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  #1  
Alt 31.03.2014, 13:56
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Lächeln melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo, ich heiße Kirsten und bin neu im Forum. Lese bereits seit Oktober 13 mit und suche nun dringend euren Rat. Nachdem im Oktober folgende Diagnose auf mich einprasselte: melanom Clark Level IV 1,6 mm sonst alle Untersuchungen o.B., erschlug es mich im März mit der Diagnose lymphknotenmetastasen. Also habe ich eine lymphknotendissektion hinter mir mit folgendem erschütterndem Ergebnis: von 21 entnommenen waren 9 befallen. Nachbehandlungsangebot: Teilnahme an einer studie mit 50 Prozent plazebo....Medikament ist vemurafenib. Kann mir jemand bitte helfen? Meine Familie (verh. 3 Kinder) ist auch überfordert mit der Entscheidung.
Erst einmal 1000 Dank an alle, die mir antworten.
lg Kirsten
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  #2  
Alt 31.03.2014, 16:04
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hi,Zuckebieni

Erstmal willkommen im Forum - auch, wenn die Umstände echt besch... sind.

Ich habe den Mistkrebs noch nicht ganz so lang wie du ( Erstdiagnose 02/2014,ulzeriertes Melanom Stadium 3c, pT2b,pN2c Mx, Tumordicke 2mm, 2 Metastasen im Pelz auf den Rücken, 2 Wächterknoten entfernt, die waren chikko )

Mir hat man eine Studie angeboten mit Dabrafenib und Trametrinib. Ich habe auch lange überlegt, ob ich das mache. Habe viel versucht, auch hier alles Mögliche herauszufinden, Wirkung,Nebenwirkung, das ganze Programm.

Ich werde am 01.04. ( kein Aprilscherz ) die Studienbedingungen erfahren, den weiteren Werdegang. Einiges wusste ich schon aus vorhergehenden Gesprächen mit den Ärzten. Ich werde wohl an der Studie teilnehmen, auch mit Plazebos, allein schon deswegen, weil ich dann in einer viel engeren Nachsorge teilnehme als die " Standartversion ". Das ist für mich schon einer der Hauptgründe gewesen, " ja " zu sagen. Im Normalfall würde ich nur alle 3 Monate im Rahmen der Nachsorge durchgecheckt werden, im Rahmen der Studie 1-2 mal im Monat. Hinzu kam, das die Doc`s zu mir sagten, es würde keine andere Lösung geben, da im meinen Fall nur Interferon in Frage käme,wenn überhaupt. Nur da hätte ich mehr von deren Nebenwirkungen als Wirkungen auf den Krebs.

Also, spreche mit den Ärzten, wie da der Überwachungszeitraum ist bei der Studie, die sie dir angeboten haben. Und hattest du vorher andere Medikamente ? Haben die geholfen?

Ich denke mir, mann sollte alle möglichen Angebote mit nehmen, die man bekommen kann. Klar, kann das auch Probleme bringen, nur garantieren kann mir auch keiner, das ich ohne Studie wieder gesund werde, aber mit Studie ist meiner Meinung nach die Chance größer, weil viel eher reagiert werden kann, wenn was enddeckt wird, was ich nicht hoffe.

Vielleicht hilft ja meine Aussage zu deiner Meinungsbildung.

Und immer den Kopf schön hochhalten, positiv denken und lächeln, auch nach innen. Melde dich mal wieder, wie`s bei dir weiter geht. Würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #3  
Alt 31.03.2014, 16:57
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hi Sänger,
Ich freu mich total, dass sich jemand gemeldet hat.
ich schreibe schon wieder, weil mich die Uni gerade angerufen hat, Donnerstag ist
schon eine Vorbesprechung für die Studie. Da ich positiv bin, kann ich also an der Studie
teilnehmen. Kannst du mir - oder natürlich auch andere erfahrene Mitkämpfer- ein paar fragen beantworten:
Man merkt doch sicherlich an den fehlenden Nebenwirkungen, dass man Placebos schluckt, oder?
Kann man während der Studie arbeiten? Wie soll man denn die vielen Arztttermine unterkriegen? Meine Chefin jubelt bestimmt, wenn ich so oft fehle ( und das evtl. Nur wegen Placebos).
Wie hälst du die vielen Untersuchungen aus ( z.b. Magen - Darm-spiegelung etc..) ?
und das nicht nur einmal!!!
Ich habe Ängste, wenn ich nur noch in die Uni muss bzw. Untersuchungen über mich ergehen lassen musst, wie bekomme ich den Kopf je wieder ein wenig frei.
hast du / habt ihr Prognosen wie die Wahrscheinlichkeit ist nach Lymphknotenmetastasen
an Fernmetastasen zu erkranken. Haben wir keine Chance, dass wir verschont bleiben?
Morgen habe ich einen Termin beim Psychoonkologen. Ich hoffe sehr, dass der mich ein wenig aus dem schwarzen tiefen Loch buddelt, in dem ich als Oberangsthase gerade hocke.

