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  #1  
Alt 29.11.2013, 12:09
zora1606 zora1606 ist offline
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Standard "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo, ich stelle mich mal kurz vor... bin 44 und bei mir wurde im März 2013 eine Zyste im Ultraschall festgestellt. Es sah aus, als sei sie eingeblutet, ca. 1-2 cm groß und mein Gynäkologe vermutete eine Schokoladenzyste. Da mein Frauenarzt Tumormarker CA 125 getestet hatte und dieser unauffällig war (5), hat er gemeint ich solle die Zyste zwei Monate später kontrollieren lassen.

Gesagt, getan, sie war unverändert. Daraufhin empfahl er eine Kontrolle nach 6 Monaten.

Dieser Kontrolltermin stand nun an, bei der sich die Zyste im Ultraschallbild wohl kaum vergrößert aber der Eierstock an sich „unruhig“ darstellte.

Eigentlich wollte mein Arzt nochmal 6 Monate warten, auf meine Besorgnis hin bestimmte er aber nochmals den CA 125, der erhöht (bei 90) liegt. Mir wird eine Bauchspiegelung angeraten. Da ich panische Angst vor Vollnarkosen habe, ich gelesen habe, dass durchaus gaslose Bauchspiegelungen in Spinalanästhesie möglich sind, kennt sich jemand damit aus? Weiß jemand wo? Bin auch total verunsichert durch diese Aussagen... alsi Anfang des Jahres war die Zyste klar abgegrenzt und es sah irgendwie eingeblutet aus... und jetzt sieht der Eierstock unruhig / zystig aus? Was kann ich noch vor einer Bauchspiegelung tun? Habe gelesen, dass diese, sollte es doch ein bösartiger Tumor sein, kontraproduktiv ist wegen Streuung...Wäre Dopplersonografie eine "Alternativ" brvor ich weitergehende Maßnahmen treffe, oder vergebe ich da wertvolle Zeit? Habe zudem gelsen, dass CA 125 nicht wirklich aussagekräfig ist, es einen verlässlicheren Blutwert nämlich He-4, weil dieser ausschliesslich bei EK erhöht wäre. Ich weiß, dass das viel chaotische Fragen durcheinander sind, aber ich habe echt total PANIK.
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  #2  
Alt 29.11.2013, 13:14
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo Zora!
Ich als selber-Neuling begrüße dich als erste.
Das ist ja nun echter Mist!
Ich kann dir deine vielen Fragen nicht wirklich beantworten, weil ich selber noch viel zu wenig weiß.

Nur eines: Lass dich nur dort operieren, wo sie ECHT Ahnung von der Sache haben und nicht in einem Wald-und Wiesenkrankenhaus.
Der Blick in deinen Bauch kann positiv aber auch negativ überraschen und NUR EIN ABSOLUTER SPEZIALIST ist dann in der Lage, so weiter zu machen wie es sich gehört!
Und DAVON hängen deine Chancen ab, SOLLTE es EK sein, was wir ja nun alle nicht hoffen.
Hol dir eine zweite Meinung ein. Das ist dein Recht!!!!!
Du kannst auch die Geschichte von meinem Messi lesen, wäre ich bei uns operiert worden...
In diesem Sinne:
Alles Gute
Tündel.
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  #3  
Alt 29.11.2013, 13:46
toblerone33 toblerone33 ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

hallo zora,ich kann dir nicht wirklich viel raten ausser das ein mrt vielleicht machen kannst,bei mir wurde eins gemacht,was aber nicht eindeutig ist,ganz im gegenteil.ich werde die bauchspiegelung machen lassen,aber in einem kh die ein gyn-krebs-zentrum haben,also wissen was sie tun,hoffe ich ich hab am 5.12. vorgespräch im kh und mir geht der hintern auch auf grundeis.aber lieber so als weiter im ungewissen zu sein.
liebe grüße die schoki.
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  #4  
Alt 30.11.2013, 18:45
zora1606 zora1606 ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo und danke erstmal für die doch eher aufmunternden Worte.

