Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Kehlkopfkrebs (und Krebs im Halsbereich)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.12.2014, 20:58
Danny96 Danny96 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.12.2014
Beiträge: 7
Standard Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo liebes Krebs-Kompass-Forum,



ich lese hier schon seit Anfang des Jahres mit, weil ich selbst im März die erschütternde Diagnose Krebs erhalten habe. Ich habe mich nun entschlossenen meine Gesichte hier zu teilen.
Erst mal etwas zu meiner Person ich bin der Danny, befinde mich grade in der Ausbildung und bin 18 Jahre alt.


Bei mir fing alles 2013 an, ich klagte nach dem „Niesen“ an Blut im Speichel. Ich dachte an leicht reizbare Schleimhäute, die durch das Niesen aufgeplatzt/aufgerissen sind.


Ende 2013 wurde es etwas schlimmer. Ich ging zum HNO-Arzt. Er schickte mich zur Radiologie. Dort wurde ein MRT gemacht, bei dem etwas gefunden wurde „was da nicht sein sollte“. Der HNO-Arzt sprach schon davor von Polypen(Nasenrachenmandeln), die höchstwahrscheinlich das Blut auslösten. Und dann habe ich das „was da nicht sein sollte“ als Polypen abgestempelt. Ich war dann auch im Krankenhaus und mir wurde ein Termin für April 2014 für die Polypenentfernung gegeben. Ich hatte dann ab und zu, neben dem Blut im Speichel, auch Nasenbluten.


Im Januar 2014 habe ich dann eine sehr starke Mittelohrentzündung erlebt. Ich konnte nachts so gut wie gar nicht schlafen. Seit der MOE höre ich rechts auch schlechter. Diese wurde dann mit Antibiotika und Schmerzmitteln behandelt. Ich hatte währenddessen auch Mitte Januar etwas stärkeres Nasenbluten. Ich ging dann Anfang Februar wieder zur Ausbildung. Am 2. Tag kam ich nach Hause und ich legte mich ins Bett und schaute Fernseher, weil ich mich noch nicht so wohl fühlte. Plötzlich fängt es an aus meiner Nase wie im Strömen zu fließen. Ich bin hoch gerannt zu meiner Mutter und ins Bad. Wir versuchten die Blutung mit Kühlen zu stoppen. Das Nasenbluten wollte aber nicht aufhören, sodass meine Mutter den Notruf wählte und ich mit dem Krankenwagen in das Krankenhaus gebrachte wurde. Dort wurde die Blutung gestoppt und ich wurde in das Krankenhaus gelegt. Einige Tage später wurde ein MRT gemacht, bei dem ein Nasenrachenfibrom diagnostiziert wurde. Dies ist ein stark blutender gutartiger Tumor im Nasenrachenraum. Es wurde dann ein OP-Termin für die Entfernung des Tumors gemacht. Da aber der Tumor so stark blutet, wurde ein Tag vor der OP eine „Verklebung“ der zum Tumor führenden Arterien/Venen gemacht. Ich wurde dann transnasal und transoral operiert. Es bleibt mir noch eine Narbe an der Nasenseite, die aber nebensächlich ist. Ich freute mich nach einem Monat Krankenhausaufenthalt, endlich auf die Entlassung. In der letzten Woche kamen dann verschiedene Sonographien und CT’s und ein MRT auf mich zu, die ich zunächst nicht erklären konnte. Was hat mein Bauch mit meiner Nasen zu tun??? Dann an dem Tag an dem ich Entlassen wurde, gab es ein Gespräch mit dem Chefarzt. Als erstes waren meine Eltern bei ihm, dann wurde ich hinzugerufen. Er fängt an mir zu erzählen „Wir operierten dich wegen dem Nasenrachenfibrom….. aber der Tumor wurde untersucht und es ergab sich, dass es leider ein bösartiger Tumor war. Du musst deshalb noch eine Bestrahlung machen……. Glaub mir alles wird gut….. Du wirst wieder gesund.“ Meine Fröhlichkeit wurde auf einen Schlag eliminiert und ich spürte nur noch Trauer und Wut. Dann bekam ich den Entlassungsbrief.


EBV-positives Nasopharynxkarzinom T4 N0 M0.


Zuhause lag ich nur rum und wühlte mich in Selbstmitleid. Eine Woche nach der Entlassung kam es zu einer Nachblutung, sodass es wieder zu einem 3-tägigen Krankhausaufenthalt kam.


