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  #1  
Alt 03.03.2015, 15:04
Roxana Roxana ist offline
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Standard Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Hallo liebe Forengemeinde,

bei meinem Partner wurde auf sein Drängen nun endlich am vorletzten Freitag, dem 20.02. eine hoffentlich aussagekräftige Gewebeprobe entnommen.
Man sagte ihm, das Ergebnis werde man seiner Hausärztin mitteilen.
Nun sind schon fast 11 Tage vergangen und seine Hausärztin und auch seine Onkologin haben noch kein Ergebnis vorliegen.
Seine Onkologin teilte ihm heute bei seiner Nachfrage außerdem mit, dass sie ihn benachrichtigt, wann er sich bei ihr wieder vorstellen kann.
Denn auch wenn sie das Ergebnis der Gewebeprobe haben würde muss sie erst einen Termin für ihn einplanen.
Vor Freitag, das wäre dann 2 Wochen nach der Biopsie, brauche er deswegen nicht nochmal nachfragen, wenn er denn unbedingt nachfragen möchte.

Bereits am 9.12.2014 stellte sie die Diagnose NHL.
2 mal wurden bisher mittels Endoskopie zu kleine Gewebeproben entnommen, die nicht aussagekräftig waren und laut Pathologe nicht zur Lymphom-Diagnostik geeignet sind.
Mehrere Male wechselte die Onkologin ihre Meinung zu ihrer Diagnose: mehrmals sprach sie davon, dass es schon sehr wahrscheinlich wäre, dass er an indolentem NHL erkrankt sei, er damit leben müsse und nicht geheilt werden kann, andere Male wiederum deutet sie an, dass er doch auch "was anderes" haben könnte.
Auch hat sie, wie wir in den Unterlagen lesen konnten, nicht veranlasst, dass eine Sarkiodose ausgeschlossen wird, wie es andere Fachärzte empfohlen haben (steht so in den Unterlagen/Pathologischen Berichten etc.).
Auch jetzt wäre es noch nicht zu einer aussagekräftigen Gewebeentnahme gekommen wenn wir nicht darauf gedrungen hätten, denn die Ungewissheit, Krebs oder nicht, wenn ja, therapierbar oder nicht ist unerträglich.
Ergebnisse der Tumorkonferenzen teilt sie uns nicht mit bzw. sagt, die Ergebnisse der Tumorkonferenzen seien handschriftlich von ihr verfasst und darauf habe der Patient kein Anrecht.
Seine Hausärztin hat bis jetzt noch keine einzige Unterlage von der Onkologin erhalten, obwohl sie ihm immer Überweisungen dahin ausstellen muss.
Mein Partner hat Kopien seiner Unterlagen verlangt, die sich nun wiederum die Hausärztin kopiert hat.
Ist es normal dass man über 2 Wochen oder gar 3 auf die Auswertung einer so wichtigen Gewebeprobe warten muss?
Oder habt ihr die Erfahrung gemacht, dass NHL-Gewebeproben sehr lange brauchen, weil sie sehr aufwändig etc. sind?
Danke schon mal im Voraus,
LG Roxi
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  #2  
Alt 03.03.2015, 15:59
Krokus Krokus ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Hallo,

Tut mir leid dass ihr so ein Theater habt.
wurde ihm denn ein kompletter lymphknoten entnommen?

Ich musste eine Woche auf mein Ergebnis warten und bekam es direkt von der hno Klinik die die Entnahme gemacht hat mitgeteilt.
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  #3  
Alt 03.03.2015, 16:10
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Danke für deine Antwort Krokus.
Es wurden mehrere Lymphknoten entnommen, angeschwollene und unauffällige, um wie man sagte eine Vergleichsmöglichkeit zu haben.
Vom Umfeld kenne ich das auch so, dass man nur ein paar Tage auf das Ergebnis warten muss, aber ich kenne niemanden, der eine solche Probe wegen eines Lymphoms hatte.
Wir haben leider den Eindruck, dass man nicht immer ehrlich zu uns ist.
Ist aber eine gute Idee, auf die du mich gebracht hast: wir könnten in der Lungenklinik, die die Entnahme gemacht hat, nachfragen...
LG Roxi
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  #4  
Alt 03.03.2015, 19:17
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Hallo!
Bei mir ist es ja nun doch schon etwas länger her... (zum Glück..) & so ganz sicher bin ich mir nicht, aber ich meine, dass ich auch gut über 2 Wochen auf das Ergebnis gewartet habe.
Ich wollte, dass man direkt während der OP einen Schnelltest macht. Obwohl der Chirurg meinte, dass das Ergebnis nicht aussagekräftig ist bei meinem Verdacht, hat er es gemacht. Das Ergebnis war positiv ( also schlecht..). Allerdings waren die Färbungen im Labor erstmal negativ & es musste nachgefärbt werden. Bis zum endgültigen Ergebnis sagte mir der Onkolge, dass es noch alles sein kann-also auch harmlos...
Also, lieber ein sicheres Ergebnis abwarten!
Schicke Euch meine besten Wünsche!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (03.03.2015 um 19:26 Uhr)
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  #5  
Alt 03.03.2015, 19:23
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Danke für deine Antwort!
Ich bin jetzt etwas beruhigt, ich hatte schon wieder befürchtet dass man uns Infos vorenthält.
Die guten Wünsche können wir jetzt gut gebrauchen...
LG Roxi
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  #6  
Alt 03.03.2015, 19:27
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Sie sagten mir schon vorweg, dass das mit den Färbungen nicht ganz einfach ist, da die Zellen öfter mal mehrere Färbungen benötigen...
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #7  
Alt 10.03.2015, 11:43
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Hallo symphatisch-lymphatisch,

vielen dank für deine Antwort und auch allen anderen ganz lieben Dank für eure Rückmeldungen und PNs.

