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  #1  
Alt 15.06.2015, 01:24
holobro holobro ist offline
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Standard Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hallo
Ich dachte ich erzähle hier auch mal meine Geschichte.
Vielleicht schreibe ich während der Chemo hier auch eine Art Tagebuch mal sehen.

Ich bin am Dienstag den 26.5.2015 (genau 1 Woche nach meiner Mdl Abi Prüfung) wegen einer Verhärtung zum Urologen gegangen.
Der hat mit mir am Anfang noch darüber geredet dass der Hoden sich als Reaktion auf den Stress kurzfristig etwas verändern könnte
aber nach dem Tasten und dem Ultraschall war sofort klar das ich Krebs habe.
Am nächsten Tag kam ich dann für die Voruntersuchungen ins Klinikum um am Donnerstag wurde ich operiert.
Es musste zwar der gesamte linke Hoden entfernt werden aber ich habe die OP recht gut überstanden und bin am Samstag wieder entlassen worden.
Beim Torax CT wurden ein runder auf 2,4cm vergrößerter Lymphknoten und mehrere andere ganz leicht verdächtige Lymphknoten gefunden.
Nach endlosen 1,5 Wochen Wartezeit kam dann auch endlich der Histo Befund.
Nicht Seminom, 70% embrional karzinom 30% dottersack , Lymphsystem und Blutgefäße infiltriert.
Deshalb startet bei mir am Donnerstag die Chemo.
Ich werde 3 Zyklen PEB bekommen.

Wie gesagt werde ich dann wenn ich die Kraft und den Internetzugang dazu habe hier während der chemo das ein oder andere schreiben.

Tschüss
Daniel
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  #2  
Alt 15.06.2015, 02:42
pocashi pocashi ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hey Daniel,

da wünscht man sich doch andere Geschenke :/

Ich kann das ziemlich gut nachempfinden, da bei mir Anfang Februar fast das gleiche diagnostiziert wurde. Auch Nichtseminom (Embryonalkarzinom), auch linker Hoden entfernt, auch vergrößerter Lymphknoten. Am Anfang sitzt der Schock erstmal tief und es kommt eine Flut an Informationen auf einen zu. Ich war anfangs zumindest ziemlich überfordert mit der Situation.

Bei mir ist 3x PEB nun 3 Wochen her, und ich habs mir vorher viel schlimmer vorgestellt. Ich habe/hatte sehr überschaubare Nebenwirkungen. Was ich dir empfehlen kann, ist dich mit Sport fit zuhalten und deine Nieren mit viel Trinken zu unterstützen.
Ich kann dir eine Art "Tagebuch" in diesem Forum nur sehr empfehlen, hier sind sehr nette Leute, die fast alle das Gleiche durchgemacht haben. Mir hat es sehr geholfen.

Falls du irgendwelche Fragen hast, zögere nicht und poste das hier einfach. Genauso habe ich festgestellt, dass Zweitmeinungen sehr wichtig sind. Du hast ebenfalls immer die Möglichkeit dir eine Zweitmeinung einzuholen.

- Wurdest du bzgl. Kryokonservierung aufgeklärt? Bzgl. Kinderwunsch. Das Thema sollte dringend vor der Chemo geklärt sein.
- Machst du die Chemo ambulant oder stationär? Ich fand eine ambulante Klinik sehr angenehm. In der Medikamentenwoche ist man dort zwar auch 5-7h am Tag, aber danach hat man alle Freiheiten.
- Wurdest du bzgl. eines Ports informiert?

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Chemo genauso gut verläuft! Da muss man jetzt ein paar Monate durch, und dann ist alles wieder gut

Viele Grüße
pocashi

Geändert von gitti2002 (17.06.2015 um 12:32 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 15.06.2015, 09:09
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hi Daniel und herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen, auch wenn der Grund natürlich bescheiden ist.

