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  #1  
Alt 07.06.2013, 22:02
Friedl Friedl ist offline
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Standard Diagnose gestern erhalten

Hallo zusammen,
weil ich seit einigen Wochen beim Essen öfter mal Schluckauf bekommen habe, schickte mich mein Hausarzt gestern zur Magenspiegelung. Während der untersuchung habe ich geschlafen und nichts mit bekommen. Der Arzt hat meiner Frau gesagt, daß er eine Biopsie vorgenommen hätte. Bei der Probe handele es sich mit größter Wahrscheinlichkeit um einen bösarigen Tumor, der schnellstens operiert werden müsse.
Mehr hat meine Frau nicht aufgenommen. Sie war total geschockt.
Der Arzt hat sich sofort mit meinem HA. in verbindung gesetzt. Als wir in der Praxis ankamen, war er schon informiert.
Natürlich hat er alles herunter gespielt um uns die Angst zu nehmen.
Heute war ich beim Ultraschall (zufällig hat ein Patient abgesagt ;-) ) und beim Röntgen.
Bei beiden untersuchungen war nichts auffälliges zu erkennen. Kommenden Mittwoch muß ich zurm CT und den Montag drauf noch einmal. Einmal Brustkorb und einmal Bauchraum.
Seltsamerweise habe ich überhaupt keine Angst. Meine Tochter und meine Frau dafür um so mehr.
Mich interessiert jetzt in erster Linie wo und ob ich mich operieren lasen soll.
Wie ich gelesen habe, liegt die Heilungschance bei ca. 10%.
Wie ist denn eure Erfahrung?
Wie nehme ich meiner Familie die Angst?
Soll ich ihnen alles sagen oder lieber verschweigen?
Über eure Antwort freue ich mich sehr
LG
Friedl
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  #2  
Alt 07.06.2013, 22:50
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Diagnose gestern erhalten

Hallo Friedl,

erstmal willkommen in diesem Forum!
Ich habe die Diagnose vor zweieinhalb Jahren bekommen und lebe noch! Mein Thread heisst "Zwei Tage nach der Diagnose", du bist einen Tag schneller!
Die 10% bedeuten erstmal absolut nichts, warte erstmal das Staging ab, nach den Diagnosen.
Vielleicht kennst du das schon, Staging ist ein internationales Maß für die Größe und Fortschritt der Erkrankung. Es wird (steht auf jeden Fall in dem Arztbrief im Abschluss der Erstdiagnose) so angegeben TxNxMx ev GX.
Dabei steht T für die Größe und Ausdehnung des Primärtumors und ob er die Speiseröhre bereits durchdrungen hat, N für ev. befallenen Lymphknoten, das ist ohne eine detailierte Untersuchung (ev punktiert während einer Magenspiegelung) erstmal spekulativ. Im CT können die Ärzte hinterher nur sehen, ob Lymphknoten vergrößert sind. Das M steht für Metastasen, Häufig Lunge (ist halt benachbart) Leber oder im Bauchraum. Außerdem erfährst du aus dem Arztbrief in welcher Höhe der Tumor sitzt. Wird immer gemessen ab der ersten Zahnreihe. Je tiefer desto besser. Bei hochsitzenden Tumoren ist die Gefahr von Lungen/Brochienmetastasen höher. Im Arztbrief steht auch, ob es sich um ein Adenokarzinom oder um ein Plattenkarzinom handelt.
Bei mir wurde der Bauchraum im Rahmen einer kleinen OP, bei der auch der Port für die nachfolgende Chemotherapie gesetzt wurde, minimalinvasiv (3 kleine Löcher) endoskopisch untersucht, sowie die Lunge punktiert, zum Glück ohne Befund.
Üblich bei T3 ist eine neoadjuvante (Ärztelatein - Deutsch vorgeschaltete) Chemo um den Tumor zu verkleinern und die Operation zu erleichtern. Früher wurde auch bestrahlt, aber die aktuellen Erkenntnisse zeigen keinen Vorteil durch Bestrahlung, die OP, die möglicherweise auf dich zukommt, wird durch Bestrahlung nicht erleichtert.
Ich finde es gut, dass du ruhig bleibst. Ich hatte die ersten Tage eine Art Schockstarre. Danach habe ich geklärt wie die Versorgungslage meiner Familie (zwei Kinder 11 und 13) ist.
Und dann bin ich von Behandlungstermin zu Behandlungstermin weitergereicht worden und hab alles geschehen lassen. Dabei war mir wichtig ein Vertrauensverhältnis zu der behandenlden Klinik und der Onkologin zu haben. Such dir am besten ein Krankenhaus, dass mit Speiseröhrenkrebs Erfahrung hat und das die OP häufiger durchführt. Die OP ist aufwendig und komplex und da möchte man schon von einem Chirurgen aufgeschnitten werden, der das nicht zum ersten Mal macht.

