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  #1  
Alt 13.01.2015, 23:08
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Community,
ich lese hier schon eine Weile mit, habe aber heute erst den Impuls gehabt mich zu registrieren. Wie schön dass dank Internet dieser Austausch möglich ist! Ich wüsste nicht wie man dass als Patient/Betroffener vor 20 Jahren gewuppt haben soll, ohne.

Meine Krankengeschichte:
Oktober 2013 nach schwerem Bronchialinfekt Lungenentzündung - Rö und dann ins CT wo der V.a. Karzinom/Lymphom gestellt wird. Zunächst ins Fachkrankenhaus f. Lunge, dort Ergussentlastung und Probebiopsie vom Rippenfell, übersät mit kleinen Tumoren - Drainage-Anlage und ab da Warten auf die Pathologie. der hauseigene Pathologe war sich nicht sicher und wollte eine Meinung vom Lymphomregister in Kiel. Meine Probe ist dann im KH verloren gegangen, erst auf Nachfrage nach einer Woche stellte sich heraus dass sie gar nicht das Haus verlassen hatte. Wiedergefunden ein paar Tage später, und nach Kiel geschickt, ich saß derweil auf Kohlen, weil man ein Karzinom nicht ausschließen wollte und ich umringt von Lungen-ca Patienten war. Drei Wochen nach Aufnahme war endlich das Ergebnis da: Es ist ein kleinzelliges, indolentes Lymphom, NHL, genauer:

Zitat:
Follikuläres Lymphom im Stadium IIIAE, Grad I-II, DS 10/13, FLIPI:2 (intermediär).
Histologie (Pathologie UKSH Kiel): Infiltration der Pleura
durch ein follikuläres Lymphom, Grad 1/2 mit teils follikulärem, teils
diffusem Muster.
Befall: Lymphadenopathie retroperitoneal, mesenterial, mediastinal und
retrocrural, Pleurabefall.

Das Knochenmarkwar zum Glück o.B.
Darauf folgten in der Hämato-Onkologie in HH
6 Kurse R-Bendamustin: Rituximab 130mg abs. an Tag 1, Rituximab
260mg abs. an Tag2, Rituximab 590mg abs. an Tag 3, Bendamustin 200
mg abs. an Tag4-5) (nach drei Kursen bereits sehr gute pR).
und am 19.05.14 beim Abschlussstaging: Komplette Remission.

Insgesamt habe ich Rituximab und die Chemo mit Benda sehr gut vertragen, geringe Übelkeit, jeweils nur eine Woche Schlappheit und Müdigkeit, dann wieder weitgehende Normalität, keine schweren Infekte. Psychisch war ich immer auf ein positives Ergebnis eingestellt und dementsprechend guter Dinge. Ich wollte aber nichts überstürzen und war weiter krank geschrieben, wollte mich erholen und dann im Herbst wieder mit der Arbeit starten, nach einer Reha. Diese Genehmigung zog sich dann aber aus Gründen die ich bis heute nicht verstehe unheimlich hin. Erst Ende August bekam ich die Zusage und war dann 5 Wochen in einer Rehaklinik, wo ich wieder mehr ins Lot kam, körperlich fitter wurde und meine Wiedereingliederung plante.
Ich habe mein Leben erst einmal wieder nach vorne orientiert, mich erholt und mir nichts weiter gedacht.

Bis mir Anfang November 2014 (am 15.11. wollte ich wieder in die Arbeit...) Schmerzen beim Liegen auf einer Seite und ein Taubheitsgefühl vorne an den untersten Rippen klar machten dass da was nicht stimmt. Bin dann zu meiner Hausärztin, die ratlos war und dann in die Hämato-Onkologie, wieder ein CT und dort wurde dann rechts eine fette Raumforderung gesehen. Nach Biopsie dieses Tumors und KM-Biopsie dann folgende Diagnose:
Zitat:
DLBCL; Manifestationen: rechts-thorakal lateral angrenzend an Costae 7
und 8 (38 x 100 x 70 mm), außerdem rechts dorsal thorakal größenprogrediente pleurale Verdickung ( 8 mm).
Das Knochenmark war zum Glück wiederum o.B.
Verflucht.

Also gab es zeitnach nach Leitlinie R-DHAP, aktuell bin ich nach 3 Zyklen mit einem CT vom 2.1.15 - "Zwischenzeitliche, fast komplette Resorbtion der Raumforderung in Höhe von Costa 7 und 8 rechtsseitig mit nur minimalem Restbefund/narbenförmige Veränderungen." auf der guten Seite.

Nach dem 2. Zyklus wurden meine Stammzellen gesammelt, und nach dem letzten BEAM-Zyklus sollen diese auch transplantiert werden.

Ich muss gestehen dass ich - sonst nicht sehr ängstlich - doch ziemlichen Bammel davor habe und vor allem gerade vor der Frage stehe, ob hier in diesem Fall nicht doch die allogene statt der autologen SZT in Frage kommt. Ich habe diesen Thread aufmerksam gelesen und bin auch über die DSHNHL Seite prinzipiell informiert.

