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  #1  
Alt 23.02.2015, 10:28
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo an Alle,

ich bin eine 26-jährige Morbus-Ollier-Patientin und bin auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen.

Meine Krankheit wurde mir schon als Kleinkind diagnostiziert, seitdem hatte ich eine Oberschenkelverlängerung und zwei Unterschenkelverlängerungen. Die Krankheit ist bei mir auf der gesamten rechten Körperhälfte ansässig.

Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen, wie die Krankheit bei ihnen verlaufen ist, welche Vorsorgemaßnahme bzgl. dem Entartungsrisiko getroffen werden, über die Operationen und so weiter. Da die Krankheit ja sehr selten ist, hoffe ich, auf diesem Wege jemanden zu finden, mit dem man sich über die jeweiligen Erfahrungen austauschen kann.

Ganz liebe Grüße

starlight9688
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  #2  
Alt 25.02.2015, 18:13
Simon1123 Simon1123 ist offline
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Lächeln AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo
Ich bin 15 Jahre alt und habe auch Morbus Ollier/Multiple Enchondromatose, allerdings beidseitig, die Diagnose besteht seit 2009.
Frakturen, Fehlstellungen, Knochenaufreibungen, Beugekontraktionen usw. sind leider sehr ausgeprägt, mein rechter Arm ist insgesamt etwa 7cm kürzer.
Zwei Operationen habe ich schon hinter mir, die erste kleine (ca. 1h) im April 2009, die zweite große (ca. 5h) vor bald einem halben Jahr am 29.09.2014.

Rechts:
1 im Daumen (entfernt in der zweiten Operation, Beugekontraktur)
4 große im Zeigefinger (alle entfernt in der zweiten Operationen, Beugekontraktur)
1 kleines im Ringfinger
1 kleines im zweiten Mittelhandknochen
1 großes in der Speiche (entfernt in der zweiten Operation, Fraktur)
1 sehr großes in der Schulter (entfernt in der zweiten Operation)

Links:
4 große im Kleinen Finger (Beugekontraktur)
1 im Knie, aber da ist es noch nicht bestätigt.

(Meine Spekulationen im Knie reichen von Enchondrom und Osteochodrom/Ekchondrom bis hin zu Chondrosarkom/Knorpelkrebs und Osteosarkom/Knochenkrebs. Wahrscheinlicher ist allerdings das Enchondrom oder Chondrosarkom, da sich das ganze in einem sehr knorpelreichen Bereich befindet. Die Übergänge von Enchondrom zum Chondrosarkom sind j sehr fließend. Ich mache mir aber sehr wahrscheinlich zu viele Gedanken deswegen )

Bei mir ist schon seit meinen aller frühesten Jahren immer der Zeigefinger mit den vielen ausgeprägten Schwellungen und der geringen Beweglichkeit aufgefallen, dann fiel ich mit drei Jahren auf meine rechte Schulter, mit welcher ich fortan immer wieder Probleme hatte, mein Handgelenk, der linke Kleine Finger (auf den bedauerlicherweise kurz zuvor eine Bierzeltgarnitur gestürzt war), meine Schulter und mein Unterarm bekamen Frakturen, die Speiche war ca. 2,5cm zu kurz, was wieder Auswirkungen auf das Handgelenk hatte, und so begann dann die Odysee: sechs Jahre lang von einem Arzt zum anderen, im Krankenhaus in unserer Kreisstadt entnahm man dann 2009 eine Probe, dort konnten sie uns aber auch nichts genaues sagen und so schickte man uns nach Hamburg (ich wohne in NRW beinahe in den Niederlanden, also sind wir schon echt weit gefahren) zum lieben Prof. Dr. Winkelmann in eine relativ kleinen Klinik. Dieser konnte uns dann endlich genau sagen, was ich habe und empfahl uns, zu seiner früheren Klinik, dem Universitätsklinikum Münster zu gehen, da dort erstens: seine ehemaligen Studenten arbeiten, welche inzwischen genauso fit in dieser Angelegenheit wären wie er und zweitens: wir dann nicht so weit fahren müssen.

In den nächsten 5 Jahren folgten dann Kontrollen über Kontrollen. Röntgen bis zum Limit (ich habe bereits 3 Röntgenpässe allein in den letzten anderthalb Jahren gefüllt), MRT, einen Scan mit einer Maschine von der ich bis heute nur weiß, dass man eine radioaktive Spritze bekommen muss, damit das ganze funktioniert und Gespräche über Gespräche Eine Operation wurde immer mal wieder in Erwägung gezogen, aber immer wieder verworfen mit der Begründung, ich wäre noch zu jung.

