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  #1  
Alt 17.04.2014, 14:47
velvet velvet ist offline
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Unglücklich Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo.
Ich bin Isabelle und 22 Jahre alt.
Und vor 2 Monaten kam die Krebsdiagnose.

Es fing alles so an:
Eines Abends mitte Februar bin ich im Supermarkt Ohnmächtig geworden.
Am Folgetag dann ein Bluttest bei meinem Hausarzt.
Ergebnis: alles Perfekt nur eine leichte Schilddrüsenunterfunktion.-> daraufhin wurde ich zum Nuklearmediziner überwiesen

Mir ging es aber immer schlechter und schlechter ich war ständig so müde und kraftlos, extreme Konzentrationsprobleme, egal wie gut ich geschlafen habe. Mein Arzt hatte mir Sport empfohlen um den Kreislauf in Schwung zu bringen, doch ich hielt es nicht mehr als 10 Minuten durch, da mir total schwindlig und übel wurde, obwohl ich sonst locker 45 Minuten auf den Crosstrainer geschafft habe.

Ein Monat später fingen Druckschmerzen im Bauch an, da ich aber gleichzeitig meine Periode hatte, hab ich mir nichts dabei gedacht... die Periode ging weg und die Schmerzen wurden immer schlimmer!
Ich bin dann in die Notaufnahme, da ich Angst hatte es könnte mein Blinddarm sein dessen Schmerz so ausstrahlt. Zusätzlich hatte ich auch tagelang Probleme beim Essen, ich aß selbst nur ein halbes Brötchen und war den Tag satt als ich hätte ich 50 gegessen.

Im Krankenhaus nahmen sie mir Blut ab und stellten fest das einer der Leberwerte erhöht war, da war ich sehr verwundert, ich habe immer gesagt "wenn ich mal etwas habe dann nie an der Leber" da ich keinen Alkohol trinke, nicht Rauche, und auch kein viel-fettiges-fleisch esser bin.

Nach 2 Ultraschallen sei in der Leber eine Stelle, die nach einer "hormonellen Veränderung" aussieht. Der Arzt schob es dann auf die Pille (obwohl ich die letzte vor 4 Jahren genommen habe)

Ich wurde dann in die Gastroenterologie geschickt die auch nochmal 2 Ultraschalle mit Kontrastmittel machten und nach ewigen hin und her fanden sie 2 Knoten, einer in der Leber und einen direkt an der Bauchspeicheldrüse.
Nach einer Leberpunktion und einer Endosonographie hieß es für mich 2 Wochen warten....alle sagten mir ich brauche mir keine Sorgen machen ich wäre viel zu Jung für den Krebs und habe ja keinerlei Erkrankungen.

Dann kam das Ergebnis... doch Leberzellkrebs (HCC Hepatozelluläres Karzinom)
es hat mich aus allen Wolken geworfen...
Sie waren sehr verwundert und haben mich auf alles mögliche getestet (Hepatitis B, C, HIV usw.) und ich habe nichts davon.

Es war ein Tumor in der Leber (8cm Durchmesser), dann noch der an der Bauchspeicheldrüse(7cm) und dann war noch ein Knoten im Brustkorb (3cm)
Sie hatten erst Angst das das an der Bauchspeicheldrüse, da sie von dem keine Gewebeprobe hatten, zusätzlich zum Leberkrebs noch Bauchspeicheldrüsenkrebs sein könne, zum Glück war es nicht so!!!

Eine Woche später am 25.3 wurde ich Operiert.
Es verlief alles komplikationslos.
Sie entfernten mir die halbe Leber, die Galle, den Knoten an der Bauchspeicheldrüse, einen im Brustkorb, und 27 Lymphknoten!!!

