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  #1  
Alt 24.07.2015, 23:18
Rosenblut Rosenblut ist offline
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Beiträge: 2
Standard Meine Mama hat Krebs im Endstadium

Hallo liebes Krebs-Kompass-Forum.. Ich hoffe ich bin im richtigen Forenteil gelandet, wenn nicht tut mir das leid, aber eigentlich sollte es passen.
Zuerst einmal möchte ich mich gerne vorstellen. Mein Name ist Doreen und ich bin 16 Jahre alt. Ich hab mich hier registriert, um mit anderen meine Erfahrungen zum Verhalten der Krebspatienten zu teilen und mich mal jemanden mitzuteilen.
Im Vorraus schon mal: Der Text könnte etwas länger dauern. Ich finde nicht bedingt, dass jemand sich das alles durchlesen muss, aber dann weiß ich wenigstens das ich mich mal jemandem mitgeteilt hab.
Zum Thema:
Meine Mama hat Krebs im Endstadium.

Die Vorgeschichte;
Letztes Jahr vor den Herbstferien kam meine Mama in eine Klinik nachdem sie wegen einer angeblichen Vernetzung im Magen operiert wurde. Genau am letzten Schultag, am Abend, gingen mein Vater & ich sie besuchen und der Arzt kam dann zufällig. Er hatte gefragt, ob ich raus soll, aber meine Mom meinte es ist schon ok. Es stellte sich heraus, dass es keine Vernetzung gewesen ist, sondern, dass meine Mama Eierstockkrebs hat. Da nun schon alles offen war blieb dem Arzt nichts anderes übrig um sie direkt am Montag in ein Krankenhaus weiter weg verlegen zu lassen, damit sie ein weiteres mal operiert wird. Bei der OP wurden ihr die Eierstöcke, so wie einige Lymphnoten und ein Stück vom Darm entfernt. Meine Mutter war danach kaum anzusprechen, da es eine ziemlich schwierige Operation war. Somit musste sie auch noch zwei Wochen dort bleiben... * An dem Tag, an dem ich von dem Krebs erfahren hab, war ich geschockt konnte nichts mehr denken. Da sagt er plötzlich, dass meine Mom Krebs hat. Ich dachte nur an meine Mama.. Die zwei Wochen danach waren dahingegen das Gegenteil. Nach jedem Besuch habe ich im Auto geweint, fragte mich ob alles gut werden würde, hatte sogar in den Ferien Geburtstag und erlitt einen Nervenzusammenbruch an dem Tag, da ich mir nur Gedanken um meine Mama gemacht hab.*
Wie dem auch sei, danach bekam sie eine leichte Chemo. Zwar dauerte es etwas, bis sie wieder auf die Beine kam, aber es war in Ordnung. Natürlich hat sie auch viel abgenommen, aber es ging die Zeit danach halt wieder besser.. da dachte ich, alles würde wieder gut sein. Anfang des Jahres: Meine Mum hat immer Bauchschmerzen, bzw. einen angeblichen 'Nabelbruch', was aber etwas mit den Nieren zu tun hatte. Nachdem sie es endlich mal richtig untersucht haben, stellte sich heraus, dass meine Mom nur eine Niere hat, die richtig funktioniert. Somit bekam sie dann einen Schlauch in die Niere, damit alles ablaufen kann. Und damit die andere Niere nicht überfordert ist, kam auf der anderen Seite auch sowas ran. Das hat sie jetzt seit Anfang des Jahres. Irgendwie kam dann eines zum anderen, es ging so schnell..Es stellte sich vor wenigen Monaten heraus, dass sie halt immer noch Krebs hat bzw. das sich viele Metastasen gebildet haben.. Und dann war es auch schon weit fortgeschritten. *Ich muss sagen, als ich das erfahren hab.. Zerbrach meine kleine schöne Welt und die Hoffnung ging unter. Meine Mom nahm auch immer mehr ab..*
Die Chemo, die sie bekommen hat, hat nichts gebracht. Später sollte sie eine weitere bekommen, aber die hat sie gar nicht vertragen.. Ihr ging es so schlecht und dann hat sie gesagt sie möchte die nicht mehr, weil es eh nichts bringt. Es ist auch nur eine lebensverlängernde Maßnahme. Meine Mutter wurde dann öfter ins Krankenhaus gebracht wegen allen möglichen Dingen.
Nun ja, überspringen wir das.
Sie bekommt momentan Palliative Pflege Zuhause und Schmerzen hat sie Gott sei Dank, nach einer kleinen Medikamenten Erhöhung, keine. Aber sie wird immer schwächer.. Dünner.. Ich wasche sie auch öfter am Bett, und dann sieht und fühlt man nur noch Knochen.
Man merkt es halt Tag für Tag..
* Es war einfach schwer, ich gehe auf's Gymnasium und habe dann lange Unterricht & Zuhause dann immer um meine Mama gekümmert.. bin echt froh, dass ich jetzt Ferien hab. Ich weiß nicht.. Meine Schwester kann jedes Wochenende trinken gehen mit ihren Freunden, aber ich schaffe es keinen Tag raus, ohne direkt an sie zu denken. Ich fresse normalerweise alles in mich hinein, aber momentan geht es einfach nicht mehr. Ich rede nicht mit meiner Mama darüber, denn sonst weint sie wieder, und das möchte ich nicht. Sie weiß wie sehr ich sie liebe und das ich sie noch lange haben möchte.. Aber sie bekommt jetzt auch schon Bluttransfusionen, und sagt selber, dass sie nicht mehr lange macht. Wenn sie auf Toilette geht, eine Strecke von ca. 10 Metern, dann ist sie danach ganz erschöpft und bekommt keine Luft mehr etc.. . Ich weiß, dass es passieren wird, und dass sie nicht mehr lange macht, aber ich will sie trotzdem nicht verlieren.. Schließlich ist sie meine Mama und hat das mit 45 Jahren nicht verdient.
Viele sagen, ich soll noch viel mit ihr machen, aber sie kann nichts machen. Es ist alles pure Anstrengung und dann bin ich froh, einfach bei ihr sein zu können..

