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  #31  
Alt 12.01.2013, 13:08
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Wangi,

Er kann leider weder Essen noch Trinken es geht nichts mehr durch.
Es geht alles über die PEG, ich kann ihm ja mal den Vorschlag machen, das in den Mund nehmen und wieder ausspucken.
Ben fragt schon wann Opa wieder Gesund wird, wann das loch im Hals wieder weg kommt und so. Sage ihm dann, das Opa so mit dem "Loch" im Hals Gesund ist. Jetzt ist es für ihn schwer zu verstehen das Opa nicht mehr Essen kann.
Die zwei haben immer "Männer-Abende" gemacht dann ist der Kleine zu ihm und die zwei haben dann mit Malz Bier und Chips Kinderfilme geschaut
Der hat dann schon die Tüte in der Hand und sagt dann ich geh jetzt mit Opa Männer-Abend machen, kann er auch und Opa stört es dann auch nicht das Ben da mit den Chips sitz, doch tut es mir dann immer ganz weh...
Ich hoffe wir können den Kleinen vor dem schlimmsten bewahren, ich hoffe ich kann es vermeiden.

Wir müssen die Zeit abwarten und sie einfach auf uns zu kommen lassen.
Wir warten jetzt erstmal was das Gespräch am Montag gibt wegen der Chemo

Liebe Grüße Kerstin
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  #32  
Alt 12.01.2013, 20:22
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Liebe Kerstin,

Ich habe deine Texte gerade nur überflogen, bin am Handy online...

Es tut mit sehr leid, was bei euch passiert ist!

Ich habe noch ein paar Tipps für euch, ich melde mich dann vom PC noch einmal... Die kamen für uns immer ein paar Tage zuspät...

Bis später
Julia
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  #33  
Alt 13.01.2013, 20:31
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Hallo Kerstin,

also ich konnte leider nicht alles lesen, also falls ein Tipp schon war, sorry dafür.

Die Uni Klinik in Jena hätte Papa damals noch operiert, obwohl Regensburg sich nicht mehr daran getraut hatte, es gibt dort eine Prof. der macht oft nochmals etwas, anhand der Bilder hatte er eine erste Einschätzung gemacht, jedoch bis wir zur Zweitmeinung kamen, war der Tumor schon weiter gewachsen und auch er operierte nicht mehr.

Außerdem gibt es eine Möglichkeit einer Bestrahlung, damit Tumorblutungen unterdrückt bzw. die Gefahr minimiert wird. Da wird dann ganz niedrig bestrahlt. Diese Möglichkeit besteht auch wenn schon die ganze Dosis aufgebraucht wurde, war bei Papa auch so, jedoch hatte sich bis wir das erfahren haben, eine Fistel gebildet, damit kann dann nicht mehr bestrahlt werden.

Und noch etwas, denk frühzeitig an eine Pflegestufe, wir haben diese erst nach Papas Tod noch zugesprochen bekommen, das half Ihn halt auch nicht mehr weiter, damit hätte ihn mehr zugestanden.

Vielleicht magst Du das morgen bei der Besprechung mal ansprechen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Julia
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  #34  
Alt 13.01.2013, 21:19
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Julia,
schön von dir zu hören.Darf ich mal fragen wo sich die Fistel bei deinem Papa gebildet hat?Hab nämlich auch Probleme mit Fisteln.
Liebe Grüße
Renate
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  #35  
Alt 13.01.2013, 21:38
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Juliaaa,

vielen Dank erstmal für deine antwort!

