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  #1  
Alt 10.07.2011, 18:11
janas mama janas mama ist offline
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Standard Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Meine Tochter Jana (13 J.) hat sich am Montag den Oberschenkel gebrochen. Bei der Röntgenaufnahme hat man dann gesehen, dass da was nich stimmt und nach CT und MRT steht die Diagnose jetzt bei Ewing Sarkom. Die Biopsie ist eigentlich nur noch reine Sicherheit.
Was mich etwas stutzig macht ist, dass ihr Leukozytenwert nur bei 12,7 liegt und ich immer dachte, bei Krebs müsste der doch erheblich erhöht sein.
Hat da jemand ähnliches erlebt???
Ich hab ja immernoch den kleinen Funken Hoffnung, dass es doch "nur" ein Beinbruch ist.

Sollte es doch Krebs sein steht und Chemo, OP und nochmal Chemo und Reha bevor.
Für die weitere Behandlung werden wir nach Ulm gehen..

Liebe Grüsse mit der Hoffnung auf Antworten

Steffi
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  #2  
Alt 10.07.2011, 19:32
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo Steffi

Erstmal Willkommen in Forum. Auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist.

Ich habe zwar keinen Ewing-Sarkom gehabt, aber einen Osteosarkom im linken Oberschenkel.

Ich habe mal in Internet recherchiert. Der Leukozytenwert deiner Tochter liegt in Normalbereich. Das könnte darauf indeuten, das der Ewing-Sarkom gutartig ist (Ich bin kein Arzt!)

Sollte bei der Biopsie rauskommen, dass der Ewing-Sarkom gutartig ist, besteht die Chance, dass deine Tochter nur mit einer Op davonkommt.

Mit der Behandlung in Ulm habt ihr sicherlich eine gute Wahl getroffen.

Ich wünsche euch alles Gute.

lg LIVESTRONG
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Freunde sind wie Sterne. Man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.
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  #3  
Alt 11.07.2011, 02:34
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo Steffi, so lange kein Biopsie-Ergebniss da ist, würde ich jegliche Spekulation vermeiden, Ct und MRT sind gute Bildgebungsmittel, trotzdem lange nicht so gut wie die Zellprobe unterm Mikroskop.

Ob gut- oder bösartig, für beides gibt es sehr gute Behandlungsmethoden (siehe Livestrong und andere sehr nette Personen hier im Forum) und das wichtigste ist erstmal Ruhe bewahren, auch wenn das einfacher klingt als es ist (ich habe selber ein Osteosarkom im Becken).

Ein erhöhter Leukozytenwert selber sagt erstmal nicht viel aus, ausser dass die körpereigene Abwehr vermehrt aktiv ist, in der Regel bei einer Infektion oder Entzündung. Daher kann man das auch nicht als sicheren Indikator für oder gegen eine Krebserkrankung dieser Art nehmen.


Ganz gleich wie es bei deiner Tochter weiter geht, hier im Forum wirst du auf jeden Fall Menschen finde die dir zuhören, dir Tipps geben können und in gewissen Rahmen auch Fragen beantworten können.

Unsere Daumen sind gedrückt, dass das Biopsie-Ergebniss gut ausfällt.

Gruss

Thomas
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  #4  
Alt 16.07.2011, 10:14
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Seh das haargenauso wie Thomas: keine Biopsie - keine Diagnose.
Mehr kann man dazu kaum sagen.

Grüße
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  #5  
Alt 25.07.2011, 21:40
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Wie ist es weitergegangen Janas Mama?
Wasist rausgekommen?

Liebe grüße
Jamila
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  #6  
Alt 27.07.2011, 19:20
5paulchen 5paulchen ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

hallo janas mamam,

es ist schlimm wenn schon so junge menschen diese sch......, haben.
ich bin 2004 an brustkrebs erkrankt, habe seitdem so alle 6monate neue knochenmetastasen. bin seit heute wieder in bestrahlung und danach soll eine chemo gemacht werden.
die tumormarker sind seit der chemo nach dem brustkrebs gleich null auch so bei 10-12. die haben nicht eine knochenmetastase angezeigt, ich weiß auch nicht wie das weiter gehen soll.
es tut mir sehr leid mit deiner tzochter wo sie doch noch so jung ist.
alles, alles gute für sie
gruß sabine
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  #7  
Alt 27.12.2011, 22:08
janas mama janas mama ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo ihr alle.

