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  #1  
Alt 12.12.2016, 10:04
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo liebe Mitbetroffene. Bin 50 und habe am Donnerstag die Diagnose Hodenkrebs erhalten. Der erste Urologe hat leider bei der Krebsvorsorge hochgradig geschlampt und die Hoden und das Geschlechtsteil erst gar nicht begutachtet. Dann zum Spezialisten und sofort den Befund erhalten. Der Arzt war Chef der Urologie im Bundesehrkrankenhaus in Berlin. Nun am Mittwoch OP. Dann sagte er mir Chemo mit Platin. An 5 Tagen Infusion. Davon sicher 3-4 Sitzungen. Rauche nicht, trinke nicht und laufe seit über 24 Jahren meine 5000 km im Jahr. Auch das schützt leider nicht vor solchen Krankheiten. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeugs. Wie sind die Nebenwirkungen etc pp. Es ist schon sehr niederschmetternd. LG

Geändert von marathoni1966 (12.12.2016 um 12:24 Uhr)
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  #2  
Alt 12.12.2016, 12:45
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hi,

erst einmal Ruhe bewahren und abwarten.

Wie das weitere Prozedere ist, kann man erst dann sagen, wenn die Histologie des Tumors vorhanden ist (ca. innerhalb von 7 Tagen nach der OP). Mit Deinem Alter ist ein Seminom deutlich häufiger als ein sog. Nicht-Seminom. Ein Seminom hat eine sehr sehr gute Prognose. Aus diesem Grund ist gar nicht sicher, ob überhaupt eine Chemo gemacht werden muss. Ggf. kommst Du für wait&see oder für eine Bestrahlung in Frage.

Also, einfach abwarten. Ingesamt stehen die Heilungschancen mehr als gut, auch bei Nicht-Seminomen.

Beste Grüße
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  #3  
Alt 12.12.2016, 13:14
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Grüß dich Marathoni,

dass es dich erwischt hat, ist natürlich erstmal Mist, aber du musst bedenken, dass Hodenkrebs in allen Stadien sehr gute Heilungschancen hat und nicht durch deinen Lebensstil beeinflusst wird. Hättest du die letzten 20 Jahre geraucht und getrunken, hättest du höchstens deine Chance auf Lungen-/Leberkrebs erhöht, aber die für Hodenkrebs nicht.

Warum spricht der Arzt von mehreren Zyklen Chemo (Lt. deiner Aussage sogar 3-4)? Sind bereits Metastasen vorhanden?
Auch wenn es sich um einen Chefarzt der Urologie handelt, hat er nicht unbedingt Erfahrung mit Hodenkrebs. Daher kann ich dir nur ans Herz legen, dass du dich an einen Experten aus dem Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs wendest, sobald du einen histologischen Befund hast.

Waren denn irgendwelche Tumormarker (AFP, ß-HCG, PLAP, LDH) erhöht?

Wünsche dir alles Gute und keine Angst vor der OP - die ist nämlich harmlos
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  #4  
Alt 12.12.2016, 13:47
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Danke für die schnellen Antworten. Er ist schon ein wirklich erfahrener Arzt. Er sprach etwas von Stadium II b oder c. Er hat sehr viele Hodenoperationen gemacht auch in Hamburg. Die genaue Aussage kann er natürlich erst nach der Untersuchung des Befundes machen. Meinen Lebenswandel habe ich natürlich nicht nur aus gesundheitlichen Gründen so gelebt. Es ist einfach pure Leidenschaft und so eine Sucht mit dem Laufen.
Die Tumormarker waren nicht auffällig. Wenn ich ins Bundeswehrkrankenhaus eingeliefert werde, dann wird das mit dem Oberarzt dort besprochen, wie die Therapie auszusehen hat. Aber Hoffnungen hat er mir keine gemacht, das es keine Chemo wird. Die Tumormarker waren unauffällig. Ein CT Mitte November von den Abdomen hat auch keinen negativen Befund ergeben. Leider waren die Geschlechtsteile nicht mit dabei. Nieren, Bauch etc. Mit und ohne Kontrastmittel. Schön das man hier nicht alleine ist. LG
Zitat:
Zitat von Maaddiin Beitrag anzeigen
...dass du dich an einen Experten aus dem Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs wendest, sobald du einen histologischen Befund hast.
Ich werde versuchen, wenn der histologische Befund vorhanden ist, mir die zweite Meinung dort zu holen. Ich hoffe es ist nicht zu kompliziert.