Die können nicht mehr operieren, dafür ist der Tumor schon zu groß und er geht um die Halsschlagader und bei der zweit Minung ist ja leider auch das gleiche bei rausgekommen wie bei der ersten.

meine Schwester ist am Samstag mit Papa in die Klinik gefahren,
Papa hat über dem Tracheostoma ein Geschwür, er benutz immer Pflaster (für das Tracheostmoa) und Freitag morgen fragte er mich ob ich mal gucken
kann.Ich kann jetzt nicht sagen ob er das Pflaster wechsel wollte und das dann aufgerissen ist oder ob es so in der Nacht einfach aufgegangen ist.Aufjeden fall war es offen und blutig, hab dann gesagt das geht so nicht kannst ja da nicht das pflaster draufkleben. hab dann mit Papas
Hilfsmittel-Lieferant telefoniert und ihm das erklärt, aber vor Montag kann er nicht kommen.
Okay hab dann ne Mullbinde genommen das da rüber gemacht und dann das Pflaster so,das das Pflaster auf der Mullbinde klebt und nicht auf dem Geschwür.
Aber gestern morgen kam Papa wieder zu mir ob ich ihm helfen kann er wollte die mullbinde wechseln und die klebte jetzt richtig an dem Geschwür fest, das was ich sehen konnte, war meiner meinung nach Eiter und es nässte.
Hab dann gesagt das lassen wir nicht so über Wochenende da muss ein Arzt drauf gucken, also ist meine Schwester mit ihm los.
Leider kann man da nichts dran machen das ist Tumorgewebe und wir sollen die Chemo abwarten das würde dann zurück gehen.
Morgen kommt trotzdem der Herr vom Lieferdienst und ich denke er kann uns da etwas besser weiterhelfen als im Kh.
Ich denke mal das die Pflastermethode wieder wegfällt und er das wieder mit dem trageband machen muss. da ist aber meine sorge das das band dann scheuert, ganz weg lassen kann er es ja auch nicht.
Hat da vielleicht jemand schon erfahrung mit und kann uns tipps geben?!

Bestrahlung sagen alle machen die nicht mehr weil er schon die höchste dosis bekommen hat und ich denke bei dem Tumorgewebe was jetzt am Hals ist dann sowieso nicht mehr.

Den Antrag auf Pflegestufe hab ich hier liegen, den brauch ich aber nicht wegschicken weil mein Papa noch keine Pflegestufe bekommt, er kann sich immer noch selber anziehen, waschen u.s.w.
habe mit der Krankenkasse telefoniert und die sagten mir klipp und klar das wir das nachweisen müssen das er am tag mind. 90 min hilfe bei denn dingen braucht. Noch keine Chance für Pflegestufe. Mein Vater kann nicht mehr sprechen und wir können ihn nicht mehr alleine lassen, wenn was sein sollte er kann sich noch nicht mal selber einen Krankenwagen rufen. Hab ich der guten Frau am telefon erzählt aber die meinte das tut mir Leid da können wir ihnen nicht bei helfen.
Weiß jemand was besseres bin auch da für tipps sehr dankbar...
so für heute war es glaube ich genug danke fürs lesen

Liebe Grüße Kerstin
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  #36  
Alt 13.01.2013, 22:01
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Liebe Renate,

Fisteln sind echt gemein, Papa hatte die zwischen Speise und Luftröhre, deshalb hat er auch immer durch das tracheostoma erbrochen, war echt schlimm und hatte operativ verschlossen werden müssen, aber das wurde nicht mehr gemacht, essen usw ging ja eh nicht mehr wo hast du fisteln? Ich hoffe dir geht es soweit gut!?

Liebe Kerstin,

Ja bei Papa war es auch so, Wirbelsäule und Halsschlagader war direkt beim Tumor, das war auch das schlimme wegen der Blutungen, deshalb die Bestrahlung die nicht mehr ging wegen der Fistel, diese geht aber auch nach aufgebrauchter Dosis, die hatte Papa ja auch, 72 gy, da er ja nur Radiochemo hatte, auch bei der 1. Erkrankung ging keine op mehr, wegen der Halsschlagader.
Bleib bei der pflegestufe dran, die schicken dann jemanden zum begutachten, da kann die Krankenkasse sagen was die wollen, war bei uns auch und er hat sogar die 2. Stufe im Nachhinein bekommen, obwohl es hiess bei der Kasse, es gibt keine!

