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  #1  
Alt 29.11.2015, 12:45
aquila aquila ist offline
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Standard Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Obwohl ich ja eigentlich brav abwarten wollte, bis sich die Klinik meldet (wohl im Laufe der kommenden Woche), möchte ich nun doch - wieder - hier nach evtl. Antworten und Tipps und Erfahrungen fragen.

Stichwortartig die Situation:
2 Fälle von duktalem Adeno-Ca in der erstgradigen Verwandtschaft
Daher Teilnahme an einer Studie zum fam. Pankreas-Ca, um halt eine Vorsorgemöglichkeit zu haben, die die Kassen für BSDK ja nicht anbieten
Vor 2 Wo also erstmals in der Klinik gewesen, MRT und Endo-Sono, sowie Blutwerte genommen

Ergebnisse: Zyste in der Pankreas, die das MRT darstellte.
Endosono o.B., Zyste da nicht zu sehen
Zyste sitzt nicht in der Nähe des Ganges, Pankreas sonst unaufällig.
Zyste ist unter 2 cm
mehr Infos habe ich noch nicht.
Inzwischen ist jedoch der Ca 19-9 auf 95
Aus gegebenem Anlass (siehe andere Threads in diesem Bereich) hatte ich im Juli eine Pankreatitis ausschließen lassen wollen und dabei auf Abnahme des Ca 19-9 bestanden.
Da war er bei 13.
CEA Juli 0,98, jetzt auf 2.

Natürlich weiß ich, dass bei einem wirklich bösartigen Befund der Ca 19-9 gewöhnlich um ein hundertfaches höher geht.
Aber dann ist bekanntlich meist ja die Prognose auch schon schlecht.

Nun habe ich schon viel gegoogelt, aber viele Fragen sind unbeantwortet und ein richtiges Arztgespräch gab es nicht, bisher, sondern derzeit nur 2 Telefonate.
Es werden jetzt die (offenbar noch in der Entwicklung / Studenphase befindlichen) MRNA 196a und b ausgewertet.
Anschließend soll ich Bescheid bekommen, wie es weitergehen wird.

Nun stelle ich einfach mal meine Fragen, vielleicht kann jemand was zum einen oder anderen sagen.

Ich hatte / habe keine Pankreatitis (weder chron. noch akut).
Woher sollte also eine Zyste kommen? Muss ich somit also von einem Tumor ausgehen (ob nun gut- oder bösartig)?
Gutartige Tumore in der BSD sind bekanntlich eher selten... Hatte jemand hier schon mal sowas und kann was dazu berichten?
Es gibt ja ein paar nicht-bösartige Erkrankungen, die den CA 19-9 hochtreiben können (Pankreatitis, Gallenentz., Leberentz. usw.)
Müssten aber bei einer dieser Erkrankungen nicht auch Symptome / Beschwerden da sein? Oder müssten nicht auch andere Blutwerte (Entzündungswerte) erheblich ansteigen?
Der Arzt sagte (sinngemäß), die Zyste mache ihm - allein wegen der Größe - keine Sorgen, lediglich der Ca 19 würde zu weiteren Untersuchungen und evtl. OP Anlass geben.
Wenn die Zyste nicht das Problem ist und sonst keine Aufälligkeiten zu sehen sind, was und wo wird dann im Zweifelsfall operiert...?
Oder meinte er ggfls. dass nur die Zyste ALLEIN kein Grund zur Sorge wäre?
Wenn operiert wird, wird dann also doch die Zyste entfernt?
Sowas geht auch endoskopisch, wie ich gelesen habe... Wird das auch bei Verdacht auf Malignität gemacht, zumal so klein, die Zyste?
Oder wird da trotzdem dann per Bauchschnitt ein großer Eingriff wie z.B. Whipple gemacht?
Hat da jemand Erfahrungen??

Das Ergebnis des 196 a und b steht noch aus, wenn er negativ sein sollte, sollte ich dann trotzdem auf OP bestehen...?
Wäre ja ggfls. die einzige reelle Chance

Wenn ein spezielles MRT zur Darstellung der BSD gemacht wird, sind dann eigentlich trotzdem auch die umliegenden Organe gut zu sehen?
Könnte man einen anderen Tumor (der Ca 19-9 geht ja auch bei anderen Tumoren mitunter hoch) auch sehen, oder müsste da ein neues MRT gemacht werden?

Vielleicht kann mir hier ja jemand irgendwas zu meinen Fragen sagen...

(und natürlich versuche ich, mich nicht verrückt zu machen, aber ein so schneller Anstieg des Ca 19-9 ohne irgendeine "harmlose" Erkrankung, die es erklären könnte, dann im Zusammenhang mit der Vorgeschichte und der Zyste, ich glaube, da würde sich jeder, der bißchen in der Thematik ist, ein wenig sorgen...)
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Geändert von aquila (29.11.2015 um 12:51 Uhr)
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  #2  
Alt 29.11.2015, 13:38
Esther 56 Esther 56 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Liebe Aquilla,
das sind viele Fragen und leider kann ich sie nicht beantworten.
Mein Mann hatte im März 2014 durch CT erfahren, dass er mehrere
Zysten auf der BSD hat, der Ca19-9 war zu diesem Zeitpunkt leicht erhöht,
Cea in der Norm, 4 Wochen später Gallengangverschluss durch eine leider
entartete Zyste, die sich als bösartiger Tumor entpuppte und den Gallengang verschloss-Folge-Gelbsucht. Der Ca19-9 war dadurch sehr hoch, der Cea etwas angestiegen, es ist eine lange Krankengeschichte und beantwortet letztendlich nicht deine Fragen. Nur soviel: Laß dich gründlich untersuchen, nur so bekommst du eine Diagnose. Bei meinem Mann zog es sich über 1 1/2 Jahr hin und dann kam die bittere Wahrheit.
Alles Gute und weise Ärzte
Esther
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  #3  
Alt 29.11.2015, 14:12
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