Ich wurde dann nach Heidelberg zur kombinierten Bestrahlung mit Chemotherapie(Cisplatin) geschickt.


Ich bekam als erstes 18 GY Schwerionenbestrahlung im HIT. Danach folgten noch 56 GY in einem normalen IMRT-Gerät. Jede Bestrahlung war ein einzelner Alptraum. Ich roch immer diesen Ozongeruch, der so schlimm war. Davor fürchtete ich mich jeden Tag. In der Mitte der 2. Woche fiel es mir immer schwerer zu Essen. Die Schmerzen im Mundbereich wurden immer schlimmer. Ich nahm insgesamt 25kg ab, sodass ich nurnoch 51kg bei 173cm wog. Dann wurde ich in die Kopfklinik in Heidelberg eingewiesen, um eine PEG (Magensonde) zu legen. Ich bekam erst nach einer Woche einen Termin zur Legung der PEG. Ich wurde die Woche dann intervenös ernährt. Nach der PEG-Legung wurde ich dann stufenweise an die PEG-Nahrung gewöhnt. Ich übergab mich aber beinahe täglich, da ich noch Chemo bekam. Ich wurde dann 2 Tage vor meinem 18. Geburtstag aus der Klinik entlassen.


Ich hab dann 2 Monate nach der Bestrahlung (während ich mit der PEG ernährt wurde) den Motorradführerschein gemacht, weil ich ihn eigentlich im Februar oder März machen wollte, aber da kam dann „etwas“ dazwischen.
Ich habe dann die PEG-Nahrung noch 3-4 Monate erhalten bis ich wieder einigermaßen „normal“ essen konnte. Durch die Bestrahlung wurden aber auch meine Speicheldrüsen beschädigt, so dass ich nur noch mit meiner Flasche aus dem Haus kann. Beim Essen muss ich nach jedem Bissen ein Schluck trinken, um es dann runterschlucken zu können.


Anfang September ging ich dann wieder zur Ausbildung. Ich wiederhole wieder das 2. Lehrjahr, weil ich mehr als die Hälfte nicht anwesend war. Aber das ist mir egal solange ich weiterleben darf.
Im Oktober habe ich angefangen ins Fitnessstudio zugehen. Ich wiege jetzt wieder 64kg. Das darf so bleiben oder noch leicht nach oben gehen .
Im November hatte ich mein 2. Nachsorge-MRT, bei dem man nichts vom Tumor sehen konnte.


Durch die OP an der Nase, habe ich außerdem jede Nacht eine komplett dichte Nase. Ich spüle jeden Morgen meine Nase mit Salzwasser, damit es sich wieder entschleimt, aber das ist auch nicht so tragisch solang es mir körperlich gut geht.


Das ist meine Geschichte, ich wollte mich eigentlich schon viel früher hier melden, aber ich habe mich einfach nicht getraut.



Danny


Euch noch nachträglich Frohe Weihnachten und ein Frohes und hoffentlich Gutes 2015.

Geändert von Danny96 (27.12.2014 um 21:03 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 07.02.2015, 06:38
Danny96 Danny96 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.12.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Ich hatte vorgestern mein Nachsorge MRT. Soweit sieht alles gut aus.
Also man sieht nichts von einem Rezidiv.
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 07.02.2015, 10:50
DianaR DianaR ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.02.2009
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 188
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Danny,
Du hast ja wirklich schon viel in Deinem jungen Leben mitgemacht. Toll, dass Du jetzt wieder gesund bist und Deine Jugend genießen kannst. Denk aber daran, dass Du immer zur Nachsorge gehst. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
Diana
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 07.02.2015, 23:17
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.381
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Danny,
meinen Herzlichen Glückwunsch zu Deinem guten MRT Ergebnis.
Ich hatte auch vor Kurzem einen Kontrolltermin und gerade diese Woche einen Brei-Schluck-Test und Beides ist gut ausgefallen.

Liebe Grüße
Wangi
__________________
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 08.02.2015, 12:17
Danny96 Danny96 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.12.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Wangi,
sehr gut. Wenn ich fragen dürfte: Was wird bei so einem Brei-Schluck-Test gemacht/festgestellt?

