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  #1  
Alt 17.07.2017, 14:38
Maphie Maphie ist offline
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Unglücklich Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo,
ich bin 24 Jahre alt, weiblich, Studentin und bei mir wurde vor 3 Wochen ein Tumor in der Niere festgestellt. 7x3cm ca. Leider lag der ein wenig unglücklich und somit musste bei der OP vor 1,5 Wochen auch ein Teil der Niere raus. So wie ich es verstanden habe, war er verkapselt und sonst ist alles ok. Die Lunge hat 2 kleine Herde aber die soll ich in drei Monaten nochmal überprüfen lassen durch CT.
Heute kam der Anruf, dass der Befund nach Zürich geschickt werden muss, da es kein "0-8-15" Tumor sei. Auf jedenfall sei er aber bösartig.
Nun habe ich ein wenig Angst, was auf mich zukommt und ob meine Lebenserwartung nicht mehr "so hoch" ist. 1000 Gedanken in meinem Kopf.
War jemand hier schon einmal in einer ähnlichen Situation??
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  #2  
Alt 17.07.2017, 14:59
Maphie Maphie ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Vielen Dank für deine Antwort! Vor der OP wurde meine Lunge nochmal mit dem CT durchleuchtet. Die meinten diese kleinen Herde seien nichts besonderes, aber da ich ja den Nierentumor hatte sollte ich die im Auge behalten.
Nächste Woche erfahre ich erst was genau das für ein Tumor war und wie die Behandlung dann aussieht. Kur habe ich abgelehnt, da ich ich für mein Staatsexamen lernen muss und keine Lust auf Vorträge den ganzen Tag habe. Zu Hause geht es mir am besten
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  #3  
Alt 18.07.2017, 09:51
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo Maphie,

Auch wenn der NZK eine eher seltene Krebsart ist, sind wir hier in diesem Forum alle an einem mehr oder minder 0-8-15 NK erkrankt, d.h., klarzellig, seltener papillär oder chromophob.
Da du noch sehr jung bist, und dein Tumor bei der ersten pathologischen Untersuchung aus der Reihe fiel, wurde er in eine Referenzpathologie (in diesem Fall nach Zürich) geschickt, und das ist richtig so! Dein Tumor könnte auf ein seltenes genetisches Syndrom hindeuten (z.B. von Hippel Lindau Syndrom, Hereditäres papilläres Nierenzellkarzinom, und da gibt es noch ein paar davon), bzw. eine sehr seltene Pathologie aufweisen (z.B. medulläres, u.a.) oder gar unklassifiziert sein.

Wichtig ist es, dass Du die pathologische Zweitmeinung abwartest und du dich damit bei einem Spezialist auf dem Gebiet vorstellst. Das ist in deinem Fall essentiell notwendig, insbesondere, wenn du eine noch seltenere Form erwischt hast. NZK (auch die 0-8-15 ) gehören in Händen von Experten! Darf ich dich fragen, aus welcher Region du kommst?

Ich wünsche dir alles Gute und halte uns bitte auf den Laufenden!

LG
joggerin
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  #4  
Alt 18.07.2017, 11:54
Maphie Maphie ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Ich komm aus Nordhessen. Vielen Dank für deine Antwort, die war wirklich sehr interessant.
Ich halte dich auf dem Laufenden. Aber das dauert noch mindestens eine Woche.
Hat man eigentlich automatisch Krebs, wenn der Tumor bösartig war?
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  #5  
Alt 18.07.2017, 12:13
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo Maphie,

es ist leider so, dass bösartig gleich Krebs ist. Krebs ist jedoch eine sehr komplexe Erkrankung, allein Nierenkrebs kann so unterschiedlich sein. Und die selbe Krebserkrankung (d.h. selbe Pathologie, selbe Tumorformel) verläuft sehr individuell, nach dem Motto: Es gibt keine Krankheiten, sondern Erkrankte.

Es gibt für den NZK momentan 9 zugelassen Therapielinien. Wichtig ist es, wie schon geschrieben, dass Du von einem Spezialisten behandelt wirst. Dafür müsstest du ev. auch einen längeren Weg in Kauf nehmen, denn diese findet man leider nicht um jede Ecke. Dafür ist NZK viel zu selten, verglichen mit anderen Krebsarten, und Urologen mit einer onkologischen Zusatzausbildung sehen viel mehr Prostatakrebs in ihrem Alltag als Nierenkrebs.

Melde dich, wenn du deinen pathologischen Bericht hast.

LG
joggerin
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  #6  
Alt 21.09.2017, 00:42
Maphie Maphie ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

hey,
hat lange gedauert mit dem Bericht (war nach Zürich geschickt worden). es ist ein epitheloides Sarkom. Der Arzt meinte aber, dass wir so damit umgehen, als ob es normaler Nierenkrebs sei, da das was ich habe nicht oder kaum erforscht wurde und man also wegen der Behandlung nicht so viel Erfahrung hat. Muss keine Chemo machen soweit
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  #7  
Alt 21.09.2017, 09:59
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo Maphie,

ich habe schon mal davon gelesen, dass ein Nierenzellkarzinom sarkoide Anteile haben kann. Das hat Jan64 berichtet. Aber du hast doch kein Nierenzellkarinom, sondern ein epitheloides Sarkom? Kann man das tatsächlich gleich behandeln bzw nicht behandeln. Ist es ein Nierenzellkarzinom dann wird nichts gemacht, wenn keine Metastasen vorhanden sind, das stimmt. Aber ein Sarkom? Ist das nicht eher ein Weichteilkrsbs, der überall auftreten kann und wo man zumindest bestrahlt.? Bist du in einer Sarkomfachklinik gewesenbzw hast dir eine Zweitmeinung eingeholt. Wenigstens zur Absicherung?
Wünsche dir alles Gute.