hallo,
die Zyste muss untersucht werden,es kann gut-o.bösartig sein,also muss sie eigentl.beim Pathologen untersucht werden.Da ich ja gleich die Whipple hatte,kann ich nicht sagen,ob diese Untersuchung auch endoskopisch geht.
Der CA 19-9 war bei mir,trotz vorhandenem Karzinom(also bösartig) gar nicht erhöht,danach konnten die Ärzte gar nicht gehen.
Wenn der Gallengang entzündet ist,zeigt sich d.Entzündung auch i.d.Blutwerten,vorausgesetzt sie nehmen Entzündungswerte ab!
Woher eine Zyste bei dir kommen kann,kann ich dir leider nicht sagen,aber es handelt sich um eine Entartung einer Zelle(?),du kennst bestimmt Zysten im Kiefer z.B....auch diese müssen untersucht werden.Darauf würde ich drängen,denn 2 cm ist gross genug,finde ich.Wenn du dann das Ergebnis bekommst und es ist ein gutes Ergebnis,musst du dich nicht mehr so sorgen.
Die anderen Fragen:Also ich habe gute Erfahrungen mit d.Krebsinformationsdienst im Netz gemacht,jede Frage wurde ausführlich beantwortet,für jede wurde sich Zeit genommen!Es sind kompetente Menschen dort.
Alles Gute für dich!
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  #4  
Alt 30.11.2015, 11:26
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Also wenn ich das so lese, ist zumindest bei euch in beiden Fällen der Ca 19-9 kaum oder gar nicht erhöht gewesen...?
Ich dachte ja immer, wenn wirklich schon ein Ca vorliegt, dann ist der auch in den meisten Fällen hochgradig hoch...
Natürlich liest man überall, dass der Ca 19-9 nicht (allein) aussagekräftig ist und sowohl bei vorliegendem Ca normal, wie auch bei nicht vorliegendem Ca (etwas) erhöht sein kann...
Aber beruhigend finde ich das natürlich nicht gerade

@Esther 56
Vorab, es tut mir sehr leid, mit Deinem Mann
Trotzdem möchte ich was nachfragen...
Es wurden bei einem CT also Zysten (Mehrzahl?!) entdeckt und nur 4 Wochen später bereits ein Gallengangsverschluss durch das Ca...?
Ist denn kein Arzt auf den Gedanken gekommen, dass das was Böses ist?
Weißt Du evtl. , wie groß die Zysten zu dem Zeitpunkt waren?
Aus Deiner Schilderung schließe ich, dass selbst eine schon eindeutig bösartige Zyste offenbar auch im CT nicht unbedingt als solche erkannt wird
Wie bei meiner Schwester ja auch, wo allerdings aufgrund des Verdachts schon operiert wurde...
Und wie sind die eineinhalb Jahre zustande gekommen? Wenn es Dir nichts ausmacht, würde mich interessieren, was am Anfang der eineinhalb Jahre der Auslöser war, zum Arzt zu gehen und was dann bis zu der tatsächlichen (in der Tat bitteren) Diagnose unternommen wurde, seitens der Ärzte....

@KesGar
Der Krebsinformationsdienst ist wirklich super! Von denen habe ich auch den Tipp mit der Studie erhalten, nachdem ich mich - per mail - nach Vorsorgemöglichkeiten usw. bezüglich BSDK erkundigt hatte.
Man hat mich dann angerufen und mir alles erklärt und so, wirklich super-nett auch.

Bei Dir war also der Ca 19-9 gar nicht erhöht... Oh Mann...
Mir wurde erklärt, dass es sich bei Zysten einfach um - unklare - flüssigkeitsgefüllte "Hohlräume" handelt... Was auch immer darunter genau zu verstehen ist (meine ist 1,1 cm, ich schrieb nur unter 2 cm, weil das ja wie man so liest scheinbar bezüglich der weiteren Vorgehensweise relevant ist).
Mir wurde erklärt (und so habe ich es auch nachlesen können) dass eine Zyste ein flüssigkeitsgefüllter "Hohlraum" ist, quasi.
Das Wort "Zyste" scheint mir aber mehr und mehr nur eine ganz allgemeine Formulierung für irgendeine unklare Raumforderung zu sein, weil sonst würde es doch nicht div. verschiedene Arten von Zysten geben, wie ich bereits nachgelesen habe...?!
Nur offenbar kann man als Arzt wohl nicht erkennen, anhand von Bildgebung, was es genau für eine ist, oder warum wird das so allgemein bezeichnet?
Das finde ich alles so verunsichernd
Was war bei Dir der entscheidende Auslöser für die Ärzte die Whipple durchzuführen...? Bzw. was hat den Verdacht auf Ca erhärtet, bzw. die Ärzte veranlasst, die vermeintliche Zyste zu operieren? Zudem gleich mit Whipple?
Wie groß war Deine Zyste eigentlich? (ich könnte das natürlich in Deinem Thread zu Deiner Geschichte nachlesen, aber vielleicht ersparst Du mir ja das Suchen und sagst es mir.... Dankeschön im Voraus!)

