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  #1  
Alt 26.04.2016, 20:26
loup loup ist offline
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Standard OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo!

Ich lese seit Dezember 2015 hier mit, leider aus nicht so schönen Gründen:
meinem Freund wurde die rechte Niere aufgrund eines 8cm großen Tumors entfernt ( T3a, klarzellig mit sarkomatoiden Anteilen ). Zunächst hat man auch keine Metastasierung feststellen können, leider nach 8 Wochen im ersten CT dann Metastasen in der Nierenloge, am Dünndarm und in der Leber. Diese sind seit Sutent-Beginn ( z.Zt. 3. Zyklus 2Wochen/1Woche Pause) alle größenregredient bzw am nekrotisch werden. Das freut uns natürlich.

Nun hat die Onkologin mitgeteilt, dass die Metastase am Dünndarm Probleme machen könnte, wenn sie kleiner wird. Sie könnte ein Loch in der Darmwand hinterlassen, was natürlich gefährlich wäre. Sie rät zu einer 2. Meinung bezüglich OP durch einen Chirurgen.
Es gäbe 3 Möglichkeiten:
1) Weiter Sutent/keine OP und vielleicht Glück, dass sich das Loch von allein verschließt indem eine Narbe entsteht
2) Not-OP falls das Loch wirklich Probleme macht (Darmverschluss o.ä.)
- dann würde aber auch nur der Darm operiert und die anderen Metastasen außer Acht gelassen werden
3) Sutentpause! Und geplante OP, wo man möglichst alle Metastasen entfernt

Der Termin beim Chirurgen ist erst nächste Woche und wir wissen natürlich noch nicht, was er selbst raten wird, aber ich wollte mal hören, was ihr so denkt darüber.
Würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße!
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  #2  
Alt 26.04.2016, 23:18
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

Erstmal herzlich willkommen bei uns.

Mein Glückwunsch, dass das Sutent so gut bei deinem Freund anschlägt.

Lasst euch mal von dem Chirurgen beraten, der kennt sich OP-Technisch besser aus als die Onkologin (logisch, der hat das ja gelernt).

Deine Rangliste ist gerade verkehrt herum.
Wenn dein Freund in der Lage ist, solche OP's ohne große Folgeschäden und Risiko zu überstehen sollte man :
1. probieren alle Metastasen zu entfernen, denn wo nichts mehr ist (Metastasen) muss auch nichts mehr therapiert werden. (keine Medikamente wie Sutent mehr) Ist aber nur sinnvoll, wenn der Chirurg eine sehr große Chance sieht auch alles zu erwischen.
2. Wird der Chirurg die Gefahr beurteilen, welch von der Dünndarmmetastase ausgeht. Ist diese Gefahr relevant, kann man auch nur diese eine Metastase operieren. Warten bis es zum Durchbruch kommt und dann Notoperieren habe ich gerade durch, das wünsch ich niemanden. Schmerzen ohne Ende vor der OP durch die Entzündungen die im Bauchraum entstehen.
3. Ist die Gefahr eines Durchbruchs nach dem Urteil des Chirurgen zu vernachlässigen, wird mit Sutent weitergemacht.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 13.05.2016, 22:31
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Danke dir, Jan, für deine Überlegungen!
Hatte gehofft, dass du antwortest, konnte aber wegen der Serverprobleme nicht zeitnah Danke sagen.
Mittlerweile ist das Gespräch mit dem Chirurgen gelaufen, jetzt werden die CT-Bilder mit dem Radiologen besprochen und wir warten auf den Rückruf, wie es weitergeht könnte.

Ein schönes Pfingstwochenende und viele Grüße unbekannterweise!
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  #4  
Alt 20.07.2016, 19:34
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo,

wollte mal von unserer aktuellen Lage berichten, die ist zum Glück zurzeit eine ganz Gute:
Sutent hat bei meinem Freund voll reingehauen. Das CT vom Juli hat einen Rückgang der Metastasen um bis zu 70% ergeben. Teilweise sind sie nicht mehr nachweisbar ohne die Vorbefunde. Vor allem die am Dünndarm macht nun keine Probleme mehr und wir sind froh, dass er sich vor 2 Monaten gegen eine OP entschieden hatte, um es ersteinmal mit Sutent allein zu probieren.

Die Lebensqualität ist ganz prima.
Er hat zugenommen, geht wieder Schwimmen, wir können viele Sachen unternehmen, kurzum wir genießen den Sommer und freuen uns, dass es dieses Medikament gibt.