So eine Wunde hatte Papa auch unterhalb vom tracheostoma, damit es nicht klebt kann ich dir die Lätzchen mit "Metall" entfehlen! Die sind da klasse!
Metaline heißen die, kennt der sozialdienst mit Sicherheit!

Ich wünsch euch noch nen schönen Abend, trotzallem!

Julia
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  #37  
Alt 13.01.2013, 22:13
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Julia,
ich (soll) eine Fistel links am Tracheostoma haben, sagt mein HNO. Hat mir schon im November eine ÜW für München gegeben. Der Prof. war aber erst Ende November wieder da und da hatte ich meinen 60ten gefeiert. Und naja, danach war Weihnachten usw.. Mein Problem ist daß die Flüßigkeit aus dem Loch (Fistel) läuft. Das macht mich verrückt. Ich werd jetzt zeitnah einen Termin machen.Sonst gehts mir aber gut.Das CT sagt immer daß der Lymphknoten im Mediastinum unverändert ist. Da mache ich seit 07/11 alle 3 Monate CT. Echt nervig. Aber wem sag ich das.
Ich hoffe dir gehts einigermaßen. Hab viel an dich gedacht und in der Traueranzeige verfolgt wann dein Papa beerdigt wird. Da hab ich ganz fest an dich gedacht.
Es wird schon besser werden, auch wenn du das niemals vergessen wirst. Ich wünsch dir Mut und Kraft.
Ich hoffe doch deiner Kleinen gehts auch gut?
Meld dich doch mal wieder öfter. Wir würden uns alle freuen.
Liebe Grüße
Renate
Ach noch was Julia.Wir haben was gemeinsam.Mein Papaist auch an einem 23.10 gestorben.

Geändert von Waldbaer Foerster 1 (13.01.2013 um 22:19 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #38  
Alt 13.01.2013, 22:20
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Juliaaa,

noch hat Papa keine Blutungen und ich hoffe er bleibt davon auch verschont.
Mit der Krankenkasse danke ich dir für den Tip, ich hab den Antrag nach dem telefonat weggelegt weil ich dacht bringt ja eh nix. werde ihn aber jetzt rausschicken und dann mal sehen was passiert. was habt ihr denn reingeschieben in der spalte wo bei er hilfe benötigt? ich kann ja bis jetzt nur reinschreiben das er nicht mehr Sprechen kann und das er nicht mehr alleine zu Arztgesprächen und anderen Terminen fahren kann.
nach Metaline werde ich morgen mittag mal fragen, danke für den Tip !

Ich wünsche auch noch einen schönen Abend

Liebe Grüße Kerstin
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  #39  
Alt 13.01.2013, 22:24
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Oh ja, Renate mach mal schnell den Termin, das kann, wenn es denn so ist, bestimmt gut verschlossen werden!

Oh 60. Geburtstag, hast du schön gefeiert? Ich hoffe es doch

Leyla macht mir soviel Spaß, sie ist mein Traum! Damit geht alles leichter, obwohl es noch sehr hart ist, heute hätten Mama und Papa 47. Hochzeitstag! Immer wieder die Gedanken, aber hilft nix... Alles nicht leicht, immer wieder die Bilder und Gedanken an das letzte Jahr...

Ich möchte mich langsam wieder mehr melden

Julia
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  #40  
Alt 13.01.2013, 22:31
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Also Hilfe bei der tracheostomapflege z. B. Eben auch wenn was klebt.
Papa konnte irgendwann natürlich noch mehr nicht, aber allein das reden schränkt ja sehr ein und er muss betreut werden, aber wenn ihr das dem Gutachter erklärt kommt das aufjedenfall was raus!
Ich muss morgen mal in den Unterlagen nachsehen, da hab ich nen Kontakt direkt bei der stelle für die Pflegestufe, is zwar bei uns in der Gegend, aber die wissen bestimmt wo du da anrufen kannst, die Helden dann bestimmt weiter...