Dann, vor etwa einem Jahr in der Tumororthopädischen Abteilung in Münster wuchs die Erwägung über sich hinaus und wurde zu einem Plan. Man schickte uns in die Unfall- und Handchirurgie zu Dr. Langer, einem der weltweit besten Chirurgen für solche Fälle, in welcher ich nach zwei weiteren Kontrollen in der Handchirurgie am 29.09.2014 operiert. Hier wurden dann sämtliche rechtsseitige und potenziell gefährliche Tumoren ausgeräumt, die Speiche wurde durchgesägt und mit einem Fixateur versehen, mit welchem dann die Speiche über drei Monate unter höllischen Schmerzen gestreckt wurde.
Abgesehen davon verlief meine Rehabilitation relativ zügig. Die Finger verheilten schnell und die Sehnen, Bänder, Nerven und andere Weichteile gewöhnten sich so langsam an ihre neue Position und Länge, das ganze begleitet von reichlich Ergotherapie. Kurz vor Weihnachten nahm man mir dann den Fixateur aus dem Arm, die Metallpins durfte ich sogar behalten .

Im Moment ist bei mir alles ab dem Ellbogen Großbaustelle und das wird noch etwa 9-12 Monate dauern, bis ich meine Hand und den Arm wieder "normal" benutzen kann. darüberhinaus wachsen die Tumoren in der Hand scheinbar wieder nach :S
Nächstes Jahr ist dann auch der Kleine Finger dran und das ganze geht von vorne los.

Ich bin mal gespannt wohin es mich führt, ich hab ja schon ein bisschen was durchgemacht, aber dass ich hier Leute finde, welche die selbe Krankheit haben freut mich schon sehr .

Mich würde interessieren, wie du das in deiner Jugend bewältigt hast. Hast du es einfach locker weggesteckt, dir wie ich Gedanken, vielleicht zu viele Gedanken gemacht o.ä.?

Herzliche Grüße,
Simon
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  #3  
Alt 26.02.2015, 07:52
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Simon,

zunächst einmal: Wow, wie du dich mit deinen 15 Jahren mit der Krankheit auseinandersetzt und wie gewandt und gekonnt du mit den medizinischen Fachbegriffen umgehst finde ich wirklich ganz bewundernswert. Aber ich kenne das, ich war auch immer so, wollte auch immer alles ganz genau wissen, was mit mir los ist, was gemacht werden muss und vor allem wie operiert bzw. behandelt wird. Ich glaube, dass das die Krankheit an sich mit sich bringt, denn man muss sich ja ab der frühesten Kindheit damit auseinander setzen.

Mein Morbus Ollier ist, wie bereits gesagt, bloß rechtsseitig, dafür aber in allen Knochen verteilt. Schlimm betroffen ist mein ganzes rechtes Bein, meine Hüfte und meine Schulter bzw. mein Arm. Deswegen wäre das Entfernen der Enchondrome bei mir leider ein Fass ohne Boden. Wo fängt man an, wo hört man auf? Zumal, wenn sie, wie leider bei dir, ohnehin wieder nachwachsen, kann ich auch gleich meine alten Dinger behalten

Also, meine Geschichte:

Als ich etwa mit einem Jahr zu laufen anfing, ist meinen Eltern aufgefallen, dass ich nicht gerade gehen kann. Der Kinderarzt konnte damit leider nichts anfangen, und dann fing auch bei mir der Ärztemarathon an. Zunächst wurde vermutet, dass ich die Glasknochenkrankheit (zum GLÜCK blieb mir das allerdings erspart) oder fibröse Dysplasie habe, im Endeffekt hat sich dann jedoch doch die Diagnose Morbus Ollier bestätigt.

Die Krankheit geht bei mir mit einer Verkürzung aller langen Röhrenknochen, also Unter- und Oberschenkel sowie Unter- und Oberarm einher. Bis ich fünf war, war mein rechtes Bein leider schon 13 cm kürzer als mein linkes Bein, das musste damals unbedingt geändert werden, da das leider auch damals schon sehr auf meine Hüfte ging. Im Alter von 5 Jahren hatte ich dann im Kinderkrankenhaus Aschau im Chiemgau bei Prof. Dr. Corell (Eine Koryphäe auf dem Gebiet) meine erste Unterschenkelverlängerung (Operationsdauer 9 Stunden) mittels einem externen Ilizarov-Fixateur. Und ich muss wirklich sagen, dass das damals in dem jungen Alter kaum (soweit ich mich daran noch erinnern kann) mit Schmerzen verbunden war, ich hab das als kleines Mädchen wirklich gut weggesteckt. Ich war damals gut drei Monate im Krankenhaus, den Fixateur an sich hatte ich sehr lange dran.