Die Chemo wirst du packen und bald schreibst du hier im Forum und begrüßt selber "Frischlinge" und beantwortest ihre Fragen wie ein alter Hase.
Das gute an Hodenkrebs ist, dass er selbst noch in fortgeschrittenen Stadien (wie später bei mir) heilbar ist. Also werden die dich mit Sicherheit wieder eins A hinkriegen!
  • Wie sehen denn die Tumormarker aus?
  • Ich gehe davon aus, dass du mit CT Thorax (das wäre Lunge) eher Abdomen/Becken meinst, da sind nämlich die Lymphknoten?! Thorax kann zusätzlich auch gemacht worden sein, aber wenn man da was findet sind es Herde in der Lunge - du schreibst aber Lymphknoten im CT Throax, also sind Lymphknoten im Bauchraum vergrößert und die Lunge frei?
  • Wie Pocashi schon geschrieben hat, auf jeden Fall eine Kryokonservierung machen, schließlich bist du ja noch jung und ein Kinderwunsch steht vll im Raum!
  • Ich selber habe die Chemo stationär gemacht - hätte ich heute noch mal die Wahl, würde ich sie aber auf jeden Fall ambulant machen. Ich konnte das Krankenhaus einfach irgendwann nicht mehr sehen. Aber hängt natürlich auch davon ab, was in dem Krankenhaus möglich ist.
  • Es gibt auf der Startseite von unserer Hodenkrebsabteilung oben auch eine Liste mit Spezialisten zum Thema Hodenkrebs und Operationen. Versuch spätestens für die Nachsorgeuntersuchungen auf MRT Abdomen/Becken zu wechseln - gerade wenn man noch so jung ist sollte man die Strahlenbelastung durch CT so gering wie möglich halten. Wenn ein Wechsel schon beim Staging/der Abschlussuntersuchung möglich ist umso besser, einfach mal mit den behandelnden Ärzten absprechen.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:39 Uhr)
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  #4  
Alt 15.06.2015, 13:28
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Zitat:
Zitat von holobro Beitrag anzeigen
Am nächsten Tag kam ich dann für die Voruntersuchungen ins Klinikum um am Donnerstag wurde ich operiert.....

Beim Torax CT wurden ein runder auf 2,4cm vergrößerter Lymphknoten und mehrere andere ganz leicht verdächtige Lymphknoten gefunden.
....
Deshalb startet bei mir am Donnerstag die Chemo.
Ich werde 3 Zyklen PEB bekommen.
Hallo Daniel,

herzlich Willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht sehr erfreulich ist.

Bekommst du die 3 Zyklen PEB aufgrund des histologischen Befundes oder aufgrund des vergrößerten Lymphknoten?

Wurde bei der genannten Voruntersuchung auch ein bildgebendes Verfahren angewendet ?
Oftmals kann es nämlich sein das Lymphknoten nach einer OP vergrößert sind. Deshalb wäre eine Bildgebung davor relativ nützlich.

Die 3 Zyklen PEB sind machbar.
Lass dir aufjedenfall vorher einen Lungenfunktionstest machen und Augen/Ohren checken.

Liebe Grüße

Nik
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  #5  
Alt 15.06.2015, 13:28
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hi Daniel,

auch von mir ein herzliches Wilkommen in unserer elitären Runde...

Mit frisch bestandenem Abi hat man sicherlich andere Vorstellungen als sich direkt in eine Chemo zu stürzen... aber das wirst du auch packen!

Meine beiden Vorredner haben soweit schon das nun wesentliche geschrieben.

Sofern nicht bereits geschehen, solltest du VOR Beginn der Chemo unbedingt eine Kryokonservierung vornehmen lassen. Auch kannst du deine Befunde an Prof. Sch. zwecks Zweitmeinung schicken. An der Therapieempfehlung wird sich dadurch aber vermutlich nichts ändern - 3x PEB ist nun mal Standard.

Auch solltest du mit deinen Ärzten über die Darreichungsform der Chemo sprechen. Du hast da die Wahl zwischen einem "normalen" peripheren Zugang (Infusion), einem ZVK oder einem Port.

Ich selbst hatte für meine 4 Zyklen jeweils einen ZVK. Gewöhnt man sich schnell dran und wird nicht ständig neu angestochen...

Ansonsten kann ich dir auch nur raten, dich möglichst viel zu bewegen und das zu essen, worauf du Hunger hast.

Wirst sehen, die 2 Monate gehen fix rum

Welches Stadium hast du und wie sind die Marker?


Alles Gute!!