Meine Onkologin ist eigentlich ganz zugewandt und erklärt mir wenn ich was frage, ich habe aber immer den Eindruck, es kommt immer nur die halbe Wahrheit. (Das war allerdings im Lungen-Fachkrankenhaus noch schlimmer, da hatte ich erst mit dem Entlassungsbrief die vollständige Aufklärung. )
Z.B. wurde bislang noch nie über meine Prognose gesprochen, ich habe da keine echte Orientierung wo ich stehe. Nach der DSHNHL Def. bin ich ja im guten Bereich, aber bin ich das wirklich? Wenn ich mir z.B. die CORAL-Studie ansehe, da sind ja die vier Gruppen gebildet worden:

Zitat:
Die o.g. 21% sind in der CORAL-Studie beobachtet worden. Dort hat man Rezidivpatienten behandelt und diese entsprechend ihrer Vorbehandlung kategorisiert:

Gr. 1: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab (z.B. R-CHOP)
Gr. 2: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab (z.B. CHOP)
Gr. 3: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab
Gr. 4: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab
Danke an Voluntas für die Aufbereitung!
Rein rechnerisch zähle ich ja ganz knapp zu Gruppe 3 mit einer besseren 3-Jahres-Prognose. Aber:
IM CT vom August 2014 wurde bereits eine, wenn auch noch kleine, Raumforderung gesehen
Zitat:
Zusammenfassende Beurteilung :
Zwischenzeitliche Größenzunahme der pleuralen Verdickung in Höhe der
Costa 7 und 8 lateral rechtsseitig, aktuell 17, vorher 8mm, verdächtig auf lymphoproliferative Manifestation mit angrenzender Periostitis wie oben beschrieben.
auf die aber nicht reagiert wurde. K.A. warum nicht. So was erfährt man ja auch nur, wenn man sich seine Befunde im Original geben läßt, das habe ich dann seit dem Rezidiv auch gemacht und dieses dabei entdeckt. Danach wäre ich nun aber mit dem Rezidiv schon im August zu rechnen, also Gruppe 1 mit sehr viel schlechterer Prognose (nur 21% Langzeitüberleben).

Was haltet Ihr davon?

Vor allem: Wie sind Eure Langzeiterfahrungen mit dieser Diagnose?

Es wäre schön wenn Ihr mir dazu ein wenig anbieten könntet, vielen Dank schon mal für jeden Beitrag!

Schöne Grüße,
MrMiffy

Geändert von MrMiffy08 (13.01.2015 um 23:10 Uhr)
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  #2  
Alt 26.01.2015, 12:35
sum1 sum1 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

ich kann nur soviel sagen: sei froh, dass du ne SZT überhaupt machen kannst, sowas verschafft im besten fall heilung und im schlechtesten fall zeit. in unserem fall ging SZT leider nicht, der kack krebs ist jetzt resistent gegen alles und das bedeutet austherapiert. hab jetzt einen logenplatz in der hölle.

also, bleib so positiv wie du es vorher auch warst. du hast noch jede chance wenn du erstmal autoSZT machst. dann hättest du nämlich im notfall danach noch alloSZT und falls selbst das nichts bringen würde eine menge zeit gewonnen, damit die forschung neue möglichkeiten hat.
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  #3  
Alt 28.01.2015, 21:03
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo sum1,
vielen Dank für Deine Antwort. Tut mir leid, das zu hören, ich wünsche Dir trotzdem alles Gute.

Meinee Onkologin hat mir auf Nachfrage gesagt, dass ich nach ihrer Meinung nicht zu der Gruppe mit den lediglich 21% gehöre, weil meine Erst- bzw. Ursprungsdiagnose ein kleinzelliges follikuläres BCL sei und das DLBCL im Rezidiv anders zu klassifizieren ist als als ErstD. Ich hätte bedeutend bessere Chancen, und zudem eine 50% Chandce auf echte Heilung. Das finde ich doch sehr ermutigend, wenn es denn so ist. Außerdem seien die Risiken der autologen viel geringer.
Ich stehe jetzt eine Woche vor der SZT und bin in der Tat optimistisch, genau wie du sagst, zur Not ist die Allogene noch möglich wenn die Autologe versagt.
Mein Tumor ist aber jetzt schon von über 10cm durch die R-DHAP auf Millimeter geschrumpft / Narbengewebe, so dass ich wohl gute Aussichten habe. Diese Woche bekomme ich BEAM, und ab dem 5.2 meine Stammzellen zurück.

Ich werde Euch hören lassen, wie es weiter geht...
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  #4  
Alt 03.07.2016, 18:00
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Ja, das Jahr 2015 und das letzte halbe waren eigentlich nicht schlecht gelaufen. Paar Höhen, paar Tiefen. Ich will mal - nur der Vollständigkeit halber - hier eine Zusammenfassung machen.

Im Februar 15 gab es also meine Stammzellen zurück. Der tagelange Knoblauch geruch und -geschmack war noch das Geringste. Hinzu kamen Folgeschäden durch die Chemo: Eine schwere Mundschleimhautentzündung, wegen der ich praktisch drei Wochen lang flüssige Nahrung bekam, nichts schmeckte, alles war wie Pappe, echt widerlich. Da hab ich glatt 8 kg verloren. Ich hab aber genug davon, deshalb kein großes Drama. Die Mundschleimhautentzündung klang dann allmählich ab, die Haare gingen weg. Nach einer Woche Haarausfall hatte ich genug - alles abrasiert. War schon ungewohnt, aber die Aussicht dass sie wieder kommen war schon tröstlich. Nach insgesamt 5 Wochen verließ ich das KH, war völlig kraftlos und schlapp und kam gerade mal so die eine Treppe zu Hause hoch. Dann erst mal Ausruhen. Wochenlang. Das nennt man Fatigue. Hat echt lange gedauert, bis ich wieder so weit Lust hatte irgendwas zu machen außer Lesen, TV, Computer - alles nicht besonders produktiv.

