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  #1  
Alt 01.02.2017, 22:33
Swede Swede ist offline
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Standard Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

Hallo,

Ich bin ein 29 jähriger Schwede/Österreicher und lebe seit mehr alls 20 Jahren in Schweden. Ich bin schon im Amerikanischen Schwesterforum tc-cancer.com aktiv, und wer dort meine ganze (lange) Geschichte lesen will findet sie hier. Hierher habe ich dank maaddiin gefunden (danke!), und das Schicksal von b45, wessen Fall einige Ähnlichkeiten mit meinem hat. Ich bitte um Übersehen mit eventuellen Schreibfehlern. Deutsch ist zwar meine zweite Muttersprache, aber die Übung und besonders die medizinischen Terme fehlen mir oft.

Nun eine kurze Zusammenfassung von meiner Geschichte, für diejenigen die nicht den ganzen Thread im USA-forum durchlesen wollen. Ich wurde im September 2015 mit einen extragonadalen primär mediastinalen nichtseminomatösen Keimzelltumor diagnostiziert. Der Tumor war riesig (20 cm), und ich hatte schon Atemprobleme. Zusätzlich hatte ich noch eine Lungenmetastase. Ich hatte 1xPEI, 1xBEP, un danach 2xTIP da mein bHCG nicht wie erwarten abnahm. Danach partielle Remission (Marker normal), und Operation. Der restliche Tumor erhielt Teratom, aber kein aktiven KZT.

Alles gut für zwei Monate, wo meine Marker wieder stiegen. Ein PET/CT deutet auf 4 Metastasen im Mediastinum. Ich habe mich für eine experimentelle Behandlung entschieden, 4 Zyklen Methotrexate, Dactinomycon, Paclitaxel und Oxaliplatin. Anfangs sa es recht gut aus, aber es stand bald fest dass eine Metastase trotz der Behandlung PET-aktiv blieb. Diese wurde mit stereotaktischer Strahlentherapie behandelt, dies schien aber unerfolgreich. Kurz danach stiegen meine Marker wieder.

Diesmal war HD Chemo die einzige Alternative, und ich begann diese im August 2016. Die Behandlung war sehr erfolgreich, meine Marker waren ab November wieder normal, und am PET/CT hat man nurmehr ganz kleine Veränderungen gesehen, aber keine erhöhte FDG-Aufnahme. Anfang Jänner aber stieg mein AFP wieder, und das letzte PET/CT deutet auf 4 Metastasen im Mediastinum, Brustkorb/Pleura und Bauch/Rücken.

Da eine Operation keine Alternative ist werde ich wieder stereotaktische Strahlentherapie bekommen, diesmal auf 4 Stellen und eine hohe Dosis (50 Gy). Zusätzlich nehme ich auch Etoposidtabletten. Laut meiner Onkologin ist die Behandlung nur Palliativ. Mir ist Bewusst dass meine Aussichten nicht gerade supertoll sind, aber ich würde es trotzdem gerne mit einer mehr aggressiven Behandlung versuchen. Fälle wieb45 sind eine wahre Inspiration weiter zu kämpfen. Es gibt im Amerikanischen Forum noch ein par ware Sonnenscheingeschichten von Burschen die es gegen alle Chancen geschafft haben. Wer es geschafft hat bis hier zu lesen, und noch genaueres wissen will über die Behandlungen die ich jetzt überlege zu machen, kann sich meinen Thread im tc-cancer.com-Forum ansehen.
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  #2  
Alt 02.02.2017, 19:29
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

Hi Swede,

erstmal, herzlich willkommen. Ich glaub viele müssen nach so einer Geschichte erst mal tief ein und ausatmen. Und dass viele von uns zum Teil gut nachvollziehen können, was du bisher durchgemacht hast.

Von meiner Seite - es freut mich, dass meine Geschichte andere positiv motivieren kann. Ich habe es ehrlich gesagt aus diesem Blickwinkel noch nicht gesehen, Du hast mir da ein wenig die Augen geöffnet.

Meine Fragen wären:

- kannst Du zurück zur GOT Chemo?
- kannst Du eventuell statt klassischem Taxol, nach Abraxane fragen, das ist auch Taxol aber statt dem blöden Lösungsmittel ist das Wirkstoff an ein Eiweiß gebunden, was eventuell für bessere Aufnahme, vor allem in den Krebszellen, sorgen könnte.
- hast Du psychologische Therapien in Anspruch genommen? Damit meine ich echte Profis die ganz tief graben können.

LG
b45

Geändert von gitti2002 (02.02.2017 um 20:21 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 03.02.2017, 09:02
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Beiträge: 194
Standard AW: Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

Freut mich, dass ihr beide jetzt in Kontakt steht!
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  #4  
Alt 25.08.2017, 17:36
b45 b45 ist offline
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Beiträge: 158
Standard AW: Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

Ich habe Angst, dass ich mit meiner Vermutung recht habe, dass Martin nicht mehr bei uns ist.. Wir hatten Kontakt über Skype und Whatsapp und Email. Seit 4.08 ist er nicht mehr online gewesen.

Martin, egal was, Danke Dir. Du hast mir geholfen und dank Dir lebe ich noch. Das Leben ist viel zu großmütig und unbegreifbar, dass wir glauben, es wäre mit dem Tod was vorbei. Ich weiss, dass es mehr gibt. Ich weiss, dass wir uns noch sehen werden. Danke einfach, dass wir hier diesmal uns kennen lernen konnten. Danke, dass Du ein Teil meines Lebens geworden bist. Und Danke, dass Du mir geholfen hast. Ich möchte mich nicht verabschieden.. weil es ganz sicher kein Ende ist. Es geht immer weiter, nur vielleicht etwas anders.
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  #5  
Alt 25.08.2017, 17:40
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Beiträge: 194
Standard AW: Lange Geschichte mit primär mediastinalen Keimzelltumor

Hey B45,

diese befürchtung habe ich leider auch.

Im amerikanischen Forum ist seine letzte Nachricht vom 15.07. und war seit dem 28.07. nicht mehr online. Ich bin froh, dass ihr beide Kontakt hattet.

Geändert von gitti2002 (25.08.2017 um 23:52 Uhr)
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mediastinal nichtseminom


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