Und was meine Entzündungswerte angeht weiß ich nichts.
Außer dass der CRP bereits seit längerem etwas erhöht ist (vor etwa eineinhalb Jahren um 15, jetzt im Juli etwas niedriger, 13,9 glaube ich, müsste nachschauen).
Da war allerdings der Ca 19-9 ja noch im Normbereich und die aktuellen Entzündungswerte die vor 2 wochen gemacht wurden, weiß ich nicht, aber ich werde den Doc danach fragen, sobald er anruft. Gesagt hat er nichts, bezüglich Entzündungswerten, ich gehe somit davon aus, dass die unauffällig sind. Weiß es aber nicht.
Das dürfte ja bald stattfinden, die Auswertung dieser 196a und b müsste eigentlich Ende der Woche fertig gewesen sein, wie man mir sagte, d.h. da wird jetzt nochmal zusammengesessen (wann weiß ich nicht) und dann entschieden...
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Geändert von aquila (30.11.2015 um 11:30 Uhr)
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  #5  
Alt 30.11.2015, 12:38
Esther 56 Esther 56 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Liebe Aquila,
es begann im Februar 2012 mit einem plötzlich aufgetretenem Diabetes,
dieser wurde dank Insulin recht gut eingestellt. Durch Nahrungsumstellung
und Sport, kam mein Mann 4 Monate später ohne Insulin klar, die Werte
waren ok. Im Oktober 2012 klagte mein Mann plötzlich über starke Bauchschmerzen, er konnte nicht essen und hatte heftige Verdauungsbeschwerden, unzählige Arztbesuche mit allen möglichen Untersuchungen folgten-alles o.B. Der Zustand besserte sich nicht, Gewichtsabnahme kam hinzu, massive Nahrungsmittelunverträglichkeiten,
natürlich weiterhin Arztbesuche bei mind. 6 verschiedenen Ärzten, schlußendlich war es ein "psychisches Problem, Reizdarm u.v.m".
Im März 2014 platzte mir der Kragen und ich bestand darauf, dass ein CT gemacht werden sollte, der Arzt meinte lapidar: Da wird man auch nichts sehen, stellte aber eine Überweisung aus. Dann kam der Hammer, es waren 4 Zysten auf der BSD , aller Wahrscheinlichkeit nach hatte mein Mann im Oktober 2012 eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und diese wurde nicht erkannt. Es folgte eine Termin in Bochum und da wurde vorsichtig der maligne Verdacht erwähnt. Das war alles im März 2014, für Mai war eine ERCP geplant, dann kam aber die Gelbsucht und eine OP mit Stent wurde nötig. 2 Wochen später dann die ERCP , dabei konnte man aber nichts ausrichten und es wurde eine große Bauchoperation gemacht, Gallenblasenentfernung, Blinddarmentfernung,Pankreasresektion mit Entfernung der Zysten (5mm) nur eben die "Zyste" nicht im Pankreaskopf. Es ist ein Tumor 11mm X 13mm ,inoperabe,l weil infiltriert in Gefäße, bösartig. Im Juli 2014 folgte Folfirinox 5mal, mußte aber wegen sehr schlechtem Allgemeinzustand abgebrochen werden. Mittlerweile hat mein Mann Lebermetastasen und Lungenmetastasen, z.ZT. bekommt er Gemcitabine, Mistelspritzen. Hätten die Ärzte früher reagiert, wäre es bestimmt anders ausgegangen. Deshalb mein Rat: Lieber einmal mehr nachschauen lassen!!
Alles Liebe und viele Grüße
Esther

Geändert von gitti2002 (30.11.2015 um 12:50 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 30.11.2015, 16:50
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

hallo Aquila,
bei mir war es keine Zyste,wurde als solche verkannt,weil manche die Auswertungsbilder d.CT nicht richtig deuten konnten.
Ich bin dann einfach i.d.Charite,um mich gründlich durchchecken zu lassen,hatte Klamotten für ca.4 Tage dabei,daraus wurden etl.Wochen
.In d.Charite wurden die CT-Aufnahmen richtig ausgewertet und es wurde der Tumor am Pankreaskof festgestellt und sofort operiert.
Der Tumor war durch die ganzen Voruntersuchungen,wo sich d.Ärzte hier nicht sicher waren,von1cm zu 3 cm gewachsen.
So viel Zeit ist verstrichen,weil man mit einer "Abkapselung"zu "Verkalkung",zu "Zyste",bis zu "Keine Ahnung was "gepokert hat.Mir wurde doch auch gesagt,ich solle das Ganze vergessen,in die Natur hinausschauen u.mich an dieser erfreuen.
Da siehst du,wie unterschiedl.Ärzte u.Diagnosen sein können.Trotz aller Untersuchungen(US,CT,MRT,Biopsie)waren sie hier nicht sicher,was es ist...und wäre ich nicht i.d.Charite auf eigene Faust,wäre ich schon tot.Von operieren wurde mir sogar abgeraten!!
Daher bin ich,hätte ich so eine unklare Aussage von Zyste wie du,jetzt im Nachhinein total hellhörig und würde daruaf bestehen,diese Zyste zu untersuchen und wenn es eben m.einem Schnellschnitt ist,nur dann kannst du evtl.beruhigt sein.
Und nein,der CA19-9 war bei mir vorher nicht erhöht und auch jetzt befindet er sich in d.Norm.Das Einzige,was etwas erhöht war,war der Lipasewert!
Der Auslöser.die Whipple durchzuführen,war d.CT-Aufnahme i.d.Charite,da waren sich die Ärzte sicher,dass es ein Tumor ist!
Ich denke auch ,dass Zyste so ein Allgemeinbegriff sein KANN,wenn sich Ärzte nicht sicher sind.Jedenfalls war es bei mir so und eine endgültige Sicherheit kannst du nur haben,wenn du deine Zyste untersuchen lässt,jeder Zahnarzt würde dir das raten und dich zum kompetenten Kollegen schicken,wenn du eine Zyste im Kiefer hättest!
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  #7  
Alt 01.12.2015, 01:25
Wolfgang_67 Wolfgang_67 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Zitat:
Zitat von aquila Beitrag anzeigen
...Inzwischen ist jedoch der Ca 19-9 auf 95
Aus gegebenem Anlass (siehe andere Threads in diesem Bereich) hatte ich im Juli eine Pankreatitis ausschließen lassen wollen und dabei auf Abnahme des Ca 19-9 bestanden.
Da war er bei 13.
CEA Juli 0,98, jetzt auf 2.