Philipp

Geändert von gitti2002 (15.12.2015 um 00:38 Uhr)
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  #6  
Alt 15.06.2015, 15:49
holobro holobro ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

1. Sperma habe ich schon einmal einfrieren lassen. War auch von guter Qualität Am Dienstag gehe ich nochmal hin weil die zur Sicherheit gerne 2 Proben hätten.
Wie habt ihr das eigentlich finanziert.
Ich bin über meinen Vater Privat Familien versichert und Beihilfe berechtigt in Bawü weil mein Vater Beamter ist.
Die PKV hat gesagt dass sie voraussichtlich 20% übernehmen aber die Beihilfe hat gesagt dass sie die 80% nicht übernehmen.
Hat da schon jemand Erfahrung mit gemacht?

2. Die Pfleger und ich glaube auch Ärzte haben gesagt das ein Thorax CT gemacht wurde. Dabei wurde sich der gesamte Oberkörper angesehen aber in Lunge und co war halt glücklicherweise nichts.
Das war einen Tag nach der OP was ich auch etwas dumm finde.
Die Ärzte haben gesagt dass die mehreren kleinen etwas verdächtigen Lymphknoten auch durch die OP so aussehen könnten.
Aber der 2,4 ist zu groß und hat auch so eine rundliche verdächtige Form weswegen sie das für eine Metastase halten.
In Kombination mit dem histo Befund (Infiltration Lymph und Blutgefäße)
war eine systemische Therapie also Chemo wohl unvermeidlich.

3. Da ich mich bei den Ärzten da sehr gut aufgehoben fühle halte ich mich an ihren Rate und Lasse mich Stationär behandeln.
Ich bin jeweils die ersten 5 Tage des Zyklus im Klinikum und danach gehts nach hause.

4. Ich tendiere dazu mir einen ZVK legen zu lassen und keinen Port.
Auf eine zusätzliche OP auch wenn sie noch so klein ist habe ich eigentlich keinen Bock. Außerdem schlafe ich immer auf dem Bauch (bis auf die ersten 4 Tage nach der OP) und wenn ich dann 9 Wochen wegen der Beule vom Port am Schlüsselbein nicht richtig auf dem Bauch schlafen kann werde ich richtig schlecht gelaunt
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  #7  
Alt 15.06.2015, 16:34
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DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Zu 1.) Komplett privat gezahlt, da die GKV nichts übernommen hat.

Zu 3.) Tag 1-5 Stationär, an Tag 1 wirst du PEB bekommen. An Tag 2-5 dann nur noch PE. Tag 8 und 15 dann ambulant Bleo.

Zu 4.) Port ist ne feine Sache. Habe ich aktuell auch noch eingebaut (da man ihn 2 Jahre nach Endstaging drin lassen soll). Die OP kann in den meisten Fällen ambulant mit örtlicher Betäubung gemacht werden. 5-6 Tage danach kannst du wieder ganz normal auf dem Bauch schlafen. Stört auch, bis auf den Autogurt, nicht. ZVK habe ich leider keine Erfahrung.
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  #8  
Alt 15.06.2015, 23:55
briggeb briggeb ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hallo Daniel,

Deine Geschichte ist so ähnlich wie die meines Sohnes.

Er hat im März 2015 eine Verhärtung im Hoden gespürt und ist sofort zu Arzt. Genau wie Du. Ihr seid beide keine Verdränger und geht verantwortlich mit Eurem Körper um. Sei stolz drauf!

Ihn hat es nach dem 1. Semester getroffen, also auch in einer Zeit, in der er sich gerade von zuhause abgelöst hatte. Völlig unpassend und irgendwie abstrus.

Mein Sohn hat sehr viel Unterstützung von seinen Freunden erhalten und keiner hat "blöd" reagiert.

Ich hoffe, dass auch Du viiel Hilfe von Freunden und Eltern hast. Man kann Dir einiges abnehmen, so z.B. Infos einholen, Korrespondenz mit Zweitmeinungszentrum, wenn Du dies überhaupt wünschst.

Ich selbst kannte die Krankheit vorher überhaupt nicht und habe stundenlang im Netz gelesen und viele wertvolle Tipps hier im Forum erhalten. Auch wenn ich noch lange lange nicht so viel weiß wie die meisten hier, so habe ich doch immer wieder gelesen, dass die Art von Mischtumor, wie sie bei Dir vorhanden ist, chemoanfällig ist und die "Rundherde" schmelzen werden wie die Butter in der Sonne. Ich kann mir so richtig vorstellen, wie die Chemo-Medizin alles Kranke aus dem Körper wegschwemmt.

