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  #1  
Alt 11.01.2013, 18:25
Benutzerbild von tigimon
tigimon tigimon ist offline
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Standard AVASTIN Fluch und Segen

Hallo liebe Mitstreiterinnen!

Im März werden es nun 10 Jahre, die ich mit Eierstockkrebs Figo 3c lebe.
Ich schreibe nur ganz selten noch hier im Forum, lese aber etwas häufiger.
Meinen Krankheitsverlauf könnt Ihr hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31642

Nun wollte ich Euch heute über meine Erfahrungen mit Avastin berichten.

Seit ein paar Jahren schon war Avastin als mögliche Behandlungsoption bei mir im Gespräch, scheiterte aber bisher immer an der Ablehnung durch die KK.
Nun endlich im vergangenen August fing ich mit der Behandlung an, auch bedingt dadurch, dass mein Gyn an ein anderes Klinikum wechselte und dort Chefarzt der Frauenklinik wurde.
Ich bekam Avastin mono, als unterstützende Chemo Endoxan in Tablettenform in niedrigster Dosierung. Insgesamt 6 Zyklen alle 3 Wochen. Ich vertrug es sehr gut, hatte so gut wie keine Beeinträchtigung der Lebensqualität, konnte meinen normalen Aktivitäten nachgehen. Durch das Mittel verursachter Bluthochdruck wurde mit blutdrucksenkenden Tabletten reguliert.
1 Woche nach der 6. Gabe fühlte ich mich nicht so gut, war aber der Meinung, ich würde an einer Erkältung brüten.
Das war Ende November.
Am frühen Nachmittag musste ich auf Toilette und da kam der Schock:
Mir ging Kot durch den Harnleiter ab. Ich konnte erst gar nicht glauben, was ich da sah, aber es wurde immer mehr. Ganz ohne Vorwarnung, ohne Schmerzen.
Nach kurzem Telefonat mit meinem Arzt machte ich mich gleich auf in die Klinik, die 2 Stunden von mir entfernt liegt.
Dort begann mein Martyrium.
Der Kot wurde immer mehr, Blase, Darm entzündeten sich. Kot, Blut, Urin kam aus allen Löchern, Katheter rein, Katheter raus, alles unter höllischen Schmerzen.
Ich musste 5 Tage lang diverse Untersuchungen (Ultraschall, Röntgen, MRT) über mich ergehen lassen, bevor die genaue Ursache meines Problems geklärt war und ich endlich in den OP geschoben wurde.
Dort wurde dann 8 Stunden lang an mir rumgbastelt.
Avastin hatte einen an der Blase und einen am Darm befindlichen Tumor einfach weggeschmolzen und zurück blieb jeweils ein großes Loch, welches von Chirurgen und Urologen dann zugeflickt wurde und ich bekam auch einen künstlichen Darmausgang gelegt.
Damit leider nicht genug, nach 5 Tagen hatte ich immer noch keinen Stuhlgang, also musste ich wegen eines Darmverschlusses noch einmal 4 Stunden operiert werden. Dabei wurde ein Vakuumschwamm in die offene Wunde eingelegt, der alle 3 Tage unter Vollnarkose gewechselt wurde.
Bedeutete für mich 6 OPs in 3 Wochen.
Zumindest konnte im Zuge dieser OPs das Stoma wieder rückverlegt werden.
Ich lag insgesamt knapp 5 Wochen in der Klinik und durfte 2 Tage vor Silvester endlich wieder nach Hause.
Mitlerweile fühle ich mich schon wieder ganz gut, aber der ganze Marathon hatte mich dieses Mal wirklich ziemlich in die Knie gezwungen.
Gestern hatte ich Gespräch mit meinem Gyn darüber, was während der OP und beim MRT gesehen wurde, nämlich nichts.
Das Avastin hat allem Anschein nach so gut gewirkt, dass es sämtliche vorhandenen Metastasen vernichtet hat (und davon hatte ich einige im Bauchraum).
Leider hat es dabei verbrannte Erde hinterlassen und den Preis, den ich dafür bezahlt habe war recht hoch.
Aber es ist ja noch einmal gut gegangen.

