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  #1  
Alt 07.08.2015, 17:15
horn58 horn58 ist offline
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also mich hat es auch wieder erwischt. Also mein Name ist Michael, 56 Jahre alt und bereits 2008 habe ich ein Nierenzelltumor ( pT1b,G2,R0) Die linke Niere ist entfernt worden und 6,5 Jahre ging es mir blendend. Ich habe alle Voruntersuchungen gemacht, aber jetzt bei einem zufällig veranlassten CT( Zyste an der rechten Niere) sind 21 Lungenrundherde entdeckt worden. Tumorstadium der Lungenklink Hemer lautet:pM1(PUL) L0V0R0 Natürlich sind wir in ein riesiges Loch gefallen, denn damit haben wir nun wirklich nicht mehr gerechnet. Die Lungenklinik sagt, erst mal bekämpfen und dann die restlichen verbliebenen Metastasen entfernen, unser Urologe sagt wenn möglich sofort entfernen, der Onkologe rät zu einer Tablettentherapie(genaueres erfahren wir kommenden Montag) So ein bisschen hänge ich durch, denn ich habe Angst, dass mir die Zeit davon läuft ohne das etwas passiert. Die Uniklinik Münster ruft nicht zurück und in der Uniklink Essen habe ich erst am 21. August einen Termin bekommen. Wie seht ihr das, ist es sinnvoll jetzt vorab mit einer Tablettentherapie zu beginnen?
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  #2  
Alt 07.08.2015, 18:35
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Jan64 Jan64 ist offline
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Haqllo Horn,

Schade dass du dich wieder mit sowas herumplagen musst.

1. Es läuft dir nichts weg, du hast Zeit, der Nierenkrebs explodiert nicht.
2. Als erstes sollte abgeklärt werden, ob die Metastasen nicht doch alle operativ zu entfernen sind. Dies ist immer die erste Fragestellung, dann brauchst du keine medikamentöse Therapie. Evtl. bei mehreren Thoraxchirurgen vorstellig werden. So wie es der Urologe vorschlägt.
3. Nur wenn dies nicht möglich ist, kommt die medikamentöse Therapie.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 21.09.2015, 13:40
horn58 horn58 ist offline
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Hallo zusammen,
so nun will ich auch mal weiter über meinen Verlauf berichten. Den 1. Zyklus Sutent habe ich hinter mich gebracht mit eigentlich erträglichen Nebenwirkungen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Wir waren auch zwischenzeitlich im WTZ Essen zur 2.Meinung. Dort meinte man, dass eine OP eigentlich nur sinnvoll wäre, wenn alle meine kleinen Freunde entfernt werden könnten. Da es aber mindestens 18 Stück verteilt auf beide Lungen sind, gehe ich nicht davon aus, dass alle entfernt werden können. Dies sollte aber in einer Ärztekonferenz im WTZ besprochen werden und ich sollte Bescheid bekommen. Dies war im August und trotz mehrfachem Versuch meinerseits in Kontakt mit den Ärzten zu treten, warte ich immer noch. Mit der Krankenkasse sind wir mittlerweile so verblieben, dass eine weitere 2.Meinung eingeholt werden kann. Eigentlich sollte ich heute mit dem 2.Zyklus Sutent beginnen, aber da meine Thrombozyten im Keller sind soll ich lt. Onkologen noch eine Woche pausieren. Kennt ihr so etwas auch?

Michael
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  #4  
Alt 22.09.2015, 13:06
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo,

ich habe jetzt den 8. Zyklus Sutent hinter mir. Bei mir sind wohl öfters die Leukozyten unter der Grenze. Deswegen habe ich jedoch noch nicht pausiert. Allerdings im vorletzten Zyklus, weil meine Leberwerte schlecht waren. Mittendrin mal 1 Woche Pause. CT ist trotzdem gut ausgefallen.

Gruß Heidrun
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  #5  
Alt 22.09.2015, 14:37
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Jan64 Jan64 ist offline
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Hallo Michael,

es gibt Menschen, die schon mehr Metastasen aus der Lunge entfernt bekommen haben. Massgeblich ist hier eher die Lage als die schiere Anzahl. Ein Zentrum für Thoraxchirurgie wäre hierfür ein guter Ansprechpartner. Es gibt da verschiedene Möglichkeiten der Operation, u.a. zb. Metastasenentfernung mit Hilfe eines Lasers.

Dass ihr von dem Zentrum keine Antwort bekommt, finde ich mehr als traurig.

Die Thrombozyten können schon mal absacken, hilft nur eine Pause. Der eine Arzt ist da empfindlicher im Umgang mit den Blutwerten als der andere.