Erstmal muss ich mich entschuldigen dass ich so lange nix vonmir hab hören lassen.
Leider hat sich der Verdacht bestätigt und sie hat tatsächlich Krebs. Wir sind in Ulm echt gut aufgehoben. Geplant waren 6 Blöcke Chemo und dann OP. Jana hat sich aber im 1. Block nen weiteren Bruch am Hüftkopf zugezogen was ihren Zustand so verschlechtert hat dass schon nach dem 3. Block operiert wurde. N handballgrosser Tumor und der Oberschenkelknochen sowie das Kniegelenk wurden entfernt und durch eine sog. Mutarsprothese ersetzt. Jetzt muss meine Maus ganz langsam wieder laufen lernen. Ihre Muskeln sind durch das lange Liegen und die OP fast vollständig weg.und fast 20kg hat sie auch verloren weil sie extrem mit Übelkeit zu kämpfen hat. Wenigstens sind wir mittlerweile soweit, dass wir in den Chemopausen mit dem Rollstuhl heim können. Fast 5 Moante am Stück waren wir im Krankenhaus. Nun stehen uns noch 8 Blöcke bevor, die aber weniger hart sind und Bestrahlung soll auch noch gemacht werden.

Liebe Grüsse Steffi
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  #8  
Alt 27.12.2011, 23:35
Doddel Doddel ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo Steffi,

komme nicht umhin zu antworten. Hatte mit 14 Jahren einen malignen, fibrösen Knochentumor im oberen Bereich des Unterschenkelknochens mit Verlust des halben Unterschenkelknochens und des Kniegelenkes. Chemo, OP und wieder Chemo. Insgesamt fast ein Jahr Behandlung und bis zur Normalität, nochmal ein gutes halbes Jahr (mit Reha und so weiter).

Mittlerweile ist das nun 24 Jahre her und ich Mutter zweier kleiner Mädchen (7 Jahre und 6 Monate). Trotzdem kann ich mich an die wirklich anstrengende und emotional schlimme Zeit nur zu gut erinnern und zurückversetzen.

Deshalb möchte ich Dir und Jana ganz viel Kraft, Geduld und Mut senden.

Wünsche Euch einen guten Start in ein hoffentlich erfolgreiches und gesundes Jahr 2012!
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  #9  
Alt 28.12.2011, 10:23
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo
Möchte dir und deiner Maus auch alles Gute wünschen. Bei meinem Sohn (damals 15) wurde vor 2 Jahren ein Ewing Sarkom im rechten Schienbein entdeckt. 6 VIDE, dann OP, dann 8 VAI. Eine körperlich und emotional sehr anstrengende Zeit, aber heute geht es ihm wieder gut und wir hoffen, das bleibt so.
Es ist unglaublich, wie gerade junge Menschen, mit so einer Erkrankung umgehen. Mir sind die Ängste geblieben, aber mein Sohn blickt optimistisch in die Zukunft, er hat seine Krankheit überwunden und ich kann nur meinen "Hut" vor ihm ziehen.

Euch alles Liebe und ganz viel Kraft
A.
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  #10  
Alt 28.12.2011, 15:00
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo,
meine Tochter 15 J. hatte das Ewing Sarkom im Sprunggelenk und unteres Schienbein. Wir bekamen die Diagnose im Nov.2010. dann kamen die Chemoblöcke nach Ewing Protokoll 2008, OP im April (unterschenkelamputiert), im Okt. 2011 nach allen Chemoblöcken sind wir in Familienreha gefahren. Nun läuft Inken mit ihrer Interimsprothese ganz gut, geht wieder zur Schule. Ich hatte mich für ein Jahr von der Arbeit freistellen lassen, gehe ab Januar wieder los- Nun hoffen wir, dass alles gut ausgegangen ist und bei den Kontrollunersuchungen nichts mehr gefunden wird.

Gewichtsmäßig hat meine Tochter von 55 kg auf 40 kg abgespeckt, zwischendurch hat sie eine Peg-Sonde gehabt, darüber haben wir sie ernährt. Übelkeit, kaputte Schleimhäute, das ganze Programm kennen viele.

Wenn aber alles gut ausgeht, lohnt sich der Kampf jeden Tag. Und man freut sich über soviele kleine Sachen...
Ich wünsche euch viel Kraft .
__________________
LG Ilona
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  #11  
Alt 29.12.2011, 07:53
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo Janas Mama

Auch ich wünsche euch alles liebe und gute diese harte Zeit irgendwie zu überstehen...
Meine Tochter 10 hatte ein Osteosarkom und bekam die gleiche Prothese wie deine Maus..
(Sie wird in Berlin behandelt.)
Das laufen lernen geht jetzt nach der Therapie jeden Tag besser...
Mittlerweile ist sie auf locker 70 Grad aus dem nichts im knicken und muss "nun noch" die Angst überwinden und ihrem Bein vertrauen...
Nach all den Chemos wird es besser...das kann ich dir versprechen bis dahin ist gerade körperlich, durch den doch auch hohen Gewichtsverlust nicht damit zu rechnen, dass viel Kraft übrig ist...
Lara nahm auch viel ab und am 4.1.2012 werden Broviac und Peg gezogen und sie darf wieder etwas freier sein....