Danny
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 09.02.2015, 11:44
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.381
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Danny,

mein HNO Proff wollte feststellen ob in der Speiseröhre eine Engstelle oder Aus-/Einbuchtung ist. Im Nachhinein hab ich mitbekommen dass es auch gemacht wurde um zu sehen ob vielleicht irgendwo ein Tumor den Weg versperrt . Es wurde dann festgestellt dass sich kurz unter dem Kehlkopf die Speiseröhre nicht so weitet wie sie sollte und ich deshalb immer gut kauen muss und große Tabletten nicht mehr schlucke.
Ich bin wegen Kehlkopfkrebs, der nicht operabel war, hoch bestrahlt worden, auch mit Chemo, und habe deshalb, auch noch nach 5 Jahren, Schluckprobleme. Das wohl auch mit zu wenig Speichel zusammen hängt, denn den braucht man ja nicht nur im Mund sondern auch im Hals, als Gleitmittel.
Mit den Schluckproblemen komme ich eigentlich gut zu Recht, mir war nur vor Weihnachten eine Tablette so im Hals stecken geblieben dass gar nichts mehr ging. Gottseidank war es Eine die sich, wenn auch langsam und mit sehr bitterem Geschmack aufgelöst hat. Deshalb wollte der Proff mal nachschauen.
Mein Proff ist da sehr gründlich, wohl auch weil der Tumor schon T4 war und er so schnell wie möglich etwas feststellen möchte falls da etwas nachkommen sollte.
Aber bis jetzt war ja nichts und das jetzt schon 5 !!! Jahre!
Achso, so ein Brei-Schluck-Test wird so gemacht: Man macht sich obenherum frei, dann stellt man sich so zwischen Röntgengeräte, bekommt ein Glas mit einer dickflüssigen Flüssigkeit in die Hand gedrückt und dann wird Einem gesagt wann und wie man schlucken soll. Ab- und zu muss man sich mal drehen.
Bei der Besprechung beim Proff konnte ich mich dann auf dem Monitor beim Schlucken von Innen sehen .

Lieben Gruß
Wangi
__________________

Geändert von Wangi (09.02.2015 um 11:50 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 09.02.2015, 19:24
Danny96 Danny96 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.12.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Wangi,

Hört sich interessant an. Das mit dem Schlucken kenn ich,
wenn ich etwas essen will z.B. ein Stück Brötchen kann ich kauen solang ich will,
ohne dem Speichel kann ich es in meinem Mund einfach nicht auflösen.
Muss dann immer wenn ich etwas esse Wasser bei jedem Bissen trinken bzw. zum kauen in mein Mund kippen.
Ich wünsch dir weiterhin Glück, dass es auch so bleibt und nicht wieder kommt.
Bei mir war es ja auch schon T4.

Oh habe grad gesehen, hab ja einen schlimmen Rechtsschreibfehler in meinem Threadtitel. Leider kann ich ihn irgendwie nicht ändern.

Mit freundlichen Grüßen
Danny
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 09.02.2015, 21:47
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.381
Standard AW: Nasopharnyxkarzinom - Meinte Geschichte

Hallo Danny,

den Schreibfehler übersehe einfach

Mit dem Essen ist es bei mir ähnlich. Brot usw. geht gut wenn ich etwas Warmes zu trinken dazu habe, wie Tee oder Caro-Kaffee, normaler Kaffee ist mir seit der Behandlung zu bitter. Komischerweise geht aber Cappuccino, den trinke ich aber mehr als Genuß
Zum Mittagessen hab ich ein Glas Wasser dabei, aber brauche auch immer irgendwelche Soße.
Hast du auch Geschmacksirritationen? Also ich schmecke viel stärker als vorher. Normal gewürzte Speisen sind zu scharf für mich, kann also wohl nie wieder thailändisch essen
Zum Italiener nehme ich mir Cremefine mit, zum Abmildern, aber da sind es die Nudeln die schwer gehen, denn wenn die Al`dente sind bekomme ich die nicht runter und versuche mal einen Italiener dazu zu bekommen Nudeln weich zu kochen, das klappt nicht .
Obst geht bei mir auch schlecht, wegen der Säure, auch Kuchen in dem Zitrone drin ist ist nicht gut.
Aber trotz der Einschränkungen geht es mir sehr gut und ich führe ein gutes Leben.

Liebe Grüße

Wangi
__________________
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:52 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD