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  #1  
Alt 05.06.2014, 10:41
Benutzerbild von Jeany
Jeany Jeany ist offline
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Standard 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Hallo zusammen,
ich wurde letzte Woche an der Brustwirbelsäule operiert. Ich konnte meine Beine nicht mehr bewegen. Man hat dort einen Tumor entdeckt. Die Pathologen wussten zuerst nicht, um was es sich handelt, man ging von einer BK Metastase aus. Nun hat sich aber herausgestellt, dass es sich um ein PNET CD99 positiv handelt. Ich habe im Internet gelesen, dass dieser Krebs meistens Kinder und Jugendliche befällt. Ich bin 45 Jahre alt! Wie es bei Erwachsenen verläuft, darüber konnte ich noch nicht viel lesen. Mein kleiner Sohn ist letzte Woche erst 2 Jahre alt geworden und ich habe panische Angst. Weiß jemand etwas über diese Erkrankung?
__________________
Das Leben ist zu schön, um aufzugeben!
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  #2  
Alt 05.06.2014, 11:46
Susanne13 Susanne13 ist offline
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Registriert seit: 25.09.2013
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Standard AW: 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Hallo Jeany,

Es tut mir sehr leid, das es dich erneut getroffen hat, leider oder zum Glück nimmt die Krankheit keine Rücksicht auf Alter und Lebensumstände.
Alles Liebe für Dich


https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...kom/index_html

Geändert von Susanne13 (05.06.2014 um 19:22 Uhr) Grund: Link geht nicht
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  #3  
Alt 30.06.2014, 17:48
Maus78 Maus78 ist offline
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Standard AW: 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Hallo Jeany,

es tut mir leid, dass du schon wieder betroffen bist.
Bei mir wurde 2012 das Ewing-Sarkom diagnostiziert. Damals war ich 33. Der Tumor befand sich an einer Rippe und hat meine rechte Lunge verdrängt. Ich wurde nach dem Studienprotokoll Ewing 2008 behandelt. Dies umfasst 6 Zyklen Chemotherapie, Op und anschließend nochmal Chemo und Bestrahlung. Die Ärzte waren guter Hoffnung dass wir den Krebs besiegt hatten nach ca. 1 Jahr Behandlung. Leider wurde ein Residiv nach einem halben Jahr festgestellt.

Die Behandlung war anstrengend. Mir ging es v.a. zum Zeitpunkt der Chemo nicht gut. Ich kämpfte v.a. mit Übelkeit und den Begleiterscheinungen wenn die Leykos unter 1 gehen.
Was sagen dei Ärzte wie sie vorgehen wollen?
Kann ich dir noch weitere Fragen beantworten, den es gibt wirklich nicht viele mit der gleichen Diagnose.

Viel Kraft
Maus78
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  #4  
Alt 20.07.2014, 12:09
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Hallo Jeany,

erst einmal tut es mir sehr leid zu hören, dass der Krebs bei dir wieder zurück gekommen ist. Ich wollte mich ebenfalls auf deinen Thread melden, da mein Schwager auch von dieser Krankheit betroffen war und ich in die Therapie usw. involviert war. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass die Auswahl des Onkologen und natürlich auch des Krankenhauses eine große und wichtige Rolle spielen. Leider merkt man erst nach einiger Zeit ob man gut betreut wird oder nicht. So war es zumindest bei uns.
Nach dem wir verschiedene Wechsel hinter uns hatten, fühlten wir uns dann in der Uni Frankfurt gut betreut zumindest von onkologischer Seite. Die Ärztin stand regelmäßig mit Münster in Kontakt und hatte auch Kontakt zu ausländischen Ärzten aufgenommen.

Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Lg
Ari
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  #5  
Alt 22.07.2014, 14:40
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Halloo,

ich kenne mich nur mit dem Osteosarkom aus.
Es tut mir sehr leid dass du jetzt eine weitere Krebsart bekommen hast, eine ist ja eigentlich schon zu viel !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft

Lg Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
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  #6  
Alt 07.08.2014, 15:25
Benutzerbild von Monika Rasch
Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Beiträge: 2.014
Lächeln AW: 2003 BK, jetzt Ewing Sarkom,mit 45 Jahren

Hallo Jeany,
gerade beim querlesen bin ich mal wieder über dich gestolpert.
Ich wollte nur einen Gruß hierlassen und Dir eine vollständige Genesung wünschen.
Lass die Ohren nicht hängen, die Nummer mit den Kampfstiefeln kennst Du ja noch.
Du hast eine Riesen-Motivation !
! ! Mama-Sein ! !
Lieben Gruß aus Buer
moni
__________________
Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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