Laras kleine große Freundin (13 Jahre) hatte auch ein Ewing im Becken, die Op hat auch sie hinter sich, dennoch sind es noch 6 Chemos bei ihr...
Hart mit anzusehen, gerade weil sie immer und nach jeder Chemo mit Fieber reagiert....

Viel Erfolg und glaubt an an gutes Jahr 2012
Ich glaube fest daran


Liebste Grüße
Jamila 05
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  #12  
Alt 06.01.2012, 07:27
Sandra68 Sandra68 ist offline
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Standard Ewing Sarkom

Hallo an alle,
ich bin Sandra, 43 Jahre alt und meine Tochter ist 22Jahre alt ! Am 8. Dezember ist sie ins KH gekommen weil sie Blut gehustet hat. Die Diagnose Ewing Sarkom steht! (vorher war es eine andere Diagnose, Blutkrebs) Sie hat es im Unterschenkel und in der Lunge, die erste Chemo hinter sich, jetzt kommt die zweite (am 11.1) Meine Gefühle schlagen Purzelbäume, weiß nicht wie es weiter geht. Ich war 3 Wochen zuhause und habe nun wieder die erste Woche gearbeitet. Meine Gedanken kreisen überall hin, mal schafft sie es in meinen Gedanken und mal sehe ich wie ich meine Tochter mit 22 zu Grabe trage.......Wenn ich bei ihr bin (sie wohnt zZ wieder bei mir) geht es mir gut und ich bin Stark, wenn wir getrennt sind ist es anders.Ich hab solch Angst sie zu verlieren. Wie schafft ihr das?
LG Sandra
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  #13  
Alt 06.01.2012, 20:13
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Liebe Sandra,

ich kann so gut nachvollziehen, wie es dir derzeit geht. Bei meinem Sohn wurde 2009 ein ES im Schienbein diagnostiziert. Für mich als Mama war es am Anfang ebenfalls eine Achterbahn der Gefühle. Man schwankt zwischen Verzweiflung und Hoffnung, und vor allem kann man der Angst nicht davonlaufen. Auch bei mir war es so, dass es mir am besten ging, wenn ich bei meinem Sohn war.

Was soll ich sagen - nach einer wirklich sehr harten Zeit mit Chemos und OP - meinem Sohn geht es gut. Ende August 2010 war er mit der Therapie fertig und er hat sich wirklich sehr rasch erholt. Mittlerweile denke ich nicht mehr immer daran, wie hart der Weg war, nur wenn wieder eine Nachuntersuchung ansteht, spüre ich die Angst.

Aber - man schafft es, als Mutter ist man unglaublich stark und unterstützt sein Kind in jeder Situation. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für euren Weg. Ich habe diesen Weg immer mit einem Tunnel verglichen, am Ende kommt wieder das Licht und dieses Licht kommt mit jedem Tag näher.
Dir und deiner Tochter alles Gute.
A.
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  #14  
Alt 17.02.2012, 13:21
janas mama janas mama ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo ihr Lieben. Vielen Dank erstmal für die vielen netten Worte. Jana gehts im Moment sehr gut. Die neue Chemo verträgt sie wesentlich besser, wir sind nur noch zur Chemo 3-4 tage stationär und den Rest der Zeit daheim, bis auf die Besuche in der Tagesklinik. ES GEHT STEIL BERGAUF juhuuuu

LIEBE SANDRA,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft und kann nur sagen, diese Gedanken hatte ich auch, aber die machen Dich nur fertig. Versuch stark zu sein und freu Dich an den Tagen wo es Deinem Kind gut geht. Zu mir hat mal jemand gesagt---ES IS EIN HARTER KAMPF UND DER GEGNER IS NE FIESE SAU, ABER WER NICH KÄMPFT HAT SCHON VERLOREN!!!

Du kannst Dich jederzeit melden wenn du Fragen hast oder einfach reden willst.

Liebe Grüsse Steffi
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  #15  
Alt 17.02.2012, 19:04
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom mit Knochenbruch

Hallo Janas Mama!

Ich freu mich so für euch, dass es Jana gut geht und dass es aufwärts geht. Auch bei meinem Sohn waren die Chemoblöcke nach der OP (VAI) im Vergleich zu VIDE besser auszuhalten. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.
Wünsche euch, dass es so weitergeht - Schritt für Schritt zum Gesundsein.

Alles Liebe
A.
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