Geändert von gitti2002 (12.12.2016 um 14:19 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 12.12.2016, 15:19
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Die Zweitmeinung ist sehr leicht zu holen.
Hier http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760 findest du Adressen für Zweitmeinung. Einfach eine Mail hinschicken, wo du kurz und knapp alles zusammenfasst (Bildgebung beschreiben, Tumormarker, Befund sobald er da ist) und um Zweitmeinung bittest. Antwort gibts meist innerhalb 24 Stunden.

Stadium 2b oder 2c würde bedeuten, dass Lymphknotenmetastasen vorhanden sind. Das b oder c unterscheiden sich nur in der Größe dieser.

Die kriegen dich schon wieder hin

Geändert von gitti2002 (12.12.2016 um 16:30 Uhr) Grund: Link
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  #6  
Alt 12.12.2016, 17:03
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Herzlich Willkommen in unserer Runde.....Hast Du die Diagnose denn einigermaßen gut verkraftet? Ich hoffe es für dich!

Also mich verwundern die Aussagen des Arztes schon.... Bevor ein endgültiger Befund gestellt werden kann, muss erstmal der histologische Befund ermittelt werden. Das geht nur nach Entnahme des Hodens. Und wenn du keine Metastasen hast, bist du niemals in dem vom Arzt benannten Stadium..... Und es kann dann sogar sein, dass du ggf. gar nichts an Behandlung machen musst, oder evtl. nur einen Schuss Carboplatin... Warte jetzt erstmal die OP ab. Ich wünsche dir dafür alles Gute!
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  #7  
Alt 12.12.2016, 17:23
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Naja, die Diagnose habe ich noch nicht verkraftet. Meine Gefühle spielen verrückt. Teilweise echt Schüttelfrost wegen solch einer Hilfslosigkeit. Irgendwie vertraue ich dem Arzt schon. Bei der Zweitmeinung habe ich auch kurz angefragt. Die benötigen erst den Befund. Nach dem Ultraschall am Donnerstag sprach er erst einmal von max 3 leichteren Chemos. Den Tag darauf hat er sich leider anders geäußert. Keine Ahnung, ob das nur durch abtasten und der Ultraschall Bilder möglich ist. Ich habe auch noch einmal heute mit dem Radiologen sprechen können. Der ist echt noch einmal mit mir am Telefon das CT von Mitte November durchgegangen und war geschockt. Die Hoden wurden damals abgedeckt. Er kann aber nichts negatives an den Lymphknoten, Nieren, Bauchraum und einen kleinen Teil der Lunge sehen. LG
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  #8  
Alt 12.12.2016, 17:24
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hi Marathoni,deine Geschichte ist fast deckungsgleich mit meinem Verlauf.Habe nicht geraucht,getrunken in Maßen,war fit und trotzdem hat es mich mit 50 erwischt.Seminom,Stadium 2b,Chemo 3 PEB.Eigentlich sind wir schon zu alt dafür ,da es ein Krebs der jungen Männer ist.Aber das scheint der Krebs nicht gewusst zu habenDer ganze Mist ist kein Pappenstiel aber erträglich dank guter Medikamente.Bin im Januar dann 3 Jahre hoffentlich sauber.Du packts das:-)
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  #9  
Alt 12.12.2016, 17:33
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Zitat:
Zitat von shrimps62 Beitrag anzeigen
Eigentlich sind wir schon zu alt dafür ,da es ein Krebs der jungen Männer ist
Danke für die aufmunternden Worte. Vielleicht habe ich ja noch einen Körper wie die Jungen . Bei 174 und 58 kg und jeden Tag laufen. Hilft mir aber leider auch nicht. Versuche jetzt noch etwas an Gewicht zuzulegen. LG