So etwa im August merkte ich, dass ich wieder Lust zu basteln hatte und in meine Garage konnte, ab da ging alles etwas besser. Ich beantragte eine Reha, weil ich eigentlich gegen Jahresende wieder in meine Arbeit wollte. Die Genehmigung zog sich hin, erst Ende September kam die Nachricht, dass ich Ende Oktober nach St. Peter-Ording soll, drei Wochen plus Nachschlag. Das war klasse, ich hocherfreut und Reha angetreten.
Dazu muss ich sagen, dass meine Onkologin bei den Checks in dem Jahr immer noch nicht entspannt war, weil sich meine Leukozyten nicht erholen wollten. Ich war immer noch unter 2.0, schlich so zwischen 1,6 und 1,9 hin und her. In die Reha ging ich mit 1.9.

Dort profitierte ich ganz gut von dem Programm, schöne Klinik, nette Leute, gutes Programm. Nach einer Woche wurde ich allerdings krank. Fühlte sich zunächst wie eine Grippe an, aber dazu heftige Halsschmerzen, unfassbar viel Schleim durch die Nase und Husten, dass ich nicht schlafen konnte, machten die ganze Sache zur Qual. Ich verbrauchte locker drei 100er Packungen Kleenex am Tag und 1 Packung in der Nacht, war morgens völlig platt, tagsüber gelang es mir gerade mal, meine 2 l zu trinken und ein Süppchen einzunehmen.
Die tags zuständige Oberschwester der Station hielt mich für einen Simulanten. Sie wollte, dass ich wenigstens versuche, in den Speisesaal zu gehen (damit sie mir nicht das Essen bringen musste) und war, als Fr. Dr. Zimmeressen anordnete, sichtlich genervt. Mir Wasser zu bringen war auch schon am Rande der Zumutbarkeit. Andere Schwestern waren da liebevoller als dieser alte Drachen (sorry).
Dann kamen Durchfälle hinzu, und ich wurde zum Quarantäne-Fall. Durfte mir auch kein Wasser mehr holen, was meine 2x tgl. Bewegungseinheit war. Immerhin wurde mir jetzt auch schon mal mit dem Essen das Wasser gebracht. Auf die zu ergänzenden Elektrolyte musste ich extra hinweisen...
Der Durchfall hielt zum Glück nur drei Tage an, aber das Labor brauchte länger, freigegeben wurde ich erst wieder nach 6 Tagen.

Mehrfach wies ich darauf hin, dass ich Halsschmerzen habe, aber mehrfache Blicke in meinen Hals brachten keine Erkenntnisse. So wurde ich (auch da ich keine Temperaturen entwickelte), weitere 10 Tage lang mit V.a. grippalen Infekt symptomatisch weiter behandelt.
Ach ja, dann kam noch der Geruch hinzu. Nach Tagen wurden Schwestern und Pfleger hirschiger zu mir. Sie kamen z.T. ohne zu KLopfen herein, rissen sofort Türen und Fenster auf und sagten, "ein furchtbarer Geruch hier drin, Herr M., sie müssen sich mal waschen..." K.A. was danach in der Kurve stand, aber irgendwie war ich dann wohl gebrandmarkt als Hygiene-Verweigerer. Die Zimmerfrau war aber total nett, machte, auch 2 x tgl., mein völlig durchgeschwitztes Bett neu, fragte immer ob sie lüften soll und brachte auch mehrere Handtücher, wenn ich das verlangte.

Nach 9 Tagen kam meine Frau zum Wochenendbesuch - sie hielt zu Hause mit den Kindern und ihrem Job alles am Laufen. Sie war erschrocken über meinen Zustand und wollte sofort den Arzt sprechen. Dann kam auch ein OA, schaute wiederum in meinen Hals und konnte wieder nichts sehen. Meine Frau beriet sich dann abends zu Hause mit einem Freund, der Arzt ist und selbst betroffen, der meinte, "keine halben Sachen nach Stammzellen und niedrigen Leukos - sofort ins KH und vernünftige Diagnostik und Therapie". Mein Glück, dass ich eine beherzte Frau und solche Bekannten habe...
Am Sonntag kam erneut meine Frau mit einer Freundin, um meine Sachen zu packen. Sie hatte am Mittag endlich telefonisch die Diensthabende OÄ erreicht und durchgesetzt, dass ich zurück in meine Klinik transportiert werde. Natürlich nach Protest, da eigentlich nur der Transport ins nächstgelegene KH bezahlt würde, da ich mich aber standhaft weigerte und in die Fachabteilung daheim wollte, gab sie irgendawann nach. An diesem Sonntag hatte ich das erste Mal Fieber. Als ich auf der Trage des Transportes lag, schaute mir die OÄ erneut in den Mund und sah zum ersten Mal, dass der hintere Rachenraum völlig belegt und weißlich war und gab mir erstmals eine Pille mit einem Antibiotikum.
Dann folgte eine Stunde Fahrt mit dem Krankentransport. Ich hatte kein Wasser eingesteckt, aber ich fieberte und der eine Sani hatte eine Dose Cola, die mir die Fahrt rettete (warum hat ein NAW eigentlich kein Wasser an Bord?).