Als das beendet war, waren meine Beine zunächst gleich lang. Aber, wie es die Natur so will, ist man mit sechs Jahren natürlich nicht ausgewachsen und so ist natürlich im Laufe der Zeit wieder eine enorme Beinlängendifferenz entstanden, sodass klar war, dass ich diese Operation nochmal durchführen lassen muss, allerdings erst kurz bevor ich ausgewachsen war.

Dann ist eigentlich lange nichts passiert, ich musste eben jedes Jahr zur Verlaufskontrolle und wieder mit einem Schuhausgleich leben, der die Längendifferenz der Beine ausgleichte.

Im Alter von 14 Jahren habe ich dann leider einen bösartigen Eierstocktumor bekommen, einen juvenilen Granulosazelltumor. Da dies nicht bemerkt wurde, ist der Tumor in meinem Bauch geplatzt und ich habe enorm viel Blut verloren. Nur soviel: Seit diesem Tag darf ich zwei mal im Jahr Geburtstag feiern

Ich wurde dann zwei mal sehr groß im Bauch operiert und musste 6 Chemo-Blöcke durchstehen, das war die schlimmste Zeit in meinem Leben. Aber auch diese ist vorbei gegangen

Mit 16 Jahren wurde dann schließlich mein Morbus Ollier wieder behandelt, ich hatte eine Oberschenkelverlängerung mittels Fixateur externe (Operationsdauer ca. 5 Stunden), welche leider immer recht problematisch war (häufig Entzündungen des durch die Verlängerung gereizten Oberschenkels; einmal ist der Knochen wieder zusammengewachsen, sodass nicht mehr verlängert werden konnte und ich nochmal operiert werden musste). Und natürlich immer Physio, Physio, Physio, ist ja eh klar

Direkt im Anschluss daran wurde mein Unterschenkel mittels Taylor Frame verlängert (Op-Zeit ca. 7 Stunden) und eine Achskorrektur durchgeführt. Und das war, im Gegensatz zu der ersten Unterschenkelverlängerung, leider immens schmerzhaft und langwierig. Ich glaube je jünger man ist, umso besser verkraftet man diese Operationen.

Da ich danach glücklicherweise nicht mehr gewachsen bin (ich bin nur kleine 1.60 m ) sind meine Beine seither gleich lang.

Seitdem bin ich einmal jährlich bei den Verlaufskontrollen um eine mögliche Entartung der Enchondrome frühzeitig zu erkennen. Dies wird bei mir mittels Ganzkörperknochenszinti (vielleicht ist das die Untersuchung, die du meintest? Da wird zumindest eine radioaktive Spritze gegeben ), MRT und natürlich dem obligatorischen Röntgen durchgeführt.

In den nächsten Monaten muss leider auch bei mir ein Enchondrom im rechten Ringfinger entfernt werden, da der Knochen schon immer relativ aufgetrieben war, aber in letzte Zeit das Enchondrom auch an Größe zunimmt. Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die Finger nach der Enchondromentfernung wieder einsatzfähig waren?

Zu deiner Frage, wie ich in meiner Jugend damit umgegangen bin. Also wie gesagt, ich wollte immer, schon als Kind, alles ganz genau wissen. Ich habe mir immer sehr viele Gedanken gemacht, aber dann ist ja ohnehin der Krebs (wenn auch ein anderer) in mein Leben getreten und ich musste mich zunächst mal damit auseinandersetzen. In der Zeit war für Gedanken an Morbus Ollier gar nicht so viel Zeit.
Nach meiner Krebsbehandlung kamen dann natürlich schon wieder die Gedanken "Was ist, wenn die Enchondrome entarten? Wie hoch ist das Risiko genau? Wie und wo lasse ich mich am besten Untersuchen, um eine Entartung frühzeitig festzustellen?". Aber weißt du was? Du kannst im Endeffekt eh nichts anderes tun, als deinen Ärzten zu vertrauen und sehr gut in dich und deinen Körper hinein zu hören. Du bist der erste, der eine Veränderung an deinem Körper feststellt, und das musst du sorgfältig beobachten.

