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  #1  
Alt 18.07.2015, 00:03
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Guten Abend,

wir stehen vor einer sehr schweren Entscheidung. Man möchte meinen Mann eigentlich nicht mehr transplantieren, da er eine Krebslast von 98% hat.
Er will aber kämpfen und möchte leben.
Liebe Grüße Suse

Geändert von gitti2002 (20.09.2015 um 22:06 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 19.07.2015, 12:26
aizheng aizheng ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo,

Ich habe AML, kann daher zu der Krankheit speziell nichts sagen, wollte aber doch hier antworten. In meiner internationalen FB-Gruppe gibt es ein paar Leute, die mit aktiver Leukämie transplantiert wurden, aber ich glaube, die meisten Leute hatten eher eine Tumorlast von 50% oder weniger. Alle haben gesagt, dass ihr Arzt besonders auf den Graft bis leukemia Effekt gehofft hat, aber die Ergebnisse sind leider bedeutend schlechter als bei Transplantation in vollremission.

Wie alt ist dein Mann? Wurde er schon mal transplantiert? Habt ihr euch vielleicht mal klinische Studien angesehen, um ihn doch noch in Remission für die transplant zu bekommen? In den USA wird momentan experimentiert mit eigen-T-Zellen, um ALL, die anders nicht weg geht, in den Griff zu bekommen. Ein Bekannter von mir hat das auch gemacht, und die Ergebnisse sehen vielversprechend aus.

Ansonsten wünsche ich euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit, und die Entscheidungsfindung.

Mit Heilpraktikerin habe ich keine Erfahrung, ich glaube auch nicht, dass akute Leukämien wirklich mit Heilpraktik geheilt/verbessert werden können.

Liebe Grüße,
Aizheng.
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  #3  
Alt 19.07.2015, 13:10
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Zitat:
Zitat von aizheng Beitrag anzeigen
...
Wie alt ist dein Mann? Wurde er schon mal transplantiert? Habt ihr euch vielleicht mal klinische Studien angesehen, um ihn doch noch in Remission für die transplant zu bekommen? In den USA wird momentan experimentiert mit eigen-T-Zellen, um ALL, die anders nicht weg geht, in den Griff zu bekommen. .....
Hallo,
CAR-T wird tatsächlich bei Leukämien der lymphatischen Reihe und Lymphomen gemacht; ob sie auch bei T-PLL anwendbar ist, entzieht sich meiner Kenntnis.

In einem anderen Forum und auch hier in einem Früheren thread schrieb Suse, man habe ihrem Mann bei Diagnose der T-PLL gesagt, dass einzige Chance auf Heilung eine Stammzelltransplantation sei. Damals fühlte er sich wohl noch nicht bereit, wenn ich das richtig verstanden habe.

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  #4  
Alt 19.07.2015, 20:27
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo,

mein Mann ist 49 und wurde noch nicht transplantiert. Die Diagnose w eher einZufallsbefund bei der B-Zell Nachsorge in der Reha.
Damals haben die Ärzte gesagt man könnte noch warten "whatch and wait", KranKrankheit ist dann im Frühjahr sehr plötzlich ausgebrochen.
Er wurde erst mit den Standardtherapien für die T-PLL behandelt, diese haben aber alle beide nichts gebracht. Dann kam der Versuch mit Claeg (Chemo), auch ohne Erfolg.
Mir hat noch eine Ärztin Bendamustin empfohlen.

Da halt so gar nichts angeschlagen hat, frage ich mich manchmal ob er vielleicht noch einen anderen Krebs zusätzlich hat.
Die T-PLL wurde von zwei verschiedenen Unikliniken bestätigt. Aber es hätte doch wenigstens eine Therapie wenigstens ein bisschen funktionieren müssen. Oder?

LG Suse

Geändert von gitti2002 (19.07.2015 um 22:27 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 12.08.2015, 11:30
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Suse,

ich bin zwar aus dem Hautkrebsforum, durch eine Freundin aber öfters auch hier unterwegs. Ich kann mich noch erinnern, dass der Antikörper Alemtuzumab bei dieser Form auch zur Anwendung kommt, bzw kam. So wars noch 2012. Sprich mal die Ärzte drauf an. Und es gibt an der Uni in Köln eine Spezialsprechstunde für T-PLL, im Netz ist dies gut zu finden.