Wir haben mit einer Psychologin gesprochen, die meiner Frau und mir zu Offenheit gegenüber den Kindern geraten hat. Auch meiner Frau habe ich immer alle Ergebnisse und Zwischenstände ohne Beschönigungen erklärt. Ich habe auch den Ärzten gesagt, dass ich kein Wischiwaschi vertrage sondern die volle und ungeschönte Wahrheit über meine Situation, Behandlungsoptionen, etc erfahren möchte, um meine Lebensplanung an die Situation anzupassen. Das ist auch so geschehen.

Wie alt bist du? Hast du Vorerkrankungen? Sind die Kinder schon größer/aus dem Haus? Ich bin genetsich vorbelastet, mütterlicherseits sind die letzten drei Generation an Krebserkrankungen verstorben. Meine Mutter mit 62 an Lungenkrebs, sie hat in ihrem Leben nie geraucht.

Diese Diagnose ist kein Todesurteil, die Überlebenschancen sind wesentlich größer als die von Dir genannten 10%. Chemo ist hart, aber meine Familie hat mich immer motiviert. Die OP ist nicht ohne - ich konnte nach dreieinhalb Wochen wieder nach Hause und alle Schläuche waren gezogen.

Im Rückblick auf die letzten zweieinhalb Jahre seit der Diagnose habe ich intensiver gelebt als vorher. Ich habe so viele tolle Tage gehabt, die die Zeiten der Chemo verblassen lassen.

Viel Mut, viel Glück, Kopf hoch

Jens

Geändert von jensg (07.06.2013 um 22:56 Uhr)
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  #3  
Alt 07.06.2013, 23:07
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Diagnose gestern erhalten

Hallo Friedl,

oh Mann, was für Mist! Hier bist Du richtig, ich bin mir sicher, Du wirst hier viel an Unterstützung und hilfreiche Infos bekommen.

Deinen, nei, Euren Schrecken kann ich gut nachvollziehen. ... bei mir ist es fast auf den Tag genau ein Jahr her. Mittlerweile bin ich operiert (R0); habe zwei Phasen mit Chemo hinter mir (neodjuvant -vor der OP und adjuvant - nach der OP), war in Reha, befinde mich in der Phase der sog. Heilungsbewährung, muss regelmäßig zur Nachsorge mit CT und ggf. auch Magenspiegelungen. ... während dieser Zeit hat sich die Diagnose Speiseröhrenkrebs zur Diagnose "neuroendokriner Tumor der Kardia (Übergang Speiseröhre zum Magen) geändert. ... und geändert hat sich unser ganzes Leben.

Mir hat in diesem Jahr geholfen, mit meiner Erkrankung offen umzugehen, kein "Vesteck spielen", kein Verschweigen im Familien- und Freundeskreis. Ich habe einen Blog geschrieben, so mußte ich nicht x-mal am Tag am Telefon jedem das Gleiche erzählen. .. Dieses Forum hier war und ist hilfreich und v.a. war klasse, daß die komplette Behandlungskette fast ohne Gestolpere nahtlos Hand i Hand geklappt hat. Sich gut zu informieren ist hilfreich - zu erkennen, daß Statistik eben nur Statistik ist und im Einzelfall alles ganz anders sein kann, ist auch hilfreich. .. vertrauensvoll mit Ärzten und ggf. anderen Fachleuten zu kooperieren hilft, Freunde und Familie helfen. ... aber die Angst wirst Du Deiner Familie nicht nehmen können. .. und auch Du wirst irgendwann mit diesen Gefühlen umgehen müssen.