Natürlich weiß ich, dass bei einem wirklich bösartigen Befund der Ca 19-9 gewöhnlich um ein hundertfaches höher geht.
Aber dann ist bekanntlich meist ja die Prognose auch schon schlecht.
...
Bei mir wurde im Rahmen einer Blutabnahme im Jahr 2008 in einem Krankenhaus ein CA19-9 von 59 festgestellt (Zufallsbefund, da werden einige, wenige Marker genommen).
Man hat dann zwar mittels Endo-Sono, Kontrastmittel-Sono, MRT nach BSDK gefahndet, aber nichts gefunden. Es war ja auch nichts. Aber seither wird praktisch jährlich der CA-19-9 mal ermittelt. Die Schwankungsbreite lag bei 37 - 68. Nach den 68 aber wenige Monate später wieder bei knapp über 40, wo er meistens liegt.
Außer Gallensteine und einer großen Fettleber habe ich nichts zu beanstanden, auch keine Magenprobleme (wo der CA 19-9 ja auch anspringt).

Bei einem Anstieg auf 95, wie in Deinem Fall, besteht Handlungsbedarf, aber noch kein Grund zur Panik.

Gruß
Wolfgang
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  #8  
Alt 02.12.2015, 12:04
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

@wolfgang_67
Sind nicht Gallensteine auch ein Grund für einen Anstieg des Ca 19-9...?
Ich meine, das hätte ich irgendwo gelesen... Bin aber nicht sicher...
Ich wäre ja für meinen Teil beruhigt, wenn sich halt eine Erklärung fände.
Zumal er bei mir ja nicht schon länger auf einem höheren Level schwankt, sondern von Juli bis Nov von 13 auf 95 angestiegen ist... Ich denke, es ist vor allem der schnelle Anstieg, der den Doc in der Klinik, wo die Studie läuft, eine OP erwägen lässt.

@KesGa
Deine Schilderung bestätigt mir - nebenbei bemerkt - mal wieder etwas, was ich durch die Erkrankung und den Tod meines Lebensgefährten vor 2,5 J. sehr klar gelernt habe: Ärzte sind halt auch "nur Menschen" (logisch) und man darf sich oftmals, zumindest bei so wichtigen Dingen, nicht auf die Aussage, eines (einzigen) Arztes einfach verlassen. Meiner Erfahrung nach kann man, bei vielen Sachen jedenfalls, bei 3 verschiedenen Ärzten dann 3 verschiedene Meinungen bekommen
Was meiner Ansicht nach überhaupt nichts mit mangelnder Kompetenz oder Ignoranz oder irgendwas zu tun hat, sondern einfach in der Natur der Sache liegen dürfte...
Ich musste letztes Frühjahr recht überstürzt an der Wirbelsäule operiert werden.
Da habe ich auch wieder so ähnliche Erfahrungen gemacht und hatte wirklich großes Glück, dass ich einen Arzt "zur Verfügung" hatte (beruflich bedingt), der es dann sofort richtig erkannt und mich sofort zu einem Neurochirurgen geschickt hat (der mich, wie er mir sagte, mit der Geschichte eigentlich hätte sofort notfallmäßig operieren müssen, wofür es ja nach knapp ner Woche schon zu spät war).
Der hausärztl. Notdienst, zu dem ich zuerst war, am WE, der hat mich nichtmal untersucht und auch gar nicht genau erklären lassen, was los ist.
Dabei hätte er, wie ich nachher dann wusste, lediglich z.B. mal eben den Partella-Sehnen-Reflex checken müssen, das dürfte zu dem Zeitpunkt schon zumindest einen Anhaltspunkt gegeben haben. Und dauert nur 30 Sekunden
Und der Radiologe hat dann nach 2 MRTs mir den Befund eines (gutartigen) Tumors gegeben, mit genauer Schilderung usw. In meiner Akte steht das noch immer als "gesichert". Beim Termin mit dem Neurochirurgen hat der nur anhand meiner kurzen Schilderung der Symptome und ihrer Entwicklung sofort gesagt, dass das kein Tumor ist, sondern ein Sequester. (abgelöstes Bandscheibensegment) Das wusste der schon ohne die MRT-Aufnahmen angeschaut zu haben (was er danach natürlich schon noch machte) und das hat sich nach der OP auch bestätigt...
Das nur mal als kleine Randanekdote zum Thema der unterschiedlichen Meinungen unterschiedlicher Ärzte.
In diesem Fall lag es vermutlich an der langen Erfahrung des Neurochirurgen, der hat auf sowas seit sehr langer Zeit spezialisiert ist und das allein aufgrund seiner Erfahrung so gut einschätzen konnte.
Was nur wieder zeigt, dass man bei unklaren Aussagen halt immer jemanden mit Erfahrung auf dem jeweils ganz speziellen Gebiet zuziehen sollte, denke ich

Und ich stimme Dir zu, dass Du, hättest Du die unsicheren Aussagen und das, sinngemäße "machen Sie sich mal nicht verrückt, chillen Sie einfach mal ein bißchen und gut" (unglaublich ) so stehen lassen und Dich nicht weiter gekümmert, wärest Du vermutlich wirklich schon tot

Dass der Ca 19-9 unauffällig war, ist erschütternd und vermutlich auch nicht die Regel. Obwohl es das durchaus ja geben soll, wie man so liest...
Eine weitere Frage habe ich noch: Welche Zeit war verstrichen, in der der Tumor von 1 auf 3 cm angewachsen ist...?