Gruß Jan
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  #6  
Alt 22.09.2015, 17:16
horn58 horn58 ist offline
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Hallo Ihr Lieben.
es gibt Neuigkeiten und zwar positive. Heute rief endlich das WTZ Essen( nach mehr als 4 Wochen) an und es ist das möglich was wir überhaupt nicht zu hoffen gewagt haben. Meine Metastasen liegen sehr günstig und sollen nach dem nächsten Zyklus Sutent weg gelasert werden. Jetzt hoffe ich mal, dass ich ab kommenden Montag wieder mit Sutent starten kann und dann endlich meine Untermieter los werde. Bei der Anzahl von Metastasen haben wir im Leben nie damit gerechnet, dass sie alle entfernt werden können. Aber bei dem ganzen Mist muss man auch mal Glück haben.

Liebe Grüße
Michael
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  #7  
Alt 22.09.2015, 19:28
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Jan64 Jan64 ist offline
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Und Geduld.

Die haben wohl sehr gründlich beraten. Glück darf gerne auch dazu gehören.

jetzt gehts wieder weiter

Jan
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  #8  
Alt 08.10.2015, 18:34
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo Michael,

wie schön, dass du die Chance bekommst, die Metastasen los zu werden! Der Gedanke daran lässt mich gar nicht mehr los. Ich habe weniger, allerdings auch welche im Mediastinum. Das kann man wohl nicht lasern, glaube ich. Ich hoffe, du wirst uns auf dem laufenden halten

Alles gute
Heidrun
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  #9  
Alt 22.11.2015, 12:29
horn58 horn58 ist offline
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Hallo Ihr lieben,
jetzt will ich auch mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Wie bereits erwähnt ist es ja möglich meine Metastasen zu entfernen. Für mich stellte sich jetzt die Frage ob lasern oder per Cyberknife. Lasern war möglich, das wusste ich ja bereits. Cyberknife musste ich noch abklären. Also habe ich meine Unterlagen nach Soest geschickt und dort ein Vorstellungsgespräch erhalten. Diese Behandlungsmethode kommt für mich auch in Frage. Und nach Rücksprache mit meiner Krankenkasse, denn die zahlen diese Behandlung, habe ich mich nun für Cyberknife entschieden. Bei der Anzahl von Metastasen scheint mir dies punktgenauer und für mich schonender zu sein als lasern. Die Voruntersuchungen sind gelaufen, die Metastasen sind nicht größer und auch mehr geworden und ab kommenden Mittwoch geht es nun los. Sie kommen raus bzw. ihnen wird richtig eingeheizt. Es ist so geplant, dass die Behandlung in 2 Blöcken erfolgt, 1x oberer Teil und 1x unterer Teil der Lunge. Dazwischen sind natürlich auch noch Ruhetage, so dass dies verhältnismäßig schonend für meine Lunge ist. Am 18.Dezember soll die Behandlung abgeschlossen sein. Eigentlich klingt das alles für mich zu schön um wahr zu sein und ich warte noch auf den Knaller. Aber bisher ist da nichts gekommen.

Michael
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  #10  
Alt 22.11.2015, 16:04
joggerin joggerin ist offline
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Michael, dass sind doch super Nachrichten! Bitte sprich die Ärzte darauf an, ob nach der Behandlung (ich weiss nicht genau wie zeitnah), eine "Spüllung" der Lunge sinnvoll wäre. Kenne jemanden, der nach der Cyberknife-Behandlung der Lungenmetas diese "Spüllung" erhalten hat, um das nekrotische Gewebe nach der Behandlung aus den Lungen zu bekommen (sonst angeblich höheres Risiko von Entzündungen).
Ich wünsche dir viel Erfolg!

LG
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  #11  
Alt 27.11.2015, 10:58
joggerin joggerin ist offline
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Michael, mir fällt noch etwas ein. Nach einer Cyberknife-Behandlung könnte eine OP in dem bestrahlten Bereich (d.h. lokal. in unmittelbaren Nähe der bestrahlten Stelle) problematisch oder gar unmöglich werden. Das muss dir auch bewusst sein.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und berichte bitte!

LG
joggerin
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  #12  
Alt 28.11.2015, 00:46
horn58 horn58 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
also nächste Woche Dienstag, Mittwoch und Freitag bekomme ich meinen 1.Block Cyberknife Bestrahlungen. Ich habe die mich behandelnde Oberärztin auf eine Lungenspülung angesprochen, aber da schaute sie mich ein wenig ungläubig an. Das war ihr fremd. Um aber einer Entzündung vorzubeugen erfolgt bei mir die Cyberknife Behandlung in 2 Blöcken( 1x oberer Teil und 1x unterer Teil der Lunge). Laut Arztgespräch im Vorfeld wird nur die Metastase bestrahlt und es bleibt auf der Lunge nur eine Narbe zurück, die mein Lungenvolumen in keinster Weise beeinträchtigt. Nach 6 Wochen erfolgt ein CT, um nach zuschauen was die Bestrahlung gebracht hat. Und es ist auf jeden Fall möglich nach zu bestrahlen, sollte es erforderlich sein. Danach habe ich sofort gefragt, denn das interessierte mich sehr. Und an der Stelle wo bestrahlt wurde ist es laut Aussage der behandelnden Oberärztin nicht möglich, dass dort eine neue Metastase wachsen würde. Das sind die Aussagen, die ich bekommen habe. Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden.