Jetzt warte erstmal die Ergebnisse der Biopsie und der Bildgebung ab ( ich weiß, die ewige Warterei ist komplett nervig), dann wird schon vieles klarer. Und wenn Du uns erzählst, in welcher Region Ihr lebt, dann findet sich hier bestimmt jemand, der ggf. auch Kliniktipps hat.

Ich drücke Euch die Daumen, viele Grüße aus KA

Andreas
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  #4  
Alt 08.06.2013, 04:58
Friedl Friedl ist offline
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Standard AW: Diagnose gestern erhalten

Hallo Jens, hallo Andreas,
erst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte und für eure schnelle Antwort (hab ja sehr spät gepostet)
Mit kleinen Kindern, 11 und 13 ist das sicherlich sehr hart. Ich gehe davon aus, daß ihr beide noch rel. jung seid.
Andreas bist du das im Elefantenzimmer?
Ich bin 60 und meine 2 Töchter 33 und 40. Unser Haus, haben wir erst vor 3 Jahren gekauft, ist zu 100% abgesichert. Seit rd. 6 Jahren bin ich schon zu hause. Ich habe FMS (die Krankheit, die es gar nicht gibt) und nehme unter anderem Morphin. Vielleicht habe ich auch deswegen bisher keine Schmerzen gehabt.
Freunde, oder Bekannte haben wir so gut wie keine. Durch die ewige Umzieherei sind das nach und nach weniger geworden. Aber in unserer Straße ist ein guter Zusammenhalt. Von dieser Seite brauche ich mir keine Sorgen zu machen. Da wird sie sicherlich bei Bedarf Hilfe finden.
Wir legten auch großen Wert auf ein kleines Grundstück, weil fast die ganze Arbeit an meiner Frau hängen bleibt.
Ich wohne in der Nähe von Montabaur. Das ist etwa in der Mitte zwischen Frankfurt/M und Köln. Mir wurde die Horst Schmidt Klinik in Wiesbaden- und der Kemper Hof in Koblenz empfohlen.
Krebs war bis vor 5 Jahren in unserer Familie kein Thema (meine Linie, mein Schwiegervater ist vor 5 Jahren elend an Knochenkrebs gestorben). Vor 4 Jahren meine Nichte im Alter von 43 an . Das jüngste Kind war gerade mal 8. Vor 2 Jahren mein Bruder 2 Monate vor seinem 65sten.

Euch wünsche ich ebenfalls alles Gute
Friedl
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  #5  
Alt 08.06.2013, 11:52
dreibein dreibein ist offline
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Hallo Friedl,

ja, ich bin das im Elefantenzimmer. ... und vielen Dank für das "relativ jung", bin tatsächlich näher an 60 als an 50. Aber Du weißt ja, ab fuffzich gehören wir alle zu den "best agers", "silver surfers" oder schlicht zu den Senioren. ... und demnächst hilft uns bestimmt jemand über die Strasse, egal wo wir gerade hin wollen :-)

Nördlich des Mains ist meine kleine Welt fast schon zu Ende. Ich weiß aber, daß es hier Menschen gibt, die sich zumindest in der Region gut auskennen u d sicher noch den ein oder anderen Tipp für Dich haben. Während meines OP-Aufenthalts in der Uniklink HD habe ich einen "Kollegen" aus K kennengelernt, der mir von grosser Expertise des Klinikums Köln berichtet hat. Auch gibt es in K wohl eine Selbsthilfegruppe für SPRKler. ..

Viele Grüße aus KA

Andreas
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  #6  
Alt 08.06.2013, 17:01
Friedl Friedl ist offline
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sicherlich kennst du die weiße Liste.
Da wäre beispielsweisedie (a) Horst Schmidt Kliniken in Wiesbaden mit 711 Fallzahlen an 1. Stelle.
Danach kommt (b) Köln mit 349 und (c) Kemper Hof, Koblenz mit 252 Fällen.

Behandlungs*relevante Ausstattung
a 13/19
b 19/19
c 16/19 Kriterien erfüllen.
Für mich sind das bömische Dörfer. Damit kann ich gar nichts anfangen.
Mainz erfüllt auch 19/19 Kriterien. Gestern, beim Blut abnehmen, erzählte die Arzthelferin, ihr Mann hätte Darmkrebs und wurde in Mainz behandelt. Die haben 10 Jahre gebraucht um den Tumor letztendlich zu finden. Der wäre so klein gewesen, daß man ihn nicht entdeckt hätte. Andererseits hat er aber extrem gestreut.
was kann ich davon ableiten? Kommt so etwas häufig vor? Kann man Darmkrebs mit Sprk überhaupt vergleichen?
Welche Behandlungsmethoden sollten möglich sein? Fragen über Fragen.
Heutzutagekann weis man ja auch nicht, bekommt der Arzt Prämienzahlungen, wenn er dich zu KH a überweist?
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  #7  
Alt 09.06.2013, 15:21
ulla46 ulla46 ist offline
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Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.
Entscheidungen für eine Klinik sind immer schwer. Sollte bei mir der Krebs wieder kommen, so würde ich so entscheiden: OP in der Klinik mit den meisten Fallzahlen, weil hier das Handwerk und die Erfahrung das Entscheidende ist (wobei Unikliniken meist sehr unpersönlich sind, aber das wäre für mich dann kein Kriterium), bei einer Chemo dagegen würde ich großen Wert auf einen "menschlichen" Umgang legen. Niemand ist ja gezwungen, beides in einer Klinik zu machen. Um das aber durchzuziehen, braucht man möglicherweise ein dickes Fell.
Du hast ja in beiden Kliniken oder auch noch anderen) die Möglichkeit, einen Termin zu machen. Lass dich dabei bitte nicht unter Zeitdruck stellen, denn Krebs ist kein Notfall, nur reagieren wir meistens so, als wäre er das.

Ich drücke dir die Daumen!
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #8  
Alt 09.06.2013, 20:33
dreibein dreibein ist offline
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Hallo Friedl,

nein nein, Ärzte bekommen keine Prämie für eine Überweisung in ein bestimmtes Krankenhaus. Nach meiner persönlichen (und beruflichen) Erfahrung sind die meisten Ärztinnen und Ärzte v.a. an ihren Tumorpatienten und deren Behandkungserfolg interessiert.

Bzgl. der weißen Liste hat Ulla ja schon wichtige Hinweise gegeben. Hohe Fallzahlen in der Indikationsgruppe alleine sind nicht alles - für eine erfolgreiche und möglichst risikoarme OP kommt es v.a. auf die chirurgische Expertise an.

Ich bin mir sicher. ... man kann den einen Krebs nicht dem anderen vergleichen - wir sind alle "einzigartig", was für mich stimmt, das muß für Dich noch lange nicht zutreffen. Trotzdem habe ich während meiner Klinik- und Rehaaufenthalte auch ganz wichtige Tipps und Hinweise von Menschen mit anderen Krebserkrankungen bekommen, ganz unabhängig davon, was für einen Krebs diese hatten. Kollegiale Unterstützung ist (mir) sehr wichtig.

Grüße und alles Gute

Andreas
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  #9  
Alt 10.06.2013, 20:27
Friedl Friedl ist offline
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Zitat:
Zitat von ulla46 Beitrag anzeigen
Hallo Friedl,
ich möchte zu den Zahlen aus der Weissen-Liste noch was nachtragen. Es geht nicht um die Gesamtfallzahlen, sondern unter der Klinik kann man den Button "Fachabteilungen" drücken. Dann wirst du sehen, dass in Köln 238 mal operiert wurde, in Wiesbaden aber nur 69 mal.
OK, das habe ich nicht gesehen. Dennoch werde ich nach Wiesbaden gehen. 69 ist ja auch ne Hausnummer. Mittlerweile habe ich im Bekanntenkreis und im Netz viel Lob bezüglich der HSK gehört. wie es der Zufall es will, hat eine Mitturnerin in der Selbsthilfegruppe in Wiesbaden gelernt.
Nun, hinterher werde ich es besser wissen. "Kismet" wie die Araber sagen. ein quäntchen Glück gehört halt auch dazu.