In der Notaufnahme meines KH angekommen kam erst eine Ärztin zu mir, die auch sofort den Ernst der Lage erkannte, eine HNO-Kollegin dazu holte und mir Wasser und Paracetamol gab. Die HNO-Ärztin machte eine ausführliche Untersuchung und stellte fest: Schwere bakterielle Rachen- und Halsinfektion mit eitrigen Belägen, sowie eine Lungenentzündung. Daher auch der eitrige Geruch, den ich mit jedem Ausatmen verströmte. Hätte man also durchaus anders einordnen können...

Das Ganze kostete mich dann weitere 14 Tage stationären Aufenthalt. Immerhin konnte ich zu Weihnachten zu Hause sein. Am Ende dieses Aufenthaltes gab es allerdings nach einem Routine-CT viele kleine, unklare Befunde in der Lunge zu sehen. Man wollte dann nach Weihnachten reingehen und einige davon punktieren und/oder entfernen. Wiederum stand der Verdacht auf Karzinom im Raum. Uff. Mir ging es dann allerdings bei dem Termin kurz nach Neujahr immer noch so schlecht, (Infektnachwirkungen), dass man die OP nicht wagen wollte und mir weitere drei Wochen zu Erholung gab. Dann, Ende januar, wieder zur Aufnahme, ich war OP-bereit, und kam ins CT, wo man das OP-Gebiet mit einem Draht markieren wollte. Der Röntgenarzt kam allerdings nach der Übersichts-Aufnahme mit der Nachricht zu mir, dass man von den vor Weihnachten gesehenen Herden nichts mehr sehen konnte, also im Nachhinein von Infektresten ausgegangen wird, und die OP abgesagt wurde. Kein Draht, keine OP! Ich war glücklich und ließ mich nach Hause fahren...

Seitdem ein halbes Jahr keine schweren Infekte, Erholung, Kräftigung, neue Reha beantragt (Mitte 2016) und spätestens 1.1.17 wieder arbeiten, so alles gut geht. Letztes CT war auch wieder o.B. Leukos jetzt auf 3.0 -
Also, derzeit rechne ich mit einem gewissen Langzeitüberleben...

Ich drücke auch allen anderen Betroffenen hier die Daumen und wünsche gute Besserung!

Viele Grüße,
MM
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  #5  
Alt 21.03.2017, 15:49
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Also - mal wieder eine Update:
2016 hatte ich nur wenige INfekte, war aber körperlich ziemlich im Keller, v.a. wegen meiner Schlappheit = Fatigue und andauernder Knieschmerzen, die auch meine Aktivitäten ziemlich einschränkten. Dann dauerte es endlos, bis meine im April beantragte Rehaendlich bewilligt wurde. Der Hasenfuß dabei war, dass ich nicht schon wieder wochenlang von zu Hause weg wollte. Meine Frau ging auf dem Zahnfleisch, mein minderjähriger Sohn hatte so seine Probleme und brauchte meine Anwesenheit, also wie auch immer ich hatte eine ambulante Reha beantragt. DIe RV war aber der Meinung, dass es in HH keine onkologische ambulante Reha gibt. Ist ja auch so. Jedenfalls nicht ausgewiesenermaßen. Ich hatte mir die Atem-Reha am Berliner Tor ausgesucht, da ich den onkologischen Krams ja schon zwei mal hatte und einfach nur das Training, Gefordertsein und regelmäßige Betätigung brauchte. Meine Hausärztin war da ganz an meiner Seite, aber die RV eben nicht. UNd so dauerte es vier Widersprüche und bis Mitte Oktober, bis ich endlich meine Reha da machen konnte wo ich wollte. UNd: ich bin zwar nicht geheilt, aber zu Weihnachten war ich wieder so fit und guter Dinge, dass ich dem neuen Jahr zuversichtlich entgegenblickte. Alle Checks, der letzte kurz vor Weihnachten, ohne Befund, körperlich deutlich gestärkt ging es also weiter.

Meinen Plan, ab 1.1.17 wieder zu arbeiten musste ich allerdings drangeben. Meine Rehaärztin war dagegen. Der Punkt: Seit ich dort war, war ich eigentlich alle zwei Wochen mit einem INfekt für eine Woche zu Hause, und war auch insgesamt nicht voll belastbar, musste auch mal einen Tag pausieren usw. Die Leukozytenzahl ist einfach noch sehr niedrig (3,3).

Trotzdem war die Reha aus meiner Sicht ein dreiviertel erfolg. Nächste Woche habe ich einnen weiteren Check. Beim letzten im Dez. hatte der Doc mir angeboten, wenn weiter meine Leukos so langsam ansteigen, könnte man mich für die Zwischenzeit auch mit Immunsubstitution behandeln. Also IMmunglobuline spritzen, die meine INfektanfälligkeit herab- bzw. meine IMmunabwehr heraufsetzen. Das werde ich beim nächsten Mal ansprechen und mich dafür zur Verfügung stellen. Denn nun ist meine Arbeitsbeginn in den August verschoben und eigentlich will ich das nicht noch mal weiter schieben.

Für die Doc's befinde ich mich jetzt in "Heilungsbewährung" und hoffe auch dass es dabei bleibt.

Allen anderen hier, die noch mit der Krankheit kämpfen, wünsche ich alles Gute und viel Kraft und Mut, weiter zu kämpfen!