Ich bin deutlich älter wie die meisten hier im Forum und habe nach der Erkrankung meines Sohnes mit Freunden und Bekannten gesprochen und zu meiner Überraschung erfahren, dass die allermeisten meiner Bekannten auch jemanden kennen, der diese Krankheit erfolgreich überstanden hat. Alle erzählen etwa gleich " der war 4 bis 6 Monate krank und jetzt ist alles beim Alten und er hat Kinder ! . Es verläuft im allgemeinen so: Diagnose, OP Chemo und später Kinder.

Alles Gute für Dich und laß uns wissen, wie es Dir geht, Brigitte

Geändert von briggeb (15.06.2015 um 23:57 Uhr) Grund: .
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  #9  
Alt 16.06.2015, 15:27
Danni84 Danni84 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Mir hatte man Port oder ZVK vorgeschlagen, der periphere Zugang kam erst gar nicht zur Sprache (" Da macht die Chemo die Venen kaputt" hieß es nur).

Ich hab mich für den ZVK entschieden, hatte aber auch nur 2 Zyklen PEB, wurde unter lokaler Betäubung gelegt (empfindlichere sollten sich evtl. noch zusätzlich wegdröhnen lassen, das Gestochere im Hals ist sicher nicht für jeden was ), dauert mit allem drum und dran ca. 10-15 min, danach fühlt sich ca. 1 Tag der Hals an als hat da jemand mit nem Kantholz draufgehauen, dann ists OK.
Bleo an Tag 8 und 15 gabs über einen peripheren Zugang.

Vorteile: Keine OP, in der chemofreien Zeit ist man den komplett los
Nachteile: Vermutlich nerviger als der Port, außerdem, war zumindest bei mir so, bleibt man durchgängig an einer Spülinfusion, solange der ZVK liegt, der Port wird abgestöpselt wenn die Chemo durch ist.
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  #10  
Alt 16.06.2015, 18:02
holobro holobro ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Danke für die Antwort.
Ich denke ich werde auch die ZVK Variante nehmen.
Hat der Arzt auch über andere Stellen für den ZVK geredet oder kam etwas anderes als über den Hals gar nicht in Frage / zur Sprache?
Ich hab gelesen dass man theoretisch den ZVK auch am Schlüsselbein legen kann also so ungefähr da wo auch der Port sitzt.
Das stelle ich mir am angenehmsten vor aber ich glaube das wird nur recht selten gemacht.

Wann sind bei euch eigentlich die Haare ausgefallen.
Ich will mich da mental etwas drauf einstellen.

Geändert von gitti2002 (17.06.2015 um 12:30 Uhr) Grund: unnötiges Vollzitat entfernt
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  #11  
Alt 16.06.2015, 20:51
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Hi Daniel,
der ZVK kann an verschiedenen Stellen gelegt werden.
Den ersten hatte ich an der Armvene, den zweiten und dritten dann am Hals und den vierten dann am Schlüsselbein.Soweit ich weiss, hatte @Dusty einen PICC line, welche ebenfalls sehr pflegeleicht sein soll. Dabei geht man auch über die Armvene, ähnlich wie bei einem Basilica Katheder.
Schlüsselbein wird nicht sehr häufig gemacht, da es wohl recht schwer ist, die entsprechende Vene zwischen oberster Rippe und Schlüsselbein zu treffen...
Ich fand die Vorstellung so ein Gebamsel am Hals zu haben zunächst auch echt verstörend, hab mich dann aber sehr schnell daran gewöhnt und nach zwei Tagen hat's quasi gar nicht mehr gestört.

Ich habe mich beim Legen der Katheder übrigens immer weg dröhnen lassen
Nach nen paar Minuten hat man wieder beinahe alle Sinne beieinander und der ZVK ist gelegt.

Der ZVK wurde übrigens nicht häufiger gespült als ein Port. Vor jeder Medikamentengabe bzw. vor jedem Blut abnehmen wurden einmal gespült.