Jetzt versuche ich erst einmal schnellstmöglich zu meiner alten Form zurück zu finden.
Ob der Krebs ganz ausgeschaltet oder nur zurück gedrängt wurde wird sich in Zukunft zeigen.

Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft und Mut mit der Krankheit zu leben.

Alles Liebe
Tatjana
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John Lennon
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  #2  
Alt 12.01.2013, 12:43
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Liebe Tatjana,

welch eine unglaubliche Geschichte. Du hast soviel Glück, dass alles gut gegangen ist, das ist ein kleines Wunder und für Dich sicher ein Grund für grosse Dankbarkeit. Dein Schutzengel hat gute Dienste geleistet.

Du hast eine wirklich heftige Zeit hinter Dir, hast so viel so tapfer ertragen - aber dafür auch Grosses erreicht: nach 10 Jahren EK noch einmal den Tumor gänzlich weg zu bekommen höre ich so zum ersten Mal, das ist toll!!
Du hast Dir Erholung und Genesung verdient - mach Dir eine ruhige Zeit, in der Du dich hoffentlich bald und gut erholst.

Ich kenne Deine Beiträge ja nun schon seit fast genau 3 Jahren, als meine Erstdiagnose kam. Und da hat mir Deine Geschichte schon viel Mut gemacht. Denn auch meine Diagnose war nicht gut, aber jetzt habe ich auch schon 3 Jahre geschafft. Und ich WILL AUCH 10 schaffen

Sag mal, weisst Du eigentlich in welcher Dosierung Du Avastin erhalten hast? Das würde mich interessieren.

Ich kämpfe derzeit darum, Avastin bewilligt zu bekommen. meine Kasse verweigert das, obwohl ich nun schon 2 Ärztegutachten habe und die Empfehlung der Tumorkonferenz von Sehouli höchstpersönlich. GRRRRR. Aber ich gebe nicht nach. Ich will Avastin jetzt haben und nicht erst, wenn sich Tumore manifestiert haben. Das sieht man ja auch an Deiner Geschichte. Die Tumore hatten sicherlich die gesunden Organwände bereits vernichtet und wenn Avastin dann die Tumore auflöst - was ja sein Job ist, das soll es ja eigentlich - aber dann ist da halt nichts mehr, weil die Tumore das schon zerstört hatten.
Eigentlich kann da das Avastin nicht viel für.

Mal sehen, wann ich es schaffe, und ob überhaupt - es zu bekommen.
Bei Dir war das dann ja ähnlich.

Darüberhinaus finde ich es erstaunlich, dass du es geschafft hast, den EK so lange in Schach zu halten. so langsames Wachstum ist selten!

Ich wünsche Dir alles alles Gute und baldige Gesundung
Wäre schön, wenn Du das mit der Dosierung herausbekommen könntest.

LG, weiterhin einen so erfolgreichen Kampf wie bisher,

birgit
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  #3  
Alt 14.01.2013, 21:07
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Lydia59 Lydia59 ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo Tatjana,

bin seit 2011 an Eierstockkrebs erkrankt, Figo IV. 2012 hatte ich mein ersten Rezidiv mit zweiten Großen Bauch OP und Hipec Chemo in Bauch, anschließend Chemo: Carboplatin und Gemcitabin bis Mitte Oktober. Meine Onkologin hat für mich noch in Juni Avastin bei der KK beantrag, wurde aber zweimal abgelehnt und erst nach dem dritten Versuch Mitte November bewilligt. Ich bekomme Avastin mono 15 mg pro Kilo Gewicht. Mein Blutdruck ist direkt gestiegen und ich habe auch starke Gelenkschmerzen. Bluthochdruck wurde von Hausarzt mit Medikamenten eingestellt, aber Gelenkschmerzen bekomme ich nicht in Griff. Hattest du auch mit Gelenkschmerzen zu tun? In welcher Dosierung hattest du Avastin erhalten?