@Esther 56
Wenn ich Deine / eure Geschichte so lese, kann ich Deine Wut und Frustation sehr sehr gut nachvollziehen
Nicht zu fassen, wenn man sowas liest...
Zumal Dein Mann ja offenbar recht frühzeitig Symptome hatte... Wobei man natürlich im Nachhinein nicht weiß, ob die ersten Symptome vielleicht wirklich "nur" eine Pankreatitis waren (die ja auch ein Karzinom auslösen oder nach sich ziehen können, soweit ich weiß ?!?) Die ja dummerweise auch den Ca 19-9 hochtreiben kann, soweit ich weiß.
Aber das wissen doch die Ärzte auch und da muss man doch dann dranbleiben, wenn jemand weiter so massive Symptome hat, wie Dein Mann und eben KEINE Pankreatitis (aktuell) vorliegt...
Auch bestürzt mich, dass der vergleichsweise ja nicht übermäßig große Tumor schon inoperabel ist
Das zeigt vermutlich mal wieder, was ja den BSDK wohl so gefährlich macht... Schlecht festzustellen und schon frühzeitig sehr aggressiv

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft

Alle eure Schilderungen tragen natürlich nicht zu meiner Beruhigung bei.
Aber es ist mir auch ganz ganz wichtig, nicht beschwichtigt zu werden. Weder hier, noch, bzw. vor allem nicht, von den Ärzten...
Ich will einfach wissen, was Sache ist...
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  #9  
Alt 02.12.2015, 18:46
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Was machst du nun genau?Wartest du ab bis die anderen Werte da sind?

Mein Tumor wuchs von September 2013 bis März 2014,da wurde ich dann operiert.
Bitte berichte,was deine weiteren Ergebnisse sind!
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  #10  
Alt 02.12.2015, 23:14
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

@KesGa
Verstehe ich das richtig, der Tumor ist bei Dir in rund einem halben Jahr von 1 auf 3 cm gewachsen?!

Oh Mann... Das beunruhigt mich, d.h.mir läuft die Zeit möglicherweise schneller weg, als ich dachte
Also die Zeit für die frühzeitige operative Entfernung, meine ich jetzt.
Was ich im Moment genau mache ist auf Rückmeldung warten. Seit dem Anruf Anfang letzter Woche warte ich auf die Ergebnisse dieser Biomarker 196 a und b.(müssten eigentlich seit Anfang dieser Woche vorliegen)
Weil das Ergebnis wohl entscheiden soll, ob direkt OP oder zeitnah erneute Kontrolle.
Heute hab ich nun angerufen und erfahren, dass der zuständige Arzt 2 Wochen Urlaub hat.
Sei ihm ja gegönnt, keine Frage, aber warum sagt er das nicht vorher einfach kurz, so dass ich weiß, dass ich halt selbst nachfragen und nicht auf seinen Anruf warten muss...
Naja, man muss sich eben immer vor Augen halten, dass bei jemandem, der gerade diese Art Krebs als (Mit-) Fachgebiet hat, diese Situationen und Patienten Alltag sind.
Diese Ärzte haben halt ständig mit todkranken und / oder sterbenden Menschen zu tun und teilen vermutlich täglich irgendeinem armen Menschen sein Todesurteil mit
D.h. die denken da sicher nicht ständig drüber nach, was bei den Patienten gerade so abgeht, die auf Rückmeldung warten, bei der es um ihr Leben geht...
Das müssen die ja letztlich auch distanziert betrachten, sonst kann man so einen Job sicher nicht lange machen.
Aber für uns Betroffene ist das nunmal weder Alltag, noch können wir uns einfach entspannt zurücklehnen und warten
Die nette Dame mit der ich heute tel. versprach mir, sich schlau zu machen und sich morgen zu melden...
Und ich frage mich die ganze Zeit , was ich tun soll, wenn sie noch etwas abwarten und Verlaufskontrolle empfehlen???!! Wenn dieser Biomarker also ok ist??
Soll ich trotzdem auf OP bestehen?? Riskiere ich meine Chance auf Überleben zu verlieren, wenn ich noch 2-3 Monate verstreichen lasse???
Kann das in der kurzen Zeit zu spät sein??
Wenn ich lese, dass Dein Tumor in 6 Monaten von 1 auf 3 cm angewachsen ist???
(war eigentlich der Tumor selbst so groß, oder auch die Zyste an sich? Oder war es überhaupt nie eine Zyste, sondern von Anfang an der Tumor? Das hab ich so verstanden, dass bei Dir zwar von Zyste geredet wurde, es aber nie eine war, sondern von Anfang an der Tumor. Ist das richtig?
Welche TNM -Klass. wurde bei Dir nach der OP festgestellt?)
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  #11  
Alt 03.12.2015, 04:23
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Egal wievielen Menschen ein Arzt eine schlechte Nachricht bringt und ob er tägl.damit zu tun hat,er hätte dir sagen müssen,dass er 2 Wochen nicht da sein wird.Stell dir mal vor,du hättest nicht angerufen und brav abgewartet...das ist genau das,was mich ärgerlich macht.
Ich wurde am 28.3.operiert,ja ,da waren die Ärzte,die mich operierten auch voller Unverständnis,denn mit 1 cm wären die Chancen noch besser gewesen.
Bei mir hat sich das deshalb verzögert,weil es nicht hintereinander untersucht wurde,mal sagte man mir beim bevorstheneden MRT ,dass ich nicht kommen kann,weil die Kollegin in Urlaub sei,eine andere wäre krank und der Termin musste um 4 Wochen(!!) verschoben werden.Das ist so,wenn man i.d.Pampa wohnt.Da ich keine Schmerzen hatte,in meinem ganzen Leben nie v.Pankreaskarzinom auch nur gehört hatte,wusste ich nicht,wie dringend so etwas ist!Meine hiesigen Ärzte auch nicht wie es scheint.
Du hast ja nur die Möglichkeit,entweder zu warten oder die Zyste untersuchen u.entfernen zu lassen.
Wachsen so Zysten eigentlich? Ich denke doch....
Wie würdest du dich entscheiden?
Meins war von Anfang an ein Tumor.
Was meint der Krebsinfodienst?Sollst du abwarten?Was sind genau diese Werte,auf die du noch wartest??Was sagen sie aus?
Wie sind deine Amylase/Lipasewerte?
Kannst du gut verdauen,hast du Durchfall,hast du Gallenbeschwerden?
__________________