Gestern abend haben wir das Ergebnis endlich erhalten.
Seine Hausärztin hat im Institut/Labor, wo die Probe untersucht wurde angerufen.
Er hat keinen Krebs, kein NHL.
Wir sind so glücklich und auch froh, dass wir vor einiger Zeit auf die Entnahme einer ausreichend großen Gewebeprobe bestanden haben.
Wir können nicht nachvollziehen, warum ihm/uns 3 Monate lang gesagt wurde, dass er eine unheilbare Krankheit habe ohne gesicherte Diagnose, warum nichts veranlasst wurde um die Diagnose festzustellen oder auszuschließen.
Neben psychischer Belastung ist auch finanzieller Verlust eingetreten.
Ich wünsche allen anderen hier das Allerbeste, gute Genesung, Wohlbefinden, Mut...
LG von Roxi
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  #8  
Alt 10.03.2015, 21:20
Krokus Krokus ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Schön dass es positiv ausging!

Mir wurde übrigens genau um das zu vermeiden gleich der ganze lymphknoten entfernt.
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  #9  
Alt 10.03.2015, 22:46
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Danke für deine Antwort Krokus.

Du schreibst:
Zitat:
Mir wurde übrigens genau um das zu vermeiden gleich der ganze lymphknoten entfernt.
Seine Fachärztin wusste auch, dass die Entnahme mindestens eines kompletten Lymphknotens notwendig ist.
Am Tag der Diagnosestellung, am 9.12. hat sie gesagt, dass, um den exakten Krebstyp und das Stadium festzustellen ein solcher entnommen werden müsste, jedoch sei der Eingriff so gefährlich, dass sie vorerst davon absieht.
Auch mithilfe von Knochenmarkentnahme könne man den Krebs klassifizieren.
Nun bin ich kein Fachmann und hab mich danach erst mal belesen und erfhr, dass man diese Klassifizierung nur vornehmen kann wenn das Knochenmark auch befallen ist.
Diesen Sachverhalt hatte sie anders dargestellt.
Bei der Auswertung, kein Befund gab sie das dann zu, zog den Schluss mein Partner könne entweder froh sein, dass er noch in einem weniger dramatischem Stadium sei, oder es deute darauf hin, dass der Krebs langsamwachsend sei, und nicht therapierbar ("Sie müssen lernen damit zu leben, Heilung gibt es keine") oder es könne sein, dass sie sich geirrt habe.
Dann folgten immer wieder andere Untersuchungen, nur keine Lymphknotenentnahme ("zu gefährlich!"), deren Ergebnis sie immer weiter in ihrem Verdacht bestätigte, dass der Krebs indolent (langsamwachsend, nicht therapierbar sei, "wait and see" sollte angewendet werden, was so wie ich las die Therapie indolenten NHLs ist) sei.
Hinweise von anderen Fachärzten, die von Anfang an schriftlich nachzulesen sind, dass eine Sarkiodose vorliegen könnte, dass er in eine Sarkiodose-Klinik überwiesen werden soll etc. hat sie ignoriert.
Und das verstehen wir nicht.
Eine Diagnose, unheilbar an langsam voranschreitendem Krebs erkrankt zu sein, der nicht therapiert werden kann, zu stellen, obwohl sie nicht abgesichert ist und den Menschen und auch seine Angehörigen mit diesem Wissen existieren zu lassen, und keine endgültige Abklärung einzuleiten.
Wären wir nicht so verhement aufgetreten und hätten jetzt eine solche Lymphknotenentnahme verlangt - wer weiß wie lange es noch gedauert hätte, bis sich der Irrtum aufgeklärt hätte....

Geändert von Roxana (10.03.2015 um 22:49 Uhr)
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  #10  
Alt 11.03.2015, 12:55
Krokus Krokus ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Werdet ihr bzgl der Ärztin etwas unternehmen?
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  #11  
Alt 11.03.2015, 19:05
Roxana Roxana ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Ja, das werden wir.
Niemand ist frei davon, Fehler zu begehen.
Aber Hinweisen von Kollegen sollten Ärzte nachgehen und nicht an einer ungesicherten Diagnose 3 Monate festhalten.
Ich habe Kontakt zu einem Psychoonkologen, der der Meinung ist, auch wenn bei meinem Partner nun kein Krebs vorliegt, die psychische Belastung/Angegriffenheit ist die gleiche als ob er tatsächlich erkrankt sei.
Ich bemerke auch, dass er die Nicht-Erkrankung wohl immer noch nicht wirklich begreifen kann, er hat immer noch Angst und befürchtet doch noch zu erkranken...die Situation ist schwierig.
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  #12  
Alt 11.03.2015, 21:12
Krokus Krokus ist offline
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Standard AW: Wie lange muss man auf das Ergebnis einer Gewebeprobe warten?

Ich kann die Gedanken von deinem Partner voll nnachvollziehen. Ich konnte es auch noch nicht ganz ab haken und meine Therapeutin ist mir da leider keine Hilfe.
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