Und dass man sich trotzdem Gedanken macht, ist ganz normal denke ich, solange diese Gedanken und die Angst nicht dein Leben bestimmen. Und umso normaler sind diese Gedanken, wenn eben eine Stelle da ist, die noch nicht geklärt wurde, wie eben in deinem Knie. Das ist auch bei mir ein Schwachpunkt, wo mir noch nie jemand genau sagen konnte "machen sie sich keine Sorgen, das ist zu 100 % nur ein Enchondrom", weil es an dieser Stelle eben einfach zu schwammig ist und der Übergang, wie du bereits gesagt hast, fließend ist.
ABER: Ich habe jedes Jahr meine Kontrollen, und solange es so bleibt wie es ist und nicht wächst und sich nicht zum negativen verändert, kann ich damit leben. Wenn es sich tatsächlich zum Chondrosarkom entwickelt, würde es sich auch in den Bildern verändern.

Auf jeden Fall freue ich mich wirklich sehr, dass du dich gemeldet und mir geantwortet hast. Und hey, wenn das Risiko, Morbus Ollier zu bekommen, tatsächlich bei 1:1.000.000 steht, müsste es ja (natürlich nur statistisch gesehen ) in Deutschland noch etwa 80 von unserer Sorte geben, vielleicht meldet sich ja noch der oder die Ein oder Andere

Für dich hoffe ich wirklich sehr, dass dein Knie auch nur von einem harmlosen Enchondrom befallen ist, das sich NIE, NIE, NIE in ein Chondrosarkom und schon gar nicht in ein Osteosarkom verwandelt. Und, dass du dir deine unbedarfte Art, über deine Krankheit zu schreiben, beibehältst

Sorry, für meinen unendlich langen, ziemlich unformatierten Text, ich hatte im Moment einfach so viel zu schreiben. Ich würde mich aber freuen, wieder von dir zu hören

Ganz, ganz liebe Grüße

Und noch ein kurzer Nachtrag für alle Eltern, die eine Tochter mit Morbus Ollier haben:

Bitte lasst euer Kind ab Beginn der Pubertät IMMER regelmäßig auch vom Gynäkologen untersuchen! Es wird vermutet (und das haben ich und meine Eltern leider erst erfahren, als es für mich schon zu spät war), dass der juvenile Granulosazelltumor in Verbindung mit Morbus Ollier steht, als dass bei Vorliegen eines Morbus Ollier gehäuft auch der Tumor am Eierstock auftritt. Wenn der juvenile Granulosazelltumor jedoch früh entdeckt wird und nicht, wie bei mir, im Bauch platzt, ist die Chance SEHR hoch, dass eine einfache Operation reicht.

Geändert von starlight9688 (26.02.2015 um 08:03 Uhr)
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  #4  
Alt 18.03.2015, 15:37
Simon1123 Simon1123 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo
Ich dachte ich muss mich mal zurück melden.
Ich hatte im Letzten Monat nicht so viel zu schreiben, deswegen tat ich das auch nicht.

In den letzten Wochen ist ein bisschen was passiert.

In Münster bei der Abschlussuntersuchung ist bis auf ein paar organisatorische Kleinigkeiten alles bestens verlaufen. Meine Speiche könnte man nun mit einer Stahlstange gleichsetzen, so verdichtet wie die jetzt ist , aber sonst (so der Arzt) sei alles ok. Bei der Gelegenheit habe ich mir gleich meine ca. 200 Röntgenbilder für mich, einige Ärzte und den Ergotherapeuten brennen lassen.
Diese habe ich dann auch direkt mit dem Ergotherapeuten durchgesehen und wir mussten feststellen, dass mein rechter Zeige- und linker Kleiner Finger fast völlig zerfleddert waren. Allein im Zeigefinger sitzen jetzt 9 Stück und der Kleine Finger besteht zu 75-80% nur noch aus Knorpeltumor, von denen einer den doppelten Durchmesser des eigentlichen Knochens hat. Im 5. linken Mittelhandknochen sitzen 2 kleine, ansonsten wurde nichts gefunden.

Letzte Woche hatte ich dann endlich einen MRT-Scan, bei dem Gott sei dank rein gar nichts Enchondrom oder Sarkom mäßiges gefunden wurde. Vielleicht dann nur eine Entzündung im Knie

Ich bin jetzt Patient in drei Abteilungen, davon zwei zum Glück in benachbarten Städten meines Heimatortes, als da wären: Ein Orthopäde, die Onkologie des städtischen Krankenhauses zur Bestimmung meines aktuellen Entartungsrisikos und immer noch die Unfall- und Handchirurgie in Münster zur Hauptverlaufskontrolle.

Zu deiner Frage nach der Einsatzfähigkeit meiner Finger:

Das ging sehr schnell ich habe 4 wochen gebraucht, dann haben sie wieder einigermaßen alltagstauglich funktioniert, aber vielleicht liegt das daran, dass ich seit etwa 10 Jahren erfolgreich Klavier spiele und somit meine Finger einen verhältnismäßig sehr hohen Trainingsstand genießen dürften .