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  #12  
Alt 03.12.2015, 06:57
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Liebe Aquila,

bei deiner familiären Belastung mit erhöhtem Tumormarker und sichtbarem Prozess am Pankreas würde ich die OP ohne Wartezeit machen lassen. Und zwar in Heidelberg. Auch wenn die Zyste aktuell noch gutartig wäre (was du ohne OP) nicht weißt), kann sie jederzeit entarten. Dieser Krebs ich ja auch deshalb so tückisch weil er so schlecht sichtbar und beurteilbar ist, somit auch kaum kontrollierbar! Und man hat durch die Früherkennung die du im Rahmen der Studie machst ja genau das zum Ziel: FRÜHZEITIGE Erkennung! Das da dann manchmal unklare Befunde rauskommen ist klar, aber in diesem Fall noch Monate zu warten würde ich dir nicht empfehlen! Klarer Rat zur OP!

Zu den Ärzten... Ich bin selber eine... War bis zur Diagnose meiner Mama oft auch manchmal so unzuverlässig.... Die Krebsfälle waren Alltag für mich...ich war sicher immer einfühlsam, aber ich hätte besser sein können... Bin jetzt eine andere... Ich weiß wie sich Betroffene, wie sich Angehörige fühlen und ich weiß wie wichtig es ist in solchen Momenten einen zuverlässigen und ERREICHBAREN Arzt zu haben. Wir hatten das Glück eines solchen Arztes als meine Mutter operiert wurde. Ich hatte sogar seine private Handynummer! Er war herzlich, kompetent und absolut zuverlässig. Das war sooo wichtig.
Den meisten Ärzten fehlt das....leider...

Bitte lass keine zeit verstreichen... Wenn es böse ist ist eine zeitnahe OP DEINE Chance!!

Alles Gute,

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #13  
Alt 03.12.2015, 13:35
Esther 56 Esther 56 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Liebe Aquila,
möchte mich der Meinung von Jana anschließen! Der Tumor bei meinem Mann konnte nicht wegen der Größe entfernt werden, er ist infiltriert,
d.h. er hat Gefäße ummantelt und sogenannte "Füßchen" gebildet. Wir waren in der Bonner Uniklinik um uns eine Meinung zu holen was die HIFU Methode anbelangt. Leider konnte diese Methode nicht angewandt werden eben wegen des o.g. Befundes , aber wir hatten damit eine Zweitmeinung.
Mein Mann wurde somit palliativ operiert, also ein Doppelbypass, vom Magen in den Dünndarm und der Gallengang ebenfalls mit Umleitung in den Dünndarm. Die Statistik sagt: 3>6 Monate Überlebenszeit, mein Mann lebt seit 20 Monaten damit?!
Dir wünsche ich gescheite Ärzte und Mut dieses alles auszuhalten.
Sei lieb gegrüßt
Esther
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  #14  
Alt 03.12.2015, 23:21
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ich kann zu all diesen Begriffen und Werten nicht allzuviel sagen, denn ich bekam eigentlich gar nichts davon mit.

Ich habe 3 Wochen nur und ständig erbrochen. Dann wurde die Diagnose gestellt. Bis zur OP dauerte es noch 2 Wochen. Ging also alles recht schnell und war noch frühzeitig. Die OP war am 29.9.14 und es geht mir heute soweit ganz gut. Ich brauche nicht mal Kreon und ich habe keine Gewichtsprobleme. Doch, eigentlich schon, aber in anderer Richtung als alle anderen.

Ich lasse aber auch nicht zu, dass der Krebs mein Leben bestimmt. Die Chemo habe ich auch gut überstanden. Werde derzeit noch vierteljährlich überwacht.

Zum CA19-9 kann ich nur sagen, dass er auch bei mir mal sehr erhöht war und da hatte ich noch keinen Krebs. Keiner weiß warum er so hoch war. Plötzlich war er wieder unten.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir Kraft, auch Kraft, an die Heilung zu glauben. Ich halte das persönlich für sehr wichtig.

LG Anchilla
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  #15  
Alt 04.12.2015, 13:46
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Nochmal danke für eure Berichte und Ratschläge!

@Anchilla
Danke für den Zuspruch. Du benötigst kein Kreon? Das ist ja erstaunlich! Welche Art OP wurde bei Dir gemacht? Das interessiert mich, weil ich die dauerhafte Medikamenteneinnahme, wie sie nach der OP notwendig ist, nicht so schön finde.
Und gerade Deinen Satz, dass man den Krebs möglichst nicht das Leben bestimmen lassen soll, kann ich zu 100% unterschreiben.
Das ging mir auch schon bei meinem Lebensgefährten so, dass ich es so schlimm fand, dass diese Erkrankung jede Stunde jedes Tages bestimmt und einnimmt...
Mindestens gedanklich ja permanent, auch wenn man mal stundenweise nicht direkt damit beschäftigt ist...
Und auch meine jetzige Situation versuche ich nicht zuviel mein Leben einzunehmen und bestimmen zu lassen. Ich stimme Dir absolut zu, dass das wichtig ist.

