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  #1  
Alt 27.11.2015, 19:52
tina2768 tina2768 ist offline
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Standard Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo, mein Sohn, jetzt 26, hatte 2002/2003 eine Chemo nach der COSS96 Studie. Zunächst könnte beinerhaltend operiert werden, doch 2006 erfolgte auf Grund von einer MRSA Infektion eine Oberschenkelamputation.
Nun, nach 13 Jahren diagnostizierte man eine akute Herzschwäche mit nur noch einer Leistung von 15%. Am 13.10. implantierte man ihm einen Defibrillator in Kombination mit einem CRT Schrittmacher. Mit Medikamenten versucht man, den Ruhepuls von zeitweise 120 auf unter 100 zu senken. Das ist jetzt gelungen. Seit 5 Wochen ist mein Sohn bei einer Reha. So geht's ihm wirklich wieder gut, aber an der Herzleistung hat sich noch nicht viel getan. Nach dem letzten Echo waren es 20%. Sein linker Herzmuskel ist ausgeleiert und stark vergrößert.
Das Ganze soll begründet sein in einer Spätfolge seiner Chemo mit Adriamycin.
Hat jemand damit Erfahrung? Ich mache mir große Sorgen.
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  #2  
Alt 28.11.2015, 20:42
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Tina,

ich hatte 1989, mit 16/17, ein malignes fibröses Histiozytom und wurde nach COSS-86 (glaub "86") behandelt und Herzschwäche wurde schon damals als mögliche Nebenwirkung beschrieben. Eben durch Adriamycin.
Mir wurde aber auch gesagt, dass so ein junger Körper das bis später wieder relativ gut ausgleichen kann.
Das hieße auch, dass dein Sohn die Herzschwäche schon jahrelang mit sich rumgetragen hat, ohne dass es jemand gemerkt hätte. Was es vielleicht etwas relativiert.
Deswegen würde ich mal abwarten und versuchen ruhig zu bleiben.
Ich weiß Du machst dir Höllensorgen (war bei meiner Mutter auch immer so), aber eventuell ist es garnicht so schlimm, wie es klingt

Auf jeden Fall kann man jetzt auf diese Situation eingehen und sich entsprechend verhalten.
Wie schaut´s denn mit Sport aus? Macht er was?

liebe Grüße
Sebastian
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  #3  
Alt 29.11.2015, 16:59
tina2768 tina2768 ist offline
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Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Sebastian,
Danke für deine Antwort. Tja, wieviele Jahre er das nun schon hat, weiß keiner. 2009 war die letzte Nachuntersuchung. Seitdem hat nie wieder jemand auf das Herz geschaut. Was aber im Nachhinein auffällig war, ist,,dass er ständig trockenen Husten hatte. Die Hausärztin aber nie so richtig untersucht hat. Lunge abgehört, Hustenmittel nehmen, fertig.
Sport hat er nicht viel gemacht. 1 x die Woche Fitnessstudio. Und da ist jeder fertig, der es halbwegs ernst nimmt.
Jetzt macht er bei der Reha Ergometer Training. 2 x 30 min bei 50 Watt. Die Ärzte sind soweit zufrieden. Er soll aber keine höhere Wattzahl nehmen, da er ja alles mit einem Bein treten muss.
Ja, wir müssen abwarten. Er fühlt sich gut. Aber ich habe immer Angst vor dem, was morgen kommt. So sind sicher alle Mütter, ich glaube, diese Sorgen werden nie vergehen.
Liebe Grüße
Tina
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  #4  
Alt 30.11.2015, 19:56
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 265
Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo nochmal, Tina!

Also am mangelnden Sport liegts dann schonmal nicht
Deswegen hatte ich gefragt. Finds auch supoer gut, dass er was macht. Mir hats jedenfalls sehr geholfen.

Tja, da Du den trockenen Husten erwähnt hattest, könnt es jetzt gut sein, dass alles garnichts mit der Chemo zu tun hat.
Es gibt auch ziemlich fiese Virenerkrankungen. Hab jetzt mal auf die Schnelle das hier gefunden, von der FU Berlin:
http://www.fu-berlin.de/presse/publi...ehl/index.html

Brauchst nicht alles lesen ... in Kürze steht da drin, dass auch Viren Auslöser einer Herzschwäche sein können.
Ob das nun beruhigender klingt, wage ich auch nicht zu beurteilen. Beide Ursachen sind irgendwie unschön.
Frag aber die Ärzte mal danach aus, ob das nicht auch so eine ganz blöde Grippe gewesen sein könnte!

