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  #1  
Alt 23.10.2012, 01:55
normi normi ist offline
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Reden Lymphome und AIDS/HIV

Ihr Lieben, es ist immer etwas tricky, ein neues Thema zu eröffnen. Ich habe mich aber gewundert, daß es noch keins zu Lymphdrüsenkrebs und AIDS/HIV gibt, wo doch gerade diese Betroffenen ganz besonders hier "zugreifen".

Ich bin Norman, selber HIV-negativ, aber seit 13 Jahren mit einem Mann zusammen, der vor genau einem Jahr erfuhr, daß er HIV-positiv ist. Komplizierte Geschichte: mit Lungenentzündung ins Krankenhaus, Langzeitbeatmung, HIV-Test positiv, Kaposi Sarkome, PCP usw. usf. also ein klassisches AIDS-Vollbild. Ein harter Schock (differenzialdiagnostisches Totalversagen; Dorf halt. Oberberg im besonderen), aber nach einigen Mobilisationsproblemen und 3 Monaten Uniklinik Köln war alles auf einem guten Weg.

Vor vier Wochen ein Routine-CT der Lunge (wegen der PCP, daß ist die Lungenentzündung an der in den 80ern die AIDS-Kranken regelmäßig krepiert sind) der Nebenbefund von Tumoren an der Niere. Also Abdomen-CT, stärkster Verdacht auf ein Nierenzellkarzinom mit Infiltration überall und Metasierung auch überall. Ein klares Todesurteil. Die Nierenfreunde lesen ja hier bei den Lymphomen nicht mit. Da darf man dann auch ehrlich sein.

Wieder Uniklinik Köln, die 15.2, die 15.1 kennt er ja bestens. Nephrektomie, Verdacht auf Burkitt-Lymphom. Referenz steht noch aus.

Behandelt wurde nun zunächst mit R-CHOP 21, von Anbeginn wurde gesagt, B-ALL sei besser. Morgen wird nun entschieden, wie es weitergeht. Nebenwirklungen nimmt er aber alle mit, Haare fallen, Schleimhautentzündungen überall. Hinzu Kommen noch zwei Krankenhauskeime, di in den letzten Tagen ein wenig Sorgen machten, weil die Antibiotika zunächst nicht recht anschlagen wollten.

Wenn Ihr mögt, berichte ich weiter über den Fortschritt in der Therapie.

Jetzt mach ich mir ne Flasche auf.
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  #2  
Alt 26.10.2012, 15:28
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

hi Norman
du wunderst dich, dass es hier noch keinen aktuellen Thread zu dem Thema gibt. Vielleicht eine ganz einfache Erklärung : ANGST. Das Internet ist nicht so anonym wie es scheint.

Als ich in der Diagnoseschleife war, wurde auch auf EMV HIV etc. getestet (ich gehöre nicht zu einer "Risikogruppe" (schlimmes Wort)

Ich drücke deinem Partner und dir alles Gute und dass er den Krebs besiegt und den HIV noch lange im Schach halten kann
__________________
Liebe Grüße
Barbara
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  #3  
Alt 26.10.2012, 20:49
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

Hallo Norman,

hat dein freund jetzt neben dem burkitt-lymphom diesen metastasierten Nierenkrebs oder nur einen verdacht?
ganz ehrlich gesagt: ich würde in dem fall garnichts machen. jede chemo schwächt noch mehr das ohnehin gestörte immunsystem, nebenwirkungen, schlechte lebensqualität inklusive. warum nicht palliativ behandeln? ist sanfter.
das ist alles traurig, aber dein galgenhumor ist die einzig richtige waffe!

passt auf euch auf!

liebe grüße,
menalinda
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  #4  
Alt 29.10.2012, 00:06
normi normi ist offline
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Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

also. mein lebenspartner hat keinen nierenkrebs. leider, leider müssen wir mit michael einen palliativen weg einschlagen. die chemo hat nicht angeschlagen. therapieversagen. bei burkitt-lymphomen gibt es leider keine alternativen. oder hat wer ne alternative?
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  #5  
Alt 29.10.2012, 16:47
Valentine Valentine ist offline
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Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

Das mit Deinem Lebenspartner tut mir sehr Leid!
In den Usa wird das Burkitt mit R-EPOCH (heisst in Deutschland R CHEOP) behandelt. Ich habe auch EPOCH bekommen, und ich weiss von einer Bekannten dass R-CHOP bei ihr nicht geholfen hat und EPOCH sie dann in Remission gebracht wird.

http://journals.lww.com/oncology-tim...atment.10.aspx

Alles Gute fuer euch
__________________
PMBCL 1.4.2011 6x R-CHOEP. PET 7.6.2011 clean PET 2.11.2011 clean CT Sept 12 CT Mrz
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  #6  
Alt 06.12.2012, 18:52
normi normi ist offline
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Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

ja. mein lebenspartner ist nun doch recht plötzlich gestorben. nicht an seinen grunderkrankungen, sondern an einer unverträglichkeit eines medikaments. ein blutgerinnunghemmer funktionierte nicht, der alte knabe ist innerlich und äußerlich verblutet.

ich drücke allen, die mit ihren lieben bangen, alle daumen. denen, die erkrankt sind, wünsche ich kraft und hoffnung auf eine baldige genesung.
grüße, norman
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  #7  
Alt 06.12.2012, 21:13
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Beiträge: 211
Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

Hallo Normi!
Habe gerade zufällig gerade Deinen frischen, traurigen Post gelesen Tut mir sehr leid!
Ich hoffe Du & Eure Familien kommen klar! Wünsche Euch alles Gute & Deinem Freund eine erlösende Ruhe!
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  #8  
Alt 06.12.2012, 22:25
normi normi ist offline
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Daumen hoch AW: Lymphome und AIDS/HIV

vielen dank für dein posting. die anteilnahme zur trauerfeier war ganz wunderbar. die volle kirche haben wir sonst nur zu weihnachten.
http://www.flickr.com/photos/9054929...ream/lightbox/
aber so hart das klingen mag, viele hier im forum haben ja ähnliches leid; es muß irgendwie weitergehen. und irgendwie leben doch unsere verstorbenen hier im forum weiter und geben betroffenen und angehörigen rat und auch kraft.
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  #9  
Alt 07.12.2012, 09:01
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Ort: Alfter
Beiträge: 1.174
Standard AW: Lymphome und AIDS/HIV

Hallo Normi
mein Beileid
Ich wünsche Dir und der Familie deines Freundes viel Kraft für die kommende Zeit.

Barbara
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Stichworte
aids, hiv, lymphom


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