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  #1  
Alt 07.07.2014, 10:06
Herbstzeit Herbstzeit ist offline
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Standard Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Guten Morgen zusammen,

nach langer Sucherei, erste Anzeichen im Juni 2012, wurde Mitte September 2012 das Mesotheliom des Peritoneums ohne Muttertumor in der Uniklinik Bonn diagnostiziert.
Nach erster Ratlosigkeit in der Klinik haben mich die behandelnden Ärzte auf meine Nachfrage nach einer HIPEC-OP zu Dr. P. nach R. verwiesen.
Im Oktober 2012 wurde ich von Dr. P. operiert und anschließend mit einer Chemo (Cisplatin und Alimta) bis März 2013 weiter behandelt. anschließend erfolgte die Rückverlegung des künstlichen Darmausgangs und eine Behandlung wegen eines Nierenversagens.
Bei einer Kontrolluntersuchung im letzten Monat wurde dann ein Rezidiv festgestellt und über eine Biopsie das Mesotheliom wieder nachgewiesen.

Da mir die Ärzte immer wieder sagen, dass die Krebserkrankung sehr selten ist und die Behandlung eher nicht standardisiert ist, möchte ich auf diesem Wege einen Austausch mit Betroffenen und Kundigen anregen.
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  #2  
Alt 10.07.2014, 12:22
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Herbstzeit,

bei mir wurde fast zeitgleich ( August 2012) die gleiche Diagnose gestellt.
Mein Behandlungsweg war ähnlich, nach einer Chemotherapie mit Cisplatin/ Alimta Operation und HIPEC in R.
Bis April 2014 schien alles okay, von gelegentlichen Schmerzen im Operationsgebiet mal abgesehen.
Eine PET-CT-Untersuchung ergab dann ein Rezidiv. Ohne nochmaligen Nachweis des Mesothelioms (" was soll das denn sonst sein"- so die Ärzte ),
wurde wieder Chemotherapie angesetzt und es steht nun die Frage nach einer erneuten OP +HIPEC.
Die Erkrankung ist relativ selten, scheint aber auf dem Vormarsch zu sein.
Es wird immer nachgefragt, ob es in der Vergangenheit Asbestkontakt gegeben hat, wiel das Mesotheliom als " Asbesttumor" bekannt ist und dieser Zusammenhang relativ sicher ist.
Es tut mir leid, dass dich diese Diagnose getroffen hat, ich war aber auch lange auf der Suche nach Betroffenen zwecks Erfahrungsaustausch.
Die Behandlung ist tatsächlich nicht standardisiert, erscheint mitunter so ein wenig " Knall auf Fall". Ich habe zu Beginn viel recherchiert, die Materie war für mich völlig neu, man wird ja auch von jetzt auf gleich vor vollendete Tatsachen gestellt und muss sich vieles erarbeiten, um sich nicht so völlig ausgeliefert zu fühlen...
Wenn du interessiert bist, auch außerhalb des Forums zu kommunizieren, dann lass es mich bitte wissen, vielleicht über eine persönliche Nachricht.
Ich wäre für einen Gedankenaustausch sehr dankbar.

Ich wünsche dir viel Kraft, Durchhaltevermögen und viele positive Gedanken. Es ist unglaublich wichtig, mental stark zu bleiben, wenn es auch nicht immer leicht fällt.

Vielleicht hören wir voneinander?

Viele Grüße
Glücksrakete
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  #3  
Alt 05.08.2014, 22:37
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo,

Darf ich euch fragen wie die Hipec für euch war? Wie ging es euch dabei?

Herzlichen dank!

Liebe grüße aus München
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  #4  
Alt 05.08.2014, 22:57
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Jan,

die HIPEC wird in Vollnarkose durchgeführt, in aller Regel im Zusammenhanhang mit einer umfangeichen Operation, bei der alle sichtbaren Tumore chirurgisch entfernt werden.

Man wird dann auf der Intensivstation betreut, wo man sich mehr oder weniger schnell erholt. Wie nach jeder großen Operation plagen einen Schmerzen und körperliche Schwäche, aber mit Medikamenten sind die meisten Probleme gut in den Griff zu bekommen.
Systemische Chemotherapie hinterläßt meist viel mehr unangenehme Nebenwirkungen.