Lg
Julia
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  #41  
Alt 13.01.2013, 22:37
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Julia,
ja mach das und meld dich jetzt öfter. Du gehörst doch zu uns.
Ich hab ganz groß mit 45 Personen gefeiert.
Noch mal wegen meinem Papa, der hat nicht nur den selben Todestag wie dein Papa, er hatte auch Kehlkopfkrebs.
Schön, daß du jetzt deine Leyla hast. Ich sehe bei meinem Enkel (leider nicht so oft) auch wie er wächst und dauernd putziger wird. Ich denke die Kinder trösten über manches weg.
Schreib doch mal in dem Thread von Wolfgang.Hast bestimmt schon gesehen, der mit der Kaffeelounge.
Ich freue mich bald wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße
Renate
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  #42  
Alt 13.01.2013, 23:20
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Kerstin,

lass beim Pflegestufenantrag einen Arzt draufschauen, damit Du nichts vergisst. Falls dann doch, warum auch immer, eine Ablehnung kommt, lasst ihn ins KH einweisen, denn Ihr seid doch keine Krankenschwestern.
Ihr habt zwar schon einiges an Erfahrung, aber ob das im Notfall ausreicht....

Hallo Juliaaa,

jaaa, auch ich würde mich freuen wenn Du wieder in der Lage bist mit uns zu "klönen".
Auch dazu habe ich die Kaffeelounge eingerichtet.
(War aber Wangi's Idee, gut nicht?)

Da fehlt es zwar noch an einem Kinderstuhl, aber für Leyla haben wir ne Decke auf den Fußboden gelegt, damit ihr beim spielen nicht kalt wird.

Komm einfach mit Ihr vorbei.

wir alle freuen uns auf Euch.

Allen alles Liebe
Wolfgang
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #43  
Alt 14.01.2013, 15:14
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallöchen an Alle,

es lesen ja doch viele mit !

Also morgen startet die Anti-Körper-Chemo, die haben zwar auch noch Bestrahlung angeboten aber das hat er abgelehnt.
Die sagen aber auch das wenn die AK nicht anschlägt dann gibt es noch andere Dinge die man ausprobieren kann. Also es ist noch nicht alles ausgeschöpft wobei ich mir jetzt keine falschen Hoffnungen machen werde. Wenn was hilft dann freu ich mich riesig aber wenn es nicht klappt dann fall ich nicht wieder in ein Loch.
Wir hatten heute Besuch von Paps Betreuer und er sagt man kann an dem Geschwür nicht wirklich viel machen man muss jetzt einfach die Chemo abwarten und hoffen das es sich zurück bildet.
Er hat mir auch noch den Tip gegeben ein Pflegetagebuch zu führen und das dann zusammen mit dem Antrag einreichen.
Das werde ich mir nachher bei der Krankenkasse besorgen.
Ja und sonst gibt es erstmal nichts neues.

Liebe Grüße Kerstin
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  #44  
Alt 14.01.2013, 19:20
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Hallo Kerstin!

Antikörper ist echt toll, Papa hat die 2009 bei der Ersterkrankung bekommen, er hat mit der haut enorm stark reagiert, was hier ja Super ist!
Der ak soll ja gute 2 Jahre nachwirken und ich denke der hatte auch viel mit Papas guten Jahren bis zum Rezediv zutun.

Ich wünsch euch was
Julia
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  #45  
Alt 14.01.2013, 19:59
kerstin2608 kerstin2608 ist offline
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Hallo Julia,

was heißt mit der Haut stark reagiert? Ich kann mir im moment gar nichts darunter vorstellen. Ich denke auch nicht das es die situation viel besser macht, meinem Vater geht es im moment körperlich nicht wirklich gut, er hat enorm an gewicht verloren, da wo die Chemo gemacht wird, die wollen das er noch zusätzlich zum Peg noch nahrung über den Port bekommt weil er in kurzer zeit soviel an Gewicht verloren hat.

Liebe Grüße Kerstin
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