Ich denke, mit den Nebenwirkungen kann er gut leben, auch wenn ihm die Zunge inkl. Geschmacksveränderungen ziemlich zu schaffen macht und jetzt in den letzten zwei Zyklen der Blutdruck anfängt zu steigen.
Was macht ihr dagegen? Und ab welchen Werten habt ihr Blutdrucksenker genommen?
Gleichzeitig ist der Puls oft sehr niedrig, geht nicht über 35. Das wurde abgeklärt und ist laut Kardiologe ersteinmal nicht bedenklich.

Kennt ihr eigentlich Betroffene, bei denen allein durch die TKI's die Metastasen verschwunden sind?

Ich wünsche allen noch einen schönen Sommer,
loup
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  #5  
Alt 20.07.2016, 22:03
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo,
da ich auch schon vor Sutent Blutdruck senkende Medikamente nehmen musste, stellte sich die Frage für mich nicht. Vor Beginn mit Sutent haben wir lediglich noch etwas nachjustiert. In der 4. Woche geht er dann schonmal hoch auf 150/100, aber damit komm ich ganz gut klar.
Gruß Thomas.

Ach ja, Puls normal.

Geändert von gitti2002 (21.07.2016 um 01:11 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #6  
Alt 21.07.2016, 16:52
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

Erstmal möchte ich euch für das Ergebnis gratulieren. Sehr erfreulich finde ich auch, das es deinem Freund relativ gut geht mit dem Sutent, ich hatte (und habe) da schon mehr Schwierigkeiten (Einschränkungen).

Beim Blutdruck sollte der untere Wert nicht ständig über 100 liegen. Muss sich der Kardiologe drum kümmern. Habt ihr oder eure Ärzte auch die Schilddrüsenwerte im Blick (TSH)? Ist auch wichtig, damit es einem gut geht. Ich frage mal nur so wegen dem niedrigen Puls. Die Art von Medikamenten wie Sutent beinflussen gern mal die Schilddrüsenfunktion, kann man aber gut mit Hormonen ausgleichen. Aber so lange sich dein Freund gut fühlt, würde ich da gar nicht soviel rühren.

Es wurde schon von Heilungen unter Sutent berichtet, allerdings nur in sehr seltenen Fällen. Ob das dann wirklich vom Sutent war oder ob das eigene Immunsystem wieder in der Lage war, nach der starken Verringerung der Tumormasse durch die OP und der Sutenttherapie, den Krebs zu bekämpfen, mag ich nicht beurteilen. Ich habe bei Mitpatienten auch schon erlebt, das in den Bildgebungen unter Sutent alle Metastasen verschwunden waren. Allerdings nur eine Zeit lang (immerhin 2-3 Jahre), dann kamen sie wieder zurück, leider.

Macht weiter so!

Jan
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  #7  
Alt 22.07.2016, 14:48
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Thomas, wir bewundern hier immer die Leute, die das 4/2-Schema machen.
Mein Freund kann sich gar nicht vorstellen, wie es wäre, Sutent 4 Wochen zu nehmen. Die Zunge fängt schon ab der 2. Woche an, wund zu sein und das Essen zu erschweren. Das macht dann keine Freude mehr.

Aber ja, Jan, außer der Zunge geht es ihm mit Sutent recht gut, obwohl ihm natürlich schon während der letzten Tage in der Pause vor dem erneuten Anfang graut. Selbst an den Durchfall hat er sich glaub ich mittlerweile gewöhnt.
Die Schilddrüsenwerte sind im Normbereich. Überhaupt haben sich alle Blutwerte seit Sutentbeginn nach der Metastasen-Diagnose verbessert, das CRP war eine Katastrophe und anämisch war er auch.

Bei den Blutdruckwerten ist eher der erste Wert erhöht (bis 160), der 2. war noch nie an der 100er Grenze, höchstens mal bei 90.
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  #8  
Alt 22.07.2016, 16:17
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

ich habe meine ganze Sutentzeit das 4/2 Schema genommen. Erstens war das 2/1 Schema noch nicht en vogue und zweitens habe ich nicht auf volle 2 Wochen Drug-Holliday verzichten wollen. Die Nebenwirkungen haben sich zwar bis in die 3. Woche noch gesteigert, aber ab der 4. wurde es nicht mehr schlimmer. Vielleicht lags auch an der Vorfreude. 1 Woche Pause war mir einfach zu wenig. Der Pause trauer ich heute unter Inlyta nach, die hab ich nicht mehr, muss man sich anders arrangieren.