Viele Grüße, MrMiffy08
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  #6  
Alt 05.05.2018, 14:20
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Ja, was soll ich sagen: die Geschichte geht weiter. Im letzten Posting hatte ich ja gesagt, dass ich im August 2017 einen Arbeitsversuch machen wollte. Noch im Mai '17 gab es ein Routine-CT, ab da wollte man auf halbjährliche Kontrolle zurückgehen…. Kein Befund, also alles tutti. Weitere Freude auf den Arbeitsversuch im August.
Wenig später bekam ich so ein unheimliches Gefühl, dass auf der rechten Rippenseite irgendetwas los ist. Schlafen auf der Seite wurde unangenehm. So erzwang ich für Mitte Juli ein erneutes CT, das dann auch ein Rezidiv, bereits in der Größe 5,7 × 2,5 × 2 cm zeigte. Wieder an der Stelle, wo auch das letzte sich um zwei Rippen herum gewickelt hatte. Verdammt. Der Oberarzt, der mir den Befund erläuterte, war ausgesprochen seltsam drauf, denn sogar in Anwesenheit meiner Frau sagte er auf meine Frage, wie denn die Behandlungsoptionen nach einer erneuten Stammzelltransplantation seien, dass danach die Palliativbehandlung anstünde. Extrem sensible Antwort, sehr einfühlsam und im Grunde völlig daneben für einen Oberarzt in der Hämato-Onkologie. Schock-Aufklärung in Bestform. Da hätte man sicher andere Worte für finden können. Davon abgesehen dass dies noch eine Reihe von Optionen beinhaltet, wie ich im Nachklapp erfuhr. K.A. was den geritten hat.

Egal, wie auch immer, eine Woche später war ich stationär und die Chemotherapie begann. Ich hatte zeitweise einen sehr netten Bettnachbarn, der mich über zwei Zyklen hinweg begleitete, und der auch schon vor zehn Jahren etwa eine allogene STZ hinter sich gebracht hat und erst jetzt ein Rezidiv entwickelt hatte. Er machte mir Mut, und konnte mir so einiges erzählen. Ich war allerdings zu dem Zeitpunkt noch darauf eingestellt, dass wir eine weitere autologe STZ machen, denn so war es zunächst angekündigt. Mein Rezidiv reagierte ausgesprochen sensibel auf die Chemotherapie, nach zwei Zyklen war im Kontroll-CT schon nichts mehr vom Tumor zu sehen. Leitliniengemäß wurde der dritte Zyklus durchgeführt, dann hatte ich ein paar Tage (leider zu wenige, weil ich kurz vorher noch einmal Fieber entwickelte und mein Port stillgelegt werden musste) Pause in der häuslichen Umgebung, um mich ein wenig aufzubauen, bevor ich dann in die Isolationsbehandlung zur SZT verschwinden sollte. Das Gute daran war, dass diese knapp zehn Tage mich tatsächlich psychisch gut aufbauen konnten, ich mich im Kreise meiner Familie und unserer Tiere erholen und gut vorbereiten konnte auf die noch nicht absehbaren Tage in Isolation.

Ich bin gerade nicht mehr sicher wie der zeitliche Ablauf war, aber ich meine, vor dieser Pause wäre noch die Entscheidung gefallen, dass die autologe STZ abgeblasen wurde, denn es wurden trotz zehn Tage Stimulieren, auch mit den hochpotenten Medikamenten, zu wenig eigene Stammzellen ausgeschwemmt, als dass diese für eine Rückgabe ausgereicht hätten. Der Professor sprach dann auf der letzten Visite eindrücklich mit mir und überzeugte mich, dass die allogene STZ jetzt einfach die beste Option sei, und dass auch meine Chancen angesichts meiner gesundheitlichen Voraussetzungen für diese Therapie sehr gut seien. Er sprach von einer echten Heilungschance von 70-80 %, und davon, dass die autologe STZ demgegenüber mir wahrscheinlich nur ein Jahr, höchstens zwei Aufschub gewähren würde. Insofern war ich trotz der Enttäuschung, dass ich nun eine Option bis „palliativ“ weniger hatte, am nächsten Tag bereit für die Allogene Stammzellen Transplantation. (später weiter...)

... und weiter:

Dann die Isolation: mein Zimmer war zum Glück an einer Stelle der Station gelegen, wo ich auf die schon herbstlich rotgefärbten Bäume und die Jugendstil-Villen des Geländes vor meinem Fenster blicken konnte, was mich atmosphärisch einfach ganz positiv stimmte. Die Station und das Personal kannte ich ja, ich war jetzt halt statt im Doppel- im Einzelzimmer. Mein Laptop dabei, einen funktionierenden WLAN Stick, die Aussicht auf Besuche von meiner Frau, so richtig erschrecken konnte mich nichts. Am nächsten Tag begann schon die Konditionierungs-Chemo, ein Spender war in der Zwischenzeit gefunden, und in höchstem Maße erfreulich war die Nachricht, dass der Spender in allen sechs entscheidenden Markern mit mir maximal übereinstimmte und sogar die gleiche Blutgruppe hatte. Beste Voraussetzungen also, um möglichst wenig Abstoßungsreaktionen zu bekommen.