Alles liebe
zuckerbieni
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  #4  
Alt 31.03.2014, 17:05
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

.....sorry, wie unhöflich von mir....
nein, ich hatte noch keine anderen Medikamente.
Interferontherapie sei auf dem absteigenden Ast, sagte man mir wörtlich.
Ohne Studie bekomme ich nichts und muss die Geschichte aussitzen...von Kontrolle zu Kontrolle!
Zuckerbieni heul, heul, heul
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  #5  
Alt 31.03.2014, 19:45
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

zuckerbieni herzlich willkommen.
leider habe ich keine erfahrungen damit und kann dir somit auch nicht helfen.
wir wurden denn die lymphknotenmetastasen erkannt?
hast du einen arzt deines vertrauens? was rät er dir?
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #6  
Alt 31.03.2014, 22:30
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Doris,

danke für deine Nachricht. Ich freue mich sehr, wenn sich jemand für mich und meine Situation interessiert.
Meine Lymphknoten wurden in der 1. Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten im Ultraschall als vergrößert erkannt, 2 Wochen später wurde dies bestätigt und mit einem CT, auf dem sogar die Metastasen sichtbar waren, bestätigt.

Die Tumorkonferenz ließ mir eigentlich keine Wahl: Lymphknotendissektion 2 Wochen nach der Erstdiagnose.
Ich selbst habe keine vergrößerten Lymphknoten gespürt bzw. getastet (Leiste),

Liebe Grüße und eine sonnige Woche (ohne Arzttermine...ich habe immerhin noch 3 Stück diese Woche - KOTZ )

Kirsten (Zuckerbieni)
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  #7  
Alt 01.04.2014, 09:11
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

liebe zuckerbieni..

danke für deine antwort...gut, dass sie gefunden wurden, um es positiv zu sehen...wobei das natürlich dir nix hilft....
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #8  
Alt 01.04.2014, 15:26
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Moin,Moin,Zuckerbieni

Tja, wenn ich dir auf all deine Fragen Antworten geben könnte...wäre ich auch glücklicher.

Ich bin, wie schon geschrieben, selbst auch erst vor kurzem an Krebs erkrankt.

Ich habe nur insofern "Schwein" gehabt, das nach Entfernen der Metastasen und der Wächter keine weiteren Anzeichen für Metastasen bzw. Tumorzellen gefunden worden sind. Wobei nicht auszuschließen ist, das doch noch irgendwo was lauert.

Nun, ich hatte heuet mein Studiengespräch, sehr angenehm, fast schon Privatpatientenatmosphäre in einen ruhigen Rahmen, wo mir der behandelnde Arzt alles genau erklärt hat und auch auf all meine Fragen eingegangen ist.

Interferon hat er auch angesprochen und auch bestätigt, das dieses Medikament nicht so der Brüller ist...Heilchancen 15%, gut besser als gar nichts, aber die Studienmedikamente, die ja schon mal getestet worden sind, versprechen eine Heilchance von 65%.

In Sachen Nebenwirkungen mit oder ohne Plazebo: Kann ich nicht viel zu sagen. Der Doc meinte, das die Nebenwirkungen bei den beiden Medikamenten stark sein KÖNNEN, aber nicht müssen. Es gab Probanten, die hatten sehr wenig bis gar nichts und welche, die hatten halt mehr. Auch er weiß nicht, welcher Patient Plazebos bekommt und wer die echten Medikamente erhält. Ds wissen nur die Institute, die diese Studien betreiben.
Er sagte mir nur, das, wenn bei mir neue Metastasen oder Tumorzellen auftauchen sollten, er dann prüfen kann, ob ich Plazebos oder die Medikamente erhalte. Erhalte ich die Plazebos, würde ich bei Neuenddeckung von Tumorzellen bzw Metas sofort die richtigen Medikamente erhalte. Habe ich die Medikamente schon bekommen und es hat sich trotzdem neuer Krebs gebildet...dann habe ich ein Problem. Also, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Tja, Arbeitgeber...ich habe das Glück in einen großen Betrieb zu schindern, der mich sehr unterstützt.Ich habe aber auch gleich mit meinen Chef, Betriebsärztin und Betriebrat gesprochen. Fand ich nur fair und gerecht meinen Arbeitgeber gegenüber. Trotzdem habe ich Schwerbehinderung beantragt, um auch unter anderen meinen Arbeitsplatz zu sichern.