Wie gut man das alles verkraftet, hängt sicher auch vom Zustand des Patienten vor dem Eingriff ab.

Alle guten Wünsche!!

Glücksrakete
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Oscar Wilde
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  #5  
Alt 13.08.2014, 23:15
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Danke für deine Antwort! Ist beruhigend zu lesen, danke!
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  #6  
Alt 24.08.2014, 08:21
Herbstzeit Herbstzeit ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Jan,

Glücksrakete hat dir zur HIPEC ja schon das wesentliche geschrieben. Bei mir war es ein Krankenhausaufenthalt von 14 Tagen, davon 5 Tage auf der Intensivstation. Nach dem neunstündigen chirurgischen Eingriff folgte noch die eigentliche HIPEC-Behandlung mit Cisplatin.

Wie schon erwähnt ist der Verlauf der OP und die Dauer der Erholung im großen Maße von dem körperliche Zustand im Vorfeld abhängig. Es kann halt ein sehr großer Eingriff werden. die Nebenwirkungen des Cisplantins im Vergleich zur systemischen Chemo sind tatsächlich verhältnismäßig gering. Da ich im Anschluss an die HIPEC eine Chemo mit Cis gemacht habe wurde mir erst da klar, dass einige "Wehwechen" nach der HIPEC damit in Zusammenhang gestanden haben.

@ Glücksrakete

Deine Krankengeschichte liest sich ja ähnlich wie die meine. Du erwähnst noch den Zusammenhang mit Asbest. Hierauf wurde ich auch von fast allen behandelnden Ärzten angesprochen. Die Ärzte in der Reha haben dann eine Verdachtsanzeige an die Berufsgenossenschaft gemacht, die meine Erkrankung zwischenzeitlich als Berufskrankheit anerkannt haben.

Der Weg zur Behandlung meines Rezidives erweist sich eher als steinig. Nur wenige hilfreiche Behandlungsansätze seitens meiner behandelnden Onkologen. Eine 2. HIPEC ist nicht machbar, weil sich der Krebs aus dem Bauchraum in den Thorax vorgearbeitet hat. Zwischenzeitlich ist eine Thorax-OP durchgeführt worden, die nach Aussage der Ärzte auch Erfolg hatte. Bleibt noch der Kampf gegen den Befall im Bauchraum und natürlich gegen die Zellen, die man bei einer OP nicht sieht.

Hoffe bei dir hat sich zwischenzeitlich etwas ergeben wie weiter behandelt werden soll. Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft und die dringend erforderliche, positive Einstellung zur Kampfansage.

Liebe Grüße
Herbstzeit

Geändert von gitti2002 (26.08.2014 um 00:46 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 25.08.2014, 08:04
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo herbstzeit,

danke für die guten wünsche. heute gehe ich erneut ins krankenhaus,wo für morgen op und hipec geplant sind.ich bin zuversichtlich,es wird schon alles gut gehen.
dir wünsche ich gute erholung von der operation.

herzliche grüsse
glücksrakete

@jan

ich hoffe,dein vater hat alles gut überstanden!

alle guten wünsche
glücksrakete
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Oscar Wilde
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  #8  
Alt 25.08.2014, 23:00
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo glücksrakte,

Ich denk morgen an dich!

Beim papa hat es leider nicht geklappt. Op wurde abgebrochen, da zu viel vom Dünndarm befallen ist. Scheisse...

Lieben Gruß!
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  #9  
Alt 26.08.2014, 09:51
Herbstzeit Herbstzeit ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Glücksrakete,
meine Hochachtung! HIPEC zum zweiten mal zeugt von Kraft und Willensstärke.
Ich wünsche dir viel, viel Erfolg. Das muss belohnt werden.

Ich befinde mich gerade in H. bei einem PIPAC-Versuch, der leider wegen den Verwachsungen misslungen ist.