Und statt 2 bis 4 Wochen Aufenthalt wie erst gesagt, wurde ich direkt eine Woche nach der OP entlassen da es mir sehr gut ging. (Bis auf etwas Anstrengungen bei normalen Aktivitäten durch die durchgeschnitten Bauchmuskeln)

Die Gewebeproben ergaben das es sich zum Glück nur um einen Krebs handelt. Eben diesen doofen Leberkrebs.
Allerdings hatten sie mir ja zusätzlich die 27 Lymphknoten aus dem Bauchraum entfernt und es waren 6 davon vom Krebs befallen.
Es ist zwar alles raus aber sie können nicht garantieren das wirklich jede Zelle raus ist.
Die Ärzte meinten dadurch das einige Lymphknoten befallen waren kann man nicht 100% ausschließen das kein anderer Lymphknoten im Körper nicht auch befallen ist. Und damit das nicht wiederkommt bzw sofort erkannt wird, muss ich natürlich jeden Monat zu diesen Standarttests (MRT, Sonographie usw) und wöchentliche Blutabnahme.

Zusätzlich raten sie mir aber zu einer Tablettentherapie vor der ich wirklich Angst habe. Das ganze kostet 5000euro im Monat (wird wohl aber komplett von der Krankenkasse getragen).
Es handelt sich um Nexavar.
Ich wurde darüber Informiert und habe natürlich noch so ein tolles Patiententagebuch bekommen mit Infos darüber. Es hat zwar angeblich keine Nebenwirkungen wie Haarausfall usw. Dafür schlägt es auf die Haut mit Pusteln, Entzündungen, Pickelchen, und vorallem auf Hände und Füße.

Ich habe mich natürlich im Internet darüber informiert bevor ich damit Anfange, doch ich lese so viele schlechte Sachen darüber...Ich habe wirklich Angst davor.

Es ist zwar nur die empfehlung der Ärzte, sie zwingen einen natürlich nicht. Aber wenn ich das nicht mache habe ich natürlich das Risiko das es wieder kommt. Ich bin so hin und her gerissen und bin einfach fertig mit der Welt. Ich kann momentan durch den Psychischen Stress und der frischen Operation auch nicht Arbeiten das schneidet einfach so in mein Leben ein und durch viele Erfahrungsberichte laut Internet können einige dadurch nicht mehr Arbeiten da sie diese entzündungen an Händen und Füßen haben, nichts mehr ohne Schmerzen anfassen können oder eben nur unter starken Schmerzen laufen können...

Ich bin so hin und her gerissen und die ganze Situation ist einfach so unwirklich. Innerhalb von 2 Monaten ist das komplette Leben verändert und das schlimmste ist nicht zu wissen woher es kommt.

Hat jemand erfahrung mit dem Leberzellkrebs oder Nexavar?
Oder andere gute Tipps?
Ich weiß einfach nicht weiter..

Liebe Grüße,

Isabelle
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  #2  
Alt 18.04.2014, 11:02
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Von isabelle zu isabelle,
Für mich klingt das eher nach lymphknoten krebs aber nicht nach primär leber...aber sei es drum bin ja kein arzt
Dieentscheung das medikament zunehmen odernicht kannst nurdu treffen
Ich wünsche dir viel kraft du bist noch so jung
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  #3  
Alt 18.04.2014, 12:30
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo Velvet,

ich bin eigentlich Eierstockkrebs-Patientin und bin hier heute etwas 'fremdgegangen', da ich seit meiner Erkrankung vor ein einhalb Jahren immer erhöhte Leberwerte hatte, auch mit "verdächtigen" aber "nicht eindeutig metastasen-typischen" Veränderung ..... Ich habe daraufhin meine Leber gezielt in ihrer Regeneration unterstützt, denn sie ist ein sehr regenerationsfähiges Organ und ist ja unsere 'Entgiftungszentrale'. Habe Dir auch eine kurze private Nachricht gesandt. Würde mich freuen von Dir zu hören. Ach, ja, zu dem Dir empfohlenen Medikament Nexavar kann ich Dir leider nichts sagen. Bei uns 'Eier-Mädels' sind es andere Medikamente. Aber meine Vorschreiberin hat absolut Recht: Nur DU ALLEIN kannst und darfst entscheiden, ob Du diese Therapie machen willst, denn auch DU ALLEIN trägst die Konsequenzen, die negativen natürlich und vor allem auch, und leider haben eben alle Medikamente 'Neben'wirkungen, und wenn sie nicht erfolgreich sind, dann haben sie sogar 'nur' Nebenwirkungen. Der Erfolg wird leider auch durch die Nebenwirkungen nicht garantiert. Ich würde sagen, folge Deinem Gefühl, und Deine Gefühle hast Du eigentlich schon ziemlich genau beschrieben.