Gruß Jan
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  #9  
Alt 08.08.2016, 10:34
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Ja, das glaube ich, dass man dann wieder umdenken muss, wenn man keine Pause hat. Wieso ist das eigentlich bei Inlyta so?
Ich hoffe aber für dich, dass du trotzdem einen schönen Sommer hattest und ab und zu mit dem Wohnwägelchen rausfahren konntest

Mein Freund versucht die Pause auch so schön wie möglich zu gestalten.
Ich hab das Gefühl, dass weckt dann wieder die Lebensgeister und gibt viel Kraft und Zuversicht. Man kann einfach am Leben teilhaben, was ja viele Menschen auch nicht glauben können, dass Jemand mit Metastasen noch so viel Lebensqualität hat.
Ist aber nicht immer einfach, vor allem mit 2 kleinen Kindern, die wollen immer Action!

Liebe Grüße!
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  #10  
Alt 09.08.2016, 01:49
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo loup,

Die Pause gibt es nur bei Sutent, alle anderen Medikamente werden durchgehend genommen. In den Zulassungsstudien haben sich diese Einnahmeformen als am erfolgreichsten erwiesen.

Die Fluchten mit dem Wohnwagen lassen wir uns nicht nehmen, im Juli waren wir 1 Woche im Schwarzwald und Anfang September werden wir die Nordseeküste der Niederlande beglücken (Callantsoog). Wir lassen uns da mal überraschen. Dannach gibt es bestimmt noch die ein oder andere Tour.

Die Kinder sind auch ein Teil der Therapie, so verhindern die Fatigue (therapiebedingte Müdigkeit). Da hilft nämlich nur Bewegung (an der eigenen Nase zieh).

Die meisten Menschen kennen sich mit Krebs nicht wirklich aus (Tabuthema), da gibt es höchstens Mythen die verbreitet werden. Krebs = Sichtum. Viele behaupten steif und fest, sie würden im Falle einer Krebserkrankung niemals eine wie auch immer geartete Therapie machen, weil die einen ja erst recht umbringen würde. Wenn jeder, der mit seinem Krebs lebt, ein Schild umhängen hätte, du würdest dich wundern wie viele das sind.

Alles Gute an euch!
Jan
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  #11  
Alt 23.08.2016, 21:17
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hier bei uns steht nach der momentanen Pause ein Zyklus-Wechsel mit Sutent an:
mein Freund soll mal 7/4 (also 7 Tage Sutent/4 Tage Pause) probieren, um dem Problem mit Mundschleimhaut und Zunge entgegenzuwirken.
Mal sehen, ob das was bringt. Wenn nicht, soll er wieder auf 2Wochen/1WochePause zurück.

Ich bin gespannt.

Liebe Grüße!
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  #12  
Alt 24.08.2016, 10:16
JoeN JoeN ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Ich hoffe und wünsche für Euch, das es funktioniert und Sutent weiter erfolgreich sein wird.
Wäre toll wenn Ihr positiv berichten könntet. Bin sehr gespannt, ob dieser Einnahmemodus funktioniert.

Lg
J
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  #13  
Alt 22.10.2016, 22:54
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo -

bei uns war es vor 2 Wochen auch mal wieder soweit, Verlaufskontrolle mit CT während Therapie mit Sutent seit März '16.
Zuletzt hatte mein Freund den Zyklus auf 7/4 geändert, was nicht wirklich viel dazu beigetragen hat, dass die Nebenwirkungen im Mundbereich erträglicher wurden. 4 Tage Pause sind halt schon arg kurz, auch wenn die Einnahme nur 1 Woche ist.
In Absprache mit der Onkologin kann er nun von Zyklus zu Zyklus neu entscheiden, ob er 7/4 oder 14/7 macht. Er hat auch während des Sommers manchmal spontan entschieden, den Zyklus zu verlängern, um die Pause in besonderen Zeiten zu haben, z.B. bei Ausflügen, Urlaub, etc.

Klingt alles etwas wirr, hat aber dazu geführt, dass Sutent nochmals einen Rückgang der Metastasen bewirkt hat, wodurch diese teilweise gar nicht mehr oder nur noch residuär nachweisbar sind, bis auf Eine etwas Größere mit 1cm am Leberrand.
Nix Neues hinzugekommen.
Wir sind sehr froh und machen weiter wie bisher!

Allen ein schönes Restwochenende und liebe Grüße!

loup
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  #14  
Alt 23.10.2016, 18:57
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

Hallo Loup,

so lange dein Freund die Übersicht behält ist doch gut. Das Ergebnis bestatigt ja sein tun. Es ist sicher nicht als allgeingültig anzusehen, aber im Fall deines Freundes zielführend. Im lauf solch einer Therapie wird der Patient immer sicherer im Umgang mit den Medikamenten, so dass der Onkologe hier auch viele Entscheidungen dem kompetenten Patienten überlässt.

Alles Gute weiterhin.
Jan
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  #15  
Alt 09.02.2017, 11:48
loup loup ist offline
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Standard AW: OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

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Grüße an euch!
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