Wie steht es im Moment bei dir mit der Enchondromatose?

Gruß
Simon
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  #5  
Alt 27.03.2015, 16:53
bin der Jörg bin der Jörg ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Ihr lieben MO`lers,

bin einer von den 80...
...hatte schon telefonische Kontakte zu Betroffenen,
aber die Wahrheit kommt oftmals härter, wenn man kein Arzt sondern Betroffener ist, der sagt wie es ist.

Kurz und knapp bin BJ 1979, habe hier meine Geschichte bereits hier erzählt,
bis dato nicht aktualisiert (MUTARS® Prothese).

Bleibt gesund

Jörg

Geändert von gitti2002 (27.03.2015 um 18:13 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 21.04.2015, 10:48
bionicwoman bionicwoman ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo zusammen,

ich gehöre auch zu den seltenen Fällen, bin bereits 54 Jahre und habe eine entsprechend lange „Kranken“ Geschichte. Bei mir gesellt sich zu dem Ollier noch ein Maffucci dazu. Hier ist die Entartungswahrscheinlichkeit etwas höher. Bereits 2 mal wurden Chondrosarkome festgestellt (2001 und 2014).

Nur kurz:
Geb. 1960, weibl., 147cm, Ollier-Maffucci seit Geburt, überall
Diverse OPs als Kind, Begradigung O-Beine und Amputation des kleinen Fingers links Anfang der 80er,
2001 Chondrosarkom rechter Oberschenkel direkt über dem Knie, Mutars Knie- und Teiloberschenkelprothese
2012 Lockerung der Mutars Prothese im OS und Erweiterung bis in die Hüfte (totaler Femur)
2014 Entfernung 1. Strahl Fuß links

Wer möchte kann mir gerne weitere Fragen stellen.

LG
bionicwoman

Geändert von gitti2002 (21.04.2015 um 12:45 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #7  
Alt 30.04.2015, 07:19
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo nochmal an Alle,

oooh je, jetzt muss ich mich erst mal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich war in den letzten Wochen ziemlich mit meinen Krankheiten, meiner Arbeit und meinem Studium beschäftigt, so dass ich dieses Forum total aus den Gedanken verloren habe. Ach ja, und im Urlaub war ich ja auch noch

Wie geht es euch Allen denn? Ich habe ehrlich gesagt nicht damit gerechnet, dass sich von den geschätzten 80 Betroffenen in Deutschland doch so viele auf meinen Beitrag melden. Ich freue mich aber sehr, denn wenn man schon eine so seltene Krankheit hat, ist es immer gut, wenn man sich mit anderen austauschen kann.

Naja, kurz zu mir. Ich habe heute einen Termin bei meinem Handchirurgen, da eines der Enchondrome in meinem Ringfinger in letzter Zeit enorm an Größe zugenommen hat. Es schränkt mich in meiner Beweglichkeit ein und generell sind wachsende Enchondrome ja mit Vorsicht zu genießen. Somit muss es jetzt weg. Mal sehen, was der Chirurg dazu zu sagen hat.

Eine Frage noch an Bionicwoman: Wie macht sich denn Maffucci eigentlich genau bemerkbar? Sind diese Hämangiome auch äußerlich sichtbar, oder sind die im Inneren verborgen? Und wie wurde das festgestellt, dass du nicht "nur" Morbus Ollier hast, sondern auch das Maffucci-Syndrom?

Oh je, so viele Fragen

Wie dem auch sei, ich hoffe es geht euch allen gut!!

Ganz liebe Grüße
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  #8  
Alt 30.04.2015, 09:28
bionicwoman bionicwoman ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo starlight9688,

die Hämangiome (manche sprechen auch von Gefäßmißbildungen) habe ich schon mit Anfang 20 festgestellt. Sie waren äußerlich unter der Haut sicht- und fühlbar. Da sie keine dauerhaften Schmerzen verursacht haben, habe ich mich nicht weiter darum gekümmert. Erst nach dem ersten Chondrosarkom und meiner Internetrecherche zu Ollier habe ich bei einer Kontrolle in Münster mal nachgefragt, ob die „Knubbel“ Hämangiome sind. Dies wurde dann bejaht und damit kam das Maffucci-Syndrom dazu. Das war dann so mit Mitte 40, dass zum Ollier noch der Maffucci festgestellt wurde, ich hatte ihn aber schon lange vorher.
Die „Knubbel“ sind bei mir unter der Haut, sie sind verhärtet und leicht beweglich und auf Druck tun sie weh. Ob ich auch welche innerlich habe weiß ich nicht. Dies würde wahrscheinlich erst auffallen, wenn sie auf Nerven drücken würden.