@KesGa
Ich glaube, die meisten Patienten haben kein Wissen über die jeweils mögliche Erkrankung, wenn sie untersucht werden. Woher auch, wenn sie nicht gerade selbst medizinische Ausbildung genossen haben?
Und da keine Krankenkasse und schon gar kein Arbeitgeber (eines Krankenhauses meine ich da speziell) etwaigen "Mehraufwand" bezahlt oder wünscht, sind die uninformierten Patienten natürlich die "einfacheren". Das ist nicht die "Schuld" der Ärzte und anderem med. Personal, sondern das ist ein Problem des Systems an sich... (bei dem es nunmal meistens ums Geldverdienen geht, in zunehmendem Maße das weiß ich auch deshalb, weil ich halt selbst in einem entspr. medizinischen Umfeld arbeite, wenn auch nicht in einem med. Beruf).
Wenn ich also sage, dass mir persönlich klar ist, dass Ärzte, speziell die in Krankenhäusern tätige, nunmal schlicht keine Zeit zum intensiven Betreuen haben, und das völlig unabhängig von der Diagnose eben auch bei so ernsten Erkrankungen, dann ist das keine Kritik, sondern letztlich einfach pragmatischer Realismus. Nichts weiter. Und letztlich eben durchaus auch etwas Verständnis...
Nichts desto trotz hake ich nach, hinterfrage, und bitte ich nachdrücklich darum, mir eben die Wahrheit zu sagen.
So wie Du es ja dann auch gemacht hast, indem Du die endgültige Aufklärung in der Charite dann erwirkt hast...
Mir ist schon mehrmals aufgefallen, dass man schon oftmals echt aufgeschmissen ist, wenn man nicht selbst hinterher ist
Selbst in dem ja trotz allem sehr guten Gesundheitssystem, was wir hier haben...
Oftmals, gerade seit dem Schicksal meines Lebensgefährten, vor zweieinhalb Jahren, habe ich mich gefragt, was machen z.B. alte Menschen, die sich nicht so ohne weiteres selbst kümmern können oder mögen und ggfls. niemanden haben, der das für sie tut?

Und was Deine Fragen angeht: Nein, Beschwerden im eigentlichen Sinne habe ich nicht. Wobei ich nicht wüsste, wie man Gallenbeschwerden erkennt? Das muss ich wohl mal googeln...
Wobei die Gänge der BSD noch völlig ok und nicht beeinträchtigt sind, wie man mir anhand des MRT sagte... Aber ob ich eine Entzündung an den Symptomen erkennen würde, kann ich gar nicht sagen
Ansonsten ist mir tatsächlich in den letzten 2 Wochen oftmals etwas übel, habe etwas Bauchdruck und leichte Verdauungsbeschwerden. Aber ehrlich gesagt kenne ich sowas auch von anderen großen "Stress-Situationen"... Daher kann es durchaus sein, dass das einfach an der momentanen Belastung liegt... Und leichte, gelegentliche Rückenschmerzen habe ich seit der OP im Frühjahr letzten Jahres auch, was aber sicher damit zusammenhängt (da wurde mir was aus dem Spinalkanal gefummelt, mit trotz minimal-invasiver Eingriffsart gut 10 cm Schnitt an der Wirbelsäule).
Also dass ich ernsthafte Beschwerden hätte, ggfls. schon länger, kann ich somit nicht sagen.

Ich habe übrigens nun gestern dann doch noch einen Anruf bekommen.
Vom Arzt (dem Chef, der andere hat ja Urlaub).
Er hat sich Zeit genommen, betonte sein Verständnis für meine berechtigte Beunruhigung und dass er sich auch wegen seiner langjährigen Tätigkeit in diesem Spezialgebiet natürlich im Klaren über die Nöte seiner Patienten ist.
Er hat mir bereitwillig und freundlich alle Fragen beantwortet, natürlich stets mit dem "don't panic" - Unterton (was mich anhand einiger Formulierungen fast wieder schmunzeln ließ) und natürlich mit der Zeit im Auge (was nunmal in der Natur der Sache liegt und ihm nicht vorzuwerfen ist).
Es war ein längeres Gespräch und ich habe viele Infos bekommen.

So weiß ich nun u.a. auch, dass es doch mehrere Zysten sind (wie ich den Doc beim Endo-Sono auch verstanden hatte, der behandelnde Arzt sprach jedoch von einer) und eben die größte die mit 11 mm ist. Und ich habe - leider - auch erfahren, dass es als so eine IPMN-Zyste eingeschätzt wird (die ja als "Vorstufe" gilt)
Ferner habe ich nun die klare Info, dass WENN operiert wird, in diesem Fall tatsächlich gleich die Whipple gemacht wird (kein kleinerer Eingriff, wie ich zunächst noch gehofft hatte). Somit also nix mit minimal-invasiv usw.
Darauf bin ich logischerweise nicht gerade scharf
Er hat mich aber in so fern auch beruhigen können, dass jetzt halt engmaschig beobachtet wird. Dieser noch in der Entwicklung befindliche und zwar vielversprechend, aber keinesfalls schon wirklich relevante Biomarker 196 (a und b) hat einen zwar grenzwertigen, aber noch so eben im Normbereich liegenden Wert geliefert.
Er versicherte mir, dass sie in den langen Jahren und bei den vielen Patienten, gerade auch im Rahmen der Studie, keinen Krebs "verpasst" haben. Also dass sie, vorausgesetzt die Patienten halten sich an die Kontrollintervalle, was natürlich Voraussetzung ist, aber offenbar eben nicht alle machen) jeden Tumor dann im Stadium in situ operieren konnten. D.h. dass wenn die OP dann irgendwann doch durchgeführt wurde, es noch in situ war.
Und da die Whipple ja nicht eben ein kleiner Eingriff ist, wird die auch nicht bei jedem Verdachtsfall sofort gemacht.
Er sagte mir, dass außer dem Ca 19-9 bei mir noch kein Hinweis auf Bösartigkeit vorliegt und dass es durchaus auch Gründe für die Erhöhung geben kann, die sich eben nicht im Blutbild und nicht symptomatisch eindeutig niederschlagen. (auch wenn ich da nach wie vor etwas unsicher bin und da meine Zweifel habe, er ist letztlich der - erfahrene - Fach-Arzt und ich will nun auch nicht ständig immer alles gleich in Frage / Zweifel stellen)
Und dass anhand des MRTs diese IPMNs in Beschaffenheit usw. noch nicht verdächtig sind. Und dass es mehrere klar definierte Indizien gäbe, die auf eine aufkommende Entartungsgefahr (das nenne ich mal so) hinweisen, auch in der Struktur und Darstellung der Zyste (-n) usw. (was mit div. Ärzten plus Radiologen zusammen beurteilt und besprochen wurde).
Und bei mir sei bisher keine davon gegeben und lediglich der Ca 19-9 würde eben eine sehr viel engmaschigere Kontrolle nahelegen, als es nur bei der Zyste(-n) selbst üblich wäre.
Und er hat mir ganz klar versichert, auf meine ganz direkte Frage diesbezüglich, dass ich durch diese knapp 2 Monate nicht den noch rechtzeitigen OP-Zeitpunkt verpassen würde. Garantieren könne er das natürlich nie (da würde wohl auch jeder Arzt den Teufel tun, sowas zu tun), aber das wäre dann wohl das erste Mal seiner langjährigen Erfahrung, mit vielen Patienten, auf diesem Spezialgebiet.
Ich habe jetzt Termin Ende Jan. für erneutes MRT und Blutwerte auch (gehe ich jedenfalls von aus).
Und ich versuche es jetzt positiv zu sehen, dass mir die Whipple vorerst noch erspart bleibt. Ich persönlich gehe allerdings davon aus, dass sie irgendwann auf mich zukommen wird und hoffe natürlich, dass das eher später als früher der Fall sein wird... Und ich richte mich ferner darauf ein, wohl doch in nächster Zeit wohl alle 3 Monate die 6 STd. Zugfahrt auf mich nehmen zu müssen. Was ich natürlich einer sofortigen Whipple-OP gern vorziehe... Und ich hoffe, dass Ende Januar vielleicht ja der Ca 19-9 zurückgegangen ist, oder sich bis dahin eine harmlose Erklärung dafür gefunden hat... Bin mir aber auch im Klaren, dass es dann genausogut sein kann, dass die OP zügig stattfindet