Wird schon wieder

Sebastian
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  #5  
Alt 30.11.2015, 21:28
tina2768 tina2768 ist offline
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Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Sebastian,
dass es von einer verschleppten Grippe kommt, war anfangs die Hoffnung. Aber das wurde durch Untersuchungen mittels MRT ausgeschlossen, zumindest zu 95%. Was leider nicht gemacht wurde, ist eine Biopsie während der Kathederuntersuchung.
Am Mittwoch ist die 5-wöchige Reha beendet. Dann erfolgt die Vorstellung beim niedergelassenen Kardiologen. Vierteljährliche Echountersuchung und Belastungs EKG.
Wir können echt nur abwarten.
Wünsche dir noch einen schönen Abend und danke nochmal.
Tina
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  #6  
Alt 16.01.2016, 18:48
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Tina

Ich hatte vor 15 Jahren auch ein Osteosarkom (kann hier nachgelesen werden) und wurde auch nach dem Coss96 behandelt. Auch ich habe das Adriamycin bekommen. Herzprobleme habe ich aber während oder nach der Chemo nicht gehabt. Jeder Patient reagiert zwar anderst auf die Behandlung, aber das es von den Adriamycin kommt, bezweifle ich mal vorsichtig.

Das Adriamycin ist noch das harmlose Medikament nach der Coss96-Studie. Ich hatte damit keine Probleme. Ging erst mit dem Hochdosis-MTX los. Hier würde eher der "Übertäter" liegen. Mir hat man erzählt, dass das Medikament stark die Organe angreift.

Ich hoffe, dass dein Sohn wieder auf die Beine kommt, und dass sich alles wieder zum guten wendet.

Gruß Stephan
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Freunde sind wie Sterne. Man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.
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  #7  
Alt 10.03.2016, 18:37
tina2768 tina2768 ist offline
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Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Livestrong,
hab heute erst deinen Beitrag gelesen. Danke erst mal dafür.
Vor 2 Wochen war die erste größere Nachuntersuchung mit dem Ergebnis einer EF von 25%. Aber der Arzt meinte, er erwarte kein Wunder. Dementsprechend niedergeschlagen ist mein Sohn.
Die Chemo spielt auf jeden Fall ne Rolle, das MTX war ja auch krass, aber das sollte doch eher die Nieren schädigen. Komisch nur, dass die ganzen Jahre während der Nachsorge nichts krasses diagnostiziert wurde.
Na wir müssen jetzt einfach abwarten, ob noch eine Verbesserung Eintritt. Zumindest hat der Defi bisher noch nicht angeschlagen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute

Wie sieht es bei dir denn mit Phantomschmerzen aus?
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  #8  
Alt 16.04.2016, 11:46
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Beiträge: 301
Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Sorry, dass ich jetzt erst schreibe. War im Urlaub und dann hab ich nicht gleich dran gedacht.

Phantomschmerzen habe ich keine. Gelegentlich schmerzt mal die Narbe (verständlich nach 7 Bein-Op's). Sonst ist alles bestens.

Also Probleme mit Organen während oder nach der Chemo hatte ich nicht. Das einzige was ich hatte, war Epilepsie, die während der Chemo aufgetreten ist. Bin erst jetzt, 15 Jahre nach den letzten Anfall, Tablettenfrei. Jetzt seit 5 Tagen ohne Medikamente.

Die Genesung braucht seine Zeit. Man muss jetzt Geduld haben und nix überstürzen. Ich weiß, dass es schwierig ist für dein Sohn. Er würde vielleicht soviel machen wollen, was aber zur Zeit nicht geht.

Drück euch die Daumen dass es wieder bergauf geht

Gruß
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  #9  
Alt 20.04.2016, 19:56
Biankas Biankas ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Akute Herzschwäche nach Osteosarkombehandlung vor 12 Jahren

Hallo Tina,
wie geht es deinem Sohn, die Reha ist jetzt ja schon etwas her?
Hatte deine private Nachricht von November erst spät gesehen und deshalb auch verspätet geantwortet, sorry!
Ich habe durch die Herzschwäche und den Linksschenkelblock eigentlich keine Beeinträchtigungen.
Nachdem ich gestern wieder beim Kardiologen war, legt dieser mir trotzdem nahe einen Defibrillator implantieren zu lassen.
Ich tue mich jedoch schwer mit dem Gedanken und wollte jetzt nochmal eine andere Meinung einholen.
Hatte dein Sohn irgendwelche Beeinträchtigungen durch die Herzschwäche?
Liebe Grüße!
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Stichworte
adriamycin, herzschwäche, osteosarkom


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