Ich wünsche Dir alles Gute
Charl0tte
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  #4  
Alt 18.04.2014, 17:17
Viki Viki ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo Isabelle,

der Hersteller von Nexavar hat im März selbst bekannt gemacht, dass das Medikament das Wiederauftreten von Leberkrebs (HCC) nicht wie gedacht verzögert oder verhindert.

Schau mal hier: http://www.n24.de/n24/Nachrichten/Wi...er-studie.html

Vielleicht solltest du nochmals mit deinen Ärzten reden.

Alles,alles Gute für dich
Viki
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  #5  
Alt 18.04.2014, 18:59
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

liebe isabelle..
es tut mir wahnsinnig leid, daß du als so junger mensch dieses schwere schicksal erleiden mußt. ich kann mir vorstellen, daß bei dir momentan alles kopf steht.
meine mutter hatte auch HCC und auch ich habe hier im LK mich darüber informiert. schnell wurde klar, daß sie das nicht nehmen wird. sie hatte dann zwei Tace machen lassen, aber auch die dann wegen den schlimmen nebenwirkungen abgebrochen.
über nexavar ist hier schon viel geschrieben worden und der obere post bestättigt meine vermutung: ob es wirklich hilft ist fraglich. was dir jetzt natürlich auch nicht groß weiter hilft, du arme maus. vielleicht kannst du ja mal in einer umliegenden uni mit deinen befunden.
auf jeden fall wünsche ich dir, daß du hilfe findest und möchte dir nahe legen, dir hier alles von der seele zu schreiben. hier versteht dich jeder.
ich umärmel dich einfach mal innig,
tine
__________________
MISS YOU MAMA
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  #6  
Alt 19.04.2014, 21:25
velvet velvet ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Zitat:
Zitat von mabelle75 Beitrag anzeigen
Für mich klingt das eher nach lymphknoten krebs aber nicht nach primär leber...aber sei es drum bin ja kein arzt
Ich bin ja leider auch keine Ärztin, laut Ct hatte ich halt nur diesen Tumor in der Leber woraufhin mir ja die halbe Leber entfernt wurde, und eben diese gestreuten Knoten an der Bauchspeicheldrüse und eben im Brustkorb, und zwischen den 27 lymphknoten im Bauch auch schon einige befallene.

Zitat:
Zitat von Viki Beitrag anzeigen
der Hersteller von Nexavar hat im März selbst bekannt gemacht, dass das Medikament das Wiederauftreten von Leberkrebs (HCC) nicht wie gedacht verzögert oder verhindert.
Ja genau sowas verunsichert mich ungemein das zu nehmen, zumal mir die Ärzte noch sagten ich muss keine Chemotherapie machen und auch keine Tablettenchemotherapie aber überall steht das es eine Chemotherapie ist ich bin einfach so hin und her gerissen

Zitat:
Zitat von fraunachbarin Beitrag anzeigen
vielleicht kannst du ja mal in einer umliegenden uni mit deinen befunden.
Dankeschön für die Antwort,
Ich befinde mich bereits in Behandlung in der Uniklinik, da hier eben auch einer der besten Leberchirurge ist der mich operiert hat. Die Ärzte hier stürzen sich regelrecht auf meinen Fall und keiner kann sich das alles recht erklären...

Geändert von gitti2002 (22.09.2014 um 21:18 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 19.04.2014, 23:52
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo,
ob oder dass der Primärtumor ein Leberkrebs war, ergibt sich jeweils aus der pathohistologischen Untersuchung des entnommenen Gewebes und schlägt sich in der Befundung nieder.
Nexavar ist tatsächlich kein Chemotherapeutikum/Zytostatikum, sondern ein sog. Kinasehemmer. Es hat sicher nicht unerhebliche NW, über die regelmäßig auch in Foren berichtet wird. Ob es im konkreten Fall hilft, können nur die behandelnden Ärzte beurteilen. Ggf. sollte eine Zweitmeinung eingeholt werden.

