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  #1  
Alt 18.02.2018, 17:04
Golsen Golsen ist offline
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Standard Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Guten Tag, ich habe hier schon eine Weile mitgelesen und werde auch sicherlich noch einigen Antworten. Immerhin ist diese Forum auch eine Quelle, um Hoffnung zu vermitteln. Auch wenn die Thematik oft durch Ängste und Unklarheiten geprägt ist (wie bei mir).

Nun zu meiner Person: Ich wohne in Berlin, bin 36 Jahre alt und hatte einen Bauchhoden, der geblutet hat (1.5. Liter verloren, Not-Operation am 11.1.2018). Das war natürlich erstmal ein Doppelschock.

Kommt selten vor und eigentlich ging ich davon aus dass ich diesen Hoden als Baby auch herausoperiert bekomme habe. Überraschung: Dem war nicht so. Warum man das macht ist übrigens auch klar. Solche Bauchhoden entwickeln gerne mal bösartige Tumor, wie bei mir.

Die Diagnose ist nicht brutal, aber auch sehr speziell, was natürlich den Kopf anregt:

Histologie: Der Primärtumor ist ein non-seminomen Mischtumor. Der Hauptteil (90%) besteht aus dem Chorionkarzinom. Das ist leider ein sehr aggressiver Krebs, der aber auch noch durch Chemo behandelbar ist. Der Rest ist seminom. Die Tumorklasse lautet: ICD-0-3 und die TNM Einteilung beläuft sich auf pT1 L0 V0 R1.

Tumormarker: Die Tumormarker Beta-HCG zeigen schon ein anderes Bild. AFP und LDH waren bisher immer im Normbereich.

Datum 11.01. 15.01. 25.01. 02.02. 12.02.
Beta-HCG 62.000 8.597 1030 1605 26.000


Bildgebung: Am 05.02.2018 musste ich ein CT (Computertomographie) und ein MRT (Magnetresonanztomographie) absolvieren. Das Ergebnis war für mich positiv. Sowohl im Bauch (Abdomen (MRT) als auch im Brustkorb (Thorax CT) gibt es keine sichtbaren Ausbreitungen oder größere Lymphknoten. Am 12.02. wurde ein Kopf CT erstellt. Welches bisher auch unauffällig ist.
Daher gehe ich im Moment von keinen sichtbaren Herden aus. Es ist aber noch etwas da und das Zeug wächst schneller.

Fazit: Somit dürfte die abschließende Beurteilung laut der UICC-Klassifikation auf das Stadium 1S hinauslaufen. Nach der Tumorkonferenz am 15.02. in der Charité Mitte, wurde beschlossen, dass die Behandlung auf Sicht gefahren wird. Sprich wir schauen, wie sich das Beta-HCG nach dem 1 Zyklus PEB entwickelt. Wenn die Marker nicht stark abfallen, wird überlegt auf eine Hochdosis-Chemo umzustellen. Hört sich hart an, es ist aber definitiv ein Spezialfall und es gibt sehr wenig Erfahrungswerte. Hilft alles nichts, das Zeug muss bekämpft werden.

Wir sind auf Grund der Aggressivität des Krebses und auch der hohen Beta-HCG Werte sofort in den ersten Zyklus PEB eingestiegen. Dazu hatten eigentlich auch alle Ärzte geraten, die ich kontaktiert hatte. Wie es genau weitergeht, ist noch nicht ganz klar. Ich hole gerade einige Zweitmeinungen ein.

Geändert von Golsen (18.02.2018 um 17:20 Uhr)
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  #2  
Alt 18.02.2018, 22:48
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Hey Golsen,

Hallo erstmal!

Du bist ja in guten Händen, die Charité ist laut Internetseite ein Kompetenzzentrum für Hodenkrebs.

Wurde Dein Tumor als sogenannter mediastinaler "Hoden-"krebs eingestuft?
Ich denke nicht, weil er ja im Hoden (nur nicht unten im Sack ) wuchs, oder?

Ob die Tumorhistologie aggressiv ist oder nicht, spielt für Therapie und Prognose normalerweise keine Rolle! (Außer bei reifem Teratom, das v.a. operiert wird)
Wegen der nicht sichtbaren Mikrometastasen hast Du recht, weil der Tumormarker steigt.

