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  #1  
Alt 05.11.2015, 11:50
Aleda Aleda ist offline
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Standard Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

Hallo allerseits,

da es echt schwierig ist, einzeln nachzufassen, wie es Menschen, die von der obigen, seltenen Diagnose betroffen waren, inzwischen geht oder ergangen ist, dachte ich mir, ich eröffne einen separaten Thread. Viele haben es entweder "frisch" durch oder haben sich lange nicht mehr gemeldet.

Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene oder Angehörige hierzu melden und berichten. Mein Bruder befindet sich nämlich aktuell in Behandlung, deswegen ist es für mich besonders interessant.

Im Internet liest man teilweise versprechendes, teilweise schlechteres über die Prognose, aber so ganz aktuelles findet man leider wenig. Gerade weil die Diagnose schwierig und Behandlung sehr individuell ausgerichtet ist.

Gruß
Aleda
__________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
Klassischer Hodgkin + CD8-positives zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom / T-NHL (Composite Lymphom)
10/15: Knochenmarkpunktion= keine Krebszellen
Beginn mit 4x BEACOPP esk. + HD Chemo (mit autogener SZT)
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  #2  
Alt 05.11.2015, 20:00
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

Hallo Aleda,

da es eine Menge verschiedene T-Zell Lymphome gibt welche oft extrem unterschiedliche Prognosen haben, ist da pauschal nix zu zu sagen. Da ist zum Beispiel nur ein winziger Parameter an einer Diagnose anders als eine andere und schon kann die Prognose sich enorm ändern.

Als meine Tochter ihre Diagnose bekam hab ich auch wie verrückt nach Prognosen/ErfAhrungen etc gesucht und festgestellt das wohl jede Erkrankung und jeder Erkrankte ziemlich einzigartig ist. Das T-Zell Lymphom meiner Tochter ist so selten das es weniger als 10 Kinder in ganz Europa haben.

Wichtig sind Prognosen und Statistiken sowieso nicht. Erstens werden immer neue Behandlungsmöglichkeiten gefunden. Zweitens ist jeder Mensch einzigartig, auch in seiner Krankheit. Und drittens ist es auch möglich eine 99 prozentige Überlebenschance zu haben und dann ist man doch der eine Fall der die A....karte zieht.

Seine Gedanken und Zeit auf positives und schönes LEBEN auszurichten ist viel entscheidender als jede Prognose!

Alles Liebe für dich und deinen Bruder!
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 06.11.2015, 11:41
Aleda Aleda ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

Hallo Zoemichelle,

vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja so recht! Ich halte auch nciht viel von Statistiken, auch wenn diese einen in erster Linie beeinflussen. Deswegen wollte ich hier auf "echte" Erfahrungsberichte stoßen, weil hier lernt man ja auch die speziellen, individuellen Fälle kennen.

Gestern habe ich erfahren, dass noch zwei weitere Berichte von Referenzpathologen zu erwarten sind, da sie noch feststellen wollen, welcher der beiden Tumore dominiert (Hodgkin oder T-Zell). Es kann sich noch soviel an der Diagnose ändern, mein ich. Aktuell konnten Sie das T-Zell Lymphom ja nicht zuordnen, vielleicht ergibt sich auch bald ein Subtyp. Man weiss es halt noch nicht.

Ich danke dir für deine Wünsche! ich sehe in deiner Signatur, dass deine Tochter leider einen Rezidiv erlitten hat.. wie gehts ihr im Moment, wie wird sie weiter behandelt? Viel Glück auch für Euch!
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Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
Klassischer Hodgkin + CD8-positives zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom / T-NHL (Composite Lymphom)
10/15: Knochenmarkpunktion= keine Krebszellen
Beginn mit 4x BEACOPP esk. + HD Chemo (mit autogener SZT)
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  #4  
Alt 06.11.2015, 13:24
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 222
Standard AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

Liebe Aleda,

Das scheint ja wirklich bei deinem Bruder ein wirklich außergewöhnliches Tumorgemisch zu sein. Um so unwahrscheinlicher ist es jemanden mit ähnlicher Diagnose zu finden. Und bitte auch immer daran denken das die Menschen die es gut überstanden haben sich selten in Krebs Foren herumtreiben und schreiben

Ich hoffe für deinen Bruder gibt es bald eine endgültige Diagnose und die passende Behandlung dazu. Er ist ja schon mitten in der Chemo, wie verträgt er sie denn?

Meiner Tochter geht es ziemlich gut, bis jetzt haben wir ziemlich "Glück" gehabt Das gute ist das ihr bisher nur Tumore auf der Haut gewachsen sind und man die eben sofort sieht und reagieren kann. Dazu hatte sie Spontanremissionen, also Tumore die völlig von allein verschwunden sind. Sowohl bei Erstdiagnose als auch heim Rezidiv hat eine operative Entfernung ausgereicht und wir haben zusammen mit den Ärzten entschieden die Chemo als Option noch im Hintergrund zu lassen. Bisher war das wohl richtig so und Zoe ist jetzt seit fast zwei Jahren ohne neues Tumorwachstum.
Nächste Woche ist wieder Kontrolle, da zittern wir natürlich. Und psysisch hat es die jetzt 11jährige leider sehr geprägt...

Es ist schwer als Angehöriger nur daneben zu stehen und nix tun zu können und da bist du wohl wie ich und suchst nach Hintergrundinformationen/ErfAhrungen etc. Das legt sich mit der Zeit etwas und man lernt das jeder Fall und jeder Mensch verschieden ist. Trotzdem interessieren auch mich ähnliche Fälle und ich drücke jedem an Krebs erkrankten Menschen, meine Daumen!

Vielleicht darf ich dir noch den Rat geben deinen Bruder nicht zu sehr mit deinen Sorgen um ihn zu sehr zu konfrontieren. Zeig ihm das du für ihn da bist und vermittle ihm Zuversicht! Und Kranke wollen oft nicht nur Trauerminen von ihren Lieben sehen sondern es darf und muss auch in schwierigen Situationen mal gescherzt, gelacht und in die Zukunft geträumt werden

Alles Liebe für euch!
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #5  
Alt 11.11.2015, 11:16
Aleda Aleda ist offline
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Beiträge: 38
Standard AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

DAnke für deine Worte, nee, neben ihm reden wir auch gar nicht um diese Themen. Wenn ihm danach ist, redet er als Erstes darüber und wir versuchen, ihn zu verstehen. Anfangs war dieses Überspielen und die "stark Getuerei" etwas anstrengend, aber mit der Zeit genießt man jede vorhandene Sekunde, die man gemeinsam hat und möchte natürlich nicht trauern.

Die chemo verträgt er mehr oder weniger gut. Es gibt Tage, an denen es ihm wesentlich schlechter geht. Übelkeit und Müdigkeit sind die nennenswertesten Nebenwirkungen.

Klar ist jeder Fall individuell, aber die T-Zeller haben in sofern was gemeinsam, dass es keine Standardtherapie hat und dafür bekannt ist, wiederzukommen. Daher ist es auch für mich interessant zu wissen, wer über Jahre schon "überlebt" hat. Sicherlich würden sich "geheilte" hier nicht mehr rumtreiben, aber falls mal doch, dann ist immerein dieser Thread vorhanden
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Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
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  #6  
Alt 03.02.2017, 22:24
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soul-touch soul-touch ist offline
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Beiträge: 96
Standard AW: Langzeitüberlebende "T-Zell Lyphomler"

Huhuuu...ich lebe auch noch
5 Jahre sind zwar noch nicht Langzeit, aber immerhin

LG Diana

(ich hatte BIA -ALCL)
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