Nun, all die Untersuchungen...bringt die Geschichte nun mal leider mit sich.
Da ich aber schon durch eine Herzerkrankung, die ich auch habe, vieles mitgemacht habe und daduch sowieso alle 1/4 zur Nachsorge muß, ist das für mich nicht mehr so schlimm. Magenspiegelung, wenn sie denn überhaupt gemacht wird...unangenehm, aber erträglich. Proktologisch...na, ja, es gibt schlimmeres, wobei ne` Darmspiegelung habe ich auch noch nicht genossen Aber alles, was mir hilft, diese Krankheit zumindest einzudämmen, werde ich war nehmen. Bis jetzt ist der Stand, 1 Kontrolluntersuchung im Monat, die ersten 12 Monate. Nur jetzt am Anfang ist es ein wenig mehr, da ich komplett auf den Kopf gestellt werde. EKG,MRT,CT,Blut,Augen,Haut,Echokardiogramm des Herzens,Enddarm.

Und es ist doch schon mal gut, das du in einer Studie drin bist. Die Kontrolle ist, wie ich schon schrieb viel enger als sonst vorgesehen.

So, jetzt habe ich dir genug zu lesen gegeben...und Euch anderen auch.

Ich hoffe, es hilft dir,Zuckerbieni, ein wenig weiter. Melde dich mal, wenn du bei dir mehr weißt. Und fragen,fragen,fragen, am besten vorher alles aufschreiben und dann löcherst du die Ärzte. Keine Bedenken davor, die helfen wirklich gut. Und du wirst dann auch sicherer, mit unserer gemeinsamen Krankheit umzugehen.

Also, kopf hoch und munter bleiben

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #9  
Alt 01.04.2014, 15:32
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hab` ich vergessen...sorry, Zuckerbieni

Warscheinlichkeit von Neuentstehung nach Enddeckung von Metastasten, auch wenn die entfernt sind, sagte mir mein Doc, liegt bei 70%.
Aber das sind Statiskiken, mach` dich bloß nicht verrückt deswegen

Arbeiten gehen bei Einnahme der Medikamente...muß ich auch erstmal sehen, bisher habe ich noch keine erhalten. Aber da melde ich mich dann nochmal, wie`s läuft.Und auch da denke ich positiv.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #10  
Alt 01.04.2014, 16:10
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

Hallo Sänger,

ich bin begeistert, wie ausführlich du antwortest. Es hilft mir sehr...DANKE
Am Donnerstag habe ich auch bereits mein Vorgespräch...bin sehr gespannt, neugierig und habe Bammel wie 1000 Schafe.
Morgen werde ich mir einen Fragekatalog erstellen, der mich hoffentlich gut vorbereitet durch das Gespräch bringt, denn ich bin immer noch unentschlossen..
Heute hatte ich in der Uni einen Termin bei einem Psychoonkologen (?)...
Es war ganz nett, bin etwas aufgeräumter, aber die Entscheidung(en) muss man letztendlich doch allein treffen...

Melde mich nach Donnerstag mit meinem Ergebnis wieder...
Zuckerbieni
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  #11  
Alt 03.04.2014, 19:30
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hallo an ALLE ,

heute hatte ich meine Vorbesprechung zur Studienteilnahme mit Vemurafenib.
Mehr als unentschlossen und mit noch mehr Fragen im Handgepäck bin ich bei meinem behandelnden Arzt angekommen.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen, Verständnis für meine Fragen, Ängste und Unsicherheiten gezeigt und sichtlich versucht, alles Negative wie Voruntersuchungen oder Nebenwirkungen zu relativieren.
Alles in Allem habe ich mich nun 100 % auf die Seite der Studie geschlagen und wünsche mir von ganzen Herzen, kein Placebo schlucken zu müssen....
Aber ich versuche mich einfach auf alles mit positiven Gedanken einzulassen, sehe Untersuchungen als zusätzliche Sicherheit und hoffe trotzdem, dass alles auch einmal gut verläuft.

..vielleicht bekomme ich ja auch Nebenwirkungen (in abgeschwächter Form), die mir flüstern, dass sie vom Medikament stammen....Das wäre toll!!!

Liebe Grüße an alle, die schon lange oder wie ich seit sehr kurzer Zeit diese Last auf ihren Schultern tragen!!!

Bis bald,
Zuckerbieni
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  #12  
Alt 03.04.2014, 21:46
birgit52 birgit52 ist offline
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Viel Glück Zuckerbieni!
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  #13  
Alt 03.04.2014, 22:15
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birgit59 birgit59 ist offline
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Halt die Ohren steif und fühl dich über die Schulter gespuckt, Zuckerbieni.
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  #14  
Alt 04.04.2014, 07:41
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hallo, wer kennt sich aus ?

Wer von euch kann mir bitte über die Voruntersuchungen für eine Studie berichten. Mein "Beipackzettel" ist lang und länger, ich mache mir ja jetzt schon in die Hose...

Vielen Dank und Gruß von einem großen
Angsthasen namens
Zuckerbieni
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  #15  
Alt 04.04.2014, 07:54
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: melanom mit lymphknotenmetastasen

schön, dass du berichtest....
leider kann ich dir deine fragen nicht beantworten.
freue mich aber weiterhin, von dir zu hören
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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