Der Therapieplan, den Du beschreibst, entspricht jedenfalls Nichtseminom 1S.
Erstlinie: 3xPEB (ein Drittel davon machst Du ja jetzt, danach wird kontrolliert, um ggf. schnell reagieren zu können), danach ist man quasi fertig und nur noch in der Nachsorge.
Zweitlinie, wenn Marker nicht genug fallen: Hochdosis.
Also: Wenn die Marker nicht fallen, wird umgeschwenkt. Das ist ganz normal und kein Sonderfall durch Deine spezielle(?) Situation

Hier eine Leitlinie, in die es sich lohnt, einzulesen:
http://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7
Es gibt mehrere Leitlinien, die sich in Details unterscheiden. Dazu einfach mal googlen.
Aber eigentlich brauchst Du das nicht, weil Du ja bei Spezialisten bist.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Geändert von Derjayger (18.02.2018 um 23:04 Uhr)
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  #3  
Alt 18.02.2018, 23:26
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Danke Derjayger für die gute Antwort und den Link

Naja Spezialist bin ich keiner. Alle Ärzte sagen immer nur, dass das ein komischer Fall ist, wegen dem Bauchhoden und dem Chorion... Ich höre das jetzt eigentlich nicht so gerne. Aber am Ende ist es egal. Ich frage ich gerade nur, ob 4x PEB oder 2 PEB + 2 Hochdosis das gleiche sind. Aber noch sind wir nicht so weit. Es wird hoffentlich erstmal auf Sicht gefahren...

Mir machen nur einfach die schnell steigenden Marker wieder sorgen.
Zitat:
Zitat von Derjayger Beitrag anzeigen
Wurde Dein Tumor als sogenannter mediastinaler "Hoden-"krebs eingestuft?
was meinst du damit?

Geändert von gitti2002 (18.02.2018 um 23:32 Uhr)
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  #4  
Alt 18.02.2018, 23:57
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von Golsen Beitrag anzeigen

Ich frage ich gerade nur, ob 4x PEB oder 2 PEB + 2 Hochdosis das gleiche sind.
Was meinst Du mit das gleiche? Letzteres ist wohl wirksamer, aber auch toxischer.

Zitat:
Mir machen nur einfach die schnell steigenden Marker wieder sorgen.
Warum?

Zur letzten Frage: Hodenkrebs wird unterteilt in: gondal, medastenal und retroperitoneal.
Das hängt u.a.(?) davon ab, wo und woraus sich der Primärtumor entwickelte.
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  #5  
Alt 19.02.2018, 01:41
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Grüß dich Golsen!

Ist ja echt was seltenes, was dich erwischt hat, jedoch kriegen die dich auch wieder hin.

Ich denke nicht, dass das als mediastinaler Hodentumor eingestuft wird, da der Primärtumor sich ja im Hoden gebildet hat, nur dass sich der Hoden halt im Bauchraum befand. So habe ich das zumindest verstanden.

Dein ß-HCG war am 11.01. so hoch, dass dich dies eigentlich in Stadium 3c befördert hätte. Zum Glück ist dieser postoperativ gefallen. Er steigt zwar wieder und wird wohl noch einen großen Sprung innerhalb des ersten Zyklus nach oben machen, weil die Krebszellen absterben, aber sollte dann kontinuierlich fallen.

Es wundert mich fast, dass du keine sichtbaren Metastasen hast, obwohl dein ß-HCG teilweise so hoch war.

Sollte der Marker trotz PEB weiterhin steigen, wird man wohl auf Hochdosis umsteigen, um den Mistkerl komplett zu eliminieren.

4xPEB ist nicht mit 2xPEB+2xHochdosis vergleichbar.

Ich drücke dir beide Daumen und halte uns auf dem Laufenden!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #6  
Alt 19.02.2018, 10:02
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von Derjayger Beitrag anzeigen
Zur letzten Frage: Hodenkrebs wird unterteilt in: gondal, medastenal und retroperitoneal.
Das hängt u.a.(?) davon ab, wo und woraus sich der Primärtumor entwickelte.

Hierzu habe ich leider keine Antwort in den Berichten gefunden. Im Moment gehe ich und die Berichte aber von einem Abdonimalhoden aus, der auch den Primärtumor beherbergt bzw. erzeugt hat.