Ich wünsche Dir auch alles Gute und viel Kraft wieder gesund zu werden.

Alles Liebe, Lydia
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  #4  
Alt 14.01.2013, 23:10
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Ju57 Ju57 ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo!
Bei mir wurde im Februar 2012 Eierstockkrebs ( Figo IV) festgestellt. Bei der Op im Februar war der Tumor inoperabel, da sich das infizierte Bauchnetz auf den Darm gelegt hatte. Es wurden "nur" 8 Liter Wasser entfernt. Danach wurde eine 6 -malige Chemo ( Paclitaxel/Carboplatin) , ab der dritten Anwendung mit Avastin- mit entsprechenden Nebenwirkungen- durchgeführt. Eine mich heute noch sehr beeinträchtigende Nebenwirkung ist ein starkes Taubheitsgefühl in Händen und Füssen. Die Chemo hat sich gelohnt. Die Ärzte waren verblüfft, der Tumor hatte sich zurückgezogen. Bei der zweiten Op Ende August wurden Eierstöcke,Gebärmutter, Bauchnetz etc.entfernt.
Ca. 6 Wochen später wurde dann die Avastin-Therapie ( alle 3Wochen)weitergeführt. Ich leide schon länger unter Athrose. Aber nach Beginn der Therapie nahmen die Gelenkschmerzen ständig zu. Mein Onkologe meint zwar die Schmerzen kämen nicht vom Avastin. Ich denke jedoch wohl. Es ist eine andere Art von Schmerz. Zur Zeit laufe ich trotz starker Medikamente auf dem Zahnfleisch ( auch seelisch). Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht und für mich evt. Tipps oder Hinweise. Für Antworten wäre ich dankbar.

Ansonsten wünsche ich allen ein frohes 2013 und vor allem Gesundheit.

Jutta
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  #5  
Alt 15.01.2013, 08:36
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Christiane1609 Christiane1609 ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo,

ich komme aus dem Brustkrebsforum und wollte kurz von meinen Erfahrungen berichten. Bei mir musste Avastin Ende Dezember nach 10 Zyklen wegen zu schlechter Nierenwerte (starke Proteinurie) abgesetzt werden. Meine Metastasen waren zunächst kleiner geworden (ich nehme auch noch Xeloda und Xgeva), dann aber wieder gewachsen, so dass Avastin vielleicht auch etwas von seiner Wirkung verloren hatte.

Meine Mutter hatte die letzten 5 Jahre mit Eierstockkrebs gekämpft. Nach diversen Chemos und Studien hatte sie mit Avastin begonnen. Es zeigte sich schnell (nach 4 Zyklen) eine positive Entwicklung. Die Metastasen schrumpften und die Tumormarker gingen runter. Leider ist sie dann an einem Darmdurchbruch verstorben.

Zusammenfassend denke ich, Avastin ist nicht ohne. Man sollte gut beobachten, was sich im Körper so tut.

Viele Grüße
Christiane
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  #6  
Alt 15.01.2013, 11:31
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tigimon tigimon ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo!

Meine Dosis Avastin war auch 15 mg/kg Körpergewicht alle 21 Tage.

Es ist wirklich nicht so ohne, aber statistisch kommen die Nebenwirkungen mit der Darmperforation "nur" bei 5% der Patienten vor.

Ich kann von Glück sagen, dass der Stuhlgang seinen Weg vom Darm durch die Blase gefunden hat.
Er hätte auch genau so gut in den Bauchraum laufen können, was man sicher erst gemerkt hätte, wenn es zu spät gewesen wäre, weil ich ja keinerlei Schmerzen hatte.

Gelenkschmerzen traten bei mir nicht als Nebenwirkung auf.

Aber meine Fingernägel an beiden Daumen sind mehrfach hintereinander am Nagelbett aufgeplatzt.
Wobei die Ärzte allerdings eher vermuten, dass das vom Endoxan kommt, nicht vom Avastin.