Schön wäre es, wenn Jan64 sich dazu melden würde. Oder natürlich auch andere Nierenkrebsler

Liebe Grüße
Heidrun
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  #8  
Alt 21.09.2017, 12:39
Maphie Maphie ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

ohje. Das verunsichert mich jetzt. War in keiner besonderen Fachklinik. Mein Arzt war Nierentumorspezialist und jetzt mach ich bei einem onkologen alle 3 Monate Kontrollen. Gibt es da so einen großen Unterschied zwischen Karzinom und Sarkom??
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  #9  
Alt 21.09.2017, 13:16
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Du warst bei einem Nierenspezialisten, der muss wissen, um was es sich handelt. Wenn er diese Behandlung, also engmaschige Kontrolle, empfiehlt, wird er das vertreten können. Aber du schreibst auch, dass diese Art selten ist. Ich würde mich entweder nochmals an den Arzt wenden und mir nochmals alles genau erklären lassen und/oder mich anderweitig informieren. Zum Beispiel beim Krebsinformationsdienst. Dort kann man anrufen und sich die Zusammenhänge erklären lassen. Es sind Ärzte am Telefon. Was steht denn genau im Pathologiebericht. Gibt es da Angabe einer Tumorformel? Hast du dir den Bericht überhaupt aushändigen lassen?

Ich möchte keinesfalls zur Verunsicherung beitragen, deshalb lass dich von kompetenter Seite beraten. Kommt das gleiche raus, dann super!

LG Heidrun

Geändert von gitti2002 (21.09.2017 um 23:44 Uhr)
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  #10  
Alt 21.09.2017, 13:20
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Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo Maphi und alle anderen,

Ein Sarkom ist kein Nierenzellkarzinom. Sarkome sind noch seltener wie Nierenzellkarzinome und hinzu kommt, es gibt zig verschiedene Sarkome, darunter auch welche die vieleicht 1 mal im Jahr in Deutschland auftreten. Genau so unterschiedlich werden sie auch behandelt. Es gilt auch bei Sarkomen, was weg ist ist weg. Weiter leg ich mich jetzt nicht zum Fenster hinaus mit Therapievorschlägen, ich hab da nicht die Übersicht und probiere erst gar nicht sie zu bekommen, eine sehr individuelle Angelegenheit. Und da es so wenige ,aber dafür auch noch sehr unterschiedliche Arten gibt, sind natürlich auch nur sehr wenige Studien gemacht worden. Hier spielt die Erfahrung und das Fingerspitzengefühl des Behandlers eine große Rolle.

Genau so dünn gesät sind auch die Menschen, die hier wirklich Erfahrung in der Behandlung haben. Hier ist eine Organisation für Nierenkrebs angegeben, der Verein stellt auch Informationen zu Sarkomen zur Verfügung, einfach mal dort melden.

Wenn du unsicher bist, rate ich dir zur Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum, dort ist Erfahrung vorhanden.

Und jetzt erst mal ruhig Blut, der Krebs ist ja zur Zeit weg, ich kenne einige Sarkompatienten die schon sehr lange mit ihrer Krankheit leben.

Viele Grüße Jan

Geändert von Jan64 (21.09.2017 um 13:25 Uhr)
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  #11  
Alt 21.09.2017, 22:28
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 556
Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Hallo Maphi,

Sarkome gehören in Händen von Experten und zwar Sarkom-Experten!!!!!!
Den Hinweis, dich an die Patientenorganisation zu wenden, die sich um Sarkom-Patienten kümmert finde ich sehr gut und wichtig. Die können dir die Adresse des Sarkomzentrums geben, die am nähesten zu deinem Wohnort ist.
Ich würde mich in so einem Zentrum vorstellen und deren Rat bzgl. Nachsorge, ev. weitere Therapien befolgen.

LG
joggerin
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  #12  
Alt 27.09.2017, 18:58
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Beiträge: 220
Standard AW: Was gibt es für Arten von Nierenkrebs?

Liebe Maphie,

ich komme aus der "Sarkom-Ecke" und bin auf deinen Thread hingewiesen worden.

Bitte nimm dir vorangegangenen Posts zu Herzen, ich kann dir nur das gleiche empfehlen: Sarkome sind was ganz anderes als Nierenkrebs, Sarkome sind selten & schwer zu behandeln und Sarkome gehören in Experten-Hände!

Du hast dein Leben noch vor dir, es ist ganz wichtig, dass du nach dem aktuellen Stand der Forschung behandelt wirst, damit du noch viel davon hast. Ja, dein Staatsexamen ist wichtig, aber wenn ein Rezidiv oder Metastasen zu spät erkannt/nicht richtig behandelt werden, dann nützt es dir nichts ...

Wenn ich nicht beim Experten gewesen wäre, würde ich dir jetzt nicht mehr schreiben können
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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Stichworte
angst, diagnose, lebenserwartung, niere, tumor


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