Bei mir wurden 2011 zum ersten mal Hämangiome am linken Fuß entfernt, weil sie starke Schmerzen verursacht haben. Es hat aber nicht sehr lange gedauert, da sind in der Nähe der entfernten Knubbel neue aufgetaucht.
2014 sind diese dann zusammen mit dem Chondrosarkom und dem 1. Strahl entfernt worden.

Im Moment sieht es gut aus, ich habe zur Zeit keine Schmerzen und das Ganzkörper MRT vor 2 Wochen zeigte auch keine neuen Veränderungen.
In der Vergangenheit haben sich bei mir Veränderungen durch langsam stärker werdende Schmerzen angezeigt.

Liebe Grüße an alle
bionicwoman
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  #9  
Alt 04.05.2015, 08:26
starlight9688 starlight9688 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo an bionicwoman und alle Anderen

das freut mich sehr für dich, dass nach deiner langen Krankengeschichte zumindest momentan alles gut ist. Bei Maffucci ist ja das Entartungsrisiko leider noch mal höher als bei "nur" Morbus Ollier

Wie oft hast du denn MRT- bzw. Szinti-Kontrollen? Ich habe jedes Jahr ein Ganzkörperknochenszinti, die Zeitspanne soll jetzt aber auf 2 Jahre ausgeweitet werden.

Wie macht es sich denn bemerkbar, wenn ein Enchondrom zum Chondrosarkom entartet? Hat man Schmerzen? Als Kind konnte ich so sorglos und leichtfertig mit der Krankheit umgehen, sie gehörte ja seit ich denken kann zu mir, aber je älter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich natürlich.

Ich war letzten Donnerstag ja wegen den Enchondromen in meinem Finger beim Chirurgen, die Tumore werden am 18.05. entfernt und der Finger wird dann mit Knochen aus meinem Beckenkamm wieder stabilisiert.
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich schon in vielerlei Hinsicht ein wenig Angst davor habe. Kann mir vielleicht jemand seine Erfahrungen berichten, der schonmal ein Enchondrom aus dem Finger entfernt bekomme hat? Hat man nach der Knochenentnahme aus dem Beckenkamm größere Schmerzen? Der Chirurg hat mir gleich gesagt, dass mir das Becken nach der Operation wahrscheinlich mehr weh tun wird als der Finger.

Vielleicht kann mich ja jemand beruhigen?

Vielen Dank euch Allen und Liebe Grüße
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  #10  
Alt 09.05.2015, 10:13
bionicwoman bionicwoman ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo starlight9688,

die Entartungen haben sich bei mir durch Schmerzen angekündigt. Am Anfang würde ich es noch nicht einmal als Schmerzen bezeichnen, eher ein komisches Druckgefühl. Im Laufe der Zeit (mehrere Monate) entwickelten sich die Schmerzen. In den ersten Monaten traten sie auch nur im Ruhezustand (meist Nachts) auf. Die Schmerzen steigerten sich dann langsam immer weiter, dass dann nur noch Schmerzmittel halfen.
Eindeutig konnte die Entartung nur durch eine Probeentnahme nachgewiesen werden.
Beim letzten Mal hat es ca. 2 Monate gedauert, bis sich die Pathologen darauf geeinigt haben, das es wohl ein Chondrosarkom ist. Die Einstufung scheint wohl recht schwierig zu sein.

Zuletzt wurde bei mir 1 mal im Jahr ein Ganzkörper-MRT gemacht. Im Moment überlege ich, den Zeitraum etwas auszudehnen. Eventuell alle 1,5 – 2 Jahre. Ich warte aber erst mal ab, ob ich schmerzfrei bleibe. Wichtig ist natürlich, dass ich mein „Frühwarnsystem“ nicht mit Schmerzmitteln blockiere.

Ich bin froh, dass es beim Ollier wohl reicht, die Chondrosarkome großzügig zu entfernen und keine Chemo- oder Strahlenbehandlungen erforderlich waren.

Für den 18. wünsche ich dir alles gute.
Ich glaube nicht, dass du die Knochenentnahme aus dem Beckenkamm als so schmerzhaft empfinden wirst. Bei dem, was wir alles schon mitmachen durften, ist die Schmerztoleranz wohl etwas höher. Und wenn doch, dann nimmt man eben ein paar Tage die angebotenen Schmerzmittel.

