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  #1  
Alt 14.08.2012, 23:01
Mr_Sam Mr_Sam ist offline
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Standard Ewing Sarkom als Diagnose und Heute geheilt`?!?

Hallo!
ich richte meine Worte hier an alle, die von der gleichen Diagnose verunsichert und doch sich von allen und mit allem alleine gelassen fühlen - Ewing Sarkom.

Es gibt Hoffnung!

Und solange es die gibt, sollte man nicht aufgeben!
Ich selbst habe die Diagnose (Pflaumen großer Ewing-Sarkom auf dem linken Schlüsselbein) an meinem 22 Geburtstag bekommen. Diesen innerlich emotionalen Wutausbruch in diesem Moment hat wahrscheinlich jeder noch gut in Erinnerung von uns.

In der ersten Chemo habe ich fast durchgehend gebrochen. Nachdem mir ein Port einoperiert wurde hat der Onkel Doktor die Nadel (2,5cm) beim zweiten Zyklus nicht in den Port, sondern in die Brust rein gestoßen. Als ich hochgezuckt bin meinte er nur sarkastisch `ich solle mich nicht so anstellen`.
Als dann 4h später, beim ersten aufrichten, meine rechte Brust eher die einer stillenden Frau glich springen alle auf. Eine Entschuldigung habe ich bis heute noch nicht erhalten. Ich gehe davon aus dass ich Heute, 16 Jahre danach,wohl auch keine mehr bekommen werde.

An alle die sowas noch vor sich haben: Hört auf euren Körper, wenn was nicht passt, dann Schreit solange bis ihr Gehör findet!

Nach diesem `kleinen Zwischenfall` bin ich auf eigener Initiative hin in Freiburg weiter therapiert worden. Nach 5 Zyklen kam die OP in Münster. Erst nach dem aufwachen habe ich gesehen das mein linker Arm noch dran ist. Bis dahin (Okt. 1996) hat man in D. noch kein Schlüsselbein komplett reseziert - Demnach gab es auch keine Studien auf die man sich stützen konnte.
Doch der Professor strahlte Vertrauen aus. Er galt als führende experte auf diesem Gebiet.
Meine zweiter Erfahrung die ich weiter geben kann; Sich nur mit dem besten Arzt zufrieden geben. Genau den suchen der deinen Fall als erfahrener Routinier behandelt. Nicht mit dem zweitbesten zufrieden geben.

In folge musste ich die Dosis der Chemo 3x reduzieren. Ich bin fast an der zu starken Dosis der Chemotherapie zu grunde gegangen. Erst als meine Genesungszeiten immer länger wurden und mein Körper keine weitere Chemo überstanden hätte wurde die Therapie abgebrochen (Leukozyten waren kaum noch zählbar).Nach dem Protokoll hätte ich noch 2 Zyklen bekommen sollen.

Als ich wieder auf der Höhe war wurde ich bestrahlt - Schön ist anders! Doch es stellte sich mir nie die Frage ob ich eine Therapie machen soll oder nicht. Die Ärzte empfehlen uns eine Therapie und wir als Patienten sagen wieweit unser Körper mitgehen kann. Wir müssen es bis zum Schluß versuchen. Einfach aufgeben is nicht! Solange unsere Gedanken positiv bleiben erholt sich unser Körper verdammt schnell von harten Schlägen, von schlechten Nachrichten, von kleinen Rückschlägen! Wir müssen uns mit Dingen beschäftigen die wir trotz Einschränkung und Behinderung erreichen können. Nicht mit den Dingen die uns nicht mehr möglich sind oder vielleicht nicht mehr möglich sein werden!

Ich kürze das hier mal insofern ab dass ich auf heute, auf die Gegenwart komme. Heute habe ich SAM an meinem linken Fuss befestigt. SAM ist ein Sensor den ich 7 Tage für eine Langzeitstudie tragen soll. Heute, nach fast 16 Jahren lese ich zum ersten mal Erfahrungsberichte in einem Forum, der mir bis dato unbekannt war. Zum ersten mal lese ich, dass es noch andere Personen, mit genau derselben Krankheit, gibt. Die den gleichen schmerzlichen weg erfolgreich bestritten oder noch bestreiten werden! Das ist deshalb so interessant weil ich bis heute mir gar nicht diese Gedanken gemacht habe - Ich bin ja `geheilt`!!

Für alle die diesen Weg noch vor sich haben; In den letzten Jahren gab es Tage an denen ich gar nicht daran gedacht habe das ich ein `Handycap` habe! Es gab Tage, an denen ich gar nicht gespürt habe das mir etwas `fehlt`. Habe gar nicht an Krankenhaus, Therapie und Nachbehandlungen gedacht.