Hier im Forum schrieb auch gerade jemand, ich soll einfach fragen, wenn es mir schlecht geht.
Habe jetzt Gewissensbisse das mich jemand anderes operiert. Ich weis auch nicht wie das die Ärzte mögen, wenn ich den gleich nach der Zweitmeinung frage. Sch. hat mir schon schnell geantwortet und meinte: Erst wenn alle Befunde vorliegen.

Geändert von gitti2002 (12.12.2016 um 22:04 Uhr)
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  #10  
Alt 12.12.2016, 20:40
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hallo Thoni
Ich lese grad deinen Beitrag hier und bin EXTREM "verwundert" über die Aussagen deiner Ärzte.

Ohne Histologie etc. kann KEIN Arzt eine verlässliche Aussage zu deinem Stadium oder der etwaigen Therapieform machen.

Du sagst, laut deines Radiologen ist nichts suspektes an den Lymphknoten im Bauchraum zu erkennen. Dass der betreffende Hoden nicht abgebildet ist, dürfte zu vernachlässigen sein, da dieser ohnehin raus kommt
Dass deine Marker alle negativ sind, spricht (neben deinem Alter) übrigens für ein reines Seminom und ist in jedem Fall positiv zu deuten.

Ich war übrigens selbst Stadium 2C - Nicht-Seminom mit ausgedehnten LK-Metastasen im Baumraum, Lungenmetastasen und stark erhöhten Markern.
Nichts davon trifft auf dich zu.
Tu dir nach der OP also selbst den Gefallen und kläre alles Weitere mit einem HK-Spezialisten wie Sch. ab.
Dein Arzt scheint mag ein guter Urologe sein, scheint aber keine Erfahrungen mit HK zu haben...

Viele Grüße

Geändert von eistee (13.12.2016 um 07:16 Uhr)
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  #11  
Alt 13.12.2016, 16:34
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hi Leute Morgen geht es los. Es ist schön hier zu lesen, wie positiv es auch manchen ergeht. Meine Frage zur PEB. das heißt hier in Deutschland an 5 Tagen das Medikament. Hat jeder die gleiche Dosis ? Oder bekomme ich mit meinen 58 kg weniger . Woanders werden 3 Gaben verabreicht aber ich habe gelesen das 5 mal besser für die Nieren sind. Ich hoffe mich bald wieder zu melden. LG
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  #12  
Alt 13.12.2016, 16:48
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hey Marathoni,

meine Frage vorweg, da du in einem anderen Thread geschrieben hast, dass du 4 Zyklen PEB bekommen sollst:

Wie kann dein Arzt dir sagen, dass du 4 Zyklen bekommst, wenn es lt. deiner Angabe keine Metastasen auf dem CT gab und der Tumormarker unauffällig war? Entweder wurde da etwas ziemlich falsch kommuniziert oder dein behandelnder Arzt hat wirklich keine Erfahrung mit Hodenkrebs - klär das lieber ordentlich ab.

PEB ist ein Chemoschema, welches sich aus den drei Wirkstoffen Cisplatin, Etoposid und Bleomycin zusammensetzt.

Ein PEB-Zyklus sind immer 21 Tage, wobei die Tage 1-5 i.d.R. stationär und Tag 8 sowie 15 ambulant sind.
4 Zyklen sind bei Stadium3 Standardtherapie und mehr als 4 Zyklen werden nicht gemacht.
Es gibt Studien, in welchen die Dosis der ersten 5 Tage eines Zyklus an 3 Tagen gegeben werden, jedoch ist es in D üblich, dass diese auf 5 Tage aufgeteilt werden.