Alles Gute!
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  #8  
Alt 25.04.2014, 10:10
velvet velvet ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Habe nochmal ein langes Krankenhaus Gespräch gehabt.
Sind nun auf eine gute Lösung gekommen.
Ich probiere das Nexavar erstmal mit einer Tablette (abends) am Tag.
Wenn da keinerlei Probleme zwecks zu schlimmen Nebenwirkungen auftreten, da ich halt sehr Angst davor habe und so gut wie nur Negative Berichte lese, haben wir uns so geeinigt.
Wenn dann alles glatt läuft steigern wir es auf 2 Tabletten am Tag (morgens+abends)
usw. es wird dann stetig gesteigert.
Wenn ab einer gewissen Dosis zu schlimme Nebenwirkungen kommen reduzieren wir das wieder um eine Tablette usw. Wenn es gar ganz zu schlimm wird setzen wir es ganz ab.

Mit einer Tablette/Tag komme ich wunderbar zurecht. Ist halt eine sehr geringe Dosis, aber das Wissen zu haben es langsam zu steigern und falls es mir zu schlecht geht es wieder zu reduzieren oder gar absetzen zu können macht es ertragbar.

Laut Onkologen besteht bei mir auch kaum Risiko das noch etwas wiederkommt, da sie meinten das nur die erste Schicht Lymphknoten befallen waren und alle danach entfernt wurden und in den Äußeren "Reihen" absolut nichts zu finden war, sei wohl alles raus, aber man kann es nunmal nicht 100% ausschließen, das es nicht doch mal eventuell an einer anderen Stelle nachkommt.
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  #9  
Alt 25.04.2014, 18:06
Linde61 Linde61 ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Liebe Isabelle,

ich wünsche Dir alles Gute und drücke die Daumen, dass Du die Nexavar Tabletten gut verträgst und sie vor allen Dingen auch entsprechend wirken.

Alles Gute und liebe Grüße

Linde
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  #10  
Alt 28.04.2014, 02:21
Simsalabim Simsalabim ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo Isabelle,

wollte Dir nur schnell meine Hoffnungen ausspechen.

Hoffentlich bleibst Du für den Rest Deines Lebens gesund.

Warme Grüße
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  #11  
Alt 03.05.2014, 19:16
velvet velvet ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Danke an alle!

Ich habe das Nexavar eineinhalb Wochen eingenommen (nur 1 Tablette am Tag statt 4 wie ich am ende nehmen sollte)

Selbst mit dieser einen hatte ich Nebenwirkungen.
Meine Kopfhaut fing nach 2 Tagen einnahme so schrecklich zu jucken an, tagelang sodass ich kaum schlafen konnte und verrückt wurde, irgendwann wurde aus dem jucken brennen und nässen und auch meine Haut (vorallem in Gesicht) reagierte. Schlimme Pickel habe ich bekommen obwohl ich sonst immer "Porzellanhaut" hatte. Ich habe die Tabletten dann erstmal abgesetzt.

Bei meinem nächsten Krankenhaus Termin reagierte der Arzt eher kühl meinteich solldie Tabletten weiter nehmen und sogar die Dosis auf 2 am Tag steigern. Gegen das Kopfhaut jucken hab ich danne in Rezept für ein Shampoo bekommen....

Jetzt bin ich wieder hin und her gerissen und nehme die Tabletten seit einigen Tagen nicht mehr und es geht mir wieder gut und meine Haut sieht auch schon besser aus.

Beim Ultraschall im Krankenhaus sah wohl alles super aus. Keine neuen Knoten zu sehen ich soll aber anfang Juni mal ins MRT zur Sicherheit...
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  #12  
Alt 08.05.2014, 15:02
mabelle75 mabelle75 ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo wie geht es dir? Nimmst du tabletten nun doch oder nicht und wie geht es dir damit
Lg
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  #13  
Alt 03.06.2014, 18:45
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tine28 tine28 ist offline
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Liebe Velvet,