LG
Tatjana
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  #7  
Alt 17.01.2013, 14:30
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo Tatjana und alle anderen,

ich war überrascht und erfreut, von dir etwas zu lesen, liebe Tatjana, weil ich nämlich vor einiger Zeit an dich gedacht habe. Natürlich war ich schockiert, als ich las, was dir widerfahren ist. Oh je, da bekomme ich auch gleich wieder Angst.

Ich habe gerade gestern meine 8. Infusion mit Avastin bekommen und ich vertrage das Mittel bisher völlig ohne Nebenwirkungen. Mein Blutdruck ist gut, meine Nierenwerte ebenfalls. Aber vor dieser Sache mit dem Darm habe ich eine Heidenangst, obwohl mir mein Onkologe auch sage, dass das nur selten vorkommt. Aber es kommt eben vor...

Ich habe bisher Avastin in Verbindung mit Paclitaxel bekommen. 6 Zyklen Pacli waren vorgesehen (was bei uns in der Klinik bedeutet 18 mal Pacli, jede Woche), 3 mal Pacli habe ich noch vor mir und da, lt. meinem Onkologen, die Therapie gut anschlägt, soll Avastin nach Ende der Chemo weiter gegeben werden.

Dass bei dir Avastin die Tumore regelrecht weggeschmolzen hat, finde ich wahnsinnig und wenn es nicht diese Komplikationen gegeben hätte, könnte man das doch als einen riesigen Erfolg bezeichnen.

Wäre das toll, wenn das Ganze bei mir auch diese Wirkung hat...

Im März ist es 7 Jahre her, dass ich meine Diagnose EK bekam, FIGO IV und zum damaligen Zeitpunkt inoperabel. Ich kämpfe nun gegen mein 3. Rezidiv, hatte von August 2006 bis August 2010 Ruhe, dann eine isolierte Lebermetastase, OP ohne Chemo, im Januar 2011 Sub-Ileus durch Tumorgewebe im Bauchraum, nicht tumorfrei operiert, Standard-Chemo Paclitaxel/Carboplatin, alles okay von August 2011 bis August 2012, dann 4 Leber-Metas und vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und wahrscheinlich wieder Metas im Bauchfell (konnte man nicht genau sehen).

Ich setze voll auf Avastin und wünsche mir mal wieder eine längere Ruhepause.

Liebe Tatjana, ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass du nun auch eine lange, lange Ruhepause hast, in der du dich richtig gut erholen kannst.

Alles Gute
Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #8  
Alt 23.01.2013, 14:27
Benutzerbild von tigimon
tigimon tigimon ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Artikel aus der Brigitte Ausgabe 1/2013 vom 14.12.2012

Diagnose Krebs

PS Tatjana Jung bin ich

http://www.brigitte.de/gesund/gesund...krebs-1149790/
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Geändert von gitti2002 (23.01.2013 um 23:12 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #9  
Alt 23.01.2013, 22:54
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Liebe Tatjana,

gerade habe ich den Artikel gelesen, auf den Du uns bei den zeitungsberichten hingewiesen hast.

Herzlichen Glückwunsch! Das ist ein schönes Porträt von Dir (und ein guter Artikel), er zeichnet das Bild von dir als eine bewundernswerte, starke, positiv denkende Frau - und das trifft bestimmt zu, so wie ich Dich hier im forum erlebe.

Ach es tut gut zu lesen, dass mal jemand "richtig lange durchhält", wenn ich das so dirket sagen darf. Man bekommt ja leider, wenn man länger dabei ist und in Netzwerken agiert, immer auch viele traurige Verläufe mit.

Ich wünsche das für mich auch so sehr - aber das tun wie ja alle.

Auf jeden Fall weiterhin nur das Beste für Dich + einen guten Verlauf !

LG
Birgit
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  #10  
Alt 01.02.2013, 20:31
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tigimon tigimon ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo Mosi!