LG
bionicwoman
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  #11  
Alt 06.07.2015, 22:49
patafix patafix ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Und noch einer von den 80 Servus zusammen!

Ich bin 40 Jahre alt und bei mir wurden die Enchondrome im zweiten oder dritten Lebensjahr in der linken Hand festgestellt. Im Vergleich zu Euren Geschichten bin ich so gut wie gar nicht betroffen: eine Reihe von Tumoren im vierten und fünften Strahl, keine weiteren Stellen sonstwo im Körper. Ein Teil der Tumore wurden ausgeräumt, als ich ca 16 Jahre alt war. Ein Teil schlummert noch vor sich hin. Kontrolluntersuchungen hatte ich so im Zweijahrestakt.

Nach den Erzählungen meiner Eltern war es schwierig, einen kompetenten Arzt zu finden, und schlussendlich sind wir bei Prof Stankovic an dem UK Göttingen gelandet, bei einem Handchirurgen. Vermutlich zieht es mich deswegen immer noch eher in die Handchirurgie als in die Orthopädie.

Da "mein Professor" schon lange im Ruhestand ist und ich nicht viel Vertrauen in seine Nachfolger in Göttingen hatte, war ich bei diversen Ärzten seitdem. Tiefpunkt war das letzte Beratungsgespräch in der Schönklinik in München, wo die Ärztin zum Schluss tatsächlich Google verwendet hat, um eine meiner Fragen zu beantworten. Und die mir von Vorsorgescreenings abgeraten hat, weil "wenn es entartet, dann werde ich das schon merken".

Habt Ihr Empfehlungen? Dr. Winkelmann in HH und Prof. Langer in Münster habe ich schon notiert.
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  #12  
Alt 10.07.2015, 11:47
Alter Tänzer Alter Tänzer ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo,

noch einer von 80. Schön, sich auf dem Wege zu treffen. Man hört ja sonst nur von den Ärzten, sie hätten "da mal einen Fall gehabt, vor etlichen Jahren".

Ich bin 33 Jahre alt, mein Ollier zeigt primär sich durch gutartige Tumore im rechten Bein, wo letztes Jahr einer davon zu wachsen begann und bösartig wurde.

Diagnostiziert wurde die Erkrankung, als ich ungefähr sechs Jahre alt war, durch ungleich lange Oberschenkel. Es kam zu Gewebeentnahmen und dem Entfernen einer Wucherung, dennoch blieb mir eine Beinlängendifferenz von 6cm bis zum 14. Lebensjahr.

Dann wurde linksseitig der Unterschenken (Schien- und Wadenbeinknochen) um 4cm verkürzt, um den Schiefstand zu verringern - vorrangig deshalb, weil eine Verlängerungsbehandlung als zu riskant angesehen wurde, bei all den schlummernden Tumoren rechts. Seitdem bin ich bei 1,5-2cm Beinlängendifferenz, was mit Einlagen in normalen Schuhen gut ausgeglichen werden kann.

Bis zum 3. Lebensjahrzehnt gab es ca. jährliche Kontrolluntersuchungen, die ich in Absprache mit den behandelnden Ärzten vorletztes Jahr abbrach. Da ohnehin nur Assistenzärzte ohne besondere Kenntnis von Ollier die Prüfung der Aufnahmen (MRT, CT, Röntgen, nicht Sinthigraphie) vornahmen, war stets ich es gewesen, der ihnen den Sachverhalt erklärte und ich sah auch keine Chance, auf diese Weise einem Ausbruch vorbeugen zu können. Wir einigten uns darauf, dass ich mich bei unklaren Schmerzen sofort melden sollte.

Letztes Jahr hatte ich etwas, dass sich wie eine Entzündung im rechten Knie anfühlte, wurde zu CT, MRT und Sinthigraphie gesandt und bekam den Tumor diagnostiziert. Es folgten Gewebeentnahme (->G1 Chondrosarkom), Entnahme des Tumors, Bestrahlung, Reha. Dann bei der Kontrolle Feststellung von ungewöhnlichem Knorpelgewebe im Gebiet der Entnahme, Zweite Operation.

Das ist dann die Stelle, an der ich gerade bin.

Nachtrag:
@hallo86 - Ich habe erfreulicherweise keine Schmerzen. Bei den letzten Operationen wurden Schmerzkatheder benutzt, was ich überaus hilfreich empfand. Ich benötigte keine Schmerzmittel nach den Narkosen.
Ich habe in Leipzig positive Erfahrungen mit den behandelnden Ärzten gemacht. Ich nenne diese gern auf Anfrage hin, die Forenregeln erlauben die Nennung hier leider nicht.