Euch alles Gute

Viele Grüße
Jürgen
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  #6  
Alt 14.08.2015, 22:31
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Jürgen,

lieben Dank für deine Nachricht. Alemtuzumab hat mein Mann als erstes erhalten - leider ohne Erfolg. Auch die beiden weiteren Chemos haben dem Krebs nicht zurück drängen können.

In den letzten 4 Wochen ist aber sehr viel passiert. Die Ärzte haben sich doch entschieden zu transplantieren. Mein Mann hat drei Tage die höchste Dosis Bestrahlung erhalten, einen ta Hochdosis Chemo und zwei weitere Tage einen neuen Antikörper.

Vor 16 Tagen gab es die Stammzellen und diese sind super schnell angewachsen. Er hat zwar auch viele Nebenwirkungen aber bislang sind die Ärzte sehr zufrieden.

LG Suse
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  #7  
Alt 17.08.2015, 08:17
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Suse,

dann drück ich Euch fest die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt.

Alles Gute für Euch

Viele Grüße
Jürgen
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  #8  
Alt 20.08.2015, 13:56
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo,

es geht weiter bergauf
Die Ärzte sind mit den aktuellen Entwicklungen sehr zufrieden. In der nächsten oder übernächsten Woche wird mein Mann nach Hause kommen.

Ich kann es noch gar nicht glauben. Obwohl ich auch ein bisschen Angst haben. Bislang ist er ja 24 Stunden unter Kontrolle, bin zwar die ersten Tage zu Hause, aber ich muss ja irgendwann auch wieder arbeiten gehen.

Den größten Teil der Vorbereitungen ( Teppich raus - Laminat rein, Pflanzen weg ... ) habe ich schon erledigt. Gibt es noch etwas worauf ich unbedingt achten muss?

Könnt ihr mir noch Tipps geben worauf ich achten muss?

Ich habe etwas Panik was die Ernährung in den ersten Wochen angeht ...

Liebe Grüße
Suse
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  #9  
Alt 24.08.2015, 10:22
Elay Elay ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hey ,

das sind tolle Nachrichten. Ich habe immer mitgelesen, aber nie geschrieben. Umso mehr freue mich jetzt über die tolle Entwicklung.

Ich würde alles kontrollieren, hinter den Schränken etc ob irgendwo Schimmel sich befindet. Diesen sofort entfernen lassen. Das ist noch super wichtig.

Kauft Euch eine große Flasche Virugard, Desinfektion ist Zuhause auch ein großes Thema .

Ihr müsst auf die Ernährung sehr achten, alles muss geschält und nach Möglichkeit totgekocht werden noch. Wasser würde ich ihm nur max. 2 Stunden nach Anbruch einer Flasche noch geben, dann eine neue Flasche für ihn.
Industriell geschnittenes Brot kaufen, nicht beim Bäcker schneiden lassen.
Ich kann Dir die Liste gerne per Mail schicken, falls ihr die denn braucht

Ich drücke Euch beiden weiterhin die Daumen ganz doll, freue mich wie bolle und hoffe, dass Ihr diese doch sehr schlimmen und anstrengenden Tage bald hinter Euch lassen könnt.
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  #10  
Alt 24.08.2015, 12:32
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Elay,

vielen Dank für deine Mail, ich würde mich freuen wenn du mir die Liste zukommen lassen kannst.

Morgen haben wir das Gespräch mit der Ernährungsberaterin.

Ich hoffe wirklich das wir das Alles irgendwann hinter uns lassen ;-)

Liebe Grüße
Suse
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  #11  
Alt 17.09.2015, 15:01
Elay Elay ist offline
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Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo ihr lieben,

entschuldige bitte sehr, ich war ewig nicht mehr im Forum, da mein Opa sehr krank war.

Kein Krebs, aber ein sehr komplexes Herzleiden, er wollte in die Türkei zu seinen Geschwistern, um sich auch von Ihnen verabschieden zu können.

Ich lasse Dir die Liste heute noch zukommen .

Tut mir leid, dass es so spät erst ist.

Alles Gute :*
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  #12  
Alt 22.09.2015, 14:52
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Stammzelltransplantation mit 98% Krebslast?

Hallo Elay,

kein Problem, mein Mann war nur 2 Tage zu Hause und ist seitdem wieder in der Uniklinik - schwere Magen und Darm GvHD - bislang hilft leider nichts.

LG
Suse
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