So, jetzt hab ich mich mal jemanden mitgeteilt..
Habe trotzdem noch einige Fragen:

Habt ihr Ideen was man ihr kochen könnte?
Sie isst kaum Fleisch, abgesehen von Roast Beef auf Brot.. Eihaltige Produkte nur ab und zu und Suppen oder Salate oder Kartoffelpüree etc mag sie nicht mehr sehen.. Wir wissen nicht, was wir ihr noch geben können.. vor allem da sie ja auch sehr oft spuckt..

Und weiß jemand, ob Bluttransfusionen bei einer Anämie öfter durchgeführt werden?

Geändert von gitti2002 (25.07.2015 um 01:12 Uhr) Grund: Forenteil
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  #2  
Alt 25.07.2015, 01:15
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat Krebs im Endstadium

Mensch Mädel!!!

Entschuldige die Ausdrucksweise, aber......
Also, erstmal heiße ich dich herzlich willkommen bei uns hier im Forum, auch wenn der Anlass, wie bei allen hier, ja eher be.... scheiden ist!

Ich selber gehöre auch zu den "Eierfrauen" und was ich bei dir gelesen hab, macht mich wütend und sehr, sehr traurig zugleich!

Eierstockkrebs ist eine Krebsart, die in die Hände eines dafür spezialisierten Chirurgen in einem darauf spezialisierten Krankenhaus = Kompetenzzentrum gehört!
Versteh mich nicht falsch, ich spreche hier absolut niemandem seine Qualifikation als Arzt oder Chirurg ab, aber niemand kann oder muss alles können!

Jetzt sollte gehandelt werden!
Sprich mit deiner Mama, Was ist mit dem Papa??? Spielt der mit?
Schickt alle Befunde in ein Kompetenzzentrum, es gibt in Deutschland mehrere und bittet dort um eine Zweitmeinung!!!
Geht schnell, kostet nix und ist euer gutes Recht!

Packt die Mama ein, wenns geht und fahrt mit ihr in eine Ovarialsprechstunde, wie es sie in den Kompetenzzentren gibt => Tante Goo. fragen.....

Leichte Chemo???
Hääääääh? Deine Mam ist 45, nicht 90! Es gibt Leitlinien und die sind festgelegt! Nur in Ausnahmefällen sollte davon abgewichen werden!
Da wäre zunächst mal die OP mit Bauchschnitt von oben bis unten (Längslaparatomie) mit Entfernung von allem, was moglich ist: Eierstöcke, Gebärmutter, großes Netz, Blinddarm, Bauchfell, Darmteile..... Im ganzen Bauchraum wird geguckt und gesucht, geschnippelt und entfernt, was gefunden wird und zu entfernen ist. Evtl. gibts einen künstlichen Darmausgang, so wie bei mir! Aber damit kann man leben, gut sogar!

So bald als irgend möglich schließt sich eine Chemotherapie an.
Dabei gehen vielen die Haare aus, manche kriegen taube Finger oder Füße, man hat u.U. ein paar Tage Schmerzen oder Spuckeritis, aber es ist zum Durchhalten!
Schlauch in die Nieren, das hört sich nach Nierenstau und Harnleiterschienen an, die können zwar etwas unangenehm sein, verursachen meist aber keine soooooo großen Probleme!

Wichtig ist, dass ihr nicht alleine rumwurschtelt, sondern euch wirklich kompetente Informationen in einem entsprechenden Kompetenzzentrum holt! Auch wenn es sehr spät erscheint, kann es sein, dass es noch nicht zu spät ist!