Ich wünsche Dir, dass Du Avastin weiterhin gut verträgst und es auch wirkt.
Gibt es denn schon Ergebnisse?

LG
Tatjana
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  #11  
Alt 03.02.2013, 22:47
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Liebe Marietta,

huhu meine Liebe, ich bin noch wach und habe gerade meinen abendlichen "Check" gemacht.
Lass dich erst mal - was machst Du denn für Sachen??

Also, wenn Fieber im Spiel ist, ist es immer ein alarmierendes Zeichen.
Ich - eigentlich niemand - kann Dir in Ferndiagnose sagen, ob es "nur" die Grippe ist und damit gut bis morgen warten kann oder ob es Beispielsweise - um mal etwas schlimmes anzunehmen - eine Sepsis oder eine Perforation des Darmes ist, auf die man sofort reagieren muss.
Das tut mir leid, ich kann dich nicht beruhigen. Du mußt sehr sehr gut auf die Signale Deines Körpers achten.

Was ich Dir unbedingt raten würde: keinerlei weitere fiebersenkende Mittel nehmen. Auf gar keinen Fall, sonst kannst Du Deinen Zustand weder beurteilen, noch den Verlauf wahrnehmen. Sollte das Fieber jenseits der 40 landen, ab ins KH.

Sobald Benommenheit, Bauchschmerzen, sonstige Gliederschmerzen oder so auftreten, ab ins Krankenhaus. und dort sofort um entsprechende Blutuntersuchungen bitten, die eine Sepsis ausschließen. Unfitte Ärzte denken da meist zu spät dran, das es das sein könnte und reagieren zu spät. Wir haben ins Dtl. leider eine enorm hohe Anzahl nicht erkannter Sepsisfälle.

O.k. es hört sich jetzt nicht beruhigend an, aber ich meine es eigentlich beruhigend: wenn du gut aufgeklärt bist, dann kannst Du richtig reagieren. Die rein statistische Wahrscheinlichkeit, dass es etwas schlimmes ist, ist gering.

Ich wünsche Dir sehr, dass du eine ruhige Nacht haben darfst und dass sich morgen herausstellt, dass Du einen ganz normalen Infekt hast. Dein Körper ist ja geschwächt durch die Behandlungen, da kann so ein Infekt gerne mal etwas heftiger ausfallen.

Alles alles Gute, entspann dich etwas,
- hast Du denn von deinem Vertrauensarzt keine Handynummer, die Du noch mal schnell anrufen könntest ??

Alles Liebe
Birgit
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  #12  
Alt 04.02.2013, 10:12
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Liebe Marietta,
ich hoffe Dir geht es besser und Du musstest die Nacht nicht zum Notdienst.,sicherlich hast Du gestern Abend noch Bigits Eintrag gelesen der Dich bestimmt auch etwas beruhigen konnte.
Ich wünsche Dir gute Besserung und das Du Deinen Infekt bald los bist.
Lieben Gruß Conny
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  #13  
Alt 04.02.2013, 14:21
tschuy tschuy ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Liebe Marietta,

ich habe deine Not verfolgt, ohne dir Rat geben zu können
Ich hoffe sehr, dass es dir besser geht und du heute zu einer Klärung finden konntest!!!!!!!!!!!!!!
Ganz herzliche Grüße und alles Gute!!!
Juliane
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  #14  
Alt 08.02.2013, 00:28
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallo Tatjana,
ich finde es toll, dass du mit der Diagnose EK FIGO3c schon 10 Jahre geschafft hast.
Und es macht mich traurig wenn ich dann lese was dir durch die Gabe von Avastin passiert ist.
Gut dass es nun besser ist und alles wieder halbwegs ins Lot kam.
Ich verstehe manchmal echt nicht warum alle hier nach Avastin so laut schreien?
Das Mittel ist nicht ohne, wie man ja auch bei dir sah.
In Amerika ist es nicht ohne Grund zum Beispiel total aus dem Therapieplan bei metastasierendem Brustkrebs raus geschmissen worden. Ich glaube es wird in Deutschland den Onkopatientinnen nicht genug über die Nebenwirkungen von Avastin gesagt.
Und es wird hier auch den Patientinnen nicht richtig gesagt bis zu welchem Op Umfang Avastin gegeben werden kann.
Ich glaube wenn sie wirklich Bescheid wissen würden, würden viele Brustkrebs- und Eierstockkrebspatientinnen dankend ablehnen wenn ihnen Avastin angeboten wird.
Ich hoffe und halte dir die Daumen das bei dir alle Nebenwirkungen gut zurück gehen und du hast noch viele gute Jahre!!!!
Liebe Grüße Sanne