Ich wünsche gute Behandlungen und hoffe, noch von den restlichen 76 zu lesen.

Geändert von Alter Tänzer (23.07.2015 um 14:30 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 14.07.2015, 17:36
hallo86 hallo86 ist offline
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallihallo!

Ich möchte mich auf diesem Wege auch einmal zu Wort melden;
"Ich bin nämlich auch eine von euch!!!"

Ich (weiblich, 29 Jahre alt) habe auch die Krankheit Enchondromatose Morbus Ollier. Bei mir wurde zudem das Maffucci-Syndrom festgestellt.

Hier kurz ein paar Infos:

Bei mir ist die gesamte linke Körperhälfte betroffen.
Mein linker Arm ist deformiert und stark verkürzt.
Mein linkes Bein war ebenfalls kürzer als das rechte Bein. Die Verkürzung wurde bereits durch eine OP wieder ausgeglichen.

Bei mir wurden aber auch bereits weitere Operationen durchgeführt.
Ich werde in regelmäßigen Abständen in der Uniklinik Münster vorstellig.
Außerdem werden bei mir jährlich MRT-Kontrolluntersuchungen geführt.

Ich finde es toll, dass sich in diesem Forum schon so viele Menschen mit dieser Krankheitsgeschichte gemeldet haben und zum Informationsaustausch bereit sind.

Mich würde sehr interessieren, ob ihr auch immer Schmerzen habt und wenn ja, ob ihr eventuell Behandlungsmöglichkeiten gefunden habt, die die Schmerzen lindern können.

Ich würde mich über weitere Beiträge zu diesem Thema freuen.
Man bekommt sonst ja immer so wenige Informationen über diese Krankheit.

Viele Grüße!
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  #14  
Alt 05.08.2015, 16:29
Alogo Alogo ist offline
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Registriert seit: 05.08.2015
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Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo Zusammen,

auch ich gehöre dazu. Es entsetzt mich gerade auch ein bisschen was ihr alles durchgemacht habt, gerade die sehr stark betroffenen Fälle. Irgednwie war mir nie bewusst wie schlimm die Enchondrome entarten können. Für meine Unwissenheit muss ich mich entschuldigen.
Ich selbst bin 32 und wohl eher glimpflich davon gekommen. Enchondrome wurden bei mir im 3. Lebensjahr diagnostiziert und diese habe ich auch nur in den Händen. Seitdem ich ausgewachsen bin, mit ungefähr 16 Jahren, hat sich auch das Wachstum der Enchondrome eingestellt. Alle bis dahin vorhandenen Tumore wurde bis dahin in Jährlichen Operationen entfernt. In meiner Familie bin ich ein Einzelfall - also eine Neumutation.
1995 war ich beim Humangenetiker. Damals konnte man noch nicht sagen welcher Chromosom für die Fehlbildung verantwortlich ist. Heute nach 20 Jahren war ich wieder beim Humangenetiker und lasse nun den Ursprung des ganzen untersuchen. Anscheinend weiß man mittlerweile mehr aber auch immer noch nicht richtig viel, da die Erkrankung doch recht selten ist. Der Arzt hat mir gesagt dass es gute 6 Monate dauern wird, bis ich eine Antwort erhalte und er auch nicht genau sagen kann ob sie überhaupt etwas finden.

Ist von euch schon mal jemand beim Humangenetiker gewesen? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Da ich im Netz nicht soviel darüber finde, würde ich mich über ein paar Berichte von Betroffenen freuen.

Viele Grüße
Alogo
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  #15  
Alt 12.11.2015, 22:50
geronymus geronymus ist offline
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Registriert seit: 07.09.2013
Beiträge: 2
Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo ich bin 19 Jahre alt, ich habe morbus ollier an meiner kompletten linken Hand inklusive Handgelenk, im linken Oberarm und Schulterblatt. 2010 wurde mir schon mal aus meinem Beckenkamm Knochen entnommen und in die Löcher meiner linken Hand gefüllt. Leider hat sich der Zustand meiner Hand danach weiterhin verschlechtert. Mein kleiner linker Finger ist total deformiert und besteht hauptsächlich nur noch aus Knorpel bzw. einer dünnen Knochenplatte, sodass ich mir leider die linke Außenseite meiner Hand relativ häufig breche.
Ich hab gelesen, dass einige von euch schon mal an der Hand operiert wurden und es würde mich interessieren was genau dort gemacht wurde und ob sich der Zustand danach verbessert hat ich würde mich über eine Antwort freuen
Lg Lea
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enchondrom, morbus ollier


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