Die Dosis ist abhängig von Körpergröße und Gewicht und wird für dich persönlich zusammengesetzt. Ich meine, dass die Körperoberfläche hierfür bestimmt wird. Jedoch wirkt sich das auf die Dosis in den einzelnen Beuteln aus und NICHT auf die Anzahl der Zyklen.
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  #13  
Alt 13.12.2016, 18:57
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Ich muss mich jetzt hier auch noch mal einschalten: WHAT?

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich deinen Arzt ziemlich unprofessionell finde, wenn er solche Aussagen tätigt, bevor alle Befunde da sind. In deinem Alter handelt es sich in der Regel um Seminome - diese streuen nur langsam. Vor dem Hintergrund, dass die letzte CT in Ordnung war frage ich mich ehrlich gesagt, wie man gleich auf 3-4 Zyklen PEB kommt. Der Therapieplan kann definitv erst festgelegt werden, wenn ALLE Befunde da sind - Bildgebung, Blutwerte, Histologie. Blutwerte sind unauffällig und Bildgebung war es ja zuletzt auch. Deswegen kann ich absolut nicht nachvollziehen, warum dein Arzt gleich von Chemo spricht - bzw. wie du gleich auf 4 Zyklen kommst. Die sind eigentlich ziemlich schweren Fällen vorbehalten. Natürlich ist es möglich, dass du Chemo bekommst, aber das gleich als Tatsache hinzustellen... naja ich weiß ja nicht.

Bevor man sich verrückt macht erst mal die Kirche im Dorf lassen und abwarten, was die Befunde ergeben. Und danach würde ich dir dringenst empfehlen, dir eine Zweitmeinung bei Schr. zu holen. Nicht dass du gleich total übertherapiert wirst!

Das PEB Schema hat Maaddiin ja schon gut erklärt. Mehr als 4 Zyklen werden definitiv nach aktuellen Erkenntnissen und Standards nicht gemacht - auch vor dem Hintergrund, dass Krebszellen irgendwann eine Immunität entwickeln können. Man bekommt die für seine Größe/Gewicht passende Dosis.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #14  
Alt 13.12.2016, 20:45
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Hi Dusty und Maadiin, schön das ihr mir schreibt. Ich werde alle Unterlagen zu Prof Sch. schicken. Hoffentlich antwortet er auch, da es Richtung Feiertage zugeht. Ich werde meinen Arzt auch fragen, ob er einen guten Kontakt zu ihm hat. Da ja alle aus Berlin kommen, kann es gut sein das man sich untereinander austauscht. Ich hoffe die können sich leiden. Vielleicht entscheidet er anhand des Ultraschallbildes und der Größe des Hodens auf 4x PEB. Ich hoffe natürlich das die Befunde etwas glücklicher ausfallen und ich mit weniger davon komme. Mein Radiologe vom Kurfürstendamm hat mir auch Angeboten, das ich jederzeit bei ihm einen Termin bekomme. CT für die Lunge muss gemacht werden, wann und wo weiß ich noch nicht und später die Nachsorge bei ihm dann mit MRT.

Geändert von gitti2002 (15.12.2016 um 18:54 Uhr)
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  #15  
Alt 13.12.2016, 20:59
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

Da du aus Berlin kommst würde ich an deiner Stelle generell überlegen, ob du nicht sofort zu Prof. Sch. wechselst.

Solange der Tumor nur im Hoden ist und noch nicht gestreut hat wirst du keine 4 Zyklen bekommen dürfen. Lass dich von deinem Arzt nicht übertherapieren, denn da ist das Risiko, dass die Chemo mehr bleibende Schäden anrichtet als deine Erkrankung selbst, höher.

Ich wünsche dir eine schnelle Erholung von deiner morgigen OP!
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