@LiebesHerz und Esther 56
Ich werde also noch nicht auf sofortiger OP bestehen. Wäre es eine vergleichsweise kleine OP, nur zur quasi "punktuellen" Entfernung der Zyste (-n), dann vielleicht schon. Aber bevor ich diese große OP auf mich nehme, vertraue ich dem Arzt und seinen Kollegen so weit, dass sie es bei so zeitnaher Kontrolle dann wirklich rechtzeitig erkennen und operieren, sobald es sinnvoll ist...
Auch wenn ich natürlich eure - und vor allem Deine, LiebesHerz! - Einschätzungen und Meinung natürlich ja durchaus teile...
Aber diese 8 Wochen werde ich mich jetzt in Geduld üben und versuchen, Ruhe zu bewahren

Ich hatte nach dem Anruf vor 2 Wochen spontan beschlossen, meine noch frische (nicht mal 1 Jahr) Beziehung zu beenden.
Habe es - von der anderen Seite, mit meinem Lebengsefährten - ja selbst mitgemacht und wollte meinem Freund das alles nicht zumuten...
Denn selbst wenn zunächst keine OP stattfindet, so wird dieses Damokles-Schwert jetzt immer da sein. Das Thema wird jetzt immer present bleiben, ist jetzt da und bleibt da. Versteht ihr, was ich meine???
Die Angst ist da, ist jetzt ein Teil meines und wenn ich bei ihm bleibe dann auch seines Lebens. Und ich denke noch immer, ich sollte die Kraft aufbringen, ihn gehen zu lassen und eine andere - gesunde - Frau zu finden
Aber als ich, als er kurz weg war, tatsächlich abgehauen bin, hat er mich überredet und geradezu gebettelt, dass ich doch zurückkommen möge.
Und er ist auch jetzt noch sehr lieb und verständnisvoll und betont immer wieder, dass er keinesfalls will, dass ich - nochmal - gehe und mich auch keinesfalls einfach gehen lassen wird ...
Und natürlich wäre auch ich bei meinem verstorbenen Lebengsfährten damals nicht damit einverstanden gewesen, wenn er sowas gemacht hätte... Es war für mich keinerlei Option, etwas anderes zu tun, als zu ihm zu halten und ihm zu helfen, so gut ich kann.
Aber ich denke auch, dass mein Freund möglicherweise auch zu anständig wäre, mich gehen zu lassen... Und ich finde einfach keinen Weg, trotz all seiner lieben Worte und Liebesschwüre und Beteuerungen, wie ich etwas gegen das schlechte Gewissen tun kann und die bösen Stimmen verstummen lassen kann, die mir sagen "Du darfst das nicht, Du musst stark sein und ihm sein Leben nicht kaputtmachen, so kurz wie ihr zusammen seid" oder auch "natürlich lässt er Dich nicht gehen, er ist ja kein A-loch. Aber in SEINEM Interesse müsstest Du es durchziehen!"

Was tut man gegen diese Gedanken??? Kann man da überhaupt etwas gegen tun???

(so viel Text, danke an alle, die das hier geduldig lesen und mir mit Rat und Einschätzungen und Erfahrungsberichten helfen... )

Und noch ein Nachtrag:
Ich gehe eigentlich davon aus, dass ein carzinoma in situ dann nicht die schlechte Prognose hat, die ein weiter fortgeschrittenes Stadium dieser nunmal bekanntlich sehr früh schon sehr gefährlichen und aggressiven Tumoren hat...
Oder bin ich da jetzt naiv? Meine Hausärztin erklärte mir auch (und die IST ehrlich) dass in dem Fall und auch bei T1 (mit allem anderen 0, natürlich) die vollständige Heilungschance sehr gut sei und in dem Fall es - wie bei meinem Gebärmutterhalskrebs damals - quasi wie "nie was gewesen" wäre...
Ist das realistisch? Gibt es da Statistiken zu? Hat jemand von euch da irgendwelche Aussagen zu bekommen, ggfls.?
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...

Geändert von aquila (04.12.2015 um 14:00 Uhr)
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