Doch es gibt... `Tage wie diese`!; Bei denen ich vor Freude weinen könnte. Tage an denen ich so dankbar bin genau diesen Therapie-Weg gegangen zu sein. Nicht den einfachsten, nicht aufgehört als andere es gesagt haben, nicht den schnellsten - sondern den Erfolgversprechendsten um zu Leben!

Samuel

Geändert von gitti2002 (16.07.2013 um 02:19 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 15.08.2012, 10:40
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom als Diagnose und Heute geheilt`?!?

Hallo Mr. Sam.

Du sprichst mir aus der Seele.

Kurz zu mir: Osteosarkom im Becken in Höhe der Hüfte. Chemo ca. 5 Monate, Op. in Münster. Beckenknochen komplett raus, Hüftverschiebeplastik. Das Bein zwar noch da, aber völlig nutzlos, weil Hüfte nicht belastbar. Weiter Chemo. Zwischenzeitlich Lungenop. wegen Verdacht auf Metastasen. Zum Glück - negativer Befund. Weiter Chemo. Alles in Allem 1 1/2 Jahre Chemo mit allem was dazu gehört. Eine sehr schwere Zeit. Nicht nur für mich, sondern für die ganze Familie. Meine Kinder waren zu dem Zeitpunkt 5, 6 und 8 Jahre alt.

Heute 4 Jahre nach Diagnose: alles super!!!!! Ich bin glücklich und dankbar den Weg gegangen zu sein, auch wenn ich heute nicht mehr laufen kann wie andere, nicht mehr mit meinen Jungs Fußball spielen kann und meiner Tochter nicht zeigen kann, wie man Inliner fährt.

Ich bin am Leben. Bei aller Freude sollten wir aber nicht diejenigen vergessen, die sich sehr wohl für den schweren Weg entschieden haben und bis zum bitteren Ende gekämpft und gehofft haben, daß es ein glückliches Ende nehmen wird. Mir fallen da spontan 5 Menschen ein, die auch voller Hoffnung waren und es leider nicht geschafft haben.

Ich wünsche allen, die diesen Weg noch vor sich haben oder gerade gehen alles erdenklich Gute und einen ebenso erfreulichen Ausgang.



ASA
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  #3  
Alt 15.08.2012, 23:03
Poerzelinchen Poerzelinchen ist offline
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Beiträge: 4
Rotes Gesicht AW: Ewing Sarkom als Diagnose und Heute geheilt`?!?

Hallo Samuel

Auch ich habe letztes Jahr die Diagnose Ewing Sarkom bekommen und , ja genau auch an meinem 22 Geburtstag ...

Es ist unglaublich was ich bis jetzt schon alles erlebt habe und wie gut ich meinen Körper seit der ganzen verstrichenen Zeit kennengelernt habe ...
Mein primär tumor sitzt im unterschenkel nicht im knochen sondern im Muskel und hat leider schon gestreut in meine Lunge!!!
Nach 6 zyklen chemo "VIDE" wurde mir rechts die halbe lunge entfernt ich kann super damit leben nur leider hat es nicht viel gebracht er hat neu gestreut.

Nun versuche ich eine neue therapie aus "yondelis" speziell aufs weichteilsarkom ausgerichtet und setze dort alle meine Hoffnungen rein...

Bald wird das erste mal geguckt wie es anschlägt habe unheimliche angst davor aber es muss leider sein.

liebe grüße jessica
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  #4  
Alt 16.08.2012, 18:06
Mr_Sam Mr_Sam ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Ewing Sarkom als Diagnose und Heute geheilt`?!?

Hallo Jessica,
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt. Toll das du nach solchen Rückschlägen nicht nachlässt Positiv zu denken!

Es ist zwar nicht Wissenschaftlich bewiesen, doch ich glaube fest daran dass eine positive lebenseinstellung einen großen Anteil an der Heilung dieser Krankheit hat.

Schreibe wenn Dir danach ist!

Alles Gute
Samuel
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  #5  
Alt 17.08.2012, 23:11
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom als Diagnose und Heute geheilt`?!?

Hallo,

Ich habe das gleiche wie ASA, und kann ebenfalls nicht mehr laufen.
Bin nun 2 1/2 Jahre nach Therapieende und bin aber immernoch ständig krank, habe seit chemo osteoporose und joa, durch das instabile bein auch schmerzen. Ich soll bald operiert werden.

Wie geht es dir jetzt? kannst du deinen arm gut bewegen?

Lg Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
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Stichworte
ewing, ewing-sarkom, knochenkrebs, schlüsselbein, therapie


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