LG Herbstzeit
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  #10  
Alt 30.08.2014, 12:04
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums



Hallo Jan,



danke dass du an mich gedacht hast,es hat geholfen,bis jetzt habe ich alles gut überstanden und bin nach 3 tagen intensivstation gestern wieder zurückverlegt wurden.


es tut mir leid für deinen vater. darf ich fragen wie alt du bist und dein vater?
ich bin selbst mutter von zwei söhnen,die mit der ausbildung noch nicht fertig sind.ich verstehe eure situation gut.
da braucht es schon ungeheure energien,um den mut und kamfgeist nicht zu verlieren!
toi toi toi!

@Herbstzeit


danke für die wünsche,alles ist erstmal gut verlaufen.
kann für die Pipac keine ausreichende adhäsiolyse durchgeführt werden?
Wenn peritoneum und thorax befallen sind , das ist natürlich ein doppeltes problem.Ich wünsche dir weiterhin die notwendige kraft und alles,alles gute.

liebe grüsse
glücksrakete
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Oscar Wilde
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  #11  
Alt 01.09.2014, 15:46
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo liebe Glücksrakte,

das freut mich, dass alles gut geklappt hat! dann wünsch ich dir eine schnelle Genesung, dass du schnellstmöglich wieder auf die Beine kommst.

Klar darfst du nach unsrem Alter Fragen. Mein Papa ist 63 und hatte vor 4 1/2 den Magenkrebs und seit Januar diesem Jahres die Pertionealkarzinose. Ich bin 26 und haben einen kleinen Bruder der 24 ist.

Mich ärgert es nur total, im Mai war die letzte Chemo und ihm ging es so gut. und unser onkologe hat es erst jetzt fertig gebracht mit dem termin und uns immer vertröstet, dass man da eh erst mal warten muss nach der chemo. vielleicht hätte man was machen können?!!!

Liebe Grüße!
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  #12  
Alt 02.09.2014, 08:36
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

hallo jan,

danke für die guten wünsche.
nach einer chemotherapie sollte immer ein angemessener zeitraum vergehen,bis eine op erfolgen kann,ebenso im umgekehrten fall.wenn man das gefühl hat,auf der stelle zu treten oder der behandelnde arzt vielleicht nicht schnell genug die initiative ergreift,dann sollte man nicht zögern,eine zweitmeinung bei ausgewiesenen experten einzuholen.das recht steht krebsbetroffenen zu.

ich wünsche euch weiterhin viel kraft bei der bewältigung aller probleme,mut und zuversicht.

ich werde,wenn alles gut verläuft,diese woche noch nach hause entlassen.


viele liebe grüsse
glücksrakete
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Oscar Wilde
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  #13  
Alt 08.09.2014, 23:49
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Glücksrakte :-)

Wie geht es dir denn? Alles gut überstanden?

Liebe Grüße
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  #14  
Alt 10.09.2014, 12:26
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Glücksrakete Glücksrakete ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Jan,

danke der Nachfrage, ja, im Moment kann ich nur gutes berichten.
Ich bin wieder zu Hause unf finde langsam den Einstieg in den Alltag wieder.
Es ist wohltuend, meine Kinder wieder um mich zu haben, das bringt Ablenkung und man grübelt nicht so viel...

Wie geht es denn Deinem Papa? Kann man ihm noch auf irgendeine Weise helfen? Ich halte dafür ganz fest die Daumen.

Alle guten Wünsche und lass mal wieder von Dir hören.

Liebe Grüße
Glücksrakete
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Oscar Wilde
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  #15  
Alt 14.09.2014, 21:27
jan8 jan8 ist offline
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Standard AW: Epitheloides Mesotheliom des Peritoneums

Hallo Glücksrakte

das ist schön, dass es dir nach der OP so gut geht.

Mein Papa kriegt seit Donnerstag eine Chemo (Irinotecan, Leucoverin und FU). Aber seit der OP, der HIPEC op, hat immer ein "Druckgefühl" im Bauch. Und auch z.T. Bauchweh. Dadurch geht das essen wieder schlechter. Ich hoffe das sind nachwehen von der OP.

Wie geht es bei dir weiter? Brauchst du hoffentlih keine weitere Therapie nach der HIPEC, sonder nur Kontrollen?

Liebe Grüße und baldige wiederherstellung der ganzen Kraft
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