ist. Das lässt hoffen darauf, dass es auch in Zukunft so bleiben wird.

Wie lange bekommst du schon diese Spritzen?
Ist das auch eine Studie, oder schon ein freigegenes Medikament bei dir?

Und wie verträgst du die Spritzen? Hast du große Nebenwirkungen, oder hält es sich in Grenzen?
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  #6  
Alt 21.06.2011, 16:25
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Bei mir handelt es sich um einen Heilversuch, da ich in keine Studie hineinpaßte. Erst als die Chemo nicht ansprach, da war ich bereits Stage 4 Patient wurde ich im Sommer 2008 in diesen Heilversuch aufgenommen.
Bisher habe ich 30 Spritzen erhalten. Ich werde ca. alle 3 Monate geimpft.
Nebenwirkungen sind erträglich.

Aber bei mir werden jeweils 8 Spritzen verwendet und direkt in die Lymphknotenstationen gespritzt. Es kann man nicht mit eurer Derma 3 Studie vergleichen, weil ihr lediglich 1 Tumorantigen erhaltet.
Siehe mein Vorbericht.

LG
-babs_Tirol-
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  #7  
Alt 21.06.2011, 16:36
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perlmut perlmut ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Ok, jetzt kann ich mir deine Behandlung etwas besser vorstellen.
Ich wünsche dir, dass die Spritzen auch weiterhin gute Erfolge erziehlen.


Bei mir sind die Nebenwirkungen jetzt auch besser auszuhalten. Habe zwar starke Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und fühle mich oft sehr schlapp. Aber nun bekomme ich die Spritzen nur noch alle drei Monte und da wird es erträglicher. Die ersten drei Monate habe ich sie alle drei Wochen erhalten. Da waren die Nebenwirkungen noch heftiger. Doch diese Zeit habe ich ja schon geschafft.
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  #8  
Alt 10.10.2011, 20:12
knutschi knutschi ist offline
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Standard AW: "DERMA Forschungsstudie MAGE-A3* Immuntherapie"

Hallo MAGE-A3er,

nur kurz:

Hatte ein MM vor drei Jahren (Fußsohle!). Ist damals entfernt worden. Dann Interferon. Nach halbem Jahr abgebrochen. Jetzt im Juli große Lymphknoten-metastase entdeckt und aus Oberschenkel entfernt bekommen. Danach in MAGE-A3 gekommen. Jetzt kurz vor 4. Spritze zwei Metastasen im Unterschenkel selbst entdeckt (gleiches Bein). Bei angeordnetem CT auch noch Metastasenneubildungen (Rundherde) in Lunge festgestellt. Histologisch noch nicht gesichert. Morgen ist MRT vom Schädel (bisher immer ohne Befund).

Meine Vermutung: Habe das Placebo bekommen. Pech muss der Mensch haben!?

Jetzt soll normale Chemo folgen. Wenns denn noch hilft...

Gruß
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  #9  
Alt 09.11.2011, 17:43
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perlmut perlmut ist offline
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Ich drück dir die Daumen, dass die Chemo endlich Erfolg hat.

Wie geht es dir jetzt?

Bin mir auch nicht so sicher, ob ich wirklich das Medikament bekomme, oder nur ein Placebo. Habe zwar Nebenwirkungen, aber da ich auch andere "Sorgen" habe, bin ich mir nie sicher, ist es von dem Medikament, oder was eben was anderes.
Bei der Interferon-Therapie waren die Nebenwirkungen sehr stark, sicher auch, weil man sich ja da drei mal die Woche spritzen musste.
Die jetzige Therapie kann ich besser abhalten, wohl auch, weil die Abstände zwischen den Spritzen größer sind..... oder eben.... weil wir nur Placebos erwischt haben.

Da du aus der Studie raus bist, konntest du nun erfahren, ob du nur ein Placebo bekommen hast, oder nicht?