Geändert von gitti2002 (08.02.2013 um 12:17 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #15  
Alt 19.02.2013, 20:07
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: AVASTIN Fluch und Segen

Hallöchen,

ich habe hier eure Einträge gelesen und habe das Gefühl, dass hier viele Angst vor den Nebenwirkungen des Avastin haben und das kann ich sogar gut verstehen, denn auch ich hatte während meiner Therapie mit Avastin (9 Infusionen in der Zeit zwischen Ende August 2012 und Januar 2013) vor allem Angst vor einer Darmperforation, weil diese ja, im Gegenatz zu Anstieg des Blutdrucks und diesem Nierenproblem, lebensbedrohlich ist.

Mein Onkologe hat mit mir gleich bei der ersten Besprechung der Therapie im August letzten Jahres, von diesen möglichen Nebenwirkungen berichtet und hat gleich bemerkt, dass ich über Darmperforation schon Bescheid wußte, hatte darüber schon in den letzten Jahren gelesen.

Er hat mich sofort beruhigt und meinte, dass diese Komplikation nur bei 5 % der Patienten vorkommt und ich könnte ganz entspannt bleiben.

Trotzdem ich über die Nebenwirkungen Bescheid wußte und mich auch weiter informierte, habe ich mich ganz bewußt für diese Therapie entschieden, denn mein Onkologe sagte mir, dass Avastin, wenn es anschlägt, durchschlagende Erfolge erzielen kann.

Ich habe keine einzige der Nebenwirkungen gehabt während meiner Therapie und jetzt habe ich meine Untersuchungsergebnisse und ich bin tatsächlich durch Avastin wieder komplett tumorfrei!!!!!

An Tatjanas Beispiel sieht man ja auch, dass Avastin auch bei ihr einen durchschlagenden Erfolg hatte, auch wenn es leider zu dieser schweren Komplikation kam.

Ich habe mit meinem Onkologen über Tatjanas Fall gesprochen und er meinte dann, dass es durchaus sein kann, dass bei ihr die Tumore mit so großem Tempo "geschmolzen" sind, dass die entsprechenden Stellen an Darm/Blase nicht schnell genug heilen konnten und es dadurch zu diesen "Löchern" kam, was er nicht als die Nebenwirkung der Darmperforation ansieht.

Ich sehe es auch so, dass Avastin Fluch und Segen sein kann, aber bei meinem nächsten Rezidiv werde ich mich mit Sicherheit wieder für eine Therapie mit Avastin entscheiden.

Ich bekomme es jetzt, in meiner Komplett-Remission nicht, weil mein Onkologe sagt, es gebe noch keine gesicherten Erkenntnisse darüber, ob es als Erhaltungstherapie sinnvoll ist und er möchte auch verhindern, dass jetzt Nebenwirkungen auftreten und bei einem Rezidiv Avastin dann nicht mehr gegeben werden kann.

Auch Chemotherapien mit Paclitaxel, Carboplatin und was es da noch für uns EK-Patientinnen gibt, haben teilweise verheerende Nebenwirkungen und die Listen sind endlos und es gibt auch lebensgefährliche Komplikationen. Trotzdem lassen wir uns auch auf diese Therapien ein, weil wir wissen, dass wir mit ihnen eine Chance haben. Ich sehe das mit Avastin genauso.

Ich wünsche euch allen so gute Therapieerfolge!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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