Die Konditionierungs-Chemotherapie hat mir dann in punkto Übelkeit allerdings ein bisschen die Schuhe ausgezogen. Ich habe ziemlich viel Ondansetron gebraucht, um die Dauerübelkeit so weit zu unterdrücken, dass sie mich nicht völlig fertig macht, es war aber immer ein Rest zu spüren, zum Glück waren die Leute auf Station nicht sparsam und haben mir immer die maximale Tagesdosis erlaubt und wenn es nicht ging, noch MCP dazu. Diese drei Zyklen waren aber auch innerhalb einer Woche vorbei, und dann kamen die Stammzellen nach einer Woche Pause. Vollkommen unspektakulär - zwei Beutelchen, keine spürbare Wirkung in irgendeiner Weise. Auch die nächsten Tage nicht. Beste Verträglichkeit, keinerlei Komplikationen, weder Fieber noch sonst was - also alle waren begeistert und ich muss direkt nachsehen, wann ich entlassen wurde, aber insgesamt habe ich auf der Isolation allerhöchstens vier Wochen verbracht. Na, eben nicht ganz vier Wochen. Das war viel schneller als ich erwartet hatte, man hatte mir ja gesagt, dass es unter Umständen Wochen und sogar Monate dauern könnte, bis man nach der Transplantation wieder nach Hause kann. In diesem Fall war ich ausgesprochen positiv überrascht. Oberarzt und Professor waren auch angesichts der Tatsache, dass wir Katzen und einen Hund zu Hause haben, relativ entspannt und sagten, dass wir die Katzen auf Toxoplasmose testen müssten, das wäre das einzige was mir tatsächlich gefährlich werden könnte, natürlich die üblichen Vorsichtsmaßnahmen, die jeder vernünftige Mensch mit Immunschwäche einhalten sollte, aber keines der Tiere müsste weggegeben werden, auch das eine ausgesprochen positive Nachricht. Also Abzug nach Hause, nach nicht mal vier Wochen - Hurra!

Ab da waren wir (meine Familie) gepolt auf die nächsten 100 Tage. Der Zeitraum, der von den Doc‘s ja als der kritische betrachtet wird, wo die Wahrscheinlichkeit für akute GVHD, Infekte, Komplikationen statistisch gesehen am größten ist. Die ersten knapp 20 hatte ich schon, jetzt unter häuslichen Bedingungen mit Tieren und Menschen, wurde es ernst. Wöchentliche Ambulanzbesuche, BB-Kontrollen, alles entwickelte sich, wenn auch die Leukos nur langsam, aber stetig noch oben. Irgendwann war ich sogar über 7.0 und völlig euphorisch, das war schon ein Traumwert. Rote und Thrombos alles im Werden. Super Entwicklung, die Doc‘s waren hochzufrieden, ich ebenfalls.

Tag 100 verging, wir beschlossen, das CSA jetzt mal zu reduzieren um den Stammzellen die Chance zu geben die Organe mehr an sich zu gewöhnen. Tag 128 und die Durchfälle setzten ein. Und hörten nicht auf. Leberwerte stiegen, auch die Nierenwerte – klarer Fall von GVHD. Nach 2 Wochen wurde auf Hochdosis-Kortisontherapie entschieden und nach einer Woche setzten schwere Nebenwirkungen ein. Sehstörungen, Gangstörungen/Gleichgewichtststörungen, Muskelschwäche, Euphorie, unangemessenes Kichern und Verhalten, Schlafstörungen, hoher Blutdruck und und und. Ab da brauchte ich einen Gehstock, weil ich auch nachts mehrfach zur Toilette musste und schon mal wegen Gehschwäche und Kreislauf in die Knie gegangen war.
Was mich veranlasste, selbsttätig an der Dosis zu spielen. Ich reduzierte auf 2/3 der verordneten Dosis und beichtete dies meinem Arzt erst 2 Wo. später. Der war außer sich und erklärte mir dass das ein hohes Risiko für eine schlechte Therapie birgt, und dass wir jetzt noch mal zurück auf die max Dosis müssten und dann erst ausschleichen könnten nach Leitlinie. Au weia…..noch länger im Kortison, das war nicht mein Plan….

Zwischenzeitlich geriet so richtig alles durcheinander. Die Blutwerte gingen aus unerfindlichen Gründen in den Keller, auch die Laborwerte der Organe schwankten so stark, dass man schließlich ein schnelleres Ausschleichen des Kortison beschloss, was schließlich die ganze Sache stabilisierte.

Die Nebenwirkungen, v.a. die Muskelschwäche, blieben und wurden sogar weiter schlechter. Kein Wunder, Teufelskreis. Keine Kraft - weniger Bewegung - weniger Reiz/Myelopathie - weniger Wachstum - weniger Kraft....

Heute ist Tag 185, ich habe seit 10 Tagen kein Kortison mehr, die Blutwerte (Leukos,Erys, Thrombos) sind so lala, aber ausreichend, die Organwerte stabil. Letztes CT ohne Befund. Aktuell versuchen wir die GVHD mit dem CSA und den anderen Immunsuppressiva zu steuern. Noch ohne Zweitlinien Therapie/anderen Medikamenten/Photopherese usw..... ich hoffe es gelingt.

Die Folgen der Nebenwirkungen der Kortisontherapie sind allerdings heftig: Steroidinduzierte Myelopathie sprich Muskelschwund – Gehstrecke 10-15 m, Stehen 30 sec, dann zittert alles, eine Treppe mit Hilfe und 4 Pausen, draußen Rollstuhl. Allgemeinzustand reduziert, Pflegegrad 4 gerade zuerkannt im MDK Gutachten. Pflege zu Hause für Kompressionsstrümpfe (die Ödeme an den Unterschenkeln) und alles andere was ich nicht alleine kann. Zeitweise Inkontinenz. Viel Hilfe von meiner Frau.