Fakt ist aber, auch wenn wir beide das Medikament haben, es ist leider keine Garantie, dass wir keinen Krebs mehr bekommen. Es ist nur ein Versuch zu heilen. Und wir hoffen mit dem Medi, dass wir den Krebs damit entkommen. Jedoch wissen wir leider, dass wir auch mit dem Medikament wieder neue negative Befunde haben können.

Ich habe bisher noch keine neuen Befunde. Aber das heißt bei der tükischen Krankheit ja nicht immer was.

Mich wundert nur, dass bei dir so kurz hinter einander in dem selben Bein Lymphknoten befallen waren. Sind die so schnell gewachsen, dass sie vorher nicht erkannt werden konnten? Oder wurde zu vorsichtig operiert, sprich nicht genug ausgeräumt?

Bei mir war im Dez. letzten Jahres ein Knoten in der rechten Achselhöhle gefunden worden. Insgesamt wurden 20 Knoten rings herum mit entfernt ums sicher zu gehen, dass sie alles erwischt haben und gleichzeitig dann untersuchen zu können, ob da doch noch mehr zu finden ist.
Zum Glück nicht, aber da es wie bei dir nicht das erste Mal ist, dass bei mir was gefunden wurde, kann man da ja nie sicher sein.
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  #10  
Alt 10.11.2011, 14:45
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Perlmut,

deine Mage3 Impfung hat fast keine Nebenwirkungen, bei Interferon sind die Nebenwirkungen viel größer.
Kannst du hier nachlesen:http://www.springermedizin.at/artike...e-des-melanoms

Weiterhin viel Erfolg mit der Impfung

wünscht

-babs_Tirol-
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  #11  
Alt 17.11.2011, 18:01
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Hallo babs_Tirol,

das kann man nicht so pauschal sagen. Ok, ich hatte bei der Interferon-Therapie auch viel schlimmere Nebenwirkungen. Die hier jetzt sind auszuhalten.

Aber auch bei dieser Therapie können Nebenwirkungen auftreten.

Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall, Erbrechen, Appetitverlust, Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen, Schwäche, "grippeähnliche Symptome, Kopfschmerzen u. v. m. können auftreten.

Schwäche, Kopfschmerzen, Übelkeit und grippeähnliche Symtome treten bei mir auch auf.
Nach der vorletzten Einnahme war mir zwei Tage übel und konnte nix essen, bei der letzten, hätte ich 4 Tage durchschlafen können und war nicht fähig, mich auf etwas zu konzentrieren. Kopfschmerzen habe ich fast immer.
Aber wie schon weiter oben geschrieben, habe ich nicht nur eine Baustelle im Körper, daher können eine oder andere Nebenwirkung auch wo anders her kommen und rate immer, hab ich nun das Medikament, oder nur ein Placebo??

Ich habe auch einmal im KH zu einem Spritzentermin eine Frau getroffen, die auch in dieser Studie war. Sie hat mir erzählt, ihr geht es ein paar Tage nach der Spritze immer so richtig mies. Sie ist dann zu gar nichts fähig und ihr graut daher immer vor jeder Injektion.

Warum auf der Seite, die sonst sehr informativ ist, die Nebenwirkungen mit "gering" beschrieben werden, verstehe ich nicht wirklich.
Vielleicht ist das ja nicht sehr oft der Fall, aber es gibt sie leider doch bei dem einen oder anderen Patienten und daher gehört das mit in die Aufklärung.
Meine oben aufgeführten Aufzählungen habe ich zum Beispiel aus einer Patientenaufklärung für diese Studie bekommen.
Vielleicht ja auch, weil die Nebenwirkungen "gering" im Verhältnis zu anderen Behandlungen sind?
Keine Ahnung und ich wünsche auch jedem, der egal welche Behandlung mit macht, dass er sie so gut wie möglich und mit so wenigen Nebenwirkungen wie möglich durch steht.... und.... was noch wichtiger ist..... das sie auch hilft!!
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