Bin ein wenig verärgert. Habe gestern nochmal mit meinem Gyn gemailt, weil ich fragen wollte, ob er neben dem CA 125 auch diesen HE4 bestimmt hatte... nein, hat er nicht... aber den CA 72-4, der war unauffällig.

Hatte mich schon soweit beruhigt... dsann kam heute die Überweisung per Post, wo dann was von etwas Flüssigkeit im Douglasraum stand... hatte er mir nix von gesagt und ich bin sofort wieder in Panik verfallen!

Habe jetzt am 4.12. Termin im Medizinischen Zentrum Aachen, soweit ich weiss, nicht spezialisiert, aber die machen gaslose Bauchspiegelungen ohne Vollnarkose in Spinalanästhesie... und das ist für mich wichtig, weil ich Mega-Angst vor einer Vollnarkose habe, die ich auf jeden Fall vermeiden möchte. Weiß, dass dafür wenige Leute Verständis haben, ist aber nunmal so...

Viele Grüße & einen schönen 1. Advent,

Cordi
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  #5  
Alt 30.11.2013, 22:26
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Liebe Cordi,

herzlich willkommen auch von mir.

Deine Ängste sind für uns alle nachvollziehbar, da wir ja selbst in der gleichen Situation sind/waren ... und wenn Du keine Vollnarkose haben möchtest, dann ist das so und niemand wird sich anmaßen, kein Verständnis zu haben. Wir haben da alle unsere kleinen Spleens

Wichtig ist nun erst mal, dass Du bald eine gute Diagnostik bekommst. Das geht ja jetzt schon eine geraume WEile mit dieser Unklarheit und erst wenn du Klarheit hast, kannst Du wieder ganz ruhig werden.
Aachen klingt doch erst mal sehr kompetent. Eine andere Idee wäre Prof. du B. in Essen, das ist eine sehr sehr guter Spezialist. Ich glaube, neben EK ist sogar ein Endometriosezentrum in der Klinik .... Vielleicht würde sich die etwas weitere Fahrt lohnen.
Und wenn die die Bauchspiegelung ohne Vollnarkose machen lassen willst, ist die Uniklinik Essen dafür auch gut qualifiziert. Ich würde einfach mal dort anrufen und Deinen Fall schildern.

Ich wünsche Dir alles Gute, und hoffentlich baldige Entwarnung
LG
Birgit
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  #6  
Alt 06.12.2013, 14:27
zora1606 zora1606 ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo zusammen,

danke für die aufmunternden Worte. gehe gerade durch die Hölle von "Ach wird schon gut gehen" bis "Nein, ich will nicht sterben".

Wegen meiner panischen Angst vor Vollnarkosen habe ich mir einen Termin in der gynäkologischen Ambulanz geholt, die gaslose Bauchspiegelungen (Lift-Bauchspiegelung) in Spinalanästhesie durchführen.

Aufgrund des CA 125 von 90 (der HE 4 normal) und der tatsache, dass man im Dopllerultraschall schon sieht, dass die Zyste irgendwie leicht durchblutet wird, soll jetzt die Zyste samt Eierstock (für den Fall, dass es was Bösartiges ist) entfernt werden.

Ich habe solche Panik! Ist Durchblutung nicht in jedem Fall ein Zeichen für Bösartigkeit? Was Harmloses wird doch nicht mit Blut versorgt!

Man versucht mich zu beruhigen, dass im fall einer Bösartigkeit, ein ganz frühes Stadium zu erwarten ist mit besten Heilungschancen, aber ich habe trotzdem furchtbare Angst vor dem was kommt bzw. evtl. kommen kann!
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  #7  
Alt 06.12.2013, 15:13
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Liebe Zora,

ich habe hier lange nicht geschrieben, aber in der letzten Zeit lese ich wieder mit.
Nun MUSS ich Dir schreiben...

Vorab: es ist super, dass Du bereits so gründlich untersucht wurdest! Der He-4-Marker ist nicht bei allen Eierstockkrebsarten (es gibt unterschiedliche!) erhöht! Wenn der He-4 nicht erhöht ist, heißt das also leider nicht unbedingt, dass Du keinen Krebs hast. Blutversorgung in der Dopplersonografie ist schon ein wichtiges Kriterium...
Du hast jetzt keine große Eile! Es ist wichtiger, dass Du sehr gut operiert wirst und nicht, dass es superschnell losgeht! Eierstockkrebs wächst meist sehr langsam.

Ich hatte ein absolutes Frühstadium (pT1a G1), Tumor intakt, keine Streuung. Verdacht der Ärzte vor OP war Endometriose, der Ca 12-5-Marker war 131. Trotz meiner Warnungen und Verdacht von mir auf Krebs bin ich mit Bauchspiegelung (und das auch noch ambulant!) operiert worden. Dabei ist der Tumor rupturiert, es kam zur Tumorzellverschleppung, dann deutlich schlechtere Überlebensprognose und Total-OP, nun Lymphödem und Folgeschäden ohne Ende.
Bei einer Bauchspiegelung ist die Gefahr der Tumorruptur viel viel größer. Nicht ohne Grund steht in den Leitlinien, dass bei Verdacht auf Krebs in jedem Fall (!) ein Bauchschnitt gemacht und so operiert werden soll.

Ich möchte Dir das als Entscheidungshilfe unbedingt mitteilen.

Traust Du Dich jetzt, Dich einem etwas größeren Eingriff zu unterziehen, bleibt Dir möglicherweise später sehr sehr viel Leid erspart. (Deine große Angst vor Vollnarkosen kann ich absolut nachvollziehen und respektiere sie auch! Trotzdem...)

Es tut mir leid, dass ich Dir das jetzt so schreiben muss. Ich möchte Dir das, was mir passiert ist, ersparen. Es passiert nicht sehr oft, aber es passiert...

Viele liebe Grüße von
Edeka
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  #8  
Alt 06.12.2013, 15:33
zora1606 zora1606 ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo und danke für Deine Einschätzung. Genau wegem dieser Gefahr will man fie Zyste bei mir gar micht erst anrühren, sondern gleich fen ganzen Eierstock entfernen. Glaube mich in guten Händen. Viele Grüße und alles Liebe.
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  #9  
Alt 06.12.2013, 15:41
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Liebe Zora,
das war bei mir auch so. Den ganzen Eierstock entfernen... ist trotzdem rupturiert. Und trotz Bergebeutel in meinem Bauch verteilt...
Wenn ich es rückgängig machen könnte - ich hätte es tausendmillionenfach gemacht.....
Entschuldige, dass ich hartnäckig bin.
Pass gut auf Dich auf!
Alles Liebe,
Edeka
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  #10  
Alt 06.12.2013, 15:53
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Hallo Cordi!

Ich schließe mich der Meinung von Edeka absolut an!!!!!
Du hast nix von " schnell-schnippel-schnipp-schnapp"! Aber seeeehr viel von einem kompetenten Operateur.

Deine Angst vor der Narkose kann ich nachvollziehen, aber willst du deswegen das Risiko eingehen, dass sowas wie bei Edeka passiert? Passiert nicht oft, kann aber eben doch... Und dann macht man sich hinterher die Vorwürfe, nicht alles getan zu haben...

Ich war ja in einer ähnlichen Lage, musste schnell entscheiden. Egal was nun kommt, ich habe alles getan, was möglich war...

Überleg es dir noch, kein Doc darf dir einen Vorwurf machen - haben mir hier auch viele bestätigt - es geht um dein Leben!!!!!

Nicht mehr und nicht weniger!!!!

In diesem Sinne - machs gut
Tündel !
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  #11  
Alt 06.12.2013, 17:06
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: "Nur" Endometriose oder doch EK? ANGST!

Liebe Cordi,
ich habe oben noch etwas vergessen: wenn ein Frühstadium ordentlich operiert wird, also sorgfältig und ohne Ruptur, ist später KEINE Chemotherapie notwendig!!
Eine Chemotherapie ist definitiv kein Spaziergang...
Ich hätte bei meiner Behandlung die Total-OP und die Chemotherapie nicht gebraucht! Alles nur wegen der falsch durchgeführten ersten Operation...
Liebe Grüße und alles Gute
Edeka

Geändert von Edeka (06.12.2013 um 17:17 Uhr)
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