Physiotherapie, Pflege, entlastende Hilfen. All dies läuft jetzt gerade an. Ich bleibe aber zuversichtlich, dass ich mich da auch wieder rausarbeite. Wieder fitter werden, Treppen schaffen, zum Basteln in meine Garagen gehen kann. Bei uns im Garten sitzen. Mit dem Hund raus gehen. Kleine Ziele, aber große Anstrengungen. Ich gebs nicht auf. Ihr da draußen bitte auch nicht….

Geändert von gitti2002 (06.05.2018 um 00:28 Uhr)
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  #7  
Alt 05.05.2018, 19:04
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo MrMiffy08,
wollte dir einfach mal schreiben, dass ich auch so einer bin, der versucht, so lange wie möglich zu überleben (bin seit über 1 Jahr in palliativer Behandlung, momentan gibt es Gott sei Dank keine Tumoraktivität) und dass mir dein Post gerade viel Mut gemacht hat. Danke! Alles Gute!
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  #8  
Alt 08.05.2018, 19:14
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Moin MrMiffy

Da hast Du ja auch schon Einiges hinter Dir. Es ist super zu hören, dass es bergauf geht. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute, und denke mal, dass Du mit der allogenen nun das Biest ein und für allemal erledigt hast !! 💪
Ich hab mittlerweile die autologe hinter mir, und kann mir gut vorstellen, was in Dir vorging, als Du das Rezidiv nach der autologen erahnt oder gespührt hast. Ich bin jetzt scho öfters daran meine Halsgegend und Schulterblattgegend bei jedem Ziehen abzutasten. Dort wo sich das erste Rezidiv zeigte. Ich bin dran so gut es geht im heute und jetzt zu leben, und Rezidivängste zu verdrängen. Ist nicht einfach.

Bei mir wurde gesagt, im Falle eines Rezidivs sei eine allogene Transplantation angesagt, und es wurde auch gesagt, die autologe sei nicht kurativ.
Du hattest so wie ich es verstanden hatte, ein Rezidiv mit Transformation in ein DLBCL Lymphom ? Wie alt bist Du denn, ich werde dieses Jahr 50.

Gruss
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #9  
Alt 10.05.2018, 00:28
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Daniel, danke für Dein Feedback!
Palliativ klingt ja immer nicht gut, aber es gibt ja zum Glück noch ein paar Optionen, je nach dem wie sich das Lymphom entwickelt und/oder stagniert - da ist Deine Einstellung - von Tag zu Tag zu überleben - eine gute. Weitermachen und das Leben nehmen und genießen was ist. Manchmal leichter gesagt als getan. Aber nicht anders mache ich es auch. Machen was geht. Nicht zu viel denken, was kommen könnte. Positive Leute um sich haben. KLeine Projekte zum Ablenken. Ich wünsch Dir viele gute Tage!

MrMiffy08

Hallo Ben,
auch Dir danke für die Rückmeldung! Ja in der Tat, das Damoklesschwert ist doch irgendwie immer da. Man muss damit irgendeinen Umgang finden.

Mir wurde allerdings auch die autologe SZT damals zum 1. Rezidiv schon als kurativ geschildert. Nur mit weniger Erfolgs- bzw. Komplett-Remissionschancen als die allogene . Dass die dann nur genau 2 Jahre gehalten hat - es war immer von CR die Rede bis zum 2. Rezidiv - war ja auch nichts zu sehen - ist im Nachhinein reine Statistik. Es soll auch längere CR geben nach allogener SZT. Aber wie gesagt, Statistik. Wer gehört zu welcher Menge? Totaler Zufall. Ich bin froh dass ich zwei unbeschwerte Jahre nach der allogenen hatte, zu Hause bei meiner Familie sein und auf einen Arbeitsversuch hinarbeiten konnte. Dass das nun nichts wurde, naja. Pech. Mittlerweile bin ich EU-Rentner, habe 100% SB, eine Betriebsrente und komme so zurecht.

Ja, die Mutation auf das DLBCL erfolgte beim 1. Rezidiv. Das war dann schon im Gegensatz zum diffusen kleinzelligen niedrigmalignen ein Diffus großzelliges, hochmalignes Lymphom. Dass das 12 Monate später schon mutiert hab ich auch gelesen, sei keine Seltenheit. War trotzdem nicht lustig, weil mir zur Erstdiagnose alle Ärzte sagten - "gut behandelbar - alles toll - gute Diagnose!" da schwimmt man ja emotional gerne mit.

Abtasten finde ich gut - nur nicht in Panik verfallen. Die Krankheit massiv verdrängen ist nicht der Weg. Wenn du Veränderungen spürst, sofort beim Arzt ansprechen. Ich hab auch mit einem guten Körpergefühl schon 2 x ein CT vorzeitig erzwungen und hatte Recht. Dann hat man Frühentdeckungsvorteile - weniger Tumormasse. Aber wie gesagt, nicht panisch- hypochondrisch. Auch leicht gesagt... Sorry

Ich bin jetzt 59 und will noch einige mehr draus machen. Erstdiagnose mit dem kleinzelligen war Herbst 2013 - ich muss das auch mal alles geordnet in die Fusszeile bringen....