Natürlich macht die Bildgebung erstmal Mut. Wirkt aber auch komisch, weil die Beta-HCG Werte schon sehr hoch sind.

Wobei ich von Ärzten, aber auch hier im Forum schon gelesen habe, dass gerade das Chorionkarzinom extrem hohe Werte produzieren kann (sogar 7-stellig). Das macht natürlich Angst, sollte aber trotzdem in den Griff zu bekommen sein. Ich hoffe natürlich, dass ich um die Hochdosis herumkomme, das ist aber noch völlig offen.

Ich werde jetzt vermutlich in die Onkologie überwiesen, weil sie sich da sicherer mit solchen Verfahren fühlen. Da würde es dann direkt nach der 1x PEB mit Hochdosis weitergehen. Gleich die härteste Keule. Eine Option wäre vermutlich noch Buch in Berlin.

Geändert von Golsen (19.02.2018 um 11:00 Uhr)
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  #7  
Alt 19.02.2018, 19:43
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Ich hatte selber auch Anteile eines Chorionkarzinoms und deswegen leider auch sehr schnell Metastasen, auch wenn die Marker nie so hoch waren. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, ich solle mir das so vorstellen: dadurch dass das Chorionkarzinom sich so schnell und oft teilt wirkt die Chemo erst recht gut. Die Chemo zerstört die Zellen immer dann, wenn sie sich teilen - also sollte es beim Chorionkarzinom ratz fatz aus sein .

Buch ist meiner Meinung nach eine sehr gute Anlaufstation, da du vor Ort neben der Onkologie auch noch Sch. hättest. Aber erst mal abwarten wie der erste Zyklus läuft! Sollte dann eine HD Therapie notwendig sein müsste man dir ja eh erst mal die Stammzellen entnehmen und müsste dafür ggf. auch noch eine spezielle Chemo über 24h machen. Aber wie gesagt, erst mal abwarten!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (19.02.2018 um 21:17 Uhr)
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  #8  
Alt 19.02.2018, 20:57
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Hallo Dusty

Wir hatten ja schon E-Mail Kontakt und deine "Laufbahn" ist beeindruckend. Ich habe jetzt nochmal eine Meinung eingeholt. Mal schauen, was Sch. zu der Hochdosissache sagt. Ansonsten ist die Onkologie in der Charite sicher auch ein guter Weg. Meine Hoffnung ist natürlich erstmal, dass die PEB-Chemo gut wirkt. Aber es muss halt immer alles weg. Die Theorie: Mehr Zellteilung = bessere Chemoansprache, wäre natürlich wünschenswert.

Das verwunderliche ist in der Tat, dass noch keine auffälligen Metastasen diagnostiziert wurden. Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen.

Ansonsten hatte ich bisher außer an dem blutendem Hodem noch keine komischen Symptome (Lunge, Hirn, Rücken etc). Es drückt also nichts. Immerhin. Ich hoffe einfach, dass es gut war, gleich einzusteigen in die Chemo.

Geändert von Golsen (19.02.2018 um 21:21 Uhr)
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  #9  
Alt 28.02.2018, 13:37
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Heute gab es die 2 Bleomycinspritze des 1. Zyklus und meine Leukozyten waren im Keller: 1.000

Davor fühlte ich mich eigentlich recht fit, nun fühle ich mich schon auf Grund der Zahl komisch, wie ein rohes Ei.

Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)? Morgen wird wieder kontrolliert.
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  #10  
Alt 28.02.2018, 13:56
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Gegen niedrige Leukos gibt es soweit ich weiß kein Hausmittel.
Sollte es kritisch werden, müsste man mit dem Arzt über Aufbauspritzen reden.

Generell solltest du jetzt vorsichtig sein, da gefühlt jeder 2. krank ist und du nun sehr anfällig bist.

Übrigens:
Falls noch nicht geschehen, werden wohl morgen deine Haare rausfallen.
Das passiert in den meisten Fällen nach der 2. Bleogabe. Rasier die dann evtl heute schonmal auf 3mm. Zu kurz fangen die an die Kopfhaut zu picksen und zu lang sieht komisch aus, wenn Büschel fehlen.

Weiterhin alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
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11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #11  
Alt 28.02.2018, 13:58
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Ja bis gestern habe ich mich total normal verhalten, aber werde das ändern und nun super vorsichtig sein. Nächste Woche ist sowieso stationär.