Grüße,
Michael
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  #13  
Alt 06.12.2015, 09:27
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Hallo Michael,

Wahrscheinlich, wenn ich es richtig gelesen habe, ( ich bin hier nicht mehr so aktiv wie früher mal) hast Du Deine Bestrahlung schon hinter Dir. Ich hoffe und wünsche Dir von Herzen dass alles gut geklappt hat und die Untermieter elliminiert sind.

Joggerin hat Dir ja geschrieben, dass nach einer Bestrahlung die Lunge gespült werden sollte. Das stimmt. Mein Mann ist derjenige den sie kennt. Er ist 2013 an der Lunge wie Du stereotaktisch bestrahlt worden. Allerdings hatte er nach ca. 3/4 Jahr leider eine sehr unangenehme Bestrahlungspneumonitis mit massivem quälenden Husten. Unser Onkologe hat ihn dann einen guten Pneumologen zur Bronchoskopie überwiesen. Er wurde zwei Tage stationär aufgenommen und man hat ihn dort bronchoskopiert und gleichzeitig die durch die Bestrahlung nekrotischen Sekrete raus gespült. Danach ging es ihm schlagartig besser.

Die Aussage dieses Pneumologen war definitiv, dass nach einer Bestrahlung immer ca. 8-12 Wochen später diese Bronchoskopie mit Spülung erfolgen müsste um eben diese häufige Spätfolge einer Pneumonitis zu vermeiden. Leider würden dass die Radiologen nur nie empfehlen. Es ist schon traurig, aber viele Ärzte denken meistens nur in Ihrem eigenen Metier und blicken selten über den Tellerrand. Traurig aber wahr und deshalb ist es immer wichtig selbst informiert zu sein.

Übrigens hat mein Mann selbst von der Bronchoskopie nichts gemerkt. Stationär hat man ihn aus Sicherheitsgründen nur aufgenommen, falls es Komplikationen gäbe, aber es waren wie gesagt nur zwei Tage.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine schöne Advents und Weihnachtszeit

LG
Sigrid
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  #14  
Alt 06.12.2015, 10:41
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Hallo miteinander,

Ich dachte bisher immer, dass es sehr erstrebenswert wäre, wenn man die Metastasen irgendwie los werden könnte. Aber was ich hier so lese, macht mich nachdenklich. Es scheint ni ht so ohne zu sein. Egal ob Laser, Cyperknife oder OP, Risiken sind offenbar da und nicht zu unterschätzen. Allerdings hat die Medikamenteneinnahme auch so ihre Nebenwirkungen.

ich bin jedenfalls gespannt, was Michael so berichten wird....

Gruß Heidrun
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  #15  
Alt 06.12.2015, 10:54
horn58 horn58 ist offline
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Hallo Ihr lieben,
dann will ich mal weiter berichten. Also ich bin noch nicht fertig mit der Bestrahlung, ab Mittwoch geht es in den 2.Block. Erst am 18. Dezember ist die Behandlung komplett abgeschlossen. Danach wird in 6 Wochen geschaut ob alle meine Metastasen sich förmlich in Luft aufgelöst haben. Es sind oder waren ja schließlich eine Menge Metastasen und von daher konnte ich das schon nachvollziehen, dass die Bestrahlung in 2. Abschnitten erfolgt. Es ist auch wirklich so, dass man sich auf die Bahre legt, dann fährt der Roboterarm um einen herum ( bei mir ca. eine Stunde), dann steht man auf und das war es. Ich habe keine weiteren Nebenwirkungen, mir geht es super danach. Es ist ein bisschen wie Science-Fiction.

Vielen Dank Sigrid für die genaue Beschreibung der Lungenspülung, denn der Radiologe jetzt im Krankenhaus konnte damit nichts anfangen.

Wir haben leider auch die Erfahrung gemacht, dass wir uns um alle Informationen und Behandlungen selbst kümmern mussten. Ärzte die wirklich kompetent sind und denen das Wohl des Patienten wichtig ist, sind heutzutage meiner Meinung nach nicht so einfach zu finden. Es gibt sie, aber sie wollen gefunden werden.

Ich hoffe, dass ich ja nun bald krebsfrei bin und möchte diesen Zustand so lange wie möglich erhalten.

Einen schönen Nikolaussonntag,
Michael

Geändert von gitti2002 (06.12.2015 um 21:47 Uhr) Grund: NB
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