Diese Chemo wäre sehr wichtig für dich. Meine Mutter wurde operiert und man konnte den Krebs komplett Entfernen.Auch sie sollte diese Chemo machen aber aus lauter Angst davor entschied sie sich dagegen.Bei ihr war aber im Gegensatz zu dir nur 1 Lymphknoten befallen.
Alles schön und gut und der Arzt verblieb mit ihr für alle 3 Monate zur Kontrolle zu kommen. Die ersten 2 mal war alles ok und jeder glücklich aber das 3 mal war die ganze Leber innerhalb kürzester Zeit durch und durch mit Metastasen.Das geht dann sehr sehr schnell.
Natürlich kann man nicht Ausschliessen ob sie es nicht bekommen hätte wenn sie die Chemo gemacht hätte trotz allem sagten die Onkologen der Klinik das wenn ein Lymphknoten befallen ist das ein Zeichen ist das er in Blutgefässe durchgedrungen ist und Zellen hinterlassen hat die sich dann Abgesiedelt haben.

Sie hat,, auch wenn man nicht sagen kann ob das mit Chemo auch gekommen wäre,, mit ihrem Leben bezahlt.

Du hast 26 Lyphe befallen gehabt ,bist 22 jahre jung ,hast alles noch vor dir !!

Du musst für dich Abwägen ob du lieber Pickel und Nebenwirkungen jetzt Aushältst oder du (mit Glück) ein zweites Leben durch diese Chemo geschenkt bekommst.

Natürlich kann es auch sein das ohne Chemo nichts mehr nachkommt was ich bei deiner Krankheitsgeschichte aber für sehr Riskant Einschätze und kaum daran glaube.

Egal wie du dich Entscheidest wünsche ich dir viel kraft aber vielleicht konnte ich dir bisschen mehr Kampfgeist geben mit meiner direkten Art wie das Leben spielen kann.

Alles Glück der welt.

Geändert von gitti2002 (22.09.2014 um 21:23 Uhr) Grund: NB
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  #14  
Alt 08.06.2014, 12:39
velvet velvet ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Hallo!
Tut mir leid für die späte Antwort wir waren im Urlaub um mal von der letzten Zeit abzuschalten

Ich habe das Nexavar eine Woche genommen und das auf mindest Dosis (1 von 4 Tabletten pro Tag)

Selbst mit dieser einen ging es mir richtig schlecht.
Kopfhaut hat sowas von gejuckt und gebrannt das ich sie mir schon Wund gekratzt habe, meine Haut hat total gejuckt, ich war übertrieben Müde sodass ich kaum fähig war irgendwas zu machen und auf meine Verdauung hat es auch geschlagen.

Ich habe die Tabletten abgesetzt und direkt 2 Tage später war alles wieder in Ordnung. Ich werde sie also nicht weiter nehmen!

Mir ging es körperlich wieder super bis vor ein paar Tagen.
Da fing es an das ich beidseitig an fast genau der gleichen Rippen stelle druckschmerz habe und als ich getastet habe hab ich an der linken Rippe einen kleinen Knubbel ertasten können... ich hoffe das ist einfach eine Verwachsung oder sowas... ich glaube nicht das ich einen mini krebsknubbel auf der Rippe haben kann oder? Ich habe nächste Woche einen Termin fürs MRT und eine Woche danach den Gesprächs Termin.

Durch die Rippenschmerzen habe ich wieder Angst das etwas neues da ist ((

Zitat:
Zitat von tine28 Beitrag anzeigen
Diese Chemo wäre sehr wichtig für dich.
hallo tine, das macht mir nun natürlich Angst.

Es waren 6 von den 27 lymphknoten befallen. die anderen 21 waren also problemlos.
Die Ärzte meinten die Chance das es bei mir wiederkommt wäre sehr gering

Geändert von gitti2002 (22.09.2014 um 21:22 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #15  
Alt 11.06.2014, 11:15
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Leberzellkrebs mit 22 + Nexavar Therapie

Schatz, du bist noch so jung und solltest alles tun was nur möglich ist. Den knubbel lass mal schnell Untersuchen nicht das sich da was vom Krebs gebildet hat ,,Ableger,, .
Genau deswegen wäre so ne chemo sehr ratsam. Gibt es keine andere Chemo für dich ausser diese ?Vielleicht verträgst du die besser.

6Lymphknoten bedeuten das der Krebs schon in der Blutbahn war.Lese dich doch mal durch was das bedeutet vielleicht denkst du dann anders.

Alles liebe und gute tine
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hcc, krebs, leberzellkrebs, nexavar


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