Falls morgen die Werte auch noch schwach sind oder noch schwächer wird auch Aufbaumittel gegeben.

Thema Haare: Gestern mal zufällig dran gezogen, schon hatte ich ein paar Haare in der Hand. Ich habe sie dann auf 6 mm abgeschnitten, heute vielleicht 3 mm das kommt jetzt fix.

Noch eine ergänzende Frage: hattet ihr auch leichtes Herzrasen nach den Bleospritzen? Also der Körper merkt einfach, da kam was rein und ist aktiver. Ich hatte das nach der 1. Bei der 2. war gar nichts. Nach der 3. Spritze fühlt es sich ein wenig so an, kann aber auch mein "in den Körper reinhören" sein.

Geändert von Golsen (28.02.2018 um 14:05 Uhr)
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  #12  
Alt 28.02.2018, 18:30
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Bei Bleomycin hatte ich immer Fieber.
Herzrasen, bin mir nicht sicher. Hoffe es ist keine allergische Reaktion?
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  #13  
Alt 28.02.2018, 19:15
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Es war eher der Kopf. Bisher zeigen sich keinerlei allergische Reaktionen. Außerdem merkt der Körper natürlich nun, dass da gearbeitet werden muss (zeigt auch das Fieber).

Ich hoffe nicht, dass Fieber kommt, weil ich dann wegen der niedrigen Leukos sofort ins Krankenhaus muss. Aber bisher alles gut verkraftet.
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  #14  
Alt 16.03.2018, 11:57
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Kurzes Update:

Ich bin gerade im 2. Zyklus und mache PEI. Es werden wohl 4 Zyklen, um das aggressive Chorionkarzinom auch wirklich zu zerfetzen. Ansonsten muss Hochdosis her...

In knapp 2 Wochen geht der 3. Zyklus los. Bisher gibt es keine schlimmen Nebenwirkungen, aber ich stelle eine starke Müdigkeit und Schwäche fest.


Bisher bin ich erstmal sehr froh, weil nach dem 1. Zyklus die BETA-HCG Werte gut runtergegangen sind

1. Woche vor 1. Zyklus: 1.605
1. Tag vor 1. Zyklus: 26.000
1. Tag vor 2. Zyklus: 640 (gleichzeitig der niedriges Wert ever)

Immerhin scheint das Gift/Heilmittel zu wirken. Das beruhigt mich, auch wenn es noch ein weiter Weg bis zum Nullpunkt ist.
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
--------------------------------------
1/19 nächstes MRT
--------------------------------------
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  #15  
Alt 07.04.2018, 07:01
Golsen Golsen ist offline
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Ich wollte nur einen kurzen Zwischenbericht abgeben:

Gerade befinde ich ich im 3. Zyklus (Tag 12) und es gibt noch einen 4. Zyklus. Bisher muss ich sagen, dass es immer noch keine starken Nebenwirkungen gibt. Ich fühle mich zwar oft recht schlapp und bin nach einem kurzen Einkauf und Treppengang ziemlich fertig, aber das wird wohl bis Ende der Chemo nicht weggehen und damit kann ich leben. Ich bin halt kurzzeitig ein 70-Jähriger Sonst gibt es nur ab und an mal Verstopfung, ich hatte für 2 Tage Halsschmerzen und nach der Chemo habe ich einen ekligen Geschmack. Ich merke schon wie jede Chemo härter wird. Ich beschreibe es wie einen Marathon.

Ansonsten ist die Markerentwicklung sehr gut. Bei mir war bisher nur Beta-HCG erhöht und ist extrem sensitiv wegen dem Chorionkarzinom (hatte initialwert von 62.000 vor OP):

1. Woche vor 1. Zyklus: 1.605
1. Tag vor 1. Zyklus: 26.000
1. Tag vor 2. Zyklus: 640 (gleichzeitig der niedriges Wert ever)
7. Tag vor dem 3. Zyklus: 43
1. Tag vor dem 3. Zyklus: 17

Bei der guten Entwicklung versuche ich gerade nicht durch herbeireden den Krebs zu fördern

Der Trend sieht gut aus und ich hoffe, dass 4. Zyklen reichen und ich keine Hochdosis machen muss. Trotzdem habe ich schonmal Stammzellen gesammelt.
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2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
--------------------------------------
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