Schau mal im Eierstockkrebs-Forum nach, dort kannst du auch meine Geschichte lesen: ("Ein Messi in meinem Bauch") Mir gab man vor 1 1/2 Jahren noch 3 Monate, momentan bin ich laut Tumormarker tumorfrei, ich lebe gut und froh vor mich hin, trotz künstlichem Darmausgang und "Schwägermonster" , mache alles, was mir Spaß macht und guttut! (z.B. mit Hingabe das Schwägermonster ärgern )
Möglich wurde das nur durch meine "Flucht" aus einem, sicherlich nicht schlechten, Krankenhaus hier bei uns ins Europäische Kompetenzzentrum für EK in der schönen Hauptstadt - 700km weit weg!
Dort konnte der Spezialist operieren, was dem hiesigen Chirurgen inoperabel erschien!!!

Also bitte, informiert euch bei den Spezialisten, was ihr deiner Mama noch Gutes tun könnt!
In eurem Fall könnte es (über)lebenswichtig sein!

Frag die Mama, was sie mag und erfüllt ihr ihre Wünsche, auch wenn sie merkwürdig erscheinen, ich hatte unter der Chemo auch höchst sonderbare Gelüste!

Doch, Bluttransfusionen sind wohl durchaus üblich, auch zum Aufpäppeln!, aber da können dir andere Eierfrauen mehr sagen, ich brauchte noch keine Vampirnahrung!

Ich wünsch dir, dass ihr deine Mama noch irgendwie aufbauen könnt und dass einer der wirklich kompetenten EK-Spezialisten eine gute Lösung findet!
Anschreiben, telefonieren, Befunde hinfaxen, mailen......

Alles, alles Gute für euch!

Uuuuuuups, auch sehr lang, musste aber sein!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (25.07.2015 um 01:44 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 25.07.2015, 08:01
tabaluga1 tabaluga1 ist offline
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Beiträge: 63
Standard AW: Meine Mama hat Krebs im Endstadium

Hallo,

hol Deinen Papa an den PC und er soll den Beitrag von Tündel durchlesen!!!

Wer kämpft, kann manchmal gewinnen, wer nicht kämpft, hat auf jeden Fall verloren.

Alles Gute für Euch!
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  #4  
Alt 25.07.2015, 13:05
Rosenblut Rosenblut ist offline
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Registriert seit: 24.07.2015
Beiträge: 2
Standard AW: Meine Mama hat Krebs im Endstadium

Hallo Tündel.
Erstmal Danke für deine Antwort.

Nun dazu: Das Problem bestand darin, dass kurz nachdem sie das erste mal operiert wurde, also als der Krebs entdeckt wurde, schnell gehandelt werden musste. Ihr Frauenarzt hat einen Spezialisten aus Süddeutschland einfliegen lassen und die Werte an so ein Zentrum geschickt. Er bekam einen Anruf und dann sollte sie ja direkt nach dem Wochenende in ein anderes Krankenhaus und dort operiert werden. Wir waren erst mal nur geschockt, aber da hatten vollstes vertrauen im Frauenarzt. Er hat ja eigentlich auch alles richtig gemacht. Der Spezialist hat bei meiner Mom halt diesen Längsschnitt im Bauch gemacht und danach wurde halt gesagt es ist alles gut. Es gab nur eine Chemo durch den Port, damit sie ganz sicher sind. Die war halt irgendwie nur ganz leicht angesetzt und ihr ging es da auch immer gut. Als sie danach immer so Schmerzen hatte und das mit dem Bauchnabel wurde das erst mal NIE richtig untersucht. Das war der Fehler, denn im Nachhinein stellte sich heraus, dass die Schmerzen vom Krebs kamen.. Dann das mit den Nieren.
Sie war noch eine sehr lange Zeit immer mal wieder im Krankenhaus, hat ihre 28 kostenvolle Tage schon durch. Glaube es waren in diesem Jahr was bei 37 Tagen insgesamt.
Befunde und alles wurden schon eingereicht etc. Aber das Problem ist einfach, dass es zuviele Metastasen sind. Sie ist zu schwach für weitere Operationen und die Krankheit führt. Wir geben nicht auf, nutzen jede Möglichkeit ihre Lebenszeit zu verlängern.

Mein Vater überlegt sogar, ob er das Krankenhaus anzeigt, weil sie das mit dem Bauchnabel nicht richtig untersucht haben. Es hätte noch eine Chance gegeben, wenn sie früher gehandelt hätten. Dann hätte sie noch mal operieren können, aber jetzt ist es zu spät. Auch wenn ich mir wünsche, dass es nicht so ist. Das tun wir alle. Wie gesagt; wir versuchen alles mögliche um ihre Zeit zu verlängern. Letzte Nacht ist sie nach dem Toilettengang sogar das erste mal umgekippt, dann hat mein Vater sie heute morgen gefunden.. Zum Glück ist nichts passiert, aber schon schlimm genug, dass sie die Nacht auf dem Fußboden verbracht hat..

Gleich kommt die Palliative Pflege, dann schauen wir erst mal, was die dazu sagen...
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Stichworte
eierstockkrebs, endstadium, mama, palliativmedizin, trauer angst


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