LG
Friedl

Geändert von Anhe (16.06.2013 um 15:01 Uhr) Grund: Bitte nicht immer Postings in voller Länge zitieren, sondern nur relevante Abschnitte.Danke
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  #10  
Alt 10.06.2013, 20:37
dreibein dreibein ist offline
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Hallo Friedl,

da drück ich mal die Daumen für die weitere Diagnostik und ggf. OP.

Ja, ich habe über meinen Internetprovider auch eine HP. ... und die Möglichkeit, auf meinen geparkten Domains auch vorkonfigurierte Wordpressinstallationen laufen zu lassen. Braucht ein Stünddrl Einarbeitung, dann geht die Administration flott von cer Hand. Aber eigentlich geht das auch hier im Forum, Du müsstest ja nur diesen Thread weiter fortschreiben. .. aber das hängt ja auch von der Zielgruppe ab.

In diesem Sinne
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  #11  
Alt 11.06.2013, 09:44
Friedl Friedl ist offline
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Hallo Andreas,
danke für die wünsche.
Mir geht es um die Verwandschaft.
Vor 2 Jahren ist mein Bruder ein paar Wochen vor seinem 65igsten gestorben. Er hatte einen Tumor an der glle, der sich schon auf Leber usw. verbreitet hatte.
Meine Schwester hatte täglich bei meiner Scwägerin angerufen. Das möchte ich vermeiden. zum einen ist meine Frau noch berufstätig und zum anderen haben wir einen Hund. Da kommt einiges an Arbeit zusätzlich auf sie zu. Da möchte sie nicht jeden Tag stundenlang am Telefon hängen und immer das gleiche erzählen müssen. Da ist so ein Blog schon eine gute Sache.
LG
Friedl
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  #12  
Alt 11.06.2013, 12:39
dreibein dreibein ist offline
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Hallo Friedl,

na dann würde ich sagen, setz doch einen schnellen Blog auf. Ganz flink und kostenfrei geht das bei tumblr ich habe es gerade probiert, nach wenigen Minuten kann man posten, auch Bilder sind kein Problem.



Wünsche viel Erfolg beim Testen
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  #13  
Alt 11.06.2013, 19:11
Friedl Friedl ist offline
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Halloo Andreas,
danke für den Tipp. Werde mich gleich mal damit beschäftigen.
LG
Friedl
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  #14  
Alt 12.06.2013, 10:56
Friedl Friedl ist offline
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Hallo zusammen,

heute war ich beim Arzt wegen der Blutwerte für das Ct.
Er meinte, er hätte sich mit dem KH in Verbindung gesetzt und die vorhandenen Befunde gefaxt. Die wollen die Ergebnise vom CT vorab haben und dann würden sie sich bei ihm melden.
War das bei euch auch so?
Ich bin etwas iritiert. Normalerweise wollen die KH die Untersuchungen doch immer selber machen.
eine befreundete Krankenschwester meinte, daß ein MRT gemacht werden müsse, weil auf dem CT nicht alles dargestellt wird?
Das ist zwar eine ganz liebe, macht sich aber auch gerne wichtig.
Danke schon mal für eure Antworten.
Friedl
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  #15  
Alt 12.06.2013, 16:11
Friedl Friedl ist offline
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Wle schon geschrieben, war ich heute zum CT. Die Helferin meinte, wegen einem u niedrigen TSH-Wert (0,2) könne sie kein Kontrastmittel spritzen und sie macht das CT halt ohne. Auch solle ich die Schilddrüse checken lassen.
Daraufhin fragte ich, ob es nicht sinnvoller wäre, erst die Schilddrüse zuuntersuchen und das CT anschließend machen. Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt wurde doch das CT - ohne Kontrastmittel gemacht.
Ich sprachnatürlich die Ärztin darauf an. Wiederum nach Rücksprache erklärte sie, mein Arzt wolle mich so schnell wie möglich operiert wissen.
Das Ergebis war, bis auf 3, 4 Lymphknoten unauffällig. Die könnten auchschon lange verdickt sein. Es wäre keiin Hinweis auf einen Befall durch den Tumor zu erkennen
der Tumor, ich glaube ca 1,5 cm, säße fast am Magenpförtner. Die Untersuchung vom Bauch hat sie vorgezogen. Die wird jett schon morgen früh gemacht.
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barett, behandlung, diagnose, heilungschancen, spiseröhrenkrebs


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