Viele mitkämpferische Grüße, MrMiffy08

Geändert von gitti2002 (10.05.2018 um 02:09 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #10  
Alt 20.06.2018, 20:56
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin MrMiffy

Wollte mal nachfragen wie es bei Dir läuft? Hoffentlich alles im Lot mit dem GvHd.
Ich habe morgen das +100 Tage PET-CT ( Pet weil ich in einer Studie drin bin )
Bin schon ganz schön nervös, aber melde mich, wenn ich dies abgehakt habe.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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  #11  
Alt 20.06.2018, 21:01
Anton_ Anton_ ist offline
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Viel Erfolg für morgen Ben!

LG
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  #12  
Alt 21.06.2018, 15:40
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Hallo Ben,

Da wünsche ich dir auch viel Glück für dein PET-CT!
Wenn man da nichts sieht, kannst Du Dich erst mal wieder beruhigt zurücklehnen. Das wünsche ich dir sehr.
Mir hat das auch viel Sicherheit gegeben.

Bei mir gab es gerade eine kleine Überraschung: Ende Mai bin ich zu einem Routineeingriff ins Krankenhaus gegangen, ein alter Port sollte raus. Er wurde immer wieder mal verdächtigt, Entzündungswerte im Blut zu erhöhen und versteckter Herd zu sein. Außerdem waren meine Blutwerte in den letzten Wochen kontinuierlich schlechter geworden, so dass man da einmal genauer nachsehen wollte. Am Aufnahmetag gab es noch diverse Untersuchungen, unter anderem wurde auch die Lunge abgehört, alles ohne Befund. Am nächsten Tag sollte schon die OP stattfinden.

Am nächsten Morgen - ich sass auf meinem Bett - bemerkte ich ein Ziehen im li, Arm. Innerhalb von 15 Minuten steigerte sich ein Schmerz, der erst von der linken Schulter ausging, dann von hinten her stechend wurde bis hin zu unerträglich, also quasi Schmerzstärke zehn. Da hatte ich schon die Klingel gedrückt und lag stöhnend und schreiend auf meinem Bett, sofort kümmerten sich vier oder fünf Schwestern und Ärzte um mich, es gab reichlich Schmerzmittel i.v und ich wurde zum CT geschoben, wo man feststellte, dass ich eine Lungen-und Rippenfell Entzündung hatte und reichlich Infiltrate zu sehen. Herzbeteiligung fraglich, mit erneuter Schmerzmittelgabe zurück auf Station. Ab da stand dann erst einmal die Behandlung der Lungenentzündung im Vordergrund. Ich hatte nichts gemerkt im Vorwege, kein Fieber, nichts. Atypische Lungenentzündung....

Dummerweise bin ich in einem schon nicht besonders guten Zustand in die Klinik gekommen (steroidinduzierte Myelopathie Beine), ich konnte zwar so gerade eben noch am Stock gehen, auch eine Treppe nach unten zum Taxi war noch möglich, aber nachdem ich hier zwei Wochen praktisch flach gelegen habe, konnte ich davon nichts mehr. Und ich muss jetzt mühsam meine Beine trainieren, um wieder nach Hause zu kommen. Hier an meinem Bett steht ein Stehwagen, an dem ich täglich trainiere und in Sichtweite steht ein Rollator, mit dem ich wahrscheinlich nach Hause gehen werde. Mein Ziel ist natürlich, wieder den Stand von vorher und vielleicht einen besseren zu erreichen, wenn die Blutwerte mitspielen - bisher ist das alles nach der überstandenen Infektion wieder stabil, wenn auch auf einem niedrigen Niveau. Auch die Entzündungswerte werden geringer. Insofern ist meine Hoffnung an dieser Stelle vielleicht nicht übertrieben.

Im Laufe des Aufenthaltes wurde unter anderem eine Koloskopie gemacht und die Ärztin sagte, dass sie im Darm keinen Anhalt für eine GVHD finden konnte. Ein paar Polypen wurden eingeschickt, aber letztlich alles ohne Befund. Insofern werde ich zu Hause der Frage nachgehen, ob meine Darmstörungen nicht Irgend einen ganz anderen Hintergrund haben, Laktose-Glukose-Gluten-sonstwas-Intoleranz oder Reizdarm oder was immer.

Also, es wird nicht langweilig.....
__________________
10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017
Keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%
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  #13  
Alt 21.06.2018, 17:43
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Moin MrMiffy

Da hast Du ja wieder einen Mist durchgemacht.
Ich hatte bei Erstdiagnose ähnliche Erfahrungen gemacht, da marschierte ich auf dem Zahnfleisch mit Rippenfellentzündung und beidseitigem Pleuraerguss ins Krankenhaus. Bei gewissen Bewegungen schoss ein Schmerz Stärke zehn in den Rücken (oder irgendwo tiefer drin), das war etwas vom Heftigsten in neiner Lymphomzeit.

Ich hoffe Du meinst mit Infiltraten nur Entzündungsinfiltrate, und keine neuen Lymphome. Du scheinst ja mit dem 100% Chimärismus von der Lymphomseite auf der sicheren Seite zu stehen. Kamen die Entzündungen in Lunge und Fell denn von reduzierter Immunität oder ist das ein GvHd ?
Hast Du schon neue Impfungen gemacht, ich muss jetzt dann anfangen damit ?

Wünsch Dir, dass Du bald wieder in Form kommst und Deine Muskulatur Dich wieder ohbe Rollator trägt.

Alles Gute und Gruss
Ben
__________________
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11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission
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