Ach ja, die Haare verabschieden sich i.d.R. ca. 2-3 Wochen nach Ende des ersten Zyklus.
Kleiner Tipp: Haare schneiden mit nem Bartschneider is ne schlechte Idee... :p
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  #12  
Alt 17.06.2015, 12:18
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

die Haare sind gar nicht so wichtig wie man am Anfang denkt nach ca 2 Wochen wirst du merken, dass du die Haare so einfach rausziehen kannst. Ab dem Punkt empfehle ich dir die Haare ganz kurz mit einer Maschine zu schneiden, auf so 3mm. Ich bin gerade in meinem 45en Tag und habe immer noch fast so viele Haare wie am Anfang, bis auf paar Stellen die ständig in Berührung mit Kopfkissen usw. sind.

wenn du halbwegs fit und gesund bist, wirst du auch den rest sehr gut durchstehen. gegen Übelkeit/Appetitlosigkeit während der aktiven Phase habe ich persönlich nen Trick - ich esse am Vormittag / Mittag so viel es geht, weil gegen Abend geht nichts mehr rein, und vormittags wirken die Medikamente noch ganz gut.

Womit man sehr ernst sein muss - aufpassen, dass du keine Infektion bekommst. Meide Partys, Kaufhäuser, "bussy" Begrüßungsküssen abstellen und immer die Hände waschen/desinfizieren.

Die Chemo stationär zu machen würde ich nur, wenn die Anreise zum Spital sonst über 1 Stunde dauert. Ambulant ist es viel viel besser. Ich kriege die Chemo über die Armvenen und soweit läuft das auch ohne Probleme, aber das ist in jedem Krankenhaus anders.

Viel Erfolg, du wirst es packen!
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  #13  
Alt 17.06.2015, 21:36
Benutzerbild von DerNik
DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Ja. Die Haare sitzen zwischen Tag 16-21 locker.
Dann am besten erst kurz rasieren & dann glatt rasieren (wenn man nicht die ständig Haare verlieren will).

Gegen Appetitlosigkeit hat es mir ganz gut geholfen Kochsendungen zu schauen...aber das ist von Typ zu Typ unterschiedlich.
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  #14  
Alt 18.06.2015, 13:53
pocashi pocashi ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Ich hatte mir bereits vor der Chemo die Haare auf 9mm rasiert, um mich schon mal dran zu gewöhnen
Nach 2 Wochen war ich dann schon ganz enttäuscht, dass alles umsonst war, weil kein Haar ausgefallen ist. Aber dann gings los bei Tag 16 rum.
Habe dann ohne Aufsatz nochmal rasiert, wobei nicht komplett glatt gemacht.
Ich muss sagen, sich absolut nirgends rasieren zu müssen, ist auch mal ganz angenehm

3 Wochen nach der Chemo fängt der Bart schon wieder an zu wachsen, der Rest lässt noch auf sich warten
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  #15  
Alt 18.06.2015, 14:07
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs als Geschenk zum Abi

Zitat:
Ich muss sagen, sich absolut nirgends rasieren zu müssen, ist auch mal ganz angenehm
Ja, das hatte echt was für sich... spart auch Geld, schließlich brauch man weniger Rasierklingen, kein Shampoo...

Ich fand es die ersten zwei Tage und vor allem Nächte komplett ohne Haare echt merkwürdig. Wenn man mit der Kopfhaut irgendwas berührt, bspw. das Kissen, dann ist das erst mal ein merkwürdiges Gefühl. Die Kopfhaut kennt das ja sonst gar nicht, dass sie direkten Kontakt mit der Umwelt hat. Aber nach ein paar Tagen hat man sich auch daran gewöhnt. Man verliert i.d.R. auch am Rest des Körpers Haare, wer also bspw. viel Beinbehaarung hat (wie meiner einer), wird an den Hooseninnenseiten oder im Bett seinen Pelz wiederfinden. Aber bei der PEB Geschichte wird man i.d.R. nicht komplett kahl. Alles wird dünner, Kopfhaare sind weg und Bart wächst auch nicht mehr ordentlich, aber ein paar Haare bleiben (war zumindest bei mir so). Komplett kahl war ich dann erst bei meiner Secon Line Therapie nach dem Rezidiv. Da hatte ich wirklich